Autor: Nurita Vintage

Si hay que luchar se lucha, si hay que jugar se juega, si hay que coser se cose. La vida hay que vivirla con esperanza e ilusión.

Gracias señor Blanco, pero con la vida de los niños no se juega

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Llevamos un año luchando por conseguir fondos para que se encuentre un tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne que sufre mi hijo y me siento profundamente triste e indignada tras una semana de escuchar detalles sobre Fernando Blanco y su falsa lucha contra la enfermedad que sufre su hija (porque lo único cierto de la historia es eso, que la niña está enferma)

Señor Blanco… ¿sabe el daño que nos ha hecho?

Yo y muchos padres más que nos enfrentamos cada día a la muerte de nuestros hijos si no se encuentra un tratamiento ya, a su deterioro, a no tener dinero suficiente para pagar terapias para mejorar su vida. Tenemos que aprender a afrontar la enfermedad de nuestros hijos, vivir con ella y, encima, luchar cada día por encontrar un tratamiento; y eso es durísimo.

Hacer eventos, conseguir ayudas del gobierno, donaciones, que te compren una pulsera, que un famoso te quiera apoyar, que un medio de comunicación te escuche, que un laboratorio se ponga a investigar una enfermedad minoritaria…todo es un esfuerzo inmenso

Y el caso es que yo sé que una de las cosas más difíciles que hay es conseguir fondos, pero lo que es mucho más difícil es que te escuchen, que te hagan un hueco, que te crean. Y, ahora, nos va a costar un poco más aún.

Porque Usted pensará que devolviendo el dinero y confesando ahora que ha ido a curanderos estará arreglando algo, pero poco favor es ese cuando el tiempo corre en tu contra.

Y es que la gente es solidaria, es muy solidaria, pero no es tonta. Van a ser solidarios si les cuentas la verdad pero se van a cerrar en banda si se enteran de que les has mentido. No importa si pides dinero para llevar a tu hijo a un curandero si es lo único que le va a salvar, les importa que les mientas.

Y yo me pregunto ¿en qué momento ese personaje pensó que podía aprovechar la enfermedad de su hija en beneficio propio? Y entonces me viene a la cabeza lo difícil que es conseguir que los servicios sociales te ayuden, que te reconozcan la discapacidad de tu hijo, que te den las ayudas que te hacen falta porque no puedes ir a trabajar, que te den un beca para poder llevar a tu hijo a terapia….pero ¿desde cuándo creen los padres que se puede vivir de la enfermedad de sus hijos? La pena es que él no es el único.

Por supuesto, como periodista que soy, no puedo ocultar mi indignación porque haya profesionales que se atrevan a publicar información sin verificar sus fuentes, sin profundizar en la historia, sin cerciorarse de que todo lo que cuentan es verdad, por dar voz sin estar seguros de a quien se la dan.

Y vamos a acabar diciendo que al menos nosotros tenemos la ventaja de contar con una asociación nacional, de contar con la unión, de poder demostrar en todo momento que todo nuestro dinero va para una única cosa: investigar para encontrar la cura de la Distrofia Muscular de Duchenne.

Porque nosotros no buscamos la cura para Pablo, buscamos la cura de Duchenne.

Semana 54: por los madriles

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Hola, soy Pablo ¡menudo fin de semana hemos pasado!

Este fin de semana hemos ido a Madrid por dos razones superimportantes:

Una por ver a mi chache, que le adoro, y otra por ir a un desfile de moda donde ¡he desfilado yo!

Aunque ha sido un poco cansado, porque fuimos todo el rato corriendo para arriba y para abajo, me ha molado.

He viajado con Moi y Dani, que les quiero un montón; son superdivertidos y me lo paso muy bien con ellos.

He conocido un montón de niños muy cariñosos, que me han dado un montón de abrazos y de besos; y a sus papis que han sido todos muy buenos conmigo. Todos me ayudaban todo el rato.

He visto a los amigos de mi mami y a mi familia; jo, hasta mi tía Silvia ha cantado con todo su grupo en el desfile; un pasote.

He viajado en tren, en cercanías, en metro, en coche y en carrito…bueno, y he volado también, porque más de una vez me han tenido que coger entre varios para poder bajar con el carrito por las escaleras del metro ¿por qué será que no hay ascensores en todas las estaciones? ¿cómo van los que usan silla de ruedas? Yo no lo entiendo, la verdad ¿y vosotros?

