Está semana ha sido un poco montaña rusa, con los sentimientos subiendo y bajando.
Pablo cada día avanza un poco, es increíble cómo va adquiriendo vocabulario, asimilando instrucciones y componiendo frases a su modo. Como no, su primera frase para preguntar por una de las personas que más quiere: su chache 🙂
El lunes, que se levantó echándole de menos, nos preguntó «Chache an’ ta», le dijimos donde estaba y después de un momento pensando que su hermano se había ido en tren, nos responde tan pancho «Chú chú»… algo así, sencillo y simple, pero que nos hizo ser inmensamente felices.
Pero según avanzaba la semana aumentaban los nervios, ya que se iba acercando el momento de ir al genetista a recoger los resultados de mi prueba genética, una prueba que iba a confirmar que la portadora de la mutación del gen de la distrofina soy yo……
No sé muy bien cómo expresar lo que se siente cuando te dicen que tú has transmitido una enfermedad como Duchenne a tu hijo….la verdad es que no es culpa, porque sabes que no has hecho mal de forma intencionada, es más bien rabia por haber decidido tener un hijo y no haber sido como tus amigas que no tienen; pena porque tu compañero de vida te ha elegido a ti y no ha otra mujer sana del mundo; soledad porque a nadie se le ocurre pensar que a ti te pueda afectar y no se preocupan por ti; impotencia porque ahora ya no puedes hacer nada para evitar el dolor y una cierta incomprensión
Pero, por otro lado, yo sentí un gran alivio porque Duchenne se transmite al 50% y mi hijo mayor acaba de cumplir 10 años con un brazo roto porque no para quieto y no para ni un segundo.
Para compensar el mal trago, el mismo día conocimos una gente fantástica, de esa que te hace creer de nuevo en la bondad del ser humano y que nos afianza aún más a nuestra nueva vida en Estepona.
Y, por si fuera poco, un remate de oro y es que la semana acabó llena de esperanza, motivación, optimismo y lucha; y es que conocimos a nuestra nueva gran familia, la gran familia Duchenne.
Ha sido increíble poner cara a quienes te acompañan cada día, conocer a personas que te entienden sin hablar, a las que miras y te ves a ti mismo como en un espejo, que acaban tus frases porque están pasando por lo mismo que tú, que piensan muy parecido a ti, con los que compartes experiencias idénticas y sentimientos parecidos.
Por supuesto, fantástico poder dar abrazos a esos amigos que hace apenas unos meses llegaron a tu vida, con los que sabes que vas a compartir la vida y el futuro y con los que esperas celebrar la mejor fiesta de tu vida.
Personas que caminan tu camino, luchan por y para ti e investigan para que nuestros niños se curen.
Estamos tremendamente felices de, a pesar de la circunstancias, poder contar con esta gran familia 🙂
El desafío de Pablo 
Siempre hay que seguir con la esperanza de que pronto van a descubrir el tratamiento oportuno para curar este padecimiento. Por otro lado decirte que no debes de sentirte culpable de nada pues nunca habíamos escuchado hablar de esta enfermedad. Ni mucho menos porque nadie se haya preocupado de tí pues has sido desde niña muy cuidada y querida en la familia. Con respecto a tu marido, qué te voy a decir yo que tú no sepas, lo mucho que te quiere y lo maravilloso padre que es. Mucho ánimo mi niña, sigue con esa fuerza que tienes y no pienses cosas raras. Ahora lo importante es Pablo, que está para comérselo de precioso y como dices también de inteligente y sus maravillosos avances. Tengo mucha fe en que pronto terminará este calvario.
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Claro que sí, vamos a acabar con Duchenne!!! Besos
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No luchar contra la genetica…viene como viene y tenemos que aceptarla.
Nuestra naturaleza es imperfecta,del lado que se la mire….y de alli nace el amor q ue acompaña, la bomdad,Dios,la fuerza para vivir.
Soy mama de un hijo con distrofia facio escapulo humeral
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Es verdad que hay cosas que vienen y, aunque nos duela, no podemos cambiar. Pero lo que sí podemos hacer el estar juntos, luchar por ser felices y no perder nunca la esperanza. Un abrazo
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Aqui no hay culpa la vida es asi, en mi caso nisiquiera me puedo culpar, es genetica?… es un sin sentido?….le toco a el?…. y asi es la vida.
Hay tanto por vivir y tanto que aprender… Es el mismo viaje… Pero a otro destino y ese destino está lleno tambien de cosas positivas y una gran matiz de colores.
Mucho animo, por que juntos lo vamos a conseguir. De eso estoy mas que segura. Un abrazo.
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Claro que sí, lo vamos a conseguir Un abrazo enorme!!
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La vida es muy perra y te pone cosas muy chungas en el camino. Cosas que no hemos elegido y que no hemos podido evitar, lo que sí hemos elegido es el amor que le damos a los demás, el amor que le damos a nuestros hijos, y de eso es de lo que tienes que estar orgullosa.
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Menos mal que los amigos que he elegido son maravillosos 🙂
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Eres una mujer increíble… me alegro poder estar juntas en esta familia.. los motivos nos lo podemos cambiar. Así que caminamos todos juntos para lograr nuetro sueño. Ya os llevo en mi corazón.
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Tu si que eres increíble y es una suerte que formes parte de nuestra vida. Un beso enorme amiga :*
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Cuando ese sentimiento de culpa te invada piensa en la enorme suerte que tiene Pablo de haber nacido en una familia que le quiere muchísimo. De tener una madre incansable, con un coraje tremendo para no cesar de buscar cómo ayudarle en su día a día; llenandole de cariño y felicidad. Todo eso también se lo transmites, a él y a los que tienes alrededor. Piensa en ello.
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Me he emocionado un poco leyendo tus palabras pero sí es verdad que Pablo es un niño muy querido y muy muy feliz; verle contento y sonriendo es un gran consuelo y es lo que nos da la energía para seguir adelante 🙂 Muchos besos!!!
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