Semana 76: día a día, como los demás.

Hay días que parece que se te va la vida volando y no hay manera de pararla, y eso es lo que nos ha estado pasando estas semanas.

Y es que, por mucho que sepas que hay que disfrutar de cada instante, de cada momento, de cada pequeño detalle, porque hay que ser feliz y vivir el momento, la misma vida no te deja hacerlo.

Cuando diagnostican a tu hijo de una enfermedad como es Duchenne, degenerativa, sin cura, que implica mucho trabajo, terapia, y tooodo lo que estas enfermedades conllevan, la vida no se para y vuelve a empezar, la vida sigue.

Sí, es verdad que tú concepto del mundo puede cambiar, tu percepció

Porque, señores, por mucho que la gente crea, y nos diga, que somos superheroes, que somos admirables, que somos unos guerreros y todo eso, no es verdad.

Somos personas igual que todos a las que, además de todo, les han dicho que la vida de sus hijos puede ser más corta y más complicada que la de los demás….

n de lo que es importante y lo que no lo es, ya no es la misma y demás, pero lo que es el día a día no cambia de repente; y si lo hace, no lo hace para bien, sino para más complicado.

No dejas de tener que ganar dinero, no dejas de tener que cocinar y comer y limpiar y recoger, no dejas de tener problemas de aparcamiento, ni dejas de discutir con la gente, ni se te abren las puertas a cada paso, ni tu hijo ya no llora, ni dejan de enfermarse tus seres queridos, nada de eso…más bien al revés.

Porque tienes que seguir ganando dinero, pero más porque las enfermedades como Duchenne son enfermedades muy caras.

Porque el mundo no se para a pensar en cómo facilitarte la vida, sino que tienes que luchar para que todo sea más fácil, para que a tu hijo le den lo mejor en el cole, en el hospital, en el parque…

Porque no todo el mundo se conmueve porque tu hijo vaya a tener una vida más difícil o más corta, porque muchos ni les interesa ni les importa.

Porque no viene todo el mundo a tu casa a preguntarte cómo te puede ayudar, sino que te ves sólo en el día a día.

Porque tener una enfermedad grave en tu entorno, no es un salvoconducto para no tener más; y las tienes que vivir y las tienes que sufrir y las tienes que luchar y las tienes que llorar también.

Porque los niños con enfermedades como Duchenne también tienen fiebre, catarro, gastroenteritis, y se les pican las mueles y todo lo demás, pero con ellos hay que tener mucho más cuidado para que no se complique nada.

Porque, señores, por mucho que la gente crea, y nos diga, que somos superheroes, que somos admirables, que somos unos guerreros y todo eso, no es verdad.

Somos personas igual que todos a las que, además de todo, les han dicho que la vida de sus hijos puede ser más corta y más complicada que la de los demás….¿qué harías tu?

 

2 comentarios sobre “Semana 76: día a día, como los demás.

  1. Yo te puedo asegurar que no tendría las fuerzas que tenéis vosotros o estáis sacando, mejor dicho, para tirar adelante con ánimo y alegría. Sólo con saber que cada vez que mi hija tenía anginas yo me ponía fatal, os podéis hacer una idea. Por eso os admiro tanto a los dos. Siento también no poder irme a echarte una mano, aunque sea con la compañía solamente pero, como mi salud es regular, me siento limitada para hacerlo porque sólo os faltaría tener que atenderme a mí. Me gustaría tanto poder hacerlo !!!! . No dejo de pensar en vosotros ni un momento e intento mandaros parte de las pocas energías que tengo. Muchos besos. Os quiero mucho.

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