Premios Madresfera ¡Estamos nominados! ¿Nos votas?

Cuando empecé a escribir sobre nuestra vida con Duchenne ni se me pasó por la cabeza que podría llegar a optar a ganar algún premio por lo que hacía aquí.

Empecé dejándome llevar por el impulso de hacer algo para acabar con esa enfermedad que acababa de llegar a nuestras vidas y que amenazaba con llevarse a lo que más queríamos.

Y seguí escribiendo casi de forma compulsiva sobre nuestra vida día a día, semana a semana, mientras descubría qué era Duchenne, cómo se combatía, dónde se combatía. Mientras conocía la cara real de la discapacidad, la dependencia, la lucha social, los medios, los recursos.

Y así, entre post y post, ganamos el premio 20 Blogs en 2018 en la categoría de mejor blog solidario. Y nos dimos cuenta de que, más allá de servir como liberación personal, nuestra vida, nuestras palabras, nuestra manera del ver el mundo, ayudaba a otros, a muchos más de lo que nos podíamos imaginar.

Fuimos realmente conscientes de la de la responsabilidad que teníamos entre manos, de lo mucho que podíamos hacer para difundir, normalizar y concienciar.

Escribir cada post pasó a ser una verdadera aventura, una especie de reto. Queríamos informar, enseñar, ayudar, mostrar caminos, dar aliento, sin mentir, sin esconder, siendo sinceros con lo que es vivir cada día entre terapias, juegos y medicamentos, mostrando la realidad sin desmotivar, sin dramatizar.

Y así llegamos hasta la primera nominación a los premios Madresfera, a la que nos ayudasteis a llegar el año pasado, pero que no ganamos…y así hemos llegado este año otra vez, gracias a todos vosotros.

Ahora nos queda un último paso, que nos votéis para ganar el Premio al mejor Blog de Concienciación en los Premios Madresfera 2019.

Votar es muy fácil, pero hay que seguir algunos pasos.

Lo primer, hacer click aquí abajo (se os abrirá una nueva pestaña)

Vota a tus Blogs madresféricos de 2019

Si ya habéis votado alguna vez en los premios, iniciáis sesión, si no, os tenéis que hacer una cuenta con vuestro email.

Una vez que ya os hayáis registrado, tenéis que ir a vuestro correo a verificar la suscripción

Una vez hayáis verificado el email, ya podréis votarnos.

Buscad nuestra categoría Concienciación y buscadnos, estamos los 11º

Hay muchos blogs interesantes, bien hechos, chulos, divertidos, que dan luz y esperanza, pero si en algún momentos os habéis sentido identificados con nosotros, si os hemos ayudado, si pensáis que hemos hecho algo por la comunidad Duchenne, si so habéis reído con nosotros, os habéis emocionado, si os hemos enseñado algo, por favor, votadnos.

Entre tanto, seguiremos trabajando para desafiar a Duchenne.

Miles de gracias a todos.

Nominados a los Premios Madresfera, en la categoría Concienciación

Muy buenos días!!

NOTICIÓN para empezar la semana

Nos han nominado a los

Premios Madresfera en la categoría Concienciación

¡Estamos tan emocionados!

Cuando empezamos en esto, recién diagnosticados, teníamos dos fines: uno que nadie con el mismo diagnóstico se sintiera solo en medio del miedo y el segundo, que todos conocieran a Duchenne, supieran cuál es la realidad de miles de familias, que le pusieran cara a Duchenne y que nos ayudarán.

En este tiempo hemos conseguido muchas de esas cosas, hemos aprendido infinito, hemos superado muchas cosas, hemos dado visibilidad a Duchenne, hemos sumado investigación e incluso nos hemos ayudado a nosotros mismos.

Esta nominación es un escalón más hacia la visibilización de la enfermedad, una enfermedad degenerativa diagnosticada en la infancia que acaba con las esperanzas y los sueños demasiado temprano y para la que no hay cura.

Ahora lo que necesitamos es que nos ayudes a llegar a la final, a estar entre los 3 mejores blogs de la categoría Concienciación, a hacer más ruido.

Hacerlo es muy fácil:

1. Hacer click aquí.

2. Dar vuestro email.

3. Votar a El Desafío de Pablo.

4. IMPORTANTE. Revisar vuestro email y verificar vuestra dirección en el email que recibiréis de Madresfera.

5. Cualquier duda, consúltanos.

6. Hacerlo antes del 22 de febrero.

Nada más.

Cuanto más ruido hagamos, más nos conocerán y más fácil será que nos ayuden a acabar con Duchenne.

De todo corazón, gracias!

VOTAR A EL DESAFÍO DE PABLO

Semana 92: eventos

Una de las cosas de las que menos se habla cuando organizas un evento solidario es de lo que se siente cuando el evento acaba.

Se siente alegría, emoción, fuerza, compañerismo, cariño, agradecimiento. Te sientes útil, sientes que estás haciendo algo para que el mundo avance, para conseguir un objetivo, sientes que formas parte de algo muy grande.

Pero por otro lado, sientes cansancio, porque organizar un evento trae consigo muchos nervios, muchos detalles, muchas esperanzas; es como esa sensación que tenías cuando acababas un examen.

