Hace un par de semanas estuvimos analizando si a Pablo le estábamos educando de forma sobre protectora y nuestra respuesta, después de pensar un poco, fue que no.
Desde entonces llevo dándole vueltas al asunto y comparando la educación de Pablo con la de su hermano y me he dado cuenta de que, en efecto, aunque no se puede llamar sobre protección, no se le está educando de la misma manera.
He estado pensando en las razones y me surgen varias:
En primer lugar, no teníamos pistas de cómo podría ser el futuro de Héctor, así que el tiempo pasaba más despacio. Su futuro era un papel en blanco.
En segundo lugar, le dejábamos jugar hasta caer agotado, no estábamos pendientes de si se podía caer, no nos tenía que llamar para montar en los columpios y se levantaba solo del suelo.
En tercer lugar, no iba a terapia varias veces por semana; él jugaba al fútbol constantemente y corría como los pollos sin cabeza.
En cuarto lugar, no le hacían una prueba de desarrollo casa seis meses y todo el mundo no estaba pendiente de si decía A o B o C…no sentía los ojos de 300 siguiendo su evolución, y eso que cuando le llamábamos no siempre respondía a la primera (aún no lo hace, por cierto)
En quinto lugar, con tres años ya no llevaba pañal, porque podía sentarse solo en el orinal y el water.
En sexto lugar, con tres años hablaba con nosotros y con media humanidad.
En séptimo lugar, su madre no estaba en casa con él las 24 horas del día, no se sentía el centro del mundo entero.
En octavo lugar, se sentía igual al resto de su clase.
En noveno lugar, nadie intentaba condicionar sus aficiones o sus gustos por unos más relajaditos.
En décimo, y en definitiva, no tenía Duchenne y nadie pensaba que en algún momento perdería sus capacidades.
Así que, irremediablemente y aunque pongamos los mismos límites, impongamos las mismas normas y demos las mismas pautas de comportamiento cívico y social y no lo hagamos de forma consciente; no, no se le educa igual y sí, se les da una protección distinta.
Pero es que, aunque no queramos pensar en el futuro, Duchenne es nuestro presente de cada día, de cada hora, de cada segundo…
El desafío de Pablo 
Completamente de acuerdo, mi niña de 9 años tiene Distrofia Muscular de Cinturas de origen todavía incierto ( tras 7 años de pruebas seguimos sin saber el origen….) Y es imposible educarlos igual. Un abrazo
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Así es, imposible…Aunque supongo que tampoco es algo malo, mientras le enseñes a ser buena persona, a respetar unos límites y a valerse por sí mismos, en todo lo que puedan…Bueno, espero yo. Un beso!!
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Por supuesto pero no es malo hacerlo, ni mucho menos! Un besete ,Sheila
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Gracias cielo!! 😘😘😘
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No os conozco pero trabajo en educación especial y os sigo. La verdad es que pienso que todo lo que has descrito en cuanto a la vida de uno y otro niño hace que no se les pueda educar igual, aunque lo esencial sea semejante para los dos. No creo que sea sobreprotección en el sentido de no dejarlo ni respirar o meterlo en una burbuja, sino quizás un intento por ayudarle y por compensar en lo posible los ratos menos buenos que debe pasar y que otros niños no viven al no tener una patología. Ojalá se encuentre una cura, los niños sólo deberían ocuparse en ser felices pero no me cabe duda que a vuestro hijo con vuestra forma de actuar le hacéis muy feliz. Hay algo que nos haga más felices a los padres que la alegría de nuestros hijos? Creo que es mucho lo que hacéis mejor que bien. Un besazo a vuestro niño que por cierto es precioso.
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Muchísimas gracias por tus palabras, nos ha hecho mucho bien leerlas. Sí es algo complicado educar en igualdad, en general, cuando tu hijo tiene una patología de este género vives en una duda constante. Encima ahora Pablo ha entrado en esa etapa «fantástica» y normal de rabietas en la que intenta encontrar su lugar en el mundo, hacerse oir e imponer su voluntad. No nos queda otra que imponer límites, pero tengo que confesar que, a veces, nos queda un rastro de culpa. Sabemos de sobra que esa es la única forma de que Pablo sea feliz en general, aunque pase un pequeño ratito del día llorando como un condenao, 😉😉
De nuevo, gracias!!! Recibe un montón de besos de nuestra parte!!
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Gracias a vosotros por vuestra generosidad al compartir tantos sentimientos y parte de la vida de vuestro pequeño. Me alegra mucho leer que os han hecho sentir bien mis palabras.
Llevas toda la razón cuando dices que para su felicidad necesita los límites y es que eso también es quererle y ayudarle a crecer y desarrollarse. Es difícil sentir que llora porque le hemos dicho que no a algo, porque imagino que seguramente surge el pensamiento de que con todo lo que le ha tocado vivir y encima el sofocón por tal o cual cosa… Pero al final es un niño que necesita besos, abrazos, comida,juegos, límites… para ser feliz y sus padres se lo están dando. Que le ayudais más con algunas cosas o le concedéis algún capricho de más o… pues lo veo totalmente lógico. Un hijo es lo más grande que hay, es vuestro niño y si uno puede allanarle el camino lo más posible por que no lo iba a hacer? Os mando un abrazo y uno muy grande para el pequeñin que enamora a cualquiera con esa Carita.
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Un abrazo muy fuerte!!
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