Categoría: Diario

El día a día de una familia desafiando a Duchenne

Semana 97: no es por Duchenne, pero…

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Hace poco leí que después de la adaptación oficial al cole, la que nos hace adoptar nuevas rutinas y nos ayuda a acoplarnos a un sitio nuevo, llega otra que afecta a los pequeños y les puede hacer volver hacia atrás en algunos aspectos, les hace estar nerviosos y cambiar algunos aspectos de su comportamiento.

Eso es lo que nos ha pasado estas semanas.

Pablo ha tenido días muy malos con el control de esfínteres, que aunque aún no lo tiene del todo dominado, lo llevaba muy bien; ha empezado a gritar como loco e incluso pegarnos, algo que nunca había hecho, para luego pedirnos perdón; se ha vuelto irritable en momentos como cambiarse de ropa o ir a la cama, a pesar de que adora dormir; y otros pequeños detalles que nos han afectado a todos.

Yo, como madre normal y corriente, imperfecta y, muchas veces, superada por la situación y el día a día, pues no siempre he podido controlar mi frustración y he llegado a pensar que todo lo estaba haciendo mal. Nada más lejos de la realidad, claro, pero en esos momentos la realidad es muy difusa.

Pablo, como niño con un trastorno del lenguaje, no tiene modo muchas veces de expresar su rabia y lo hace gritando; además, su nivel de actividad le hace estar cansado y muchas veces ir a terapia para él es como si nosotros tuviéramos que subir una montaña después de correr un triatlón, pero a él su madre le lleva, quiera o no. 

Además, en el cole se enfrenta a un nuevo mundo de emociones, de sensaciones, un nuevo entorno, gente nueva, y aunque es un niño feliz, sus compañeros le ven como un igual y los profesionales que le cuidan y le educan no podían estar más involucrados en que Pablo sea como los demás, y está perfectamente integrado, pues es una nueva vida, sin protección, sin la presencia constante de su madre, de su familia.

Y, por supuesto, está Duchenne. 

Claro que esto les pasa a todos los niños, pero sin Duchenne quizá hablaría, controlaría el pis y la caca, no iría a terapia, ni estaría tan cansado… ni su madre estaría tan sensible.

Porque las madres y los padres y los hermanos y los abuelos y los tios nos cansamos, nos saturamos….aunque parezca que no perdamos ni el ánimo ni la sonrisa, y en el cole mejor que en ningún sitio, es donde vemos las diferencias de nuestros niños, y eso duele y mucho

No es todo por Duchenne, pero sí es por Duchenne. 

Semana 95: ¿por qué decidimos contar nuestra experiencia en un blog?

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Llevamos casi dos años escribiendo en un blog, hablando de nuestra vida, de nuestra lucha, de nuestros sentimientos, mostrando las fotos de nuestro Pablo, abriendo nuestro corazón y mostrando nuestra alma.

Puede que alguien en el otro lado pueda preguntarse ¿y esta familia por qué nos cuenta su vida cada semana y hace públicos sus sentimientos?

Después de recibir el diagnóstico de Pablo nos propusimos firmemente desafiar a Duchenne y poner todos los ladrillos necesarios para allanar el camino que llevara al descubrimiento de un tratamiento que mitigara o acabara con Duchenne y miles de ideas nos llenaron la cabeza. Eventos que planificar, contactos a los que escribir, amigos a los que pedir favores, ideas que poner en práctica, comenzamos una lista que no tenia fin; una lista cuya primer punto era: escribir un blog y contar qué es esto y que lo sepa todo el mundo.

Justo hoy he leído una frase con la que me he identificado: «Cuando te conviertes en padre de un niño con discapacidad te conviertes en activista» y así es, ni más ni menos.

Nosotros pasamos de un momento a otro, a enarbolar la bandera de los derechos a la sanidad, la integración, la igualdad de oportunidades, la investigación… y necesitábamos un canal para contaros nuestra lucha y nuestras necesidades.

