Semana 86: el primer año caminando

Esta semana ha hecho un año que Pablo empezó a andar, un año entero que parece que ha volado y en el que nos han pasado muchas pequeñas cosas, de esas que pasan poco a poco sin que te des cuenta, pero que pasan.

En este año Pablo es otro niño, es más fuerte, está más espabilado, le ha cambiado hasta la expresión de la cara. Ahora es un pillo, un terremoto de 3 años y medio que quiere correr, que da patadas al balón, que se levanta solo de la cama, que sienta en una silla y se pone de pié solo, que se agacha a coger las cosas del suelo (agarrado de una mano), que intenta subir escaleras, mantiene el equilibro sin problemas y si se cae es porque siempre le gusta ir a por todo el camino más difícil.

Está consiguiendo dejar el pañal, responde cuando le preguntas, sabe la diferencia entre sí y no, ha ampliado su repertorio musical en tres idiomas, ha mejorado en memoria, en vocabulario, en decisión, en genio.

Nos está midiendo, tiene rabietas sin parar, dice lo que quiere y lo que no, sigue poniendo cara del gato de Shrek cuando lo necesita, pero también da besos y abrazos a otros niños, está empezando a obedecer; está forjando su carácter.

Es cierto, para que nos vamos a engañar, que aún le queda camino que recorrer y que comparado con otros niños de 3 años se le nota desfase madurativo y motórico, que al fin y al cabo Duchenne no se ha ido, pero sí se nota un avance muy notable fruto únicamente del duro trabajo de cada día.

Fruto de la fuerza de las terapeutas que nos acompañan cada día, de los médicos con los que nos hemos ido encontrando  y fruto de la lucha en casa, del empuje personal, de la constancia y de no rendirse ni en los peores momentos, que malos momentos también ha habido unos cuantos.

Y es que, como tantas veces he leído, se puede llorar hasta que se parta el alma, pero lo que no se puede es rendirse jamás.

Sea como sea, Pablo tiene que aprender que con constancia todo se consigue, que uno siempre tiene que tirar hacia delante, que hay que esforzarse para llegar más lejos, que la vida es dura pero que nosotros podemos ponerle una sonrisa.

 

 

 

Semana 76: día a día, como los demás.

Hay días que parece que se te va la vida volando y no hay manera de pararla, y eso es lo que nos ha estado pasando estas semanas.

Y es que, por mucho que sepas que hay que disfrutar de cada instante, de cada momento, de cada pequeño detalle, porque hay que ser feliz y vivir el momento, la misma vida no te deja hacerlo.

Cuando diagnostican a tu hijo de una enfermedad como es Duchenne, degenerativa, sin cura, que implica mucho trabajo, terapia, y tooodo lo que estas enfermedades conllevan, la vida no se para y vuelve a empezar, la vida sigue.

Sí, es verdad que tú concepto del mundo puede cambiar, tu percepció

Porque, señores, por mucho que la gente crea, y nos diga, que somos superheroes, que somos admirables, que somos unos guerreros y todo eso, no es verdad.

Somos personas igual que todos a las que, además de todo, les han dicho que la vida de sus hijos puede ser más corta y más complicada que la de los demás….

n de lo que es importante y lo que no lo es, ya no es la misma y demás, pero lo que es el día a día no cambia de repente; y si lo hace, no lo hace para bien, sino para más complicado.

No dejas de tener que ganar dinero, no dejas de tener que cocinar y comer y limpiar y recoger, no dejas de tener problemas de aparcamiento, ni dejas de discutir con la gente, ni se te abren las puertas a cada paso, ni tu hijo ya no llora, ni dejan de enfermarse tus seres queridos, nada de eso…más bien al revés.

Porque tienes que seguir ganando dinero, pero más porque las enfermedades como Duchenne son enfermedades muy caras.

Porque el mundo no se para a pensar en cómo facilitarte la vida, sino que tienes que luchar para que todo sea más fácil, para que a tu hijo le den lo mejor en el cole, en el hospital, en el parque…

Porque no todo el mundo se conmueve porque tu hijo vaya a tener una vida más difícil o más corta, porque muchos ni les interesa ni les importa.

Porque no viene todo el mundo a tu casa a preguntarte cómo te puede ayudar, sino que te ves sólo en el día a día.

Porque tener una enfermedad grave en tu entorno, no es un salvoconducto para no tener más; y las tienes que vivir y las tienes que sufrir y las tienes que luchar y las tienes que llorar también.