Hemos conocido familias nuevas, parecidas a nosotros, que debían ser superguays porque mi madre y mi padre no paraban de hablar todo el rato (al final de dormí y todo)

Y, lo más importante de todo lo que he hecho este fin de semana es luchar contra Duchenne. Porque dice mis padres que hay que hacer lo que sea para que todos los niños que están como yo se curen…yo la verdad es que no sé de que hablar, pero se les ve tan convencidos que yo les sigo un poco el rollo.

Bueno, me voy a la cama, que aunque hoy me he levantado a las 12 porque no podía más, pues tengo sueño.

Y, además, la semana que viene tengo que volver a Madrid, porque tenemos otro evento de esos del muñequito. Desde luego, yo no sé quién será ese tal Duchenne, pero vamos, se está llevando una buena paliza.

¡Buenas noches y gracias a todos por estar ahí!

 

Semana 53: lo mejor que hay

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Pablo es feliz….¿qué más se puede pedir a la vida?

Olvidándonos de Duchenne que, aunque suene a mentira, a veces se nos olvida; no hay nada mejor en la vida que ver que tu hijo es feliz.

Él siente amor por todos lados y se siente seguro, nadie le hace sentir diferente, no siente impedimentos en hacer las cosas que quiere hacer y, cuando ve que no puede hacer algo, alguien le ayuda…y entonces te das cuenta de que lo estás haciendo bien y que la gente que lo rodea lo está haciendo bien.

No siente pena en las caras de los otros padres cuando le ven, ni en sus profes de la guarde, ni en sus compañeros, por supuesto en nadie de Aprona, ni en los vecinos, ni en los amigos…sólo ve cariño y ternura, y la convicción de que va a salir todo bien.

Vale, es verdad, con Pablo es fácil es un pequeño angelillo sonriente que cada día es más salao y más sinvergüenza.

Que lo mismo baila, que se canta el Yellow Submarine de memoria (bueno, o el apple pen o lo que surja); que te llama para subir al sofá o que se enfada porque le quieres ayudar a subir el cuestón de la entrada de la casa (que me cuesta hasta a mi), que te da un abrazo y mil besos o que, de repente, se enfada y no hay quien le agarre o le convenza; que después de horas de logopedia escucha a Jennifer López y de repente dice «mamá»; que ya se lava los dientes, pero que no puede vivir sin su bibi.

Es un pequeñajo que saluda, que llama a la gente por su nombre, que en apenas un año ha pasado de no levantar el culo de la colchoneta a pasearse de acá para allá como si le hubieran dado cuerda.

Porque, vamos a ver, a veces viene darse cuenta de que uno, dentro de sus posibilidades, lo está haciendo tan bien que consigue que, dentro de lo que cabe, su hijo se sienta feliz y capaz.

Y también viene bien darse cuenta de que, puede que poca puede que mucha, pero te rodea gente maravillosa que no ve a Duchenne, que sólo ve a Pablo. Gracias por hacerlo todo más fácil.

 

 

Semana 52, mes 12, año 1

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«Hoy empieza el resto de nuestra vida. Hoy comenzamos a desafiar a Duchenne.»

Así acababa nuestra primera entrada en este blog, pocos días después de que nos dieran el diagnóstico de Pablo, hace un año ya.

Ha sido un año muy difícil, un año de aprendizaje, de lucha y de esperanza en el que hemos conseguido mirar a Duchenne a los ojos con miedo pero con valentía.

Hemos aprendido muchísimas cosas sobre ciencia y medicina, sobre solidaridad y compromiso, sobre amor y amistad.

Hemos conocido a mucha gente: gente luchadora que nos ha dado su ejemplo sobre cómo hacer las cosas; gente cariñosa y solidaria que, a veces sin saberlo, nos ayuda a levantarnos cada día y seguir luchando; gente que sin ni saber quiénes somos nos ha abierto su corazón.

Nos hemos emocionado viendo a Pablo echarse a andar, empezar a hablar, caerse y levantarse, bailar, cantar, reír.

Hemos hablado en la tele, en la radio, en los periódicos, hemos abierto una ventana a nuestra vida con un único objetivo: acabar con Duchenne.