Poco después nos dimos cuenta de que podíamos contar en primera persona cómo se afronta una enfermedad de este calibre, cómo se sigue viviendo cuando sabes que tu hijo puede tener una vida distinta a lo que tu pensabas que podía ser, cómo ser feliz en estas circunstancias.

Y más adelante fuimos conscientes de que podíamos ayudar. Y es que para que la gente te ayude lo primero que tiene que ocurrir es que te conozcan. Es como la primera lección del periodismo: lo que no se ve en los medios no existe.

Así que así comenzamos con nuestro Desafío Duchenne, paso a paso, abriendo nuestra casa a todo el que quisiera entrar y a todos los que nos quisieran escuchar; y, tengo que decir, que ha sido algo fantástico.

Muchos nos decís que os hemos ayudado, que os hemos dado energía para seguir, que os habéis sentido acompañados, que os habéis sentido comprendidos.

Otros os habéis acercado a nosotros para darnos ánimos y ayudarnos en nuestros peores momentos.

También queremos creer que hemos conseguido acercar a más gente qué es la Distrofia Muscular de Duchenne, en qué consiste y cómo se puede cuidar, lo cual es muy importante para seguir adelante.

Queremos creer que cada semana ponemos un granito de arena para que Pablo viva muchos años, y no vamos a parar hasta que lo consigamos.

Sabemos que va a ser un camino muy largo, pero no vamos a parar hasta conseguirlo, sea como sea.

 

 

Semana 94: discapacidad, dependencia, baremos y otras batallas

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Esta semana hemos estado luchando batallas propias, que también hay y muchas.

Por supuesto, Duchenne no llega sólo, llega de la mano de la discapacidad, la dependencia, las valoraciones de los trabajadores sociales, lo porcentajes de minusvalía, los puntos de movilidad, baremos y demás amigos.

Y es que, para el que no esté acostumbrado a estos asuntos, para enfermedades como Duchenne, no existe un baremo homologado en cuanto a su valoración por las administraciones competentes.

Por un lado está el reconocimiento de la discapacidad, en el que un equipo de profesionales valoran las capacidades del afectado y su incapacidad, o no, para hacer las cosas propias de su edad. Dependemos del profesional que nos valora, que puede conocer Duchenne, Becker y sus consecuencias, o no.

Así que, pueden valorar al afectado en función de su estado de salud en el momento, que si es pequeño, toma corticoides, hace fisio y demás, puede no mostrar muchos síntomas aparentes; o en base a las consecuencias que trae consigo la enfermedad. Así que, según la Comunidad Autónoma, e incluso la provincia, hay niños sin porcentaje de discapacidad con 6 y niños con un 60% con 5.

Por otro lado está la valoración de la dependencia del niño, o no… según consideren. Puede ser grado 1, el más bajo, 2 o 3. En esto, igualmente, dependemos de un montón de factores que están a merced de las personas que vean al afectado, que son varias. Así que, según quien te vea tenemos niños de 3 años que no pueden hacer cosas por si mismos, sin ser culpa de la edad, en familias en las que no hay nadie más que la madre o el padre a cargo, con un grado 1; chavales que no pueden hacer nada sin ayuda de un cuidador con un grado 2 o niños con 6 que tienen ese mismo grado.

Por supuesto….una cosa es que reconozcan la dependencia y otra que la paguen, que eso ya varia en función de las administraciones públicas.

Y también está el baremo de movilidad, que depende de las dificultades que tenga el afectado y que condiciona la obtención o no de la tarjeta de aparcamiento, por ejemplo.

Así pues estamos a expensas de la formación e información por parte de muchos profesionales, que en muchos casos se sobreentiende, pero no se da; de las administraciones provinciales, de la a burocracia y de un millón y medio de factores que nunca sabes por donde te van a salir.

De verdad, es una lucha de titanes….