Porque los niños con enfermedades como Duchenne también tienen fiebre, catarro, gastroenteritis, y se les pican las mueles y todo lo demás, pero con ellos hay que tener mucho más cuidado para que no se complique nada.

Porque, señores, por mucho que la gente crea, y nos diga, que somos superheroes, que somos admirables, que somos unos guerreros y todo eso, no es verdad.

Somos personas igual que todos a las que, además de todo, les han dicho que la vida de sus hijos puede ser más corta y más complicada que la de los demás….¿qué harías tu?

 

Semana 72: palabras

Desde que nos dieron el diagnóstico de Pablo, además de que la vida te da un giro y te deja del revés, hay palabras que han dejado de tener el mismo sentido o que cobran uno nuevo; palabras que nuestra cabeza piensa y nuestro corazón no siente o al revés, que a nuestro corazón le duelen y nuestra cabeza no quiere pensar.

Son palabras como:

Rendirse, que es imposible;

Destino, que sólo existe para cambiarlo;

Felicidad, que puede durar un pequeño segundo;

Futuro ¿futo qué?..incierto;

Amistad, porque descubres de verdad de la buena lo que es;

Soledad, que es eso que se siente cuando te sientas en el sofá por la noche cuando todo está en calma o cuando te llaman y no te preguntan como estás tú;

Insomnio, eso que pasa cuando la cabeza piensa cosas que no quieres;

Llorar, lo que sirve para limpiar el alma y el corazón;

Abrazos, eso que das y buscas tan apretado que a veces deja sin respiración;

Pareja, la que te coge cuando te caes y la que se apoya en ti cuando tropieza;

Psicólogo, el que te ayuda a ser tú de nuevo;

Terapeuta, un ángel vestido de azul (o con bata de muñecos) que te hace ver lo que crees imposible.

Hay otras como exón, gen, proteina, miostatina, melatonina, epicatequina, distrofina, creatina, fibrina, fibrosos, discapacidad, dependencia, movilidad, que nunca jamás hubieras querido aprender

Ah bueno, y cuando piensas en lo que harías si te tocara la lotería dejas de pedir un casa nueva, un coche nuevo, una vida en las Bahamas, una mansión con jacuzzi…porque si te tocaran tropecientos millones los invertirías hasta el último en que tu hijo se curara.

Y luego está la madre de todas las palabras, la que borras con goma, tippex y hasta haces un agujero en el papel por no volver a verla más; la que nunca jamás quieres oír, ni escuchar, ni leer, ni sentir…esa que sientes cuando tienes insomnio, cuando estás solo, cuando dejas de pensar en el futuro, por la que nunca te rendirás y siempre desafiarás al destino…una que duele tanto que ya casi se me ha olvidado….

Semana 71: Pablo, el chache y la educación

Hace un par de semanas estuvimos analizando si a Pablo le estábamos educando de forma sobre protectora y nuestra respuesta, después de pensar un poco, fue que no.

Desde entonces llevo dándole vueltas al asunto y comparando la educación de Pablo con la de su hermano y me he dado cuenta de que, en efecto, aunque no se puede llamar sobre protección, no se le está educando de la misma manera.

He estado pensando en las razones y me surgen varias:

En primer lugar, no teníamos pistas de cómo podría ser el futuro de Héctor, así que el tiempo pasaba más despacio. Su futuro era un papel en blanco.

En segundo lugar, le dejábamos jugar hasta caer agotado, no estábamos pendientes de si se podía caer, no nos tenía que llamar para montar en los columpios y se levantaba solo del suelo.

En tercer lugar, no iba a terapia varias veces por semana; él jugaba al fútbol constantemente y corría como los pollos sin cabeza.

En cuarto lugar, no le hacían una prueba de desarrollo casa seis meses y todo el mundo no estaba pendiente de si decía A o B o C…no sentía los ojos de 300 siguiendo su evolución, y eso que cuando le llamábamos no siempre respondía a la primera (aún no lo hace, por cierto)

En quinto lugar, con tres años ya no llevaba pañal, porque podía sentarse solo en el orinal y el water.

En sexto lugar, con tres años hablaba con nosotros y con media humanidad.

En séptimo lugar, su madre no estaba en casa con él las 24 horas del día, no se sentía el centro del mundo entero.

En octavo lugar, se sentía igual al resto de su clase.

En noveno lugar, nadie intentaba condicionar sus aficiones o sus gustos por unos más relajaditos.