Hemos escuchado palabras de aliento y esperanza hablando de los próximos tratamientos que han sustituido a la fatídica frase «su hijo tiene Distrofia Muscular de Duchenne».

Pero no todo ha sido bonito. También ha sido un año de lágrimas al ver que nuestro hijo no es igual al resto ni lleva el mismo ritmo, un año de nervios y noches sin dormir.

Un año en el que, a pesar de todo, nos hemos sentido solos e incomprendidos, porque no todo el mundo entiende con lo que tenemos que vivir cada día. Porque a veces lo que quieres oír no es: ya veréis como va a salir algo, sed fuertes; sino: menuda hija de puta que es la vida, llorad hasta que lo saquéis todo.

Hemos discutido, hemos gritado, hemos perdido mucha gente por el camino.

Nos hemos tenido que acostumbrar a una nueva rutina que no hemos elegido nosotros. Se nos ha olvidado eso de la realización personal, porque la única realización que nos cabe es que Pablo pueda llegar a vivir como otros niños, como otros chicos, como otros hombres.

Pero, sobre todo, nos hemos conocido a nosotros mismos, somos conscientes de lo que somos capaces, hemos aprendido que con la mitad de sueldo también se puede vivir, que lo que importa no vale mucho (aunque algunas cosas cuestan demasiado), que la felicidad es sencilla y que vida no hay más que una.

Aún nos quedan cosas por vivir, caminos por los que andar, momentos que disfrutar y que llorar…pero siempre con la esperanza como única bandera.

Un año, el primero, un día 16.11 que nunca podremos olvidar.

Gracias todos los que permanecéis con nosotros, a los que os habéis unido a nuestra familia, a los que sacáis un momento para mandarnos fuerza y esperanza, a los que nos seguís en nuestro día a día, a los que nos llamáis de repente; en resumen, a los que nos ayudáis a seguir viviendo.

Duchenne, te lo repito, no sabes con quien has ido a meterte.

 

 

 

 

Semana 51: reflexiones de un Duchenne-Papi

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Hola, hoy me toca a mi escribir, Chris, que hace mucho que no escribo.

Quiero aprovechar esta oportunidad para contaros un poco la vida desde mi punto de vista; ya conocéis a fondo el punto de vista de Nuria así que hoy os cuento yo un poco.

Pues como ya sabéis, yo voy todos los días a trabajar, salgo de casa a las 8 de la mañana y antes de las 6 de la tarde no aparezco aquí. Con lo cual me pierdo casi todo lo que significa el día a día de Pablo, la fisioterapia, la piscina, la guarde… Pocas veces puedo llevarle yo, cuando hay fiesta en Gibraltar y en España no o cuando estoy de vacaciones.

Pero no pasar el día con Pablo no significa que no piense en él. Utilizo cada segundo que tengo para hablar con Nuria por el Whatssap para que me cuente de los progresos que hace en la terapia, o que se ha quedado llorando en la guarde porque echa de menos a su mami.

Disfruto mucho de estos momentos, me encanta enterarme de lo que hace, lo visualizo cuando miro la pantalla, y siempre me hace sonreír.

Lo que no disfruto tanto es el camino al trabajo… Solo en la moto, sin música para distraerse, sin nadie con que hablar, muchas veces no puedo evitar los malos pensamientos. Se me hace un nudo en el estómago al pensar que mi niño, mi sol, mi pequeño gorrioncillo, tiene una enfermedad tan mala. Y no os lo perdáis, la mayoría del camino tengo unas vistas al mar que lo flipas, muchos días se ve África que parece que la puedes tocar con la mano. Nada de eso tiene importancia cuando se te cuela una memoria de como intenta subirse a la cama, pero no puede, por mucho que lo intente… y pensar que siempre le va a costar, aunque se cure, nunca va a poder jugar al baloncesto o al fútbol como su papa o como su chache.

Pero luego pienso en las lineas de investigación que hay abiertas, en la vida que podrá llevar (aunque sea sin fútbol ni baloncesto) si llega la cura a tiempo, y sólo pienso en lo que puedo hacer para mantenerle lo mejor posible, para que la perdida de masa muscular sea lo menos posible. Y por eso merece la pena luchar todos los días… Que nunca podemos perder la fe en la ciencia, estamos tan cerca!

