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Semana 93: por fin en el cole

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Ya podemos decir que hemos pasado la primera semana en el cole de los mayores, y la hemos superado con éxito.

Empezamos despacito, porque los dos primeros días fueron raros. Un sitio nuevo, enorme, con un montonazo de niños, todo nuevo, ahí, solos ante el peligro… yo también hubiera llorado. Pero fuimos poco a poco y antes de llegar el viernes ya saliamos con sonrisa, saludábamos al entrar y empezábamos a ser conocidos por todos.

Lo cierto es que en el cole, que es un cole público, nos lo están poniendo muy fácil. Ya os contamos que antes de acabar el cole en junio, habíamos ido a visitarlo, lo cual nos dió mucha confianza; pero ahora nos setimos agusto con su profesora, que se ha procupado por conocer a Pablo, por conocer la enfermedad y por hacer que nuestro enano sea una parte más de su clase. Ni más ni menos, ni diferente ni especial. Es un placer tener profesionales que velan por tu hijo y se preocupan por ayudarte en su educación.

Conocimos a su monitora, que nos le cambia cuando se hace pipi encima, lo que nos da una tranquilidad que no os imagináis, Y es que, por mucho que lo hayamos intentado y reintenntado, a Pablete se le sigue escapando de vez en cuando. Entre lo que le cuesta bajarse los pantalones, sujetarse en el water, los nervios del cole y jugar, pues si ya lo lleva regular, imaginaos algunos días.

Y estuvimos, en equipo todas con la directora, aprendiendo como tiene que sentarse Pablo con su respaldo de asiento y su reposapiés, fundamental para que conserve la postura correcta en todo momento. Sólo falta que, como nos han pedido, nuestra fisio vaya un día al cole para mostrarles como han de tratar al niño para, entre todos, hacer que nunca se sienta mal, que avance y que desarrolle todo su potencial.

Creo que no se puede pedir más…porque, aunque esto que os hemos contado suene a lo normal, pues no ocurre siempre y no todos los equipos se trabajan tanto la integración y la empatía.

Nosotros ya no estamos preocupados, Pablo se está integrando y el cole es guay. Lo que me temo es que breve el que va a tener que adaptarse es el cole a Pablo, porque el enano es un sinvergüenza.

Quiero dar las gracias a todos los que nos han escrito para preguntarnos por Pablo, para darnos ánimos y quitarle hierro al asunto, para desearnos lo mejor en el cole. Pocas cosas en la vida son mejores que sentir que se preocupan por tu hijo y le quieren.

 

 

 

Semana 79: visitando el cole de los mayores

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Esta semana ha sido la semana de entregar la matrícula en los coles aquí donde vivimos. Una semana muy ajetreada, la verdad, porque, además, el cole de Pablo es tan guay, que tiene una jornada en la que los niños de 3 años que van a entrar nuevos, pueden pasar una mañanita en el cole con sus padres, en pequeños grupos.

Es la primera vez que escucho algo así de algún cole y me encanta la inicativa, vamos, si por mi fuera, debería ser obligatoria en todos los coles, porque los niños ven el sitio antes de empezar, la directora les ve en su salsa antes de hacer los grupos y así nos los tiene que hacer al azar, los padres nos quedamos tranquilos y (sobre todo en nuestro caso) ven el lugar donde van a pasar sus hijos los pŕoximos 9 años.

Hoy le ha tocado ir a Pablo y ha sido genial. ha entrado feliz, pero con una felicidad que le salia por los poros, llevaba esa sonrisa de alegría inmensa que lleva cuando le gusta lo que hace y donde está. Ha entrado saludando, andando, bajando escaleras, se ha sentado a cantar con los niños de 4 (que son lo más bonito y más tierno del mundo), ha pintado como los demás, ha salido a jugar con los demás, le han dejado tocar una bateria de las de verdad y, como no podía ser de otra forma, también se ha enfadado mucho porque no se quería ir.

Para nosotros la experiencia ha sido muy buena, porque nos hemos sentido comprendidos y apoyados, pero yo no he podido dejar de sentir pequeños pellizcos en el corazón cuando los niños le han esperado porque él iba a veces más despacio, cuando le han ido a ayudar los nenes para levantarse del suelo, cuando ninguno de los niños se ha dado cuenta de que Pablo no va a su mismo ritmo.

Lo he sentido porque me he dado cuenta de que, aunque en la mayoría de las cosas es igual que los demás, para otras no lo es; pero para esos niños con lo que ha estado hoy Pablo es uno más, un pequeño más al que hay que cuidar o con el que hay que enfrentarse por el mismo juguete, con el que cantar y reir y jugar y vivir.

Le costará subir o bajar, le costará levantarse o agacharse o sentarse y quizá haya que ponerle a alguien que le ayude… pero lo que no le va a costar nada es ser uno más, igual que todos los demás.

¿Se puede pedir algo más?

Semana 61: puertas abiertas

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A veces me sorprendo a mi misma pensando en Pablo como si no tuviera Duchenne.

Pienso en él como un niño cualquiera del mundo, uno de los privilegiados claro. Un niño con todas las oportunidades a su alcance, con todos los medios a su disposición y todas las puertas abiertas para ser lo que quiera ser y me siento rara.

Me siento rara porque en ese momento me doy cuenta de que se me ha olvidado que tiene Duchenne. Se me ha ido de la cabeza que está enfermo, que su enfermedad avanza aunque no lo sintamos, ni lo veamos (también tengo que decir que cada día está más fuerte y más ágil), y se me ha pasado que aún no hay cura.

Me siento rara porque yo veo puertas abiertas donde los demás ven puertas cerradas, porque me rio a carcajadas cuando a lo mejor debería estar en casa preocupada por hacerle la vida más fácil y llenar la casa de algodones para que no se pueda hacer daño.

Me siento rara porque le estoy educando como si de mayor pudiera llegar a ser cualquier cosa que él quiera llegar a ser, porque creo al 100% que irá a la universidad, tendrá la profesión que quiera, tendrá muchos amigos que le cuidarán, se enamorará e, incluso, tendrá hijos.

Y entonces le miro y le veo feliz, satisfecho y disfrutando de la vida, le veo con su genio, con sus buenos y malos momentos, subiendo y bajando, le veo que se cae y me llama para que lo levante…y entonces me doy cuenta de que cuando a mi se me olvida que tiene Duchenne le estoy mirando como se ve él mismo.

Se ve como uno más, diferente, pero con las mismas oportunidades, con todas las puertas abiertas y con toda una vida por delante para ser feliz, y me sigo sintiendo rara, pero feliz.

El mundo puede que le ponga trabas y Duchenne puede que le haga la vida más difícil y un poco más corta, pero siempre tendrá a su madre (y a algún loco que otro más) para hacerle creer que todo es posible y que puede llegar a cualquier sitio que él se proponga.