Discapacidad es lo contrario a no ser capaz

Siempre que tengo que hablar de discapacidad me vienen a la cabeza dos cosas.

La primera es una historia que escuchaba a mi madre cuando yo era pequeña. Mi madre, una mujer con pocas barreras mentales, para la que todos los seres humanos eran iguales y no veia más alla de la persona sin más, contaba horrorizada como las vecinas criticaban a una mujer porque había decidido, allá por los ’70, que su hija con Sindrome de Down saliera a la calle a jugar como todos. Una madre con un par de narices, según mi madre, que se negaba a esconder a su hija.

Y la segunda es una frase que escuché a Pablo Pineda, que dice que a él sus padres le han educado igual que al resto de sus hermanos, como uno más.

Y me vienen estas dos ideas a la cabeza porque creo que, a pesar de los grandes avances conseguidos y lo mucho que hemos evolucionado gracias a madres como la vecina de mi madre, aún hay mucho camino que andar hasta conseguir que todos seamos como los padres de Pablo Pineda.

Creo que aún hay que atacar a las conciencias y remover los pilares educativos desde las bases. Y cuando hablo de conciencias hablo de la de los organismos públicos y las instituciones, la de las empresas, la de las personas sin problemas motores o cognitivos e incluso la de las personas con dispacidad y sus famlias.

En primer lugar, los organismos públicos e instituciones tienen que poner todos los medios para garantizar los derechos de las personas con discapacidad y para su completa inclusión social para que sean capaces, de forma real, de tener las mismos oportunidades, de ser incluidos y respetados. Porque no vale con tener una ley, hay que hacer que se cumpla y mientras haya centros escolares o universitarios sin programas de inclusión; medios de trasnporte con barreras arquitectónicas; mientras haya desigualdades entre Comunidades para acceder a las prestaciones; mientras no haya baremos iguales en todas las provincias a la hora de valorar una discapacidad; mientras no haya recursos y tengan que ser los familiares los principales cuidadores de las personas con discapacidad; mientras el acceso a la cultura no sea igual para todos; mientras tengan que ser los padres los que vayan con sus hijos a las univerisidades para que puedan sacarse una carrera; mientras no haya parques adaptados para que todos los niños puedan jugar, no habrá igualdad de posibilidades.

Las empresas, como elemento dinamizador de la economia y la sociedad, deberian ser activas en cuanto a ofrecer igualdad de posibilidades para acceder a un puesto de trabajo; deberían dotar a sus empresas y comercios de todos los medios necesarios para que nadie se quedara fuera porque todo son escaleras; deberían tener aseos realmente adaptados; deberían pensar que poner una pegatina azul no vale, que han de cambiar estructuras integrales si hace falta, deberían permitir la conciliación real para poder atender, ir al médico y cuidar sin dejar de trabajar.

En cuanto a los individuos, mientras se aparque en una plaza de discapacitado sin pensar en para qué y para quién estan hechas; mientras nos volvamos a mirar a alguien que va en silla de ruedas; mientras se ponga mala cara porque alguien hace cosas distintas o tiene comportamientos que no comprendemos; mientras se piense «pobrecito»; mientras se crea que los discapacitados tienen suerte por tener tarjeta de movilidad o grado de discapacidad o un prestación por dependencia; mientras se usen eufemismos como «está mal» o «está malito» o «es diferente»; mientras se piense en que los niños que no siguen el ritmo impuesto retrasan al grupo… no habrá posibilidad de inclusión.

Y si las personas con discapacidad y sus familias no ven que son capaces de hacer todo lo que se propongan; que tener capacidades diferentes no es no tener capacidades; que se puede jugar al futbol sin necesidad de ser el crack o que incluso, se puede no jugar al fútbol; que no hay que esconderse porque no hay nada de lo que avergonzarse; que no hay nada como hacerlo natural para que sea natural;que hay que dar alas y enseñar que no hay límites; que todo se puede si vemos que es posible y miramos más allá de la discapacidad.