En décimo, y en definitiva, no tenía Duchenne y nadie pensaba que en algún momento perdería sus capacidades.

Así que, irremediablemente y aunque pongamos los mismos límites, impongamos las mismas normas y demos las mismas pautas de comportamiento cívico y social y no lo hagamos de forma consciente; no, no se le educa igual y sí, se les da una protección distinta.

Pero es que, aunque no queramos pensar en el futuro, Duchenne es nuestro presente de cada día, de cada hora, de cada segundo…

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Duchenne no es un catarro

Desde que Pablo camina, solo escucho cosas como: “ay, que bien va” o “uy, que bien está…Ahora ya todo para adelante…” o “¡qué bien, cómo mejora!

Pues me gustaría que todos vierais este vídeo y os dierais cuenta de por qué luchamos, por qué hacemos eventos, por qué os pedimos donaciones, por qué nos movemos con desesperación a veces…

Nosotros luchamos para cambiar el futuro y que Pablo nos pueda decir esto, dándonos un abrazo, durante muchos años.

El vídeo, una carta que Jack, un chaval con DMD escribe a sus padres, está en inglés, pero una imagen vale más que mil palabras y es así como evoluciona Duchenne hoy en día.

Por favor, Duchenne no es trivial y sigue sin haber cura. Ayúdanos a acabar con él.

Conócenos en www.duchenne-spain.org y colabora con nosotros.

Semana 43: levantarse

Duchenne es como una sombra que siempre está ahí, da igual lo que hagas, lo que sueñes o el tiempo que pases sin pensar en él, es omnipresente y aparece cuando menos te lo esperas.

Yo creo que por salud mental y en aras de la felicidad que nos merecemos todos los que luchamos contra este tipo de enfermedad, hay momentos en la vida en los que no pensamos en lo que tenemos encima, parece que se nos olvida; incluimos la lucha en nuestra vida de tal forma que pasa a ser rutina y somos felices.

Pero no, Duchenne siempre está ahí y se presenta sin avisar.

Hoy Pablo se ha caído, no ha sido la primera vez, por supuesto, ni será la última, porque los niños se caen y se hacen chichones y se hacen brechas, y corren como pollos sin cabeza y se tropiezan, y eso es síntoma de que el niño está sano. Yo lo sé, porque tengo un hijo de 10 años que me ha enseñado que los niños son de goma.

Pero hoy, que he acabado en urgencias del pedazo chichón que se ha hecho en la cabeza, me ha dado por pensar en que mi hijo de dos años y medio se ha caído porque acaba de aprender a andar; porque no sabe subir un escalón de 2 cm. sin ayuda; porque no pone las manos al caerse como reflejo, sino que se lo tenemos que enseñar; porque no es igual a los otros niños que pasan por su lado corriendo como un rayo….y así, un porqué detrás de otro hasta que me he puesto muy triste y he sentido rabia por lo que nos ha tocado vivir.

Lo bueno ha sido que después de ese pequeño gesto de tristeza, me he levantado de la silla y he vuelto a la lucha con más fuerza, porque mi hijo y todos los niños con Duchenne o con Becker se merecen que encontremos una cura para ellos ya, cuanto antes, y sentada en una silla llorando no se consigue nada.

Pablo esta bien, con un chichón, pero bien y un día, espero que no muy tarde, podamos reírnos pensando en cómo conduje como loca, gritando y cantando a voces para que Pablo no se quedase dormido en el coche mientras llegaba a urgencias, y él, mi pequeño Pablete, se asustaba y me miraba pensando “Mamá, déjame en paz que tengo sueño”.

 

 

Semana 32: suma de problemas

Hola soy Pablo, mis papis no han tenido muy buena semana, así que he pensado que lo mejor iba a ser que os contara yo todo lo que ha pasado en casa.

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Yo estoy contentísimo, está mi chache aquí con nosotros y nos reímos un montón. No me hace mucho caso, porque se ha venido con un amigo del cole y están juntos todo el rato. Ellos son mayores y hacen cosas de mayores, pero a mi me encanta que me de besos y abrazos cada día.

Sigo teniendo miedo para andar, pero cada vez hablo más. Debe ser que digo unas cosas muy graciosas, porque siempre que digo algo nuevo mis padres se emocionan y se ponen muy contentos, así que yo cada día intento aprender una palabra nueva y se la digo. A veces es en el idioma que me habla mamá y a veces en el que me habla papá…es un poco un lio, pero yo lo intento.