 

Semana 50: Duchenne sin abuelos

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La figura de los abuelos es algo que no puede ser sustituido por nada. Cuidan, consienten, sostienen, miman, ayudan, reconfortan. Cocinan cosas ricas, te llevan a sitios chulos, te dejan hacer cosas que no te dejan los padres, te compran chuches y todo lo que quieres…

Para los nietos es genial tener abuelos, pero para los padres es vital contar con la ayuda de los abuelos.

Cuando tus hijos están sanos y no hay mayores problemas en la casa su presencia es importante, pero cuando tienes un hijo con una enfermedad como Duchenne, su presencia se hace clave.

Quizá cuando los tienes a tu lado no te das tanta cuenta, pero cuando no están contigo les echas mucho de menos.

En primer lugar, por la cantidad de veces que te salvan el culo: acompañarte al médico, llevar al niño a la terapia cuando tienes fiebre, hacerte la comida mientras vas del fisio a la guarde y luego a la hidroterapia.

En segundo lugar, por la de posibilidades que se te abren con la ayuda que te ofrecen: seguir trabajando, ir al cine, ir a la peluquería, ir al banco sin correr, poder tener un mal día de esos en los que no te apetece salir de la cama de la pena.

Y en último lugar, porque ellos no sólo se preocupan de los nietos, se preocupan también de los hijos. Ellos saben cuando estás mal y te entienden y se paran a preguntarte a ti y a hablar de ti y quieren saber como estás tú, y eso es algo que pocas personas hacen. Y te puedes abrir a ellos tal cual eres porque nunca te van a juzgar, porque sabes que van a estar ahí siempre para defenderte a capa y espada, como hacemos nosotros con nuestros hijos.

Tener unos padres que están a tu lado cuando lo necesitas es sensacional. Aunque no lo veamos en el momento; todos sabemos las preocupaciones que nos quitan y la de veces que nos salvan el culo.

Yo lo sé porque tenía una madre así. Una de esas que consentían a los nietos lo que nunca que consintió a ti, que te llamaban todos los días aunque te acabaran de ver, que se presentaba con croquetas cuando no tenías cena y encima sabía, con mirarte, si pasaba algo.

 

 

Semana 49: ¿y si no hubiera nunca más pequeños?

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Llevo unos días dando vueltas a una cosa que no me puedo quitar de la cabeza: llevamos casi un año viviendo con Duchenne y aún no conocemos a ningún niño con DMD que sea más pequeño que nuestro Pablete, que ya tiene 2 años y 9 meses.

Ojalá fuera porque ya no hay más niños que nacen con Distrofia Muscular con Duchenne ¿os imagináis? el último y ya no hay más ¡ojalá!

Lamentablemente no es así y entonces me planteo varias cosas:

La primera ¿cuántos niños habrá en su casa sin saber que tienen Duchenne?

Niños sin diagnóstico, algunos incluso sin posibilidad de tenerlo, porque no podemos olvidar que vivimos en el lado rico del mundo, donde existe la seguridad social. Niños que todavía no tienen terapia, no reciben ayuda ni tratamiento, niños que llegarán tarde a un montón de sitios vitales para su desarrollo futuro.

Familias en las que frases como «cada niño tiene un ritmo» o «todos los niños no son iguales» o «qué niño más bueno y tranquilo» no dejan de sonar. Familias que ven que sus hijos van un poquito más lentos pero no saben el porqué.

Casas en las que nuestro archienemigo duerme agazapado sin dar aún la cara o donde no le quieren ver aún.

La segunda ¿cuántas familias viven en sus casas sin decir a nadie que su hijo tiene Duchenne?

Familias que luchan contra sí mismas y no saben cómo enfrentar lo que tienen encima. Padres que, como hacíamos nosotros, miran a su pequeño por las noches cuando duerme y lloran, sin poder ni siquiera pensar en luchar contra Duchenne.

Casas en las que no se dan cuenta de que la mejor manera de acabar de Duchenne es unirse con otros padres en su misma situación para hablar sin explicar, para luchar todos a una, para que nuestra voz se oiga más alta, para que en vez de recaudar 10.289,27€ para investigación en la cura de Duchenne podamos recaudar 20.000€ o 30.000€.

