Lenguaje

Si buscamos en Google “el lenguaje en los niños con Duchenne” nos aparecen un montón de resultados sobre este tema, muchos artículos científicos, citas de guías, extractos de documentos donde se reconocer este síntoma y se dan pautas sobre cómo abordar este tema; sin embargo, en el día a día, no todo el mundo relaciona la enfermedad con este tipo de trastornos, ni siquiera entre las familias de los pacientes.

Es cierto que lo primero que nos aprendemos al leer sobre la Distrofia Muscular de Duchenne es que produce debilidad muscular y que nuestro primer miedo es que nuestro hijo pierda la movilidad de forma progresiva, pero a medida que convivimos con la enfermedad nos damos cuenta de lo grave que es este trastorno y lo relevantes que son sus consecuencias.

Y es que el retraso en el lenguaje no solo implica un retraso den la articulación o la pronunciación de las palabras, no solo significa que no se pueda entender lo que se dice; un retraso en el lenguaje supone una dificultad de expresión, de comprensión, de organizar frases e historias, de saber usar preposiciones, de emplear y organizar correctamente artículos y sustantivos (su género y número), de saber conjugar verbos….

Evidentemente, este retraso en el lenguaje y/o en el habla que manifiestan los afectados por Duchenne les causa un gran problema de aprendizaje que puede ser de gran trascendencia en su evolución personal, escolar y social e incluso esté relacionado con otros problemas de conducta, debido a la falta de recursos lingüísticos que hacen muy complicada su relación con el resto del mundo y que les llega a originar una gran ansiedad y frustración.

Así que, hay que abordar este síntoma desde diferentes frentes y con diferentes profesionales como logopedas, terapeutas de audición y lenguaje, pedagogos, neuropiscólogos e incluso con el mismo fisioterapeutas que ayuda en el desarrollo de los músculos implicados en el habla.

Es cierto que no todos los niños se desarrollan al mismo ritmo, pero en el vídeo que os pongo a continuación Pablo tenía ya dos años y medio y apenas balbuceaba palabras; cuando en teoría un niño de su edad comienza a hacer comentarios sobre lo que pasa a su alrededor, puede formar frases de dos o tres palabras, se refiere a si mismo por su nombre, tiene un cierto vocabulario comprensible, repite palabras….

Es verdad que debido al gran desarrollo de la inteligencia musical, en el caso de Pablo, cantando era otra cosa y se le entendía más que cuando hablaba; pero aún así, el retraso del lenguaje era más que evidente y, desde luego, estaba acompañado de un retraso madurativo y de aprendizaje.

Y, aunque el avance es progresivo y últimamente muy llamativo en cuanto a comunicación y aprendizaje, aún muestra un retraso con respecto a su edad.

Y, sinceramente os digo, es uno de los síntomas que, en global, más quebraderos nos da a nosotros en nuestro día a día.


Y para seguir compartiendo recursos importantes sobre Duchenne, os voy a dejar un link a unos vídeos muy interesantes y útiles sobre cómo abordar la enfermedad en todos los sentidos: corticoides, cirugía, corticoides, anestesia, tratamiento físico, fases, transiciones, aprendizaje, ortopedia, etc.

Casi cualquier duda queda aclarada en estos vídeos. Son imprescindibles, os lo garantizo.

Como muestra, os dejo un ejemplo relacionado con el tema de hoy.

Semana 97: no es por Duchenne, pero…

Hace poco leí que después de la adaptación oficial al cole, la que nos hace adoptar nuevas rutinas y nos ayuda a acoplarnos a un sitio nuevo, llega otra que afecta a los pequeños y les puede hacer volver hacia atrás en algunos aspectos, les hace estar nerviosos y cambiar algunos aspectos de su comportamiento.

Eso es lo que nos ha pasado estas semanas.

Pablo ha tenido días muy malos con el control de esfínteres, que aunque aún no lo tiene del todo dominado, lo llevaba muy bien; ha empezado a gritar como loco e incluso pegarnos, algo que nunca había hecho, para luego pedirnos perdón; se ha vuelto irritable en momentos como cambiarse de ropa o ir a la cama, a pesar de que adora dormir; y otros pequeños detalles que nos han afectado a todos.

Yo, como madre normal y corriente, imperfecta y, muchas veces, superada por la situación y el día a día, pues no siempre he podido controlar mi frustración y he llegado a pensar que todo lo estaba haciendo mal. Nada más lejos de la realidad, claro, pero en esos momentos la realidad es muy difusa.

Pablo, como niño con un trastorno del lenguaje, no tiene modo muchas veces de expresar su rabia y lo hace gritando; además, su nivel de actividad le hace estar cansado y muchas veces ir a terapia para él es como si nosotros tuviéramos que subir una montaña después de correr un triatlón, pero a él su madre le lleva, quiera o no. 

Además, en el cole se enfrenta a un nuevo mundo de emociones, de sensaciones, un nuevo entorno, gente nueva, y aunque es un niño feliz, sus compañeros le ven como un igual y los profesionales que le cuidan y le educan no podían estar más involucrados en que Pablo sea como los demás, y está perfectamente integrado, pues es una nueva vida, sin protección, sin la presencia constante de su madre, de su familia.

Y, por supuesto, está Duchenne. 

Claro que esto les pasa a todos los niños, pero sin Duchenne quizá hablaría, controlaría el pis y la caca, no iría a terapia, ni estaría tan cansado… ni su madre estaría tan sensible.

Porque las madres y los padres y los hermanos y los abuelos y los tios nos cansamos, nos saturamos….aunque parezca que no perdamos ni el ánimo ni la sonrisa, y en el cole mejor que en ningún sitio, es donde vemos las diferencias de nuestros niños, y eso duele y mucho

No es todo por Duchenne, pero sí es por Duchenne.