Autor: Nurita Vintage

Si hay que luchar se lucha, si hay que jugar se juega, si hay que coser se cose. La vida hay que vivirla con esperanza e ilusión.

Besos

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Hay cosas que dan luz a la vida, cosas como los besos.

Y es que creo que sin besos sería imposible vivir. Junto con los abrazos, pocas cosas hay más reconfortantes en los malos momentos, cuando los problemas te sobrepasan y no sabes por donde tirar. Te dan un beso y un abrazo y te reinician.

Pablo es muy besucón, le gusta mucho que le den besos y, desde bien pequeño, ponía la cara para recibir los besos de los demás; pero es que ahora, que ha aprendido a darlos, no hacemos más que pedírselos a él…y no os creáis que le cuesta mucho darlos, al revés.

Él no da besos a todo el mundo, ni tiene porqué; pero sí da besos a sus amigos, a sus amigas, a sus seños, a sus terapeutas, a su chache, a nosotros. Es probable que antes nos haya dado un guantazo, nos haya apretado fuerte porque se ha puesto nervioso o nos haya dado un grito, pero sabe que un beso y un «perdona» arregla mucho de lo que hace.

También da besos de buenos días, de buenas noches, besos de alegría, besos cuando te ve triste, acompañado de un «no llores» o cuando te duele algo, junto con un «No pasa nada».

Son besos que te ayudan a seguir cuando tienes un mal día, cuando ves que la administración no responde, cuando ves síntomas de Duchenne, cuando los medicis no te entienden, cuando has pasado el día regañando o cuando el mundo te pesa sin más.

Y es que nosotros somos muy besucones, porque aunque los besos no arreglen el problema, te arreglan a ti para afrontarlo.

Así que hoy Día Internacional del Beso y todos los días, besemos a los que queremos y aprendamos a pedir los besos que necesitamos.

Azul

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Dice mi mami que muchas veces le gustaría que la gente viera el mundo con mis ojos, porque para mí todas las personas son iguales. Para mí nadie tiene ninguna discapacidad, ni retraso del lenguaje, ni ninguna condición de esas que dice la gente que nos hacen diferentes.

Y digo yo ¿y es que todo el mundo no lo ve así? A ver, claro que yo veo que la gente tienen cosas diferentes. Hay niñas, niños, altos, bajos, rubios, morenos, con ojos azules, marrones, verdes, hay gente con la piel más clara otros más oscura…pero es que si no ¿cómo nos íbamos a diferenciar unos de otros?

Yo sé que en el cole no todos tenemos los mismos gustos ni vamos todos a las mismas clases, hay algunos que van a clase de religión y otros vamos con una profe diferente de vez en cuando.

Yo a veces voy con uno de mis mejores amigos a otra clase y hacemos muchas cosas.

Yo creo que es uno de mis mejores amigos. Los dos jugamos, nos saludamos cuando nos vemos por la mañana, nos sonreímos, yo a veces le doy besos, él no habla pero yo le entiendo y él a mi, que es lo importante, yo no corro pero me encanta verle de acá para allá.

Los dos nos llevamos muy bien, coincidimos en muchos sitios…lo malo es que vamos a clases distintas y eso no me gusta nada. A mi me encantaría ir con él porque es genial.

Por lo visto mi amigo tiene una condición que se llama autis… no sé que, pero yo no sé qué es eso, creo que es algo que le hace supermolon. Tendré que preguntarle cuando sea más mayor para enterarme bien de qué es.

De momento, yo seguiré viendo a todos iguales y me encantaría que todos empezaran a ver a los demás como hago yo.

Hoy, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, queremos ayudar a que todos abran los ojos y vean más allá, como hace Pablo.

Vamos a hacer ruido en los Premios 20Blogs 2018 ¿nos votas?

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Este año nos hemos presentado a los Premios 20Blogs que organiza cada año el diario 20 Minutos y, aunque ganar es difícil, porque depende de un montón de factores; queremos hacer mucho ruido, que nos conozcan por todos los lados y quedar finalistas ¿por qué no?