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Yo sé que no somos los últimos pero sí me gusta pensar que vamos a ser de los primeros en tener un tratamiento contra Duchenne.

Yo sé que lo tenemos cerca, pero ni un sólo día voy a dejar de perseguir un tratamiento que nos de tiempo y nos de vida.

Yo sé que algún día me cansaré, lloraré, gritaré e incluso puede que me rinda algún día….pero será después de haber luchado en la guerra hasta el final.

Mientras tanto voy a ser consciente, racional, pragmática, realista y, sobre todas las cosas, voy a hacer que mi hijo sea feliz.

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Semana 48: un Duchenne «apañao»

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Hoy nos ha tocado revisión con el neurólogo, que tengo que decir que cada día que vamos me sorprende un poco más para bien.

Nos gusta nuestro neurólogo, no es un profesional de referencia ni estamos en un centro médico de los claves en cuanto a Duchenne, pero conoce mucho de la enfermedad, cada día más, y se preocupa mucho por nuestro Pablo, que quieras que no, es importante.

Tengo que decir que ha sido una visita un poco agridulce…como todas las visitas al médico en las que te dicen lo que sabes pero lo que no quieres oír.

Ha sido agrio porque nuestro Pablo va con un poco de retraso y, aunque avanza, va un pelín lento para su edad: no sube escaleras sin ayuda, no se levanta del suelo solo, no habla, ni responde siempre…metas que aún no hemos alcanzado. Además, porque nos han vuelto a recordar que su Duchenne, por el tipo de mutación, la zona del exón donde la tiene y según las estadísticas, es un Duchenne duro…como nos ha dicho el neurólogo un «Duchenne apañao».

Pero ha sido dulce porque hemos visto que Pablo ha avanzado y sigue cada día más fuerte, porque el año que viene podremos estar con cortis ya y porque hemos hablado de tratamientos y futuro con realismo pero con mucha esperanza.

Además, ha sido muy emocionante porque nos hemos encontrado con la pediatra que hace un año se propuso que a Pablo le hicieran la prueba genética para ver que le pasaba y no nos dejó salir del hospital hasta no tener la prueba hecha. Ha sido algo indescriptible. La hemos visto en los pasillos, nunca nos podremos olvidar de ella, pero es que ella, después de un año sin vernos, ha reconocido a Pablo y le ha llamado por su nombre y apellidos…yo no se si eso os ha pasado alguna vez, pero es algo impresionante. Sin ella y a pesar de todo, no hubiéramos tenido el diagnostico….¡¡le debemos tantas cosas!!

Ha sido durillo, para que mentir, pero lo bueno de todo es ser conscientes de la cantidad de gente buena que nos rodea y de que con trabajo y tesón todo se consigue.

Como me ha dicho hoy un gran amigo de Pablo «Duchenne es fuerte, pero nosotros somos más».

Buenas noches amigos, vamos a descansar que mañana toca seguir trabajando y luchando, este enano se lo merece 😉

 

 

 

 

Semana 47: de médicos y otras cosas

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Hoy tenemos dos buenas noticias que contaros.

La primera es que, después de ir al neurólogo con Héctor, tenemos la confirmación médica de que no tiene Duchenne. Es algo que ya sabíamos, porque un niño de 10 años que entrena  baloncesto 3 veces a la semana, juega cada segundo que tiene al fútbol o al baloncesto, corre, monta en bici y se levanta del suelo en un salto es imposible que tenga Duchenne; pero tener la confirmación médica emociona y ofrece una especie de consuelo que no se puede explicar.

La segunda es que hoy nos ha confirmado la médico rehabilitadora de Pablo que está perfectamente y que va muy bien. Nos ha mandado que le pongamos unas plantillas, pero nada que no nos hubiera mandado si no hubiera tenido Duchenne, teniendo en cuenta que yo misma llevé plantillas durante muchos años.

Me encanta la médico que tenemos, es una profesional increíble y es una persona encantadora. Teníais que haber visto su sonrisa cuando ha visto a Pablo entrar en su consulta andando. Es muy agradable sentir que además de tratar a tu hijo como profesional, se alegran cuando van alcanzando metas, cuando van superando etapas y se hacen más fuertes.

Una vez más os tengo que decir que tