Semana 46: Pablo y el fútbol

Hola soy Pablo otra vez. Hoy escribo yo porque mi madre no para (como siempre) y a este paso no os cuenta nada.

Esta semana lo he pasado muy bien yendo a terapia, a la pisci, a la guarde…no paro, vamos.

Pero yo me noto cada día más fuerte. No me he caído nada más que una vez esta semana y esa vez puse las manos y levanté la cabeza, así que no me hice nada de nada. Debí hacerlo muy bien porque mis padre me aplaudieron y me dieron un abrazo muy grande.

Otra cosa chula que hice, digo chula porque me aplaudieron igual, es hacer pipí en un asiento de plástico verde, orinal dice mi mamá que se llama. Yo no sé muy bien para que sirve ni nada, y en realidad el pipí se me escapó, pero a ellos les pareció genial.

Me he aprendido un montón de canciones y me encanta cantarlas todo el rato. Mis papis ponen las canciones que me gustan en el coche todo el rato y las cantamos todos juntos ¡eso me encanta! Rosa también me pone mis canciones favoritas y me enseña algunas nuevas ¡es genial! ¡Me encanta la música!

El domingo estuvimos en un campo de fútbol, el Vicente Calderón creo que se llama. ¡Qué grandes son los campos de fútbol! ¡Madre mía! Es que resulta que mi mamá y mi chache son el Atlético de Madrid y este fin de semana tenían jornadas de puertas abiertas. Así que, como estábamos en Madrid, allí que fuimos.

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La verdad es que lo pasamos muy bien, aunque al principio tuvimos que dar muchas vueltas.

Resulta que como yo necesito todavía el carrito y no puedo ir muchísimo rato andando, tuvimos que hablar con mucha gente hasta que mi mama les explicó que yo necesitaba el carro un poco más que el resto de los niños de 2 años y medio. Entonces nos llevaron por una puerta especial y nos dejaron sentarnos en un sitio justo al lado del césped del campo ¡lo podíamos tocar! ¡Mi hermano lo flipaba! Y ahí estuvimos viendo un partido por una pantalla enorme.

Luego fue un poco más complicado, porque fuimos a hacer un tour por el campo y fue imposible llegar a todos los sitios con el carrito porque había muchas escaleras; así que, tuve que ir andando…bueno, y en brazos de mi papi, que acabó un poco cansado.

El campo mola, por dentro y por fuera, pero deberían cambiar algunas cosas para que los niños como yo y sus papas pudieran entrar más fácilmente.

Menos mal que están haciendo un campo nuevo que seguro estará más preparado.

Espero que sí porque, aunque no sé aún si me gusta el fútbol o no, a mi hermano sí que le gusta y a mi me encantaría poder ir con él al campo muchas veces.

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Semana 45: discapacidad

La semana pasada nos llegó el informe de discapacidad de Pablo, donde nos reconocían un grado bastante alto.

Fue un momento muy duro para nosotros porque a pesar de que, como personas racionales, somos conscientes de que nos puede hacer la vida más fácil, porque podemos acceder a recursos asistenciales y económicos que de otra forma sería imposible; duele ver que tu hijo tiene una discapacidad que le hace llevar un ritmo distinto a los demás.

Es verdad que podremos acceder a becas para logopedia o fisioterapia, que quizá recibamos ayudas económicas que nos permitan cuidar y atender a Pablo mejor, que tengamos tarjeta de aparcamiento para que no nos cueste tanto llegar a casa andando, pero vamos a ser sinceros….yo no quiero que mi hijo necesite terapia, no quiero necesitar ayudas asistenciales, ni quiero una tarjeta de parking porque mi hijo tiene movilidad reducida.

Mi corazón quiere que Pablo corra, que juegue al fútbol, que baile; que vaya a la guarde como todos los niños y que haya que pensar en si está preparada para él o no; que vaya a la piscina a un curso de natación, no a hidroterapia; quiere que yo trabaje y no me quede en casa a cuidarle…

Por suerte, o por protección mental, somos personas muy racionales y pragmáticas, y damos gracias por que las instituciones nos hayan reconocido la discapacidad de nuestro pequeñajo, porque encima hay otras familias que no han recibido este reconocimiento.