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Nos hemos presentado en la categoría de Blog Solidario porque, al fin y al cabo, nuestro pequeño gran fin es que toda la sociedad conozca la Distrofia Muscular de Duchenne, sepa qué es y cómo se vive con una enfermedad rara en general y con esta distrofia muscular en particular, y se de cuenta de que lo único que puede acabar con Duchenne es la investigación y, para ello, se necesitan toneladas de solidaridad.

Y una vez dicho esto, lo que queremos es que nos votéis, que nos votéis mucho; que nos dediquéis 5 minutos de vuestro tiempo para seguir os pasos del proceso de voto.

Para votar hay que registrarse en 20 minutos en el siguiente link

https://www.20minutos.es/usuarios/registro/

Aparece la siguiente pantalla para registrarse.

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Una vez estéis registrados, haced click aquí: https://lablogoteca.20minutos.es/el-desafio-de-pablo-una-vida-con-duchenne-67931/0/

Saldrá nuestro blog con la opción «Vota este blog», votáis y ya está todo.

Si estaís registrados en 20 Minutos es mucho más fácil. Al identificaros os saldrá esta pantalla. Votais en el botón azul y listo.

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Sabemos que si no estáis registrados es un proceso un poco más largo y además hay que dar algún dato, pero os pedimos por favor que no lo dejéis por eso.

Para nosotros es de vital importancia que sepan que la Distrofia Muscular de Duchenne existe, que vivimos con ella cada día y que se puede acabar con ella si se investiga, si se consiguen fondos para que la ciencia nos de alternativas para que nuestros hijos vivan muchos años.

Muchísimas gracias por vuestra ayuda y por compartirlo con el mundo entero.

Feliz día guerreros

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Hoy vamos a dedicarle el post a los referentes, a los ejemplos, a los apoyos, a los guerreros, a los luchadores, a los padres de los niños con enfermedades raras, con capacidades diferentes, con trastornos cognitivos, con cardiopatías, con enfermedades que te hacen dar la vuelta a la vida y empezar desde cero.

Vamos a dedicarle el post y el día, pero deberíamos dedicarles cada uno de los días, porque ellos son muchas veces los grandes olvidados en todo el proceso.

Suelen ser más visibles la madres porque son ellas las que dejan el trabajo para hacerse cargo de los niños, porque son las que más dan la cara, porque son a las que más se les oye; pero nada es igual cuando los padres no están ahí.

Ellos son el soporte principal de la familia en muchos casos, son los que salen a trabajar, pero se nos olvida que cuando vuelven sustituyen, acompañan, liberan, ayudan.

Ellos son los que se enfrentan a «como una madre nadie», «las mujeres sí que luchan», «para los hombres es distinto» y los que tienen que combatir contra la educación que les han dado que les insta a no llorar, a no sentir, a no expresar. Mientras saben que para los hombres no es distinto, que ellos lloran y sienten y se les derrumba el mundo.

Ellos quieren a sus hijos igual que nosotras y su vida y su luz y su todo son ellos y luchan siempre por sus hijos.

Ellos tampoco tienen tiempo de ir a la pelu, ni de compras, ni de salir con los amigos y, a veces, tampoco se pueden duchar solos. Ellos también se esconden para llorar, también necesitan estar solos.

Puede que no se les vea tanto, porque muchos no están en casa; puede que nadie se de cuenta de las noches que pasan despiertos; que nadie vea cuando ellos llevan a terapias, cuando leen e investigan, cuando corren de acá para allá para soportar el peso a medias, cuando apoyan, cuando besan y abrazan, cuando son el hombro y el soporte.

Puede que no todos sean iguales y algunos huyan y se vayan y no se hagan responsables y les superen los problemas, pero cobardes hay en todos lados.