También sientes un poco de frustración, porque siempre quieres conseguir más de lo que has conseguido. Si has conseguido 10, quieres 20 y si has conseguido 1.000 quieres 1.001…pero no es que lo hayas hecho mal, ni que no hayas alcanzado tus metas, ni nada de eso. Es que sabes que la investigación requiere mucho dinero para avanzar y quieres poner un saco de arena, no solo un granito.

Y sientes pena y soledad…esto no sé explicar muy bien porqué, pero es algo que te inunda, te dan ganas de llorar, de no hacer nada, de parar, de dar paso a otros, de sentarte a disfrutar de tu hijo el tiempo que sea sin pensar en nada más.

Es una sensación de mierda, la verdad, pero que, por suerte, pasa muy pronto. De hecho, yo siempre acabo los eventos diciendo que voy a descansar y al día siguiente ya estoy pensando en organizar otro o en montar algo o en escribir a alguien para conseguir algo más.

Y es que al final, si tu te sientas, Duchenne gana; porque él sigue avanzando, pero la investigación no.

 

07.09 – Sr. Duchenne

A punto de ser 7 de septiembre, a punto de volver a gritar a Duchenne que se vaya.

De a poquitos, la vida ha cambiado mucho en estos dos años que llevo conversando con Duchenne; le he dicho muchas cosas, le he retado muchas veces, me ha fastidiado muchos días, pero le he ganado a él también muchas cosas.

Duchenne y yo nos conocemos, sabemos quienes somos, nos miramos a los ojos. Él sabe que yo no le voy a dar tregua, que voy a por él, que quiero que desaparezca del mundo, aunque él sigue llevando ventaja, porque tiene en sus manos lo que yo más quiero.

Le he ofrecido a cambio mi vida entera, de golpe o a trocitos, pero nada, prefiere tener a Pablo.

Muchas veces se acerca por las noches y me despierta, me quita el sueño, me quita el hambre y me quita las ganas de seguir, pero muchas otras le veo mirándome con miedo, con respeto, incluso con admiración.

Porque nada me amedranta, porque sé que puedo hacer mucho para acabar con él y lo estoy haciendo, porque le estoy empezando a tomar la medida, porque nos reímos a carcajadas en su cara.

Hoy nos vamos a la cama y la batalla la sigues ganando tú, pero no te confíes demasiado que te sigo los pasos y no voy sola, vamos en batallón.

Manifesto-español-web

Semana 90: cambios y gestos.

Volver. Cada mes de septiembre es una vuelta al ritmo, a la rutina, al día a día… cada año nos hacemos planes nuevos, nos proponemos cambiar cosas y emprender nuevas aventuras.

Para nosotros es igual, hemos vuelto después de unos días de vacaciones y descanso con ganas de cambio y de cosas nuevas.

No nos podemos olvidar de que nuestro Pablete este año empieza en el cole de los mayores.

Además, como ya sabéis, estamos haciendo pruebas y más pruebas para ver si empezamos con los corticoides.

Por otro lado, hemos conseguido muchas cosas este verano que tenemos que reforzar, como correr, jugar al fútbol, subirnos a la cama subiendo solo unos escalones que hemos puesto para facilitar la ardua tarea, subir escalones agarrados de una mano, hacer pipi en el water (bueno, esto lo llevamos más o menos)

Hemos dejado el chupete..sí, sí, habéis leído bien…ya no llevamos chupi. Fue algo no planificado y como consecuencia de un pequeño accidente, pero el caso es que llevamos más de una semana sin chupi.

También hemos avanzado mucho en cuanto al lenguaje, con frases mucho más largas, respuestas más inmediatas, mucha más atención y educación, obedeciendo en ocasiones. Podemos decir que esta evolución cognitiva ha venido acompañada por una mayor determinación, lo que tiene como punto negativo las rabietas mundiales que tiene Pablo en cuanto no se le responde como quiere o no se le da lo que pide… algo que todo padre creo que podrá comprender.

Como veis muchas cosas han cambiado o están en proceso de cambio, pero hay algo que no queremos que cambie nunca jamas, y son los gestos que gente que nada tiene que ver con nosotros tiene al conocernos, al conocer nuestra lucha, al saber a qué nos enfrentamos; esos gestos de personas que eran anónimas pero que ahora mismo forman parte de nuestro corazón.

Podría no dar nombres, porque ellos saben quienes son, pero quiero hacerlo, porque les quiero agradecer que nos hayan dado un cachito de su vida.

Gracias para Jessy Goacher y a Kris Hills por donarnos joyas, cuya venta va a beneficio de Duchenne Parent Project España.

Gracias a Vanesa Pérez, por estar siempre pendientes de nosotros y darnos voz; y, por supuesta a Jaume Ripoll por el regalo que nos hizo en su cumple.

Gracias a Silvia, por su apoyo siempre y por su nueva campaña en la que cede las ventas de uno de sus modelos de gafas a nuestra causa.

Gracias Tomas Mielke, decir por sus fotos se me queda corto… por su apoyo siempre.

Por supuesto gracias a Nina, Rosa, Dani, Moi, Germán, Andrea, Irene por hincharse a vender nuestras pulseras solidarias este verano.

Sé que habrá muchos más gestos y nunca me cansaré de dar las gracias.

No puedo acabar sin invitaros a todos al evento de concienciación Duchenne que estamos preparando en Estepona. Venid todos que lo vamos a pasar muy bien y os vamos a cantar y a contar muchas cosas.

Documento-1-página001