Semana 84 y media: cortis, por favor

Hemos empezado julio de hospitales, porque estamos empezando a plantearnos la posibilidad de que Pablo comience dentro de poco a tomar corticoides, que es lo único que a día de hoy está probado que ayuda a ganar tiempo a Duchenne y le están viendo otros médicos y haciendo más pruebas.

No es un tratamiento ni una cura ¡ojalá lo fuera! pero es un medicamento que ayuda a que nuestros niños ganen unos pocos años de fortaleza.

Lo único malo es que tienen efectos secundarios en la toma prolongada y que Pablo no deja de tener 3 años, así que afrontar un tratamiento con cortis da vértigo.

Antes de seguir, quiero hacer hincapié en dos cosas: una, desde el primer momento estamos absolutamente convencidos de la necesidad de que Pablo tome corticoides en cuanto sea posible, de hecho estamos contando las semanas; y dos, para nosotros el efecto primario es el más importante de todos.

Pero aún así, a pesar de estar totalmente a favor, de contar con toda la información, de observar las diferencias entre afectados que han tomado cortis y lo que no, de haber leído todos los estudios relativos a las bondades de tomar cortis, de que se acaba de publicar un estudio que dice que cuanto antes se tomen mejor van y que pone de manifiesto los beneficios en cuanto a años de marcha, mantenimiento de la fuerza reducción de operaciones de espalda, etc., no deja de dar vértigo.

A pesar de entrar cada vez en la consulta de los neurólogos con el ansia de que digan, adelante con los cortis para que Pablo mejore, y aunque cada vez que te dicen que no que aún es pronto porque sigue avanzando, da vértigo.

Da vértigo porque es un paso más, porque cada pastilla recuerda cada día el porqué de la necesidad, porque es un niño y los niños no deberían tomar medicinas, porque nuestro niño no debería tomar medicinas….pero nuestro niño lo necesita y estamos deseando saltar al vacío, con vértigo y todo.

Porque lo importante no es nuestro vértigo, porque lo importante es que Pablo sea capaz de llegar un poquito más lejos.

Ahora serán los cortis, mañana serán las férulas, pasado, ojalá, será un ensayo y quizá, puede ser que, traspasado mañana, será el tratamiento que le de años de sueños cumplidos.

 

 

 

 

 

4 comentarios sobre “Semana 84 y media: cortis, por favor

  1. Nosotros tenemos cita en septiembre y también preguntaremos por los corticoides. Adrián tiene sólo 3 meses más que Pablo así que estamos en un momento de vértigo igual que vosotros. Estos últimos meses Adrián está avanzando muchísimo así que no sé qué nos dirán… España no es EEUU, ya sabemos y todo depende del criterio del neurólogo…

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