Y todo esto para sentirte afortunado, mientras se te caen las lagrimas a «puñaos», al recibir en casa un papel que reconoce que tu hijo tiene una discapacidad, que es una persona dependiente y no sabes hasta cuando lo será o si dejará de serlo, y que tiene la movilidad reducida y que por eso te dan una tarjeta azul que odias, pero que necesitas.

Muchas batallas que, aunque ganes, no te hacen sentir mejor.

Semana 93: por fin en el cole

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Ya podemos decir que hemos pasado la primera semana en el cole de los mayores, y la hemos superado con éxito.

Empezamos despacito, porque los dos primeros días fueron raros. Un sitio nuevo, enorme, con un montonazo de niños, todo nuevo, ahí, solos ante el peligro… yo también hubiera llorado. Pero fuimos poco a poco y antes de llegar el viernes ya saliamos con sonrisa, saludábamos al entrar y empezábamos a ser conocidos por todos.

Lo cierto es que en el cole, que es un cole público, nos lo están poniendo muy fácil. Ya os contamos que antes de acabar el cole en junio, habíamos ido a visitarlo, lo cual nos dió mucha confianza; pero ahora nos setimos agusto con su profesora, que se ha procupado por conocer a Pablo, por conocer la enfermedad y por hacer que nuestro enano sea una parte más de su clase. Ni más ni menos, ni diferente ni especial. Es un placer tener profesionales que velan por tu hijo y se preocupan por ayudarte en su educación.

Conocimos a su monitora, que nos le cambia cuando se hace pipi encima, lo que nos da una tranquilidad que no os imagináis, Y es que, por mucho que lo hayamos intentado y reintenntado, a Pablete se le sigue escapando de vez en cuando. Entre lo que le cuesta bajarse los pantalones, sujetarse en el water, los nervios del cole y jugar, pues si ya lo lleva regular, imaginaos algunos días.

Y estuvimos, en equipo todas con la directora, aprendiendo como tiene que sentarse Pablo con su respaldo de asiento y su reposapiés, fundamental para que conserve la postura correcta en todo momento. Sólo falta que, como nos han pedido, nuestra fisio vaya un día al cole para mostrarles como han de tratar al niño para, entre todos, hacer que nunca se sienta mal, que avance y que desarrolle todo su potencial.

Creo que no se puede pedir más…porque, aunque esto que os hemos contado suene a lo normal, pues no ocurre siempre y no todos los equipos se trabajan tanto la integración y la empatía.

Nosotros ya no estamos preocupados, Pablo se está integrando y el cole es guay. Lo que me temo es que breve el que va a tener que adaptarse es el cole a Pablo, porque el enano es un sinvergüenza.

Quiero dar las gracias a todos los que nos han escrito para preguntarnos por Pablo, para darnos ánimos y quitarle hierro al asunto, para desearnos lo mejor en el cole. Pocas cosas en la vida son mejores que sentir que se preocupan por tu hijo y le quieren.

 

 

 

Semana 92: eventos

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Una de las cosas de las que menos se habla cuando organizas un evento solidario es de lo que se siente cuando el evento acaba.

Se siente alegría, emoción, fuerza, compañerismo, cariño, agradecimiento. Te sientes útil, sientes que estás haciendo algo para que el mundo avance, para conseguir un objetivo, sientes que formas parte de algo muy grande.

Pero por otro lado, sientes cansancio, porque organizar un evento trae consigo muchos nervios, muchos detalles, muchas esperanzas; es como esa sensación que tenías cuando acababas un examen.

También sientes un poco de frustración, porque siempre quieres conseguir más de lo que has conseguido. Si has conseguido 10, quieres 20 y si has conseguido 1.000 quieres 1.001…pero no es que lo hayas hecho mal, ni que no hayas alcanzado tus metas, ni nada de eso. Es que sabes que la investigación requiere mucho dinero para avanzar y quieres poner un saco de arena, no solo un granito.

