Etiqueta: inclusión

De parques, piscinas de bolas y castillos hinchables

Publicado el por Nurita Vintage2 comentarios

De un tiempo a esta parte no paro de darle vueltas a algo que me preocupa, algo de lo que no me había dado cuenta con mi primer hijo porque nunca ha tenido problemas motores, pero que con Pablo me genera una cierta ansiedad.

Y es que apenas hay parques ni centros de ocio y esparcimiento pensados para niños que no pueden saltar, que no pueden trepar, ni escalar, ni correr, ni subir escaleras solos.

A ver, claro que hay parques con columpios adaptados o estructuras de juego preparadas para niños con silla, pero para niños como Pablo, que con 4 años no van en silla pero no pueden subir al tobogán, no hay.

Nosotros cuando vamos al parque, no nos sentamos a ver como nuestro niño juega, tenemos que subirle en brazos al tobogán para que se tire, intentando que ningún niño le empuje, se caiga y no se pueda levantar, le tenemos que dar la mano para trepar y, por supuesto, le tenemos que aupar al columpio; de las cuerdas de trepar ni hablo, claro.

Y eso sin hablar de las madres y los padres que miran preguntándose porque ese niño va tan lento y esos padres son tan agonías que no le dejan solo.

Pero vamos, lo del parque no es lo peor, lo malo de verdad es lo de los locales para celebrar cumpleaños…con piscina de bolas, castillos hinchables, camas elásticas y demás cosas divertidisimas, pero que un niño como Pablo no puede disfrutar como debería, sin la ayuda de sus padres.

Y no es que a nosotros no nos guste jugar con Pablo y saltar en los castillos y demás, pero en primer lugar no podemos y en segundo lugar, así no se fomenta ni la individualidad, ni la sociabilidad infantil, ni nada.

Es confieso que a veces es complicado tomar la decisión de ir a un cumple, porque sabes que es bueno y divertido, además no quieres que dejen a ti hijo fuera de nada, pero también que va a ser complicado.

Por eso, cada día más, me dedico a buscar centros y actividades que ofrezcan otro tipo de ocio donde todos los niños puedan participar y que están adaptadas para ellos…. Y tengo que decir que poco a poco, voy encontrando más.

En esa labor de búsqueda me he encontrado talleres de cocina, de robótica, manualidades; lugares donde, gracias a la tecnología y a la realidad virtual, se permite la participación de todos, o espacios lúdicos donde los niños pueden jugar sin problemas y los padres tomar un reposo mientras como Ikea, que ha montado un espacio lúdico muy preparado y al lado de la cafetería, o Burguer King, donde han instalado un proyector de juegos interactivos que les permite moverse y jugar sin parar.

Es verdad que es una necesidad concreta de una parte de la sociedad, pero a veces habría que pensar eso de que todos los niños tienen el mismo derecho a jugar y a desarrollarse plenamente en todos los aspectos de su vida.

Semana 100: de excursión y de inclusión

Publicado el por Nurita Vintage4 comentarios

En el mundo en el que vivimos, en el que cada día leemos una noticia que nos hace ver que vivimos en un mundo en el que no existe la inclusión, yo os voy a contar la impresionante experiencia que he vivido hoy en la primera excursión de Pablo con su cole.

Ha sido una experiencia de INCLUSIÓN con mayúsculas, un reflejo de lo que debe ser la educación de nuestros hijos, un ejemplo de lo que han de vivir las familias de hijos con capacidades diferentes, con algún problema de desarrollo, con alguna discapacidad.

Un ejemplo que va desde los niños, que cuidan, ayudan, integran, aceptan y no cuestionan, a los padres que se adaptan y educan en la solidaridad y el cariño, y hasta los profesionales que saben lo que hay que hacer y lo que no.

 

El día empezó como todos los viernes, yendo al cole desde casa, sin terapias ni nada, felices y contentos, pero con una diferencia, nosotros llevábamos carrito… nos íbamos de excursión andando y Pablo no iba a hacer todo el camino andando al ritmo de sus compañeros. Podríamos haber ido en coche, sí, pero entonces nos habríamos perdido el camino con los compis y con los padres de los compis que les acompañaban.

Voy a ser sincera, yo tenía miedo, miedo a los padres que miran de reojo preguntándose ¿pero y ese niño por qué va en carrito? Ese miedo de madre que, por mucho que racionalmente no debas tener, no se va…

Pero llegamos al destino contentos y sin problema. Supongo que, al fin y al cabo, uno fue hablando con el otro, con las profes y, al saber que le hacía falta, nadie le dio importancia. Supongo que es lo bueno de no esconder la enfermedad.