Quizá esto no sea lo normal porque la sociedad no ha avanzado, pero conocemos a muchos padres que saben de lo que estoy hablando y para ellos va el post de hoy.

Feliz día guerreros.

De parques, piscinas de bolas y castillos hinchables

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De un tiempo a esta parte no paro de darle vueltas a algo que me preocupa, algo de lo que no me había dado cuenta con mi primer hijo porque nunca ha tenido problemas motores, pero que con Pablo me genera una cierta ansiedad.

Y es que apenas hay parques ni centros de ocio y esparcimiento pensados para niños que no pueden saltar, que no pueden trepar, ni escalar, ni correr, ni subir escaleras solos.

A ver, claro que hay parques con columpios adaptados o estructuras de juego preparadas para niños con silla, pero para niños como Pablo, que con 4 años no van en silla pero no pueden subir al tobogán, no hay.

Nosotros cuando vamos al parque, no nos sentamos a ver como nuestro niño juega, tenemos que subirle en brazos al tobogán para que se tire, intentando que ningún niño le empuje, se caiga y no se pueda levantar, le tenemos que dar la mano para trepar y, por supuesto, le tenemos que aupar al columpio; de las cuerdas de trepar ni hablo, claro.

Y eso sin hablar de las madres y los padres que miran preguntándose porque ese niño va tan lento y esos padres son tan agonías que no le dejan solo.

Pero vamos, lo del parque no es lo peor, lo malo de verdad es lo de los locales para celebrar cumpleaños…con piscina de bolas, castillos hinchables, camas elásticas y demás cosas divertidisimas, pero que un niño como Pablo no puede disfrutar como debería, sin la ayuda de sus padres.

Y no es que a nosotros no nos guste jugar con Pablo y saltar en los castillos y demás, pero en primer lugar no podemos y en segundo lugar, así no se fomenta ni la individualidad, ni la sociabilidad infantil, ni nada.

Es confieso que a veces es complicado tomar la decisión de ir a un cumple, porque sabes que es bueno y divertido, además no quieres que dejen a ti hijo fuera de nada, pero también que va a ser complicado.

Por eso, cada día más, me dedico a buscar centros y actividades que ofrezcan otro tipo de ocio donde todos los niños puedan participar y que están adaptadas para ellos…. Y tengo que decir que poco a poco, voy encontrando más.

En esa labor de búsqueda me he encontrado talleres de cocina, de robótica, manualidades; lugares donde, gracias a la tecnología y a la realidad virtual, se permite la participación de todos, o espacios lúdicos donde los niños pueden jugar sin problemas y los padres tomar un reposo mientras como Ikea, que ha montado un espacio lúdico muy preparado y al lado de la cafetería, o Burguer King, donde han instalado un proyector de juegos interactivos que les permite moverse y jugar sin parar.

Es verdad que es una necesidad concreta de una parte de la sociedad, pero a veces habría que pensar eso de que todos los niños tienen el mismo derecho a jugar y a desarrollarse plenamente en todos los aspectos de su vida.

Volviendo a ser algo más que los padres de un niño con Duchenne gracias al swing

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Llevamos un tiempo sin prodigarnos mucho, pero es que los cortis nos tienen muy ocupados ¡Menuda energía le dan a Pablo! Acabamos el día que no podemos mover ni las pestañas.

Pero aquí estamos de nuevo para contaros algo que nos está cambiando y nos está ayudando a ser felices, algo que nos está volviendo a ubicar en el mundo como personas independientes y no solo como los padres de Pablo.

Y es que cuando te dan el diagnóstico y te metes en la dinámica de médicos, pruebas, lucha, investigación, difusión, etc. pierdes un poco tu individualidad y, digamos, que pones tu persona aparte.

Esto estaba acabando con nuestro ánimo y nuestra fuerza, así que decidimos hacer algo que nos cambiará, que nos diera empuje y que pudiéramos hacer juntos como pareja.