Y sientes pena y soledad…esto no sé explicar muy bien porqué, pero es algo que te inunda, te dan ganas de llorar, de no hacer nada, de parar, de dar paso a otros, de sentarte a disfrutar de tu hijo el tiempo que sea sin pensar en nada más.

Es una sensación de mierda, la verdad, pero que, por suerte, pasa muy pronto. De hecho, yo siempre acabo los eventos diciendo que voy a descansar y al día siguiente ya estoy pensando en organizar otro o en montar algo o en escribir a alguien para conseguir algo más.

Y es que al final, si tu te sientas, Duchenne gana; porque él sigue avanzando, pero la investigación no.

 

07.09 – Sr. Duchenne

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A punto de ser 7 de septiembre, a punto de volver a gritar a Duchenne que se vaya.

De a poquitos, la vida ha cambiado mucho en estos dos años que llevo conversando con Duchenne; le he dicho muchas cosas, le he retado muchas veces, me ha fastidiado muchos días, pero le he ganado a él también muchas cosas.

Duchenne y yo nos conocemos, sabemos quienes somos, nos miramos a los ojos. Él sabe que yo no le voy a dar tregua, que voy a por él, que quiero que desaparezca del mundo, aunque él sigue llevando ventaja, porque tiene en sus manos lo que yo más quiero.

Le he ofrecido a cambio mi vida entera, de golpe o a trocitos, pero nada, prefiere tener a Pablo.

Muchas veces se acerca por las noches y me despierta, me quita el sueño, me quita el hambre y me quita las ganas de seguir, pero muchas otras le veo mirándome con miedo, con respeto, incluso con admiración.

Porque nada me amedranta, porque sé que puedo hacer mucho para acabar con él y lo estoy haciendo, porque le estoy empezando a tomar la medida, porque nos reímos a carcajadas en su cara.

Hoy nos vamos a la cama y la batalla la sigues ganando tú, pero no te confíes demasiado que te sigo los pasos y no voy sola, vamos en batallón.

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Semana 90: cambios y gestos.

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Volver. Cada mes de septiembre es una vuelta al ritmo, a la rutina, al día a día… cada año nos hacemos planes nuevos, nos proponemos cambiar cosas y emprender nuevas aventuras.

Para nosotros es igual, hemos vuelto después de unos días de vacaciones y descanso con ganas de cambio y de cosas nuevas.

No nos podemos olvidar de que nuestro Pablete este año empieza en el cole de los mayores.

Además, como ya sabéis, estamos haciendo pruebas y más pruebas para ver si empezamos con los corticoides.

Por otro lado, hemos conseguido muchas cosas este verano que tenemos que reforzar, como correr, jugar al fútbol, subirnos a la cama subiendo solo unos escalones que hemos puesto para facilitar la ardua tarea, subir escalones agarrados de una mano, hacer pipi en el water (bueno, esto lo llevamos más o menos)

Hemos dejado el chupete..sí, sí, habéis leído bien…ya no llevamos chupi. Fue algo no planificado y como consecuencia de un pequeño accidente, pero el caso es que llevamos más de una semana sin chupi.

También hemos avanzado mucho en cuanto al lenguaje, con frases mucho más largas, respuestas más inmediatas, mucha más atención y educación, obedeciendo en ocasiones. Podemos decir que esta evolución cognitiva ha venido acompañada por una mayor determinación, lo que tiene como punto negativo las rabietas mundiales que tiene Pablo en cuanto no se le responde como quiere o no se le da lo que pide… algo que todo padre creo que podrá comprender.

Como veis muchas cosas han cambiado o están en proceso de cambio, pero hay algo que no queremos que cambie nunca jamas, y son los gestos que gente que nada tiene que ver con nosotros tiene al conocernos, al conocer nuestra lucha, al saber a qué nos enfrentamos; esos gestos de personas que eran anónimas pero que ahora mismo forman parte de nuestro corazón.

