Semana 49: ¿y si no hubiera nunca más pequeños?

Llevo unos días dando vueltas a una cosa que no me puedo quitar de la cabeza: llevamos casi un año viviendo con Duchenne y aún no conocemos a ningún niño con DMD que sea más pequeño que nuestro Pablete, que ya tiene 2 años y 9 meses.

Ojalá fuera porque ya no hay más niños que nacen con Distrofia Muscular con Duchenne ¿os imagináis? el último y ya no hay más ¡ojalá!

Lamentablemente no es así y entonces me planteo varias cosas:

La primera ¿cuántos niños habrá en su casa sin saber que tienen Duchenne?

Niños sin diagnóstico, algunos incluso sin posibilidad de tenerlo, porque no podemos olvidar que vivimos en el lado rico del mundo, donde existe la seguridad social. Niños que todavía no tienen terapia, no reciben ayuda ni tratamiento, niños que llegarán tarde a un montón de sitios vitales para su desarrollo futuro.

Familias en las que frases como “cada niño tiene un ritmo” o “todos los niños no son iguales” o “qué niño más bueno y tranquilo” no dejan de sonar. Familias que ven que sus hijos van un poquito más lentos pero no saben el porqué.

Casas en las que nuestro archienemigo duerme agazapado sin dar aún la cara o donde no le quieren ver aún.

La segunda ¿cuántas familias viven en sus casas sin decir a nadie que su hijo tiene Duchenne?

Familias que luchan contra sí mismas y no saben cómo enfrentar lo que tienen encima. Padres que, como hacíamos nosotros, miran a su pequeño por las noches cuando duerme y lloran, sin poder ni siquiera pensar en luchar contra Duchenne.

Casas en las que no se dan cuenta de que la mejor manera de acabar de Duchenne es unirse con otros padres en su misma situación para hablar sin explicar, para luchar todos a una, para que nuestra voz se oiga más alta, para que en vez de recaudar 10.289,27€ para investigación en la cura de Duchenne podamos recaudar 20.000€ o 30.000€.

wp-1477433057691.jpg

Yo sé que no somos los últimos pero sí me gusta pensar que vamos a ser de los primeros en tener un tratamiento contra Duchenne.

Yo sé que lo tenemos cerca, pero ni un sólo día voy a dejar de perseguir un tratamiento que nos de tiempo y nos de vida.

Yo sé que algún día me cansaré, lloraré, gritaré e incluso puede que me rinda algún día….pero será después de haber luchado en la guerra hasta el final.

Mientras tanto voy a ser consciente, racional, pragmática, realista y, sobre todas las cosas, voy a hacer que mi hijo sea feliz.

Guardar

Un comentario sobre “Semana 49: ¿y si no hubiera nunca más pequeños?

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Salir /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Salir /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Salir /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Salir /  Cambiar )

Conectando a %s