El que está muy preocupado es mi papá. Creo que tiene miedo a perder el trabajo o a que nos tengamos que ir de aquí.  Les he oído hablar de unas elecciones que ha habido el otro día en un país europeo y que nos puede afectar en algo…yo no sé muy bien que es eso, pero siempre que puedo le doy un abrazo gigante a mi padre y le echo una sonrisa, que yo sé que le hace ilusión y se pone muy contento.

Yo no me quiero ir de aquí porque me gusta mucho vivir en Estepona, me encanta ir a la playa, empiezo a tener amigos, lo paso muy bien en Aprona, les quiero mucho y no sé si voy a tener las mismas terapias en otro lugar. Además, mi médicos me tratan muy bien y me cuidan mucho y eso me hace sentir muy bien.

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Mi mamá también está un poco triste y tiene miedo. A veces, antes de dormir, la escucho hablar y está preocupada por mi papa, por no tener dinero para mis terapias, por no tener quien me cuide bien. Creo que incluso esté pensando en volver a trabajar pero yo no quiero porque me gusta mucho que me cuide ella, que me lleve a todos los sitios, que me haga cosquillas, reírnos juntos.

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Parece que todo lo que les pasa les preocupa más porque yo tengo eso que llaman Duchenne (que yo no tengo ni idea de qué es). A mi no me gusta que mis padres estén preocupados y me gustaría que supieran que yo soy muy feliz con ellos y que sé de sobra que, pase lo que pase, ellos me van a dar lo mejor y voy a estar bien sea donde sea.

Menos mal que el sábado que viene unos amigos míos organizan una fiesta para Aprona. me apetece mucho ir de fiesta, a ver si bailando nos ponemos todos más contentos. ¿Os apetece venir a la fiesta para conocernos?

¡Ojalá podáis!

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Semana 31: llega el verano

Hola, soy Chris, hoy me toca escribir a mi 🙂

Ya casi están aquí las vacaciones, así que esta semana hemos venido a Madrid para asistir a la fiesta de fin de curso de Héctor y para llevárnoslo a Estepona todo el verano. Y, como siempre que estamos en Madrid, Pablo está contentísimo. Tantos cajones que abrir, tantas cosas que investigar, tantas posibilidades de sacarse un ojo… No podemos quitarle la vista de encima ni un momento, y todo eso sin andar.

El otro día nos despertamos con unos ruidos extraños en el salón, resulta que Pablo se había bajado de la cama, arrastrado al salón y estaba allí jugando con su trenecillo… Desde entonces no ha pasado ni una noche sin que nos lo encontráramos sentado al lado de la cama de su hermano,  con una sonrisa de oreja a oreja. ¡Qué amor!

Y es que, aunque no se ven todos los días, los dos se adoran. Por supuesto, cada uno lleva un ritmo distinto… que al fin y al cabo se llevan 8 años, pero el uno admira al otro y el otro cuida al uno con muchísimo cariño.

Desde luego, el papel de los hermanos es vital en el caso de enfermedades como Duchenne, por el cuidado, la atención y el cariño, pero lo que nosotros queremos es que Héctor afronte la DMD con la misma naturalidad con la que nosotros la vivimos, sin dramatismos, a su ritmo, pero como algo más de la vida que nos ha tocado. Y él va asumiendo poco a poco algunas cosas y, a medida que lo necesita, va preguntando lo que duda y va contando lo que siente.

Ayer Héctor preguntó si Pablo podía tener hijos, y si sus propios hijos también padecerían de la enfermedad, así que acabamos dando una pequeña lección sobre genética. ¡Menos mal que supimos explicarlo para que él lo entendiera!

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Por lo demás, seguimos con nuestra lucha contra Duchenne, que nos llevó el viernes a la mesa de accesibilidad celebrada por el ayuntamiento de Estepona y donde, por primera vez, invitaron a Duchenne Parent Project España, representado por nosotros. Fue muy agradable ver la importancia que se da a las personas con necesidades especiales y, por otro lado, nos hizo sentir menos solos. Pero en primer lugar nos dio la oportunidad de presentarnos, de dar a conocer la enfermedad y las necesidades que vienen con ella. Es un pasito pequeñito, pero es un comienzo. La verdad es que nos dejó muy buen sabor de boca.