Puede que no, pero puede que un día veamos como las conciencias cambian y la inclusión pasa a ser algo real, se aceptan las diferentes capacidades como algo lógico y natural, y la diversidad se convierte en algo enriquecedor para el ser humano.

Hasta entonces seguiremos levantando la mano, el cuerpo o lo que haga falta para cambiar las cosas de verdad desde el fondo mismo de la naturaleza humana si hace falta.

Hoy 3 de diciembre, Día Internacional de la Discapacidad nos unimos con este post a la iniciativa puesta en marcha por @mamaresilente para hacer ver la realidad de la discapacidad. Podéis seguir todo el movimiento con el hastag #DiscapacidadYRealidad o hacer click en este link, donde veréis toooooodo el moviento.

Semana 90: cambios y gestos.

Volver. Cada mes de septiembre es una vuelta al ritmo, a la rutina, al día a día… cada año nos hacemos planes nuevos, nos proponemos cambiar cosas y emprender nuevas aventuras.

Para nosotros es igual, hemos vuelto después de unos días de vacaciones y descanso con ganas de cambio y de cosas nuevas.

No nos podemos olvidar de que nuestro Pablete este año empieza en el cole de los mayores.

Además, como ya sabéis, estamos haciendo pruebas y más pruebas para ver si empezamos con los corticoides.

Por otro lado, hemos conseguido muchas cosas este verano que tenemos que reforzar, como correr, jugar al fútbol, subirnos a la cama subiendo solo unos escalones que hemos puesto para facilitar la ardua tarea, subir escalones agarrados de una mano, hacer pipi en el water (bueno, esto lo llevamos más o menos)

Hemos dejado el chupete..sí, sí, habéis leído bien…ya no llevamos chupi. Fue algo no planificado y como consecuencia de un pequeño accidente, pero el caso es que llevamos más de una semana sin chupi.

También hemos avanzado mucho en cuanto al lenguaje, con frases mucho más largas, respuestas más inmediatas, mucha más atención y educación, obedeciendo en ocasiones. Podemos decir que esta evolución cognitiva ha venido acompañada por una mayor determinación, lo que tiene como punto negativo las rabietas mundiales que tiene Pablo en cuanto no se le responde como quiere o no se le da lo que pide… algo que todo padre creo que podrá comprender.

Como veis muchas cosas han cambiado o están en proceso de cambio, pero hay algo que no queremos que cambie nunca jamas, y son los gestos que gente que nada tiene que ver con nosotros tiene al conocernos, al conocer nuestra lucha, al saber a qué nos enfrentamos; esos gestos de personas que eran anónimas pero que ahora mismo forman parte de nuestro corazón.

Podría no dar nombres, porque ellos saben quienes son, pero quiero hacerlo, porque les quiero agradecer que nos hayan dado un cachito de su vida.

Gracias para Jessy Goacher y a Kris Hills por donarnos joyas, cuya venta va a beneficio de Duchenne Parent Project España.

Gracias a Vanesa Pérez, por estar siempre pendientes de nosotros y darnos voz; y, por supuesta a Jaume Ripoll por el regalo que nos hizo en su cumple.

Gracias a Silvia, por su apoyo siempre y por su nueva campaña en la que cede las ventas de uno de sus modelos de gafas a nuestra causa.

Gracias Tomas Mielke, decir por sus fotos se me queda corto… por su apoyo siempre.

Por supuesto gracias a Nina, Rosa, Dani, Moi, Germán, Andrea, Irene por hincharse a vender nuestras pulseras solidarias este verano.

Sé que habrá muchos más gestos y nunca me cansaré de dar las gracias.

No puedo acabar sin invitaros a todos al evento de concienciación Duchenne que estamos preparando en Estepona. Venid todos que lo vamos a pasar muy bien y os vamos a cantar y a contar muchas cosas.