No le tuvimos que dar muchas vueltas, para mí el baile es vida y es parte de mí, para Chris era algo fascinate y un poco desconocido, así que nos lanzamos a ello.

Pero no nos valía cualquier cosa, tenía que ser algo loco y alegre; tardamos un poco en encontrar algo que nos encajara hasta que descubrimos el swing y allá que fuimos.

Claro que descubrir nuestro baile no era lo importante, lo que iba a marcar la diferencia es tener a alguien con quien dejar a Pablo durante ese tiempo, alguien que nos hiciera sentir tranquilos y sin culpa. Y ahí tuvimos la suerte inmensa de encontrar la persona perfecta.

Y desde ese día somos un poco más felices. Cada clase es una terapia y cada sesión de baile social es felicidad plena. No somos los padres de Pablo somos Chris y Nuria, podemos hablar de cosas que no tienen que ver con Duchenne, no con maternidad, ni con lucha. Podemos sacar lo que tenemos dentro bailando y volvemos a casa con una sonrisa.

Con esto no queremos decir que todos tengamos que salir a bailar para sentirnos bien, pero sí que hay que dedicarnos un momento a nosotros sin sentir culpabilidad ni pena, por que, al final, nuestra felicidad y tranquilidad incide directamente sobre la de nuestros hijos….y olvidarse de Duchenne un rato nos viene de perlas.

Del carácter, la frustración y otras pataletas

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Me acabo de dar cuenta de que hace muchísimo que no escribimos.

Y es que, a pesar de que intentamos no pensar en ello, el tiempo vuela.

La verdad es que Pablo está cada día mejor. Físicamente hablando le notamos más fuerte, aguanta más tiempo andando, su equilibrio es mucho mejor y se atreve a hacer cosas que antes ni siquiera intentaba, como levantarse del suelo. Si alguna vez se nos pasó por la cabeza que no se iba a levantar nunca solo, ahora ya lo vemos próximo.

También le vemos más maduro, es un niño cariñoso, que manifiesta su amor por su familia y sus amigos, podemos hablar con él y mantener una conversación, es consciente de cosas que antes no comprendía e incluso puedes llegar a razonar con él…si ese día no se ha levantado torcido, claro.

Porque, a pesar de lo dulce que es, es un niño muy cabezota y sus rabietas son monumentales.

Y es que, pocas veces se habla del caracter de los niños con Duchenne, de la frustración que sufre un niño que no puede contarte todo lo que siente y no sabe que palabras usar, o que quiere hacer algo y no puede, de niños que, en ocasiones, suman a su diagnóstico otros, como autismo, TDAH o trastornos de la conducta.

Y es que, aunque Pablo no suma ningún diagnóstico más, sí sufre de una gran frustración. Si a esto añadimos que es un niño de 4 años, algunos días parecen imposibles de gestionar.

Él lo pasa mal, llora y patalea y pega…pero nosotros como padres lo pasamos mal tambien, porque en ocasiones sientes que pierdes los papeles, que la situación te desborda y que no es posible gestionar el carácter.

La cosa es que, por encima de todo y a pesar de que hay días que acabamos sobrepasados, sentimos que hay que educar en el respecto y con una cierta disciplina. No se le puede consentir todo por pena o por lástima o porque otras personas te miren raro cuando tu hijo grita y se tira al suelo; Pablo ni puede ser un tirano, ni un niño caprichoso, ni negativo, ni insoportable; hay que trabajar en su educación de forma constante.

Entonces, muchas de las formulas descritas en los libros dejan de funcionar. El diálogo se complica, es dificil que el niño entre en razón y tarda en hacerlo, cuesta corregir algunos comportamientos y conductas. Y en ese momento te hinchas a leer y a investigar y a rebuscar por las redes, pero te das cuenta de que lo que hay que hacer es aplicar formulas nuevas y personales, adaptadas a Pablo y a nadie más que a él.