Y ¿cómo acabar hoy? Pues nada mejor que con Pablo disfrutando de la piscina; le encanta el agua y se mantiene cada vez mejor solo, como podéis ver aquí:

Semana 27: ¿me ayudas?

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad muy hija de puta.

Sin rodeos, es lo que es. Por la degeneración progresiva, por las limitaciones que provoca, porque acaba con muchos sueños, porque el tiempo pasa muy deprisa, porque no tiene cura, porque afecta a niños…

Afecta a hijos, a nietos, a sobrinos, a primos, a niños que queremos y que sabemos que van a sufrir.

Ver como esto sucede es devastador, por mucho que te enseñe a priorizar en la vida y a ser feliz y todo eso…es una mierda gigante.

Pero por lo menos nosotros podemos tener algo fundamental para no perder el norte: ESPERANZA.

Porque la ciencia está con nosotros, porque estamos tocando con la punta de los dedos un tratamiento que ayude a nuestros niños.

Pero sin vuestra ayuda no hay financiación y sin financiación nuestra esperanza se hace más pequeña.

Por eso os voy a pedir ayuda.

Necesito que compréis merchandising (podéis pedir pulseras, chapas, mecheros, camisetas, tazas…); que forméis parte de nuestro teaming por un 1€ al mes; que, si podéis, os hagáis socios de Duchenne Parent Project desde 5€ al mes.

Necesito que nos ayudéis a vender merchandising. Lo mismo tienes una tienda, un bar, una clínica, unos compañeros de oficina… cualquier sitio es bueno para que nos conozcan.

Necesito que me ayudéis a organizar eventos. Porque montar un evento es difícil y solos no podemos. Para nosotros todo vale: un torneo de fútbol, baloncesto, tenis, ping pong, ajedrez, una jornada solidaria, una maratón de zumba o de salsa, una mañana tejiendo, un concierto…todo es bueno para que nuestros niños se curen.

Y ya, si tu primo, tu amigo, tu cuñado, el hermano del primo del vecino es famoso, nos quiere ayudar y mostrarnos su apoyo de cualquier forma, pues perfecto.

Me gustaría llenar España de pulseras, de chapas, de camisetas…de esperanza.

Nosotros solo tenemos una opción: luchar.

Muchas gracias por tu apoyo!

Semana 26, mes 6: de boxeo

Y de repente un día te dicen que tu hijo pequeño, tu bebe, tiene una enfermedad degenerativa y es probable que, si la ciencia no lo evita, muera antes que tú… y sientes como un derechazo en toda la cara.

De repente te dicen que no es que no vaya a vivir más que tú, es que además, en unos años, no podrá moverse ni llevar una vida como los demás niños… y entonces sientes un golpe que te deja noqueado.

De repente te das cuenta de que tu hijo va a sufrir, que va a vivir momentos muy duros, que va a tener que luchar contra muchos y contra mucho… y  casi caes a la lona.

De repente caes en la cuenta de que muchos de los sueños que tendrá tu hijo no se cumplirán, sientes que el tiempo no te llega, que va demasiado deprisa, el vértigo te invade, te mareas y te comes el suelo y empiezas a escuchar 1, 2, 3….

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Pero también, de repente, sientes que no estás solo, que contigo hay muchas personas que están viviendo, sufriendo y luchando por lo mismo, y remontas y te levantas.

Y también, de repente, te das cuenta de cuál es el verdadero sentido de la vida, que la felicidad es un estado que está por encima de muchas cosas y de muchas personas porque solo te pertenece a ti. De repente sabes quien está a tu lado de corazón y quien no, sabes que da igual llorar en medio de la calle o dar un grito. Aprendes cuáles son los problemas de verdad, por los que merece la pena preocuparte. Entonces eres tu el que empiezas a dar golpes.

Y por supuesto, de repente, te enteras de que la investigación está de tu lado, que está luchando contigo y empiezas a aprender de ciencia, de ingeniería genética, de enfermería, de medicina, de fisioterapia…. y te alegras de todo lo que sabes y vuelves a hacer eventos y a planificar campañas y carteles y vuelves a escribir. Y ya si que no paras de dar golpes y te da igual caer porque sabes que vas a poder levantarte.

Y entonces es cuando empiezas a soñar con que ganar a tu adversario es posible y que lo vas a conseguir, que vas a ganar por K.O.; aunque algún día, sin saber como ni darte cuenta, vuelves a escuchar al árbitro 1, 2, 3, 4…

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Ayúdanos a cumplir nuestro sueño