Y es que nosotros tenemos que dar las gracias, en general, porque de momento tenemos todo lo que necesitamos para poder ofrecerle lo mejor a nuestra Pablo: tenemos un diagnóstico muy temprano, que nos permite acceder a todo en su momento adecuado; disponemos de un centro de Atención Temprana de envidiar, donde los profesionales se implican con nosotros hasta el infinito y más allá; las instituciones nos han reconocido la enfermedad y su discapacidad; tenemos acceso a la sanidad, a los medicamentos y a la información y, además, vivimos en un pueblo que se vuelca con nosotros.

Poco más se puede pedir salvo, por supuesto, que Pablo esté sano.

 

Semana 44: Estepona

Magia, sentimiento, vida, esperanza, cariño, solidaridad. Nos sentimos muy orgullosos de Estepona.

Esta semana no podemos hablar de otra cosa.

No podemos describir lo que sentimos el sábado en la carrera de colores solidaria, porque fue tan grande que las palabras se quedan cortas; pero si queremos compartir algunos de los preciosos momentos que vivimos.

Os dejamos también algunas de las fotos que nos hicieron, e hicimos, por el camino. Impresionantes las fotos que hemos podido encontrar por las redes sociales, espectaculares las de T. Mielke y de Elisabeth Tejera; no os las podéis perder.

 

Por supuesto, reiteramos nuestro agradecimiento, una y mil veces.

«Aún con el corazón encogido por el apoyo recibido el pasado sábado en Estepona. Fue increíble sentir el calor de todos, la alegría, las ganas de vivir y de luchar. Estepona, todos y cada uno, sois enormes!!!
La 1 carrera solidaria Race of Colours fue un evento mágico que no hubiera sido posible sin Estepona Solidaria que desde el primer día que contactamos con ellos se han entregado por Pablo y por todos los niños con Duchenne y Becker, gente así te devuelve la esperanza. Grande también el Ayuntamiento de Estepona, que nos ha ayudado en todo momento. Vital el apoyo de NonStopMusic y de Kopas Estepona, sin ellos hubiera sido todo mucho más difícil.
Muchísimas gracias a la policía y a protección civil por su importante labor y su atención durante todo el evento, a todos los voluntarios que estuvieron dándolo todo desde el primer momento y al servicio de limpieza que dejó Estepona como los chorros del oro.
Por supuesto, gracias a nuestros patrocinadores, a los animadores, a los colaboradores, a los puntos de venta, a los medios que se hicieron eco del evento y nos dieron toda la difusión posible, tan importante para enfermedades como Duchenne y Becker.
Agradecimiento infinito a las familias que se desplazaron a Estepona a ayudar: Jose Villalobos, Rocio, Juanjo Tornay, Ana Bonilla, Sara Osuna, Jairo Ahumada…juntos es todo más fácil.»

GRACIAS!! Siempre que tengamos malos momentos, que dudemos sobre si nuestra lucha tiene sentido, que tengamos ganas de rendirnos, que pensemos que estamos solos, siempre volverán a nuestra mente las imágenes, los sonidos y los sentimientos de un día que jamás podremos olvidar.

Semana 43: levantarse

Duchenne es como una sombra que siempre está ahí, da igual lo que hagas, lo que sueñes o el tiempo que pases sin pensar en él, es omnipresente y aparece cuando menos te lo esperas.

Yo creo que por salud mental y en aras de la felicidad que nos merecemos todos los que luchamos contra este tipo de enfermedad, hay momentos en la vida en los que no pensamos en lo que tenemos encima, parece que se nos olvida; incluimos la lucha en nuestra vida de tal forma que pasa a ser rutina y somos felices.

Pero no, Duchenne siempre está ahí y se presenta sin avisar.

Hoy Pablo se ha caído, no ha sido la primera vez, por supuesto, ni será la última, porque los niños se caen y se hacen chichones y se hacen brechas, y corren como pollos sin cabeza y se tropiezan, y eso es síntoma de que el niño está sano. Yo lo sé, porque tengo un hijo de 10 años que me ha enseñado que los niños son de goma.