A ver, claro que le regañamos, pero intentamos que transmita sus sentimientos jugando con muñecos y marionetas, para ver si así conseguimos saber qué le pasa; le sacamos del lugar o momento de la pataleta intentando controlar el enfado mirándole a los ojos y con instrucciones sencillas; apelamos al humor; nos inventamos pruebas o concursos para que hacer una acción determinada que no quiere hacer, sea parte de un reto; cambiamos de tema y le hablamos como si no estuviera enfadado….y así, un compendio de formulas imaginativas y cambiantes que hacen de la vida algo muchísimo más entretenida de lo que ya es.

Os digo una cosa…funciona. Poco a poco y muy despacio, pero a Pablo le funciona.

Y todo ¿para qué? Pues para que, con el paso de los años, Pablo sea una de las personas más felices del planeta, a pesar de todo lo vivido.

4 años y 1.300€

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Ayer, fue mi cumple. Cumplí 4 años. No es que yo lo diga, pero ya no soy un bebe.

Fijaos, ya no llevo chupi, ni uso pañal, voy al cole de los mayores, tengo amigos mayores, hasta mi madre me dice que ya soy un chico grande.

Y ¿sabéis una cosa? me mola mi cumple. En el cole te soplan las velas, te dan una corona, todo el mundo te llama, te manda mensajes de felicitación, te canta cumpleaños feliz, te regalan cosas. Vamos, yo creo que es el día más especial del año. Ni los Reyes Magos ni nada es tan guay como tu cumple.

Aunque os voy a confesar algo, este año es un poco más especial, porque muchos de vosotros me habéis regalado esperanza, me habéis dedicado un poquito de vuestro tiempo y habéis puesto vuestro granito de arena para que yo y todos los niños con Duchenne vivamos muchos años, celebremos muchos cumples y podamos hacer lo que queramos de mayores.

Quiero daros las gracias a todos y cada uno de vosotros. A mi chache, a mis abuelos, a mis tios, a mi tata; a esa familia que ha elegido formar parte de nuestra vida como David, Dani, Moi, Laura, Javi, Álvaro, Minerva; a mi fisio Rosa, que cada día me ayuda a ser más fuerte; a Andrea, a la que espero ver pronto para darle un abrazo; a Sheila, Rosabel y Elisa, que aunque no me conocen, siempre están pendientes de mí; a Karina, Mónica y Sara, que luchan cada día al lado de mis papis; a Silvia, una amiga muy especial para mi mami; a Emilio, Dani, Maria Jose, Jacinto, Elsa, David, Alex, que ocupan un trocito del corazón de mis padres; a Adriana, que es un amor; a mi amigo Mario y a toda su familia, que les queremos mucho; a Iván y Vera, y a su mami, porque nos demuestran que es posible tener amigos de toda la vida; a Carmen, Susana, Loli, que siempre están ahí colaborando con nosotros; a Anthony, Gabriele, Wolfgang, Mónica, Paloma, Álvaro y a esas personas anónimas que, aunque no me han visto nunca, han dedicido apostar por nuestro futuro; ah, y también a esos que han llegado tarde y han donado directamente a Duchenne Parent Project España.

Llegará un día en el que la noticia será que se ha encontrado un tratamiento para Duchenne y ese día sabréis que todos vosotros lo habéis hecho posible.

Yo, de momento, voy a disfrutar de los 4, que tengo ganas de hacer muchas cosas nuevas.

Hasta pronto.

 

 

Escarlatina y Duchenne

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Hola, hoy me toca a mi otra vez, el papá de Pablo. Hace ya que no escribo, por lo visto hace falta un acontecimiento verdaderamente traumático para que me ponga a escribir..

Y es que «traumático» es la única palabra que se me ocurre para describir bien nuestras «vacaciones» de navidades. Habíamos planificado todo tan bien… Íbamos a ir a un pueblo en la sierra de Guadarrama a despedirnos del año, en un sitio muy chuli, con fiesta de nochevieja y todo.

