Semana 52, mes 12, año 1

“Hoy empieza el resto de nuestra vida. Hoy comenzamos a desafiar a Duchenne.”

Así acababa nuestra primera entrada en este blog, pocos días después de que nos dieran el diagnóstico de Pablo, hace un año ya.

Ha sido un año muy difícil, un año de aprendizaje, de lucha y de esperanza en el que hemos conseguido mirar a Duchenne a los ojos con miedo pero con valentía.

Hemos aprendido muchísimas cosas sobre ciencia y medicina, sobre solidaridad y compromiso, sobre amor y amistad.

Hemos conocido a mucha gente: gente luchadora que nos ha dado su ejemplo sobre cómo hacer las cosas; gente cariñosa y solidaria que, a veces sin saberlo, nos ayuda a levantarnos cada día y seguir luchando; gente que sin ni saber quiénes somos nos ha abierto su corazón.

Nos hemos emocionado viendo a Pablo echarse a andar, empezar a hablar, caerse y levantarse, bailar, cantar, reír.

Hemos hablado en la tele, en la radio, en los periódicos, hemos abierto una ventana a nuestra vida con un único objetivo: acabar con Duchenne.

Hemos escuchado palabras de aliento y esperanza hablando de los próximos tratamientos que han sustituido a la fatídica frase “su hijo tiene Distrofia Muscular de Duchenne”.

Pero no todo ha sido bonito. También ha sido un año de lágrimas al ver que nuestro hijo no es igual al resto ni lleva el mismo ritmo, un año de nervios y noches sin dormir.

Un año en el que, a pesar de todo, nos hemos sentido solos e incomprendidos, porque no todo el mundo entiende con lo que tenemos que vivir cada día. Porque a veces lo que quieres oír no es: ya veréis como va a salir algo, sed fuertes; sino: menuda hija de puta que es la vida, llorad hasta que lo saquéis todo.

Hemos discutido, hemos gritado, hemos perdido mucha gente por el camino.

Nos hemos tenido que acostumbrar a una nueva rutina que no hemos elegido nosotros. Se nos ha olvidado eso de la realización personal, porque la única realización que nos cabe es que Pablo pueda llegar a vivir como otros niños, como otros chicos, como otros hombres.

Pero, sobre todo, nos hemos conocido a nosotros mismos, somos conscientes de lo que somos capaces, hemos aprendido que con la mitad de sueldo también se puede vivir, que lo que importa no vale mucho (aunque algunas cosas cuestan demasiado), que la felicidad es sencilla y que vida no hay más que una.

Aún nos quedan cosas por vivir, caminos por los que andar, momentos que disfrutar y que llorar…pero siempre con la esperanza como única bandera.

Un año, el primero, un día 16.11 que nunca podremos olvidar.

Gracias todos los que permanecéis con nosotros, a los que os habéis unido a nuestra familia, a los que sacáis un momento para mandarnos fuerza y esperanza, a los que nos seguís en nuestro día a día, a los que nos llamáis de repente; en resumen, a los que nos ayudáis a seguir viviendo.

Duchenne, te lo repito, no sabes con quien has ido a meterte.

 

 

 

 

2 comentarios sobre “Semana 52, mes 12, año 1

  1. Te comprendo perfectamente, nosotros también nos hemos tenido que acostumbrar a esos cambios en el día a dia, a estirar un solo sueldo haciendo muchos números y a ver como hemos dejado de hacer cosas. Pero para nosotros lo más importante es ver sonreír a nuestro hijo e intentar que este bien cada día, no espero nada del futuro, si llega una cura bienvenida sea, esperanza mucha pero mientras aprendemos a vivir el día a dia

    Le gusta a 1 persona

    1. Así es, tal cual dices. Con que él sea feliz nosotros somos felices. Es otra cosa que aprendes, que la felicidad es algo más cercano de lo que nos imaginábamos. Tratamientos que van a hacer que su vida sea mejor, seguro que van a llegar; la cura…veremos. Desde luego, nadie podrá de decir que no luchamos por ello 🙂 :*

      Me gusta

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s