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Únete a nuestra red de esperanza

Hoy venimos a pedir ayuda, ayuda para acelerar la investigación, para que los tratamientos lleguen antes, ayuda para superar a Duchenne.

Lo que necesitamos es muy sencillo, necesitamos fondos y difusión.

Para ello os voy a pedir dos cosas:

  1. Que os hagáis teamers de #desafioduchenne
  2. Que lo difundáis por las redes (esto os lo pido aunque no podáis haceros teamers)

Para ello os preparado dos cosas:

Un código QR con el que de forma fácil y rápida podéis ir a haceros teamers por tan sólo 1€ al mes.

Si ya sois teamers, podéis compartir el código y usarlo para que hacer teamer sea mucho más fácil.Unitag_QRCode_1497786943108Una imagen que podéis colgar en vuestra redes o podéis imprimir y hacer una foto con ella para hacer más difusión.

Esta imagen la podéis mandar vosotros también a todos vuestros amigos, conocidos, vecinos, primos, famosos, periodistas….vamos a todo el que se os ocurra. O podéis imprimirla y colgarla en la oficina, en el gimnasio, en la tienda, donde podáis y os dejen.

Sólo tenéis que hacer click en la imagen y descargárosla.

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Y qué ganamos con esto: cumplir un sueño
¿Cuál? Que todos los guerreros Duchenne lleven una vida larga y plena.

Nuestro motivo es Pablo

¿cuál es el vuestro?

Duchenne no es un catarro

Desde que Pablo camina, solo escucho cosas como: «ay, que bien va» o «uy, que bien está…Ahora ya todo para adelante…» o «¡qué bien, cómo mejora!

Pues me gustaría que todos vierais este vídeo y os dierais cuenta de por qué luchamos, por qué hacemos eventos, por qué os pedimos donaciones, por qué nos movemos con desesperación a veces…

Nosotros luchamos para cambiar el futuro y que Pablo nos pueda decir esto, dándonos un abrazo, durante muchos años.

El vídeo, una carta que Jack, un chaval con DMD escribe a sus padres, está en inglés, pero una imagen vale más que mil palabras y es así como evoluciona Duchenne hoy en día.

Por favor, Duchenne no es trivial y sigue sin haber cura. Ayúdanos a acabar con él.

Conócenos en www.duchenne-spain.org y colabora con nosotros.

Gracias señor Blanco, pero con la vida de los niños no se juega

Llevamos un año luchando por conseguir fondos para que se encuentre un tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne que sufre mi hijo y me siento profundamente triste e indignada tras una semana de escuchar detalles sobre Fernando Blanco y su falsa lucha contra la enfermedad que sufre su hija (porque lo único cierto de la historia es eso, que la niña está enferma)

Señor Blanco… ¿sabe el daño que nos ha hecho?

Yo y muchos padres más que nos enfrentamos cada día a la muerte de nuestros hijos si no se encuentra un tratamiento ya, a su deterioro, a no tener dinero suficiente para pagar terapias para mejorar su vida. Tenemos que aprender a afrontar la enfermedad de nuestros hijos, vivir con ella y, encima, luchar cada día por encontrar un tratamiento; y eso es durísimo.

Hacer eventos, conseguir ayudas del gobierno, donaciones, que te compren una pulsera, que un famoso te quiera apoyar, que un medio de comunicación te escuche, que un laboratorio se ponga a investigar una enfermedad minoritaria…todo es un esfuerzo inmenso

Y el caso es que yo sé que una de las cosas más difíciles que hay es conseguir fondos, pero lo que es mucho más difícil es que te escuchen, que te hagan un hueco, que te crean. Y, ahora, nos va a costar un poco más aún.

Porque Usted pensará que devolviendo el dinero y confesando ahora que ha ido a curanderos estará arreglando algo, pero poco favor es ese cuando el tiempo corre en tu contra.