Pero el destino tenía otros planes para nosotros…

Un día antes de salir de casa, le empezó a subir la fiebre a Pablo. Nada del otro mundo, especialmente teniendo en cuenta la epidemia de gripe que tenia a media España atada a la cama. De todas formas, como Pablo estaba vacunado, de camino, decidimos pasar por el hospital para que le viera un médico. Lo que no habíamos pensado era el hospital iba a estar colapsado. Dos médicos en urgenicas pediátricas, padres sentados en el suelo con niños en brazos, bebés llorando… tardamos 6 horas en salir de allí, con un simple «tiene mocos, controle la temperatura y se le pasará» como diagnóstico. Y eso insistiendo en que el niño tenía sintomas distintos…

Hicimos caso. Y seguimos. Llegando a Madrid, paramos a comprar bebidas en un supermercado, pero Pablo no paraba de llorar, o mas bien gritar, de agonía. Era horrible… Le sacamos del carrito, pero ni siquiera tenía fuerzas para mantenerse de pié, no le podíamos ni tocar sin que gritara. Decidimos pasarnos de nuevo por el hospital, solo para asegurarnos que no le pasaba nada grave. Dimos con la suerte de que el hospital mas cercano era el Niño Jesús, un hospital especializado en niños, con una amplia experiencia en todas las enfermedades que un niño puede contraer, y con una plantilla muy comprometida y atenta, hasta en el día de Nochevieja.

Otra vez, la epidemia de la gripe… La sala de espera de urgencias parecia una verbena. Esta vez, viendo el estado de Pablo, que entró en silla de ruedas y sin apenas poder mantener los ojos abiertos, nos llamaron casi en seguida. Primero le hicieron análisis de mocos para confirmar el diagnostico de gripe, y resulta que gripe no tenía… así que siguieron buscando. Nos dijeron que sin diagnóstico no nos íban a mandar a casa. ¡Qué alivio!

Un análisis de sangre reveló un valor de Creatina Quinasa (CPK) altísimo, de más de 53.000. La Creatina Quinasa es una encima que indica daño muscular, y que en niños con Duchenne suele estar entre 10.000 y 30.000, en personas «normales» no suele pasar de 200. Observamos que empezó a hacer pis de color marrón oscuro, como un té fuerte, síntoma de Rabdomiolisis. Algún deportista que lea esto habrá escuchado el termino alguna vez, puede pasar despues de esfuerzos muy grandes. Significa que se está «destruyendo» el músculo esquelético. Básicamente lo que le pasa siempre a Pablo, pero a lo bruto.

En el caso de Pablo la causa, obviamente, no era esfuerzo exhaustivo (porque, además, llevaba una semana de vacaciones en casa) los médicos sospecharon de una infección de algun típo, asi que le ingresaron y siguieron con sus pruebas. Siendo Nochevieja, para nosotros fue un momento triste, pero desde luego no podíamos ni pensar en sacar a Pablo de allí sin saber que tenía.

Al día siguiente, en la garganta de Pablo encontraron unas bacterias del tipo estreptococos, de hecho llevaba ya unos dias quejándose de dolor de garganta, asi que empezaron a darle antibióticos. Pablo mejoró al instante, pero la CPK seguía subiendo, primero a 114.000, luego 130.000, y la mañana siguiente a 153.000. Los médicos empezaron a temer por su función renal, un valor tan alto de CPK puede básicamente «atascar» los riñones, por eso llevaba desde el principio con suero para diluir la sangre y así bajar el valor de la CPK, además nos urgieron a darle mucha agua, y a controlar tanto ingesta como la eliminación de liquidos para asegurar la función renal; así que por un lado mediamos el agua y por el otro el pipi.

El tercer día, por fin, dieron con el diagnóstico final: Pablo tenía escarlatina, una infección causada por las mismas bacterias que tenía en la garganta, y que, además, había generado una inflamación muscular. Imagináos como se resintieron los musculitos de Pablo. Menos mal que pudimos seguir con el mismo tratamiento de antibióticos, que ya habían comenzado a hacer su trabajo.