Podría no dar nombres, porque ellos saben quienes son, pero quiero hacerlo, porque les quiero agradecer que nos hayan dado un cachito de su vida.

Gracias para Jessy Goacher y a Kris Hills por donarnos joyas, cuya venta va a beneficio de Duchenne Parent Project España.

Gracias a Vanesa Pérez, por estar siempre pendientes de nosotros y darnos voz; y, por supuesta a Jaume Ripoll por el regalo que nos hizo en su cumple.

Gracias a Silvia, por su apoyo siempre y por su nueva campaña en la que cede las ventas de uno de sus modelos de gafas a nuestra causa.

Gracias Tomas Mielke, decir por sus fotos se me queda corto… por su apoyo siempre.

Por supuesto gracias a Nina, Rosa, Dani, Moi, Germán, Andrea, Irene por hincharse a vender nuestras pulseras solidarias este verano.

Sé que habrá muchos más gestos y nunca me cansaré de dar las gracias.

No puedo acabar sin invitaros a todos al evento de concienciación Duchenne que estamos preparando en Estepona. Venid todos que lo vamos a pasar muy bien y os vamos a cantar y a contar muchas cosas.

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Semana 88: y tú ¿eres feliz?

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Uno de los primeros consejos que te dan cuando tu hijo tiene una enfermedad degenerativa, sin cura, es que hay que vivir y ser feliz, aprovechar cada momento y disfrutar de la vida.

Y te dan ese consejo cuando tu lo único que quieres es que te trague la tierra y desaparecer para siempre jamás, por supuesto; porque tu hijo resulta que va a tener una vida que nada tiene que ver con lo que has soñado para él.

Y te dan ese consejo mientras tu estás pensando que lo único que vas a hacer en tu vida es luchar para encontrar algo que cure a tu hijo o al menos haga que su enfermedad sea algo crónico, pero que no le haga deteriorarse mucho y que viva muchos años más que tú.

Lo curioso es que, a medida que va pasando el tiempo, a pesar de las lágrimas, las depresiones, la falta de sueño, la falta de tiempo porque estás en terapias, dando masajes, luchando y todas esas cosas normales de la vida, tú lo vas consiguiendo, vas consiguiendo ser feliz y disfrutar de cosas que ni te imaginabas que te iban a hacer feliz.

Pero eres feliz de verdad, vamos que yo no digo que hasta que no te llega una cosa que te hace cambiar el punto de vista, que te hace ver la línea de tope de la vida, no seas feliz, no….pero la felicidad que sientes es de esa que te pone los pelos de punta, que te hace saltar las lágrimas de emoción, que te hace temblar las piernas.

Pero no es felicidad de grandes viajes, ni de grandes fiestas, ni grandes gastos, no es felicidad cara, no es felicidad de fotos…es felicidad de abrazos, de pasos, de avances, de sentimientos.

Es felicidad de no pensar en mañana, ni en pasado mañana; de dejar pasar lo que no te conviene, lo que te hace daño, lo que no sirve para avanzar. Es una felicidad de superar problemas de verdad, esa felicidad de ratitos que a veces te hace no escuchar problemas pequeños.

Y, aunque no esté bien decirlo, es una felicidad que a veces te hace sentir por encima de muchas cosas, porque para bien o para mal, has aprendido que la vida es una y cada día esta ahí para vivirlo…y eso no hay mucha gente que lo sepa.

Semana 86: el primer año caminando

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Esta semana ha hecho un año que Pablo empezó a andar, un año entero que parece que ha volado y en el que nos han pasado muchas pequeñas cosas, de esas que pasan poco a poco sin que te des cuenta, pero que pasan.

En este año Pablo es otro niño, es más fuerte, está más espabilado, le ha cambiado hasta la expresión de la cara. Ahora es un pillo, un terremoto de 3 años y medio que quiere correr, que da patadas al balón, que se levanta solo de la cama, que sienta en una silla y se pone de pié solo, que se agacha a coger las cosas del suelo (agarrado de una mano), que intenta subir escaleras, mantiene el equilibro sin problemas y si se cae es porque siempre le gusta ir a por todo el camino más difícil.