Siguió el día con actividades en el parque, visita a la biblioteca, dar de comer a los peces, recoger hojas, jugar en el parque…

Y Pablo ¿qué hizo? participar en todo como todos, sin ninguna diferencia, nadie desde fuera podía ser consciente de que existiera alguna diferencia. ¿Lo hizo igual que sus compis? No, claro, pero es que ninguno lo hizo de la misma forma.

Él no corria, él no saltaba, él no se sentaba en el suelo solo, ni se levantaba de suelo, ni subia la cuesta, pero siempre había alguien que le daba la mano para subir, para coger una hoja, para levantarse…

¿Subió a todos los columpios? No, claro. Pero, por supuesto, subió a los que podía, igual que sus compis, que le llamaban, le esperaban, le abrazaban. Por los niños, que son mucho más listos que nosotros, saben que su amigo Pablo no llega a hacer lo mismo, pero saben que lo hace a su modo. Nada que ver con nuestra preocupación de si lo hace bien o mal… tan solo la hace,

¿Saltó en los juegos de sacos? No ¿Se agachó jugando al corro? No pero jugó y giró, agachando la cabeza, que eso sí lo puede hacer. ¿Llegó el primero? No, el último, pero con todos y digo TODOS animándole para que llegara.

¿Y sabéis qué? Que todo eso hace que él sea feliz y que mientras yo veo que no puede correr, él no se de cuenta de que corre bien o mal.

Y sabéis otra cosa, me encantó ver a sus profes que, a veces, no se dan cuenta de que Pablo es un niño con Duchenne, sino que es un niño de su clase. Y que le observan cuando hace un avance y se alegran, conscientes de que hay que darle la oprtunidad de dejarle hacer para que consiga hacerlo.

Y me gustó hablar con los padres y contarles y hablar y charlar como si hablaramos del tiempo que hace y de que no llega el otoño.

He llegado a casa llorando de emoción, porque puede que no hayan sido ni sean todos, pero si que son y serán la mayoría, pero he sentido que a Pablo le quieren y sobre todo, que él es feliz.

Mañana no sé que pasará, pero hoy sé que una pequeña clase, de un pequeño colegio, de un pequeño lugar del mundo, ha puesto un grano de arena grande como una montaña a favor de la inclusión.

 

Semana 97: no es por Duchenne, pero…

Publicado el por Nurita Vintage2 comentarios

Hace poco leí que después de la adaptación oficial al cole, la que nos hace adoptar nuevas rutinas y nos ayuda a acoplarnos a un sitio nuevo, llega otra que afecta a los pequeños y les puede hacer volver hacia atrás en algunos aspectos, les hace estar nerviosos y cambiar algunos aspectos de su comportamiento.

Eso es lo que nos ha pasado estas semanas.

Pablo ha tenido días muy malos con el control de esfínteres, que aunque aún no lo tiene del todo dominado, lo llevaba muy bien; ha empezado a gritar como loco e incluso pegarnos, algo que nunca había hecho, para luego pedirnos perdón; se ha vuelto irritable en momentos como cambiarse de ropa o ir a la cama, a pesar de que adora dormir; y otros pequeños detalles que nos han afectado a todos.

Yo, como madre normal y corriente, imperfecta y, muchas veces, superada por la situación y el día a día, pues no siempre he podido controlar mi frustración y he llegado a pensar que todo lo estaba haciendo mal. Nada más lejos de la realidad, claro, pero en esos momentos la realidad es muy difusa.

Pablo, como niño con un trastorno del lenguaje, no tiene modo muchas veces de expresar su rabia y lo hace gritando; además, su nivel de actividad le hace estar cansado y muchas veces ir a terapia para él es como si nosotros tuviéramos que subir una montaña después de correr un triatlón, pero a él su madre le lleva, quiera o no. 

Además, en el cole se enfrenta a un nuevo mundo de emociones, de sensaciones, un nuevo entorno, gente nueva, y aunque es un niño feliz, sus compañeros le ven como un igual y los profesionales que le cuidan y le educan no podían estar más involucrados en que Pablo sea como los demás, y está perfectamente integrado, pues es una nueva vida, sin protección, sin la presencia constante de su madre, de su familia.

Y, por supuesto, está Duchenne. 

Claro que esto les pasa a todos los niños, pero sin Duchenne quizá hablaría, controlaría el pis y la caca, no iría a terapia, ni estaría tan cansado… ni su madre estaría tan sensible.

Porque las madres y los padres y los hermanos y los abuelos y los tios nos cansamos, nos saturamos….aunque parezca que no perdamos ni el ánimo ni la sonrisa, y en el cole mejor que en ningún sitio, es donde vemos las diferencias de nuestros niños, y eso duele y mucho

No es todo por Duchenne, pero sí es por Duchenne.