Ese msimo día observaron también una bajada importante de la CPK, y Pablo se veía ya mucho más activo y con fuerzas. Muy flojo aún, por ejemplo no podia levantar los píes del suelo para subir un escalón, pero el estaba contento, con ganas de jugar y de andar.

Ahora muchos estaréis pensando ¿pero la escarlatina aún existe? porque es verdad que suena a enfermedad erradicada de otros tiempos…pues sí, y parece en nuestra familia pasa mucho, porque el chache la ha tenido 3 veces y Nuria 1…así que, se puede decir que Nuria ha visto más escarlatinas que muchos médicos 😉

El cuarto día confirmaron que había bajado aún más la CPK, y le vieron tan bien a nuestro Pablete que le dieron el alta, por fin pudimos salir y seguir con nuestras vacaciones. A los Reyes Magos les íbamos a esperar todos juntos.

Para acabar, solo decir que ayer la CPK de Pablo era de 26.000 y que vuelve a ser el niño que era antes…así que todo ha vuelto, poco a poco, a la normalidad. Mañana, al cole.

 

 

2017

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Hola a todos, soy Pablo.

Ya sé que hace mucho que no os cuento nada pero es que me han pasado tantas cosas que no me ha dado tiempo.

Este año que acaba hoy ha sido muy emocionante, he conseguido hacer muchas cosas, he descubierto un mundo nuevo y he conocido a mucha gente.

He seguido desarrollando capacidades y he empezado a correr, ya me agacho solo, intento trepar al sofá, nado un montón, incluso he bajado la escalera solo en el cole con mis amigos. Eso de hacer fisio e ir a la piscina, aunque a veces sea cansado, es genial para estar fuerte. Yo creo que el año que viene voy a hacer muchas cosas más, porque me van a dar unas gotas nuevas que seguro que me ayudan a jugar, saltar y correr.

También he aprendido a contar hasta 30, me sé todas las letras en dos idiomas, conozco los colores, hago frases muy largas con preposiciones (que yo no sé qué es pero deber ser algo guay), reconozco mi nombre y por fin hablo y me entienden todos. Mis amigos del cole y todas mis seños me han ayudado mucho. Dice mi seño del cole que soy un niño muy despierto e inteligente, que es algo que mola un montón. Creo que mis papis están felices y contentos porque creían que iba a tener algún problema, pero se han dado cuenta de que solo necesitaba algo de tiempo.

Lo que aún me cuesta es lo de hacer pipí y caca en el water. No es que no sepa lo que es o no sienta que me lo hago encima, es que a veces no me doy cuenta de que tengo que ir al baño y cuando menos me lo espero, pues se me escapa todo. Menos mal que mis papis y mi monitora están siempre pendientes y me ayudan, y menos mal también que nos hemos relajado todos, porque yo creo que en 2018 lo voy a conseguir. Es que a mí me parece que aunque no lo digan en ningun libro, a los niños con Duchenne nos cuesta mucho más que al resto.

Lo más guay es que tengo muchos amigos nuevos de mi edad con los que juego mucho. Dibujamos, cantamos, reímos, nos damos abrazos, besos, hacemos plásti, vamos, un montón de cosas. Solo me falta controlar un poquito el genio que tengo, porque a veces nos enfadamos un poco. Menos mal que se nos pasa pronto y luego somos amigos otra vez.

Y es que a veces me pasan cosas que yo no sé expresar y me da tanta rabia que me echo a llorar y a gritar…ya sé que hay otras formas y que soy muy cabezota, pero que voy a hacer si no me entiende nadie. Mi mami dice que menos mal que después pido perdón y me hincho a dar a abrazos.

Creo que os he contado todo, pero se me olvida deciros lo más importante: este año he sido feliz y espero que el año que viene sea mucho más feliz todavía.

Feliz año a todos y un abrazo muy muy grande.