Semana 42: concienciación y diagnóstico

Hoy estoy triste y os voy a pedir un favor.

Pasado mañana, 7 de septiembre, es el día internacional de la concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne, un día muy importante para nosotros.

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No es un día para celebrar, es un día que nos hace falta para reivindicar que estamos aquí, que necesitamos ayuda, que necesitamos investigación, que necesitamos apoyo…

Este año el día está centrado en la importancia que tiene el diagnóstico temprano para la evolución de los niños, para darles las terapias que necesitan, para ofrecerles los mejores cuidados desde el principio, para actuar desde el primer momento para que así tengan una vida mejor, para poder acceder a posibles tratamientos o estudios antes de que sea tarde.

Y yo, que he tenido la suerte de que Laura, la pediatra de Pablo se cruzara en nuestro camino mientras otros médicos no nos hacían ni caso me pregunto ¿cómo es posible que haya profesionales que no detecten los síntomas de Duchenne?

Es algo tan evidente, algo que yo como madre observaba, que no me puedo imaginar como ellos no lo veían. Y lo peor de todo, esos médicos siguen viendo niños, hay padres que siguen confiando en ellos.

Esta semana que hemos hecho un pan de entrevistas en medios una pregunta se ha repetido ¿cómo os distéis cuenta de que Pablo no tenía un desarrollo igual los demás?

En el vídeo que os voy a compartir, donde entre otros niños sale nuestro Pablete, vosotros mismos vais a poder observar cuales son los primeros síntomas de Duchenne.

Os voy  pedir, por favor, que lo veáis y lo compartáis para que llegue un día que al decir Duchenne o Becker no haya duda sobre qué estamos hablando

¡¡Muchas gracias!!

 

 

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