Está consiguiendo dejar el pañal, responde cuando le preguntas, sabe la diferencia entre sí y no, ha ampliado su repertorio musical en tres idiomas, ha mejorado en memoria, en vocabulario, en decisión, en genio.

Nos está midiendo, tiene rabietas sin parar, dice lo que quiere y lo que no, sigue poniendo cara del gato de Shrek cuando lo necesita, pero también da besos y abrazos a otros niños, está empezando a obedecer; está forjando su carácter.

Es cierto, para que nos vamos a engañar, que aún le queda camino que recorrer y que comparado con otros niños de 3 años se le nota desfase madurativo y motórico, que al fin y al cabo Duchenne no se ha ido, pero sí se nota un avance muy notable fruto únicamente del duro trabajo de cada día.

Fruto de la fuerza de las terapeutas que nos acompañan cada día, de los médicos con los que nos hemos ido encontrando  y fruto de la lucha en casa, del empuje personal, de la constancia y de no rendirse ni en los peores momentos, que malos momentos también ha habido unos cuantos.

Y es que, como tantas veces he leído, se puede llorar hasta que se parta el alma, pero lo que no se puede es rendirse jamás.

Sea como sea, Pablo tiene que aprender que con constancia todo se consigue, que uno siempre tiene que tirar hacia delante, que hay que esforzarse para llegar más lejos, que la vida es dura pero que nosotros podemos ponerle una sonrisa.

 

 

 

Semana 84 y media: cortis, por favor

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Hemos empezado julio de hospitales, porque estamos empezando a plantearnos la posibilidad de que Pablo comience dentro de poco a tomar corticoides, que es lo único que a día de hoy está probado que ayuda a ganar tiempo a Duchenne y le están viendo otros médicos y haciendo más pruebas.

No es un tratamiento ni una cura ¡ojalá lo fuera! pero es un medicamento que ayuda a que nuestros niños ganen unos pocos años de fortaleza.

Lo único malo es que tienen efectos secundarios en la toma prolongada y que Pablo no deja de tener 3 años, así que afrontar un tratamiento con cortis da vértigo.

Antes de seguir, quiero hacer hincapié en dos cosas: una, desde el primer momento estamos absolutamente convencidos de la necesidad de que Pablo tome corticoides en cuanto sea posible, de hecho estamos contando las semanas; y dos, para nosotros el efecto primario es el más importante de todos.

Pero aún así, a pesar de estar totalmente a favor, de contar con toda la información, de observar las diferencias entre afectados que han tomado cortis y lo que no, de haber leído todos los estudios relativos a las bondades de tomar cortis, de que se acaba de publicar un estudio que dice que cuanto antes se tomen mejor van y que pone de manifiesto los beneficios en cuanto a años de marcha, mantenimiento de la fuerza reducción de operaciones de espalda, etc., no deja de dar vértigo.

A pesar de entrar cada vez en la consulta de los neurólogos con el ansia de que digan, adelante con los cortis para que Pablo mejore, y aunque cada vez que te dicen que no que aún es pronto porque sigue avanzando, da vértigo.

Da vértigo porque es un paso más, porque cada pastilla recuerda cada día el porqué de la necesidad, porque es un niño y los niños no deberían tomar medicinas, porque nuestro niño no debería tomar medicinas….pero nuestro niño lo necesita y estamos deseando saltar al vacío, con vértigo y todo.

Porque lo importante no es nuestro vértigo, porque lo importante es que Pablo sea capaz de llegar un poquito más lejos.

Ahora serán los cortis, mañana serán las férulas, pasado, ojalá, será un ensayo y quizá, puede ser que, traspasado mañana, será el tratamiento que le de años de sueños cumplidos.