Y es que la gente es solidaria, es muy solidaria, pero no es tonta. Van a ser solidarios si les cuentas la verdad pero se van a cerrar en banda si se enteran de que les has mentido. No importa si pides dinero para llevar a tu hijo a un curandero si es lo único que le va a salvar, les importa que les mientas.

Y yo me pregunto ¿en qué momento ese personaje pensó que podía aprovechar la enfermedad de su hija en beneficio propio? Y entonces me viene a la cabeza lo difícil que es conseguir que los servicios sociales te ayuden, que te reconozcan la discapacidad de tu hijo, que te den las ayudas que te hacen falta porque no puedes ir a trabajar, que te den un beca para poder llevar a tu hijo a terapia….pero ¿desde cuándo creen los padres que se puede vivir de la enfermedad de sus hijos? La pena es que él no es el único.

Por supuesto, como periodista que soy, no puedo ocultar mi indignación porque haya profesionales que se atrevan a publicar información sin verificar sus fuentes, sin profundizar en la historia, sin cerciorarse de que todo lo que cuentan es verdad, por dar voz sin estar seguros de a quien se la dan.

Y vamos a acabar diciendo que al menos nosotros tenemos la ventaja de contar con una asociación nacional, de contar con la unión, de poder demostrar en todo momento que todo nuestro dinero va para una única cosa: investigar para encontrar la cura de la Distrofia Muscular de Duchenne.

Porque nosotros no buscamos la cura para Pablo, buscamos la cura de Duchenne.

Semana 27: ¿me ayudas?

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad muy hija de puta.

Sin rodeos, es lo que es. Por la degeneración progresiva, por las limitaciones que provoca, porque acaba con muchos sueños, porque el tiempo pasa muy deprisa, porque no tiene cura, porque afecta a niños…

Afecta a hijos, a nietos, a sobrinos, a primos, a niños que queremos y que sabemos que van a sufrir.

Ver como esto sucede es devastador, por mucho que te enseñe a priorizar en la vida y a ser feliz y todo eso…es una mierda gigante.

Pero por lo menos nosotros podemos tener algo fundamental para no perder el norte: ESPERANZA.

Porque la ciencia está con nosotros, porque estamos tocando con la punta de los dedos un tratamiento que ayude a nuestros niños.

Pero sin vuestra ayuda no hay financiación y sin financiación nuestra esperanza se hace más pequeña.

Por eso os voy a pedir ayuda.

Necesito que compréis merchandising (podéis pedir pulseras, chapas, mecheros, camisetas, tazas…); que forméis parte de nuestro teaming por un 1€ al mes; que, si podéis, os hagáis socios de Duchenne Parent Project desde 5€ al mes.

Necesito que nos ayudéis a vender merchandising. Lo mismo tienes una tienda, un bar, una clínica, unos compañeros de oficina… cualquier sitio es bueno para que nos conozcan.

Necesito que me ayudéis a organizar eventos. Porque montar un evento es difícil y solos no podemos. Para nosotros todo vale: un torneo de fútbol, baloncesto, tenis, ping pong, ajedrez, una jornada solidaria, una maratón de zumba o de salsa, una mañana tejiendo, un concierto…todo es bueno para que nuestros niños se curen.

Y ya, si tu primo, tu amigo, tu cuñado, el hermano del primo del vecino es famoso, nos quiere ayudar y mostrarnos su apoyo de cualquier forma, pues perfecto.

Me gustaría llenar España de pulseras, de chapas, de camisetas…de esperanza.

Nosotros solo tenemos una opción: luchar.

Muchas gracias por tu apoyo!

Semana 25: nuestro primer evento

Esta semana hemos podido representar a Duchenne Parent Proyect España en un evento solidario y, para nosotros, ha sido fantástico por muchas razones.

En primer lugar, porque supone un paso más en nuestra lucha contra Duchenne y uno muy grande. Todo lo que sea luchar para que Pablete y todos los niños con Duchenne se curen es poco. Hay que avanzar y sentados en el sillón de casa no se avanza.