Pero hoy, que he acabado en urgencias del pedazo chichón que se ha hecho en la cabeza, me ha dado por pensar en que mi hijo de dos años y medio se ha caído porque acaba de aprender a andar; porque no sabe subir un escalón de 2 cm. sin ayuda; porque no pone las manos al caerse como reflejo, sino que se lo tenemos que enseñar; porque no es igual a los otros niños que pasan por su lado corriendo como un rayo….y así, un porqué detrás de otro hasta que me he puesto muy triste y he sentido rabia por lo que nos ha tocado vivir.

Lo bueno ha sido que después de ese pequeño gesto de tristeza, me he levantado de la silla y he vuelto a la lucha con más fuerza, porque mi hijo y todos los niños con Duchenne o con Becker se merecen que encontremos una cura para ellos ya, cuanto antes, y sentada en una silla llorando no se consigue nada.

Pablo esta bien, con un chichón, pero bien y un día, espero que no muy tarde, podamos reírnos pensando en cómo conduje como loca, gritando y cantando a voces para que Pablo no se quedase dormido en el coche mientras llegaba a urgencias, y él, mi pequeño Pablete, se asustaba y me miraba pensando «Mamá, déjame en paz que tengo sueño».

 

 

Semana 42: concienciación y diagnóstico

Hoy estoy triste y os voy a pedir un favor.

Pasado mañana, 7 de septiembre, es el día internacional de la concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne, un día muy importante para nosotros.

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No es un día para celebrar, es un día que nos hace falta para reivindicar que estamos aquí, que necesitamos ayuda, que necesitamos investigación, que necesitamos apoyo…

Este año el día está centrado en la importancia que tiene el diagnóstico temprano para la evolución de los niños, para darles las terapias que necesitan, para ofrecerles los mejores cuidados desde el principio, para actuar desde el primer momento para que así tengan una vida mejor, para poder acceder a posibles tratamientos o estudios antes de que sea tarde.

Y yo, que he tenido la suerte de que Laura, la pediatra de Pablo se cruzara en nuestro camino mientras otros médicos no nos hacían ni caso me pregunto ¿cómo es posible que haya profesionales que no detecten los síntomas de Duchenne?

Es algo tan evidente, algo que yo como madre observaba, que no me puedo imaginar como ellos no lo veían. Y lo peor de todo, esos médicos siguen viendo niños, hay padres que siguen confiando en ellos.

Esta semana que hemos hecho un pan de entrevistas en medios una pregunta se ha repetido ¿cómo os distéis cuenta de que Pablo no tenía un desarrollo igual los demás?

En el vídeo que os voy a compartir, donde entre otros niños sale nuestro Pablete, vosotros mismos vais a poder observar cuales son los primeros síntomas de Duchenne.

Os voy  pedir, por favor, que lo veáis y lo compartáis para que llegue un día que al decir Duchenne o Becker no haya duda sobre qué estamos hablando

¡¡Muchas gracias!!

 

 

Semana 41: Pablo y el flamenco

Siempre os hemos hablado del arte que tiene Pablo para la música y el baile, así esta semana aprovechando que en Estepona se celebraba un evento que mezclaba flamenco y circo, decidimos ir con los niños a echar la tarde.

Fue increíble verle disfrutar con la música, de acá para allá sin parar ni un momento, queriendo subirse al escenario y moverse entre la gente para ponerse en primera fila. ¡Lo difícil que es hacer que se pare y descanse!

Pero es tan emocionante ver como baila, es como se llevara el ritmo en la sangre; mirad:

¿Lo hace bien el tío, eh?

Os voy a confesar una cosa, cada vez que le veo bailar me emociono y mucho.

Me emociono porque le veo disfrutar como con nada, le veo feliz, le veo un brillo de emoción y me emociono porque tiene Duchenne, porque no sé si vamos a llegar a tiempo, porque no sé como voy a explicarle que no va a poder bailar…

Y, por otro lado, me da una razón más para luchar con uñas y dientes. Porque Pablo se merece poder bailar siempre y yo me merezco poder verle feliz siempre.

