Categoría: Diario

Está semana ha sido un poco montaña rusa, con los sentimientos subiendo y bajando.

Pablo cada día avanza un poco, es increíble cómo va adquiriendo vocabulario, asimilando instrucciones y componiendo frases a su modo. Como no, su primera frase para preguntar por una de las personas que más quiere: su chache 🙂

El lunes, que se levantó echándole de menos, nos preguntó «Chache an’ ta», le dijimos donde estaba y después de un momento pensando que su hermano se había ido en tren, nos responde tan pancho «Chú chú»… algo así, sencillo y simple, pero que nos hizo ser inmensamente felices.

Pero según avanzaba la semana aumentaban los nervios, ya que se iba acercando el momento de ir al genetista a recoger los resultados de mi prueba genética, una prueba que iba a confirmar que la portadora de la mutación del gen de la distrofina soy yo……

No sé muy bien cómo expresar lo que se siente cuando te dicen que tú has transmitido una enfermedad como Duchenne a tu hijo….la verdad es que no es culpa, porque sabes que no has hecho mal de forma intencionada, es más bien rabia por haber decidido tener un hijo y no haber sido como tus amigas que  no tienen; pena porque tu compañero de vida te ha elegido a ti y no ha otra mujer sana del mundo; soledad porque a nadie se le ocurre pensar que a ti te pueda afectar y no se preocupan por ti; impotencia porque ahora ya no puedes hacer nada para evitar el dolor y una cierta incomprensión

Pero, por otro lado, yo sentí un gran alivio porque Duchenne se transmite al 50% y mi hijo mayor acaba de cumplir 10 años con un brazo roto porque no para quieto y no para ni un segundo.

Para compensar el mal trago, el mismo día conocimos una gente fantástica, de esa que te hace creer de nuevo en la bondad del ser humano y que nos afianza aún más a nuestra nueva vida en Estepona.

Y, por si fuera poco, un remate de oro y es que la semana acabó llena de esperanza, motivación, optimismo y lucha; y es que conocimos a nuestra nueva gran familia, la gran familia Duchenne.

Ha sido increíble poner cara a quienes te acompañan cada día, conocer a personas que te entienden sin hablar, a las que miras y te ves a ti mismo como en un espejo, que acaban tus frases porque están pasando por lo mismo que tú, que piensan muy parecido a ti, con los que compartes experiencias idénticas y sentimientos parecidos.

Por supuesto, fantástico poder dar abrazos a esos amigos que hace apenas unos meses llegaron a tu vida, con los que sabes que vas a compartir la vida y el futuro y con los que esperas celebrar la mejor fiesta de tu vida.

Personas que caminan tu camino, luchan por y para ti e investigan para que nuestros niños se curen.

Estamos tremendamente felices de, a pesar de la circunstancias, poder contar con esta gran familia 🙂

Esta semana empezó muy prontito, porque el lunes Pablo no se encontraba muy bien y se despertó muy temprano. Hasta aquí un día cualquiera de una familia con niños pequeños 🙂 Lo realmente importante para nosotros es que se despertó charlando como un descosido con una charla en la que, por fin, comprendimos las cosas que nos decía.

A ver, Pablo sigue hablando en lenguaje Minion, pero cada día entendemos más cosas y él se expresa mejor. Ahora cuando quiere las llaves del coche dice «burrum burrum» , cuando quiere comer nos dice «ummmmm», al perro le llama con «guau guau», dice «ya’ta» y ha llegado a decir «mamá» (lo cual llevamos intentando desde hace meses). Incluso es capaz de obedecer a Chris cuando le habla en alemán o de responderle en español o alemán con «ti» o «ja».

Pero no sólo ha avanzado en lo que al lenguaje se refiere, también lo ha hecho en movilidad. Cada vez tiene más independencia y se mueve por la casa solo cambiando de un mueble a otro; es como Tarzán que iba de rama a rama enlazando una liana a otra, igual, pero con los muebles.

Además, gracias al andador que nos ha dejado nuestra Rosa, ha estado paseando por la calle ¡por la calle!…me emociono al escribirlo.

También es capaz de dormir boca abajo, algo que hace apenas dos meses era impensable, y al despertarse levanta la cabeza e intenta él solo darse la vuelta. También se baja del sofá gateando, se agacha al suelo doblando las piernas y, por fin, cuando se cae pone los brazos para no hacerse daño.

Son avances tan importantes y que han costado tanto que estamos muy orgullosos de nuestro campeón e infinitamente agradecidos a todos los que nos ayudan y nos cuidan cada día. ¡Qué sería de nosotros sin el duro trabajo y el cariño que nos dan los terapeutas!

Me voy a despedir con dos cositas:

La primera una recomendación, que leáis la entrevista que el otro día publicaban en el Huffington Post a Silvia Ávila, presidenta de  Duchenne Parent Project. Creo que os puede ayudar mucho a entendernos y a saber qué sentimos cada día.

La segunda una foto de Pablo metido en una caja. La foto no sólo recoge un momento muy gracioso sino que, además, recoge la primera vez en la que Pablo se sostiene él solo de pié sin agarrarse a nada ni a nadie, solo le mantiene una caja de cartón. Es como la pluma mágica que ayuda a Dumbo a volar 🙂