Gracias por tanto

Desde que a primeros de mes leí que Saludesfera ponía en marcha una iniciativa para dar las gracias a quienes nos acompañáis en la enfermedad, llevo con ganas de escribir esta entrada en el blog, pero tengo que decir que no hago más que dar vueltas y no sé a quien, de todas las personas que me han ayudado y me ayudan hoy, puedo estar más agradecida.

Y es que, como dicen en Saludesfera, quienes junto con Novartis nos dan la palabra para hacer un homenaje a las personas que nos acompañan en este camino:

“Aunque uno esté enfermo, nunca está solo y nunca lucha solo”

Primero pensé dar las gracias a Duchenne Parent Project España por su importante labor de lucha y concienciación.

Luego pensé que a quien había que dar las gracias es a Rosa, que desde el primer día, incluso antes del diagnóstico, se ha implicado en el desarrollo de Pablo hasta convertirse casi en una más de nuestra familia.

Por supuesto, me vino a la cabeza mi amiga Marisol, que durante meses fue la única que me creyó y que me animó para seguir de médico en médico porque había algo que no iba bien en el desarrollo de Pablo.

Nunca podré estar lo suficientemente agradecida a Laura, la pediatra de Pablo que, desde el primer día que entramos en su consulta nos escuchó, nos hizo caso y nunca nos trató como unos locos hiperpreocupados. Y es que obtener el diagnóstico de Duchenne en un niño con 18 meses es algo impagable.

Ni tampoco a Lucía, la pediatra del hospital Costa del Sol que no nos dejó salir de allí hasta que no nos vieran los neurólogos y nos hicieran la prueba genética para que Pablo no sufriera una biopsia muscular.

También pensé en Dámaris, gracias a la cual vuelvo a tener una vida propia, más allá de ser la madre de Pablo.

Pero claro, no me quería dejar atrás a su seño del cole y a todo el equipo que este año han hecho que Pablo disfrute como uno más, sin distinciones pero con ayuda.

Claro que estuve dando vueltas a dedicar este homenaje a los amigos nuevos, viejos, retomados y online que no paran de dar vueltas para encontrar la forma de luchar contra Duchenne.

Ayer mismo quería dar las gracias a Chris, porque siempre está pensando en como hacernos la vida más fácil, aún cuando para él no es más sencillo que para mí.

Claro que, en medio de esta reflexión, también me he dado cuenta de toda la gente que se ha quedado por el camino, la que nos ha dejado solos, la que no nos entiende y no es capaz de ver la dimensión de lo que estamos viviendo, pero incluso a esa gente hay que darles las gracias porque nos han enseñado el valor de las personas.

Así que, a todos #Graciasxtanto

Únete a nuestra red de esperanza

Hoy venimos a pedir ayuda, ayuda para acelerar la investigación, para que los tratamientos lleguen antes, ayuda para superar a Duchenne.

Lo que necesitamos es muy sencillo, necesitamos fondos y difusión.

Para ello os voy a pedir dos cosas:

  1. Que os hagáis teamers de #desafioduchenne
  2. Que lo difundáis por las redes (esto os lo pido aunque no podáis haceros teamers)

Para ello os preparado dos cosas:

Un código QR con el que de forma fácil y rápida podéis ir a haceros teamers por tan sólo 1€ al mes.

Si ya sois teamers, podéis compartir el código y usarlo para que hacer teamer sea mucho más fácil.Unitag_QRCode_1497786943108Una imagen que podéis colgar en vuestra redes o podéis imprimir y hacer una foto con ella para hacer más difusión.

Esta imagen la podéis mandar vosotros también a todos vuestros amigos, conocidos, vecinos, primos, famosos, periodistas….vamos a todo el que se os ocurra. O podéis imprimirla y colgarla en la oficina, en el gimnasio, en la tienda, donde podáis y os dejen.

Sólo tenéis que hacer click en la imagen y descargárosla.

campaña teaming-página001

 

Y qué ganamos con esto: cumplir un sueño
¿Cuál? Que todos los guerreros Duchenne lleven una vida larga y plena.

Nuestro motivo es Pablo

¿cuál es el vuestro?

Semana 44: Estepona

Magia, sentimiento, vida, esperanza, cariño, solidaridad. Nos sentimos muy orgullosos de Estepona.

Esta semana no podemos hablar de otra cosa.

No podemos describir lo que sentimos el sábado en la carrera de colores solidaria, porque fue tan grande que las palabras se quedan cortas; pero si queremos compartir algunos de los preciosos momentos que vivimos.

Os dejamos también algunas de las fotos que nos hicieron, e hicimos, por el camino. Impresionantes las fotos que hemos podido encontrar por las redes sociales, espectaculares las de T. Mielke y de Elisabeth Tejera; no os las podéis perder.

 

Por supuesto, reiteramos nuestro agradecimiento, una y mil veces.

“Aún con el corazón encogido por el apoyo recibido el pasado sábado en Estepona. Fue increíble sentir el calor de todos, la alegría, las ganas de vivir y de luchar. Estepona, todos y cada uno, sois enormes!!!
La 1 carrera solidaria Race of Colours fue un evento mágico que no hubiera sido posible sin Estepona Solidaria que desde el primer día que contactamos con ellos se han entregado por Pablo y por todos los niños con Duchenne y Becker, gente así te devuelve la esperanza. Grande también el Ayuntamiento de Estepona, que nos ha ayudado en todo momento. Vital el apoyo de NonStopMusic y de Kopas Estepona, sin ellos hubiera sido todo mucho más difícil.
Muchísimas gracias a la policía y a protección civil por su importante labor y su atención durante todo el evento, a todos los voluntarios que estuvieron dándolo todo desde el primer momento y al servicio de limpieza que dejó Estepona como los chorros del oro.
Por supuesto, gracias a nuestros patrocinadores, a los animadores, a los colaboradores, a los puntos de venta, a los medios que se hicieron eco del evento y nos dieron toda la difusión posible, tan importante para enfermedades como Duchenne y Becker.
Agradecimiento infinito a las familias que se desplazaron a Estepona a ayudar: Jose Villalobos, Rocio, Juanjo Tornay, Ana Bonilla, Sara Osuna, Jairo Ahumada…juntos es todo más fácil.”

GRACIAS!! Siempre que tengamos malos momentos, que dudemos sobre si nuestra lucha tiene sentido, que tengamos ganas de rendirnos, que pensemos que estamos solos, siempre volverán a nuestra mente las imágenes, los sonidos y los sentimientos de un día que jamás podremos olvidar.

Si quieres conseguir cosas en la vida,
no te quedes mirando la escalera.
Empieza a subir, escalón por escalón,
hasta que llegues arriba.