 

 

Semana 40: no hay opción

Yo nunca he creído en el destino, siempre he pensado que la vida te la construías tu con tus propias decisiones; pero el 16 de noviembre de 2015 el destino se presentó en nuestra casa queriendo decirnos lo que nos iba a pasar en el futuro. Lo que el destino no sabía era que le íbamos a hacer frente e íbamos a luchar en bandos contrarios.

Luchar contra el destino no es algo fácil, no todos los días encuentras las armas adecuadas, ni tienes la misma fuerza todos los días; además, hay muchos guerreros que se quedan en el camino y, por su fuera poco, hay miles de batallas periféricas a las que tienes que hacer frente.

Lo que pasa es que cuando el destino afecta a tu hijo, no hay alternativa, luchar es algo que hay que hacer sí o sí. Da igual contra lo que haya que luchar, da igual lo que haya que sufrir, es lo único que se puede hacer. Tu carácter cambia, tu actitud ante la vida cambia, tus prioridades cambian y tu tiempo cambia, pero tu objetivo se mantiene inmóvil.

Recuerdo muchas veces un comentario que me hizo la enfermera de mi madre, un par de meses antes de que ella muriera como resultado de una enfermedad degenerativa. Yo le pregunté a su enfermera si había algo que pudiéramos hacer por mi madre, algo que pudiera hacer para que ella mejorara o se recuperara de alguna forma, y ella me dijo: «Sólo podemos esperar, si fuera un niño te diría que lucharas hasta el final, hasta las últimas consecuencias…»

Nunca pensé que este comentario iba a estar tan presente en mi vida, ni lo iba a sentir como algo tan mio.

Desde luego que lucharemos, hasta las últimas consecuencias y sin dejar prisioneros…por mi y por todos mis compañeros.

Y es que ¿acaso hay otra opción?

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Semana 39: carrera de colores

¿Os habéis enterado ya del pedazo de evento que se está organizando en Estepona a beneficio de Duchenne Parent Project España, verdad?

¿No? ¡¡¡Pero si va a ser la bomba!!! Mirad:

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Nuestros amigos de Estepona Solidaria, el Ayuntamiento de Estepona, Non Stop Music y Kopas Estepona nos están ayudando a organizar una carrera de colores y un festival muy divertido, donde todos nos lo vamos a pasar genial y  nos vamos a llenar de polvos de colores con la mejor de las causas: dar vida y esperanza a miles de niños como nuestro Pablete.

Estaría genial que pudierais venir, pasáis un día en la playa, luego corréis con nosotros y acabáis el día bailando y pasándolo bien.

Os vamos a dejar un link aquí por si os apetece inscribiros:

botón inscripción

Si no podéis venir pero queréis ayudarnos podéis compartir el evento para que lo sepa todo el mundo y nadie se lo pierda e, incluso, colaborar con nosotros con nuestro «Dorsal 0»

La información la tenéis en www.esteponasolidaria.org o podéis contactar con nosotros.

Nosotros estamos muy ilusionados porque sabemos que la mejor forma de impulsar la investigación para encontrar la cura para Duchenne y Becker es conseguir apoyos y sumar fondos.

Además ¡¡es un evento tan chulo!!

Bueno, nosotros seguimos bien; Pablo sigue en modo terremoto y nosotros corriendo detrás de él.

¿Os confieso una cosa? Ahora a veces hasta se nos olvida que nuestro Pablete tiene Duchenne… Sólo nos acordamos para seguir luchando 😉

 

SEMANA 38: tesón y terapia

Esta semana han empezado las vacaciones en Aprona, el centro de Atención Temprana donde llevamos a Pablo, pero nosotros nunca podemos bajar la guardia.

Es verdad que nos ahorramos los madrugones y el trajín de ir de acá para allá todos los días, pero hay que seguir con las pautas en casa, con los masajes nocturnos, los ejercicios en la pisci de la urba e, incluso, con algunas sesiones de fisio.

Para Pablo, bueno y para todos los enfermos de Duchenne y Becker la terapia es vital para que la enfermedad evolucione de una u otra forma.