En segundo lugar, porque hemos vuelto a sentir el calor de los amigos, que siempre nos acompañan, siempre nos echan una mano, llueva, truene o haga sol. Es muy reconfortante saber que uno se rodea de buena gente y que no está solo, sobre todo cuando la vida te lo pone difícil.

En tercer lugar, porque hemos sentido que Héctor se rodea de gente excepcional. A parte de que fue el AMPA de su cole la que organizó la jornada y la que contó con nosotros desde el primer momento, sentimos personalmente su apoyo y compañía en todo momento y eso nos hace muy felices. Que te cuiden a ti te hace sentir muy bien pero lo que sientes cuando cuidan de tu hijo no se puede expresar.

En cuarto lugar, porque cuando estás de cara a la gente en un stand sientes el apoyo de todos, sientes su solidaridad a flor de piel. Nadie se queda impasible cuando les cuentas que estás luchando porque tu hijo tenga una vida plena, porque viva más y mejor que tu, porque esté sano y sea feliz y esa sensación te devuelve la confianza en el ser humano. Claro que todos vuelven a su vida, normal, pero durante 3, 4, 5 minutos han estado contigo.

Y en quinto lugar, pues porque hemos conseguido sumar y contribuir con fondos para que la investigación no pare.

Aquí os dejamos unas fotos de la I Jornada Solidaria del AMPA Teresa de Calcuta.

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De Pablo poco os podemos contar esta semana. Lo está pasando bastante mal, creemos que porque le están saliendo un par de muelas, llora y se queja todo el rato y no quiere a casi nadie. No duerme bien, está cansado y está muy mimoso, así que no tiene muchas ganas ni de caminar ni de nada.

Sí que podemos decir que su mejor momento de la semana fue en la jornada del sábado, durante la batucada fin de fiesta. Ahí si que estuvo tocando y bailando como el que más, disfrutó casi más que su hermano y que su padre 😉

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¡¡Hasta la semana que viene, amigos!!

I Jornada Solidaria AMPA Teresa de Calcuta

El próximo 7 de mayo tendrá lugar en el Colegio Teresa de Calcuta de San Sebastián de los Reyes, la I Jornada Solidaria organizada por el AMPA de este centro donde, junto con otras ONG’s, la asociación Duchenne Parent Project España contará con un stand informativo.

Desde las 12:00 hasta las 18:00 hs. las puertas del CEIP Teresa de Calcuta se abrirán para todos aquellos que quieran pasarlo bien en una jornada cargada de actividades para toda la familia: mercadillos solidarios, talleres, castillos hinchables, actuaciones musicales, zumba, magia, debates y una gran comida solidaria.

Todos los fondos recaudados irán destinados íntegramente a contribuir con las diversas causas solidarias que las ONG’s y asociaciones participantes promueven, así como a beneficio de las familias con menos recursos del centro.

Además de Duchenne Parent Proyect España, han confirmado su asistencia diversas ONG’s como la Asociación Saharaui, Mundi Actua, Fundación Agua de Coco, Fundación FIBGAR, Solidaridad Vecinal de Sanse y la Asociación Latinoamericana por la Integración Social.

Si bien la asistencia a la jornada es abierta, la disponibilidad de vales para la comida solidaria es limitada por lo que os recomendamos que adquiráis vuestros vales con antelación.

¿Cómo?

A través del email ampateresadecalcuta@gmail.com o directamente en el CEIP Teresa de Calcuta del 25 al 29 de abril, de 16:30 a 17:45 h. Cada vale incluye comida, postre y bebida y cuesta 6 €/persona.

Para aquellos que no puedan asistir, también está habilitada una “Mesa Cero” para donaciones desde 4 €.

Toda la información de la I Jornada Solidaria AMPA Teresa de Calcuta puede encontrarse en la web www.ampateresadecalcuta.net

¡Os esperamos a todos!

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