Basándome en nuestra propia experiencia, como habéis podido ver en estos meses, Pablo es otro niño desde que le llevamos a terapia.

Ha pasado de ser un niño que no se levantaba del suelo a un niño al que hay que frenar en el paseo marítimo para que no se vaya corriendo pero, además, se ha convertido en un personajillo conocido por todos por su sonrisa y su juerga, con un interés creciente por el mundo que le rodea.

Es verdad que conseguir esto no es algo sencillo, hay que levantarse todos los días para llevar a los niños a terapia; ver como tu hijo llora de rabia o de dolor porque no consigue hacer algo o porque no le apetece o porque le duele; buscar al mejor (o mejores) terapeutas; investigar sin cesar para encontrar el mejor ejercicio, el mejor tratamiento, el mejor medicamento; y luchar cada instante por ganarle el pulso al tiempo y a la ciencia.

Mi satisfacción, y lo que me motiva cada día, es ver la evolución de Pablete y la de otros niños con Duchenne o Becker cuyos padres no cesan en su empeño por conseguir los mejores tratamientos para su hijos, en facilitarles las mejores terapias cuesten lo que cuesten, sin importar lo que tengan que sacrificar a cambio.

No se puede comparar la evolución de un enfermo de Duchenne con otro, por supuesto, porque cada persona es un mundo, como cada tiempo, cada circunstancia y cada familia, pero en nuestra mano está ganarle minutos al tiempo.

Hablamos de niños que con terapia, esteroides, tesón y disciplina saltan, corren, suben y bajan, mientras que otros ya no lo hacen.

Quiero dar las gracias a todas esas familias que me dan ejemplo y me enseñan cuál es el camino.

Y, por supuesto, una vez más, quiero dar las gracias a nuestros terapeutas que nos hacen la vida muchísimo más fácil, que se preocupan porque Pablo consiga todo y, además, le dan todo el cariño del mundo. Algunos nos acompañarán siempre, pero todos permanecerán en nuestro corazón.

Ahora nos vamos un poquillo a la pisci a pasarlo bien, que cualquiera va hoy a la playa con el viento que tenemos 😉

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Semana 37: redescubriendo el mundo

Hola, soy Pablo ¿qué tal estáis?

Hoy voy a escribir yo, porque mi mamá no para de hacer cosas y a este paso no os cuenta lo contentísimo que estoy. Es que desde que he empezado a andar solo he descubierto un montón de cosas que antes no sabía que estaban ahí.

Ahora me recorro la casa sin ayuda de nadie, me siento cuando me canso (lo malo es volverme a levantar, pero ya llegará), me voy a jugar yo solo con lo que quiero, salgo a la terraza siempre que me apetece, toco todo y llego a un montón de sitios. También por la calle me bajan del carrito y me dejan andar mucho rato, algunas veces voy de la mano, pero cada vez me suelto más.

¡Es guay!

Donde sí que disfruto es en el agua, la pisci me encanta y, cuando el agua no está muy fría y me meten en el mar ¡ya ni os digo!

Vamos que estoy más feliz que una perdiz….aunque me parece que a mis papis y a Rosa les estoy volviendo un poco locos, porque no paro mucho y no hacen más que ir detrás de mi.

La cosa es que el otro día escuché a mi madre y dice que aunque ahora no para, esta muy contenta, que soy un trasto pero que está encantada… yo no lo entiendo ¿y vosotros?

Tengo que deciros que esta semana ha sido un no parar, ha venido Silvia de visita con Sergio, el chache se ha ido unos días a Madrid, me han estado haciendo fotos y grabándome, y mis padres se han pasado los días de acá para allá con mis amigos de Estepona Solidaria y de Non Stop Music.

Yo creo que están preparando una sorpresa, un evento chulo o algo así para conseguir dinero para investigación…a ver si me entero de qué es.

De todas formas, le voy a decir a mi mami que en cuanto esté todo listo os lo cuente ¿vale?

Pues hoy me voy a despedir con un vídeo de Cold Play y Beyoncé, que en mi casa lo ponen mucho últimamente y a mi me mola un montón.

¡Un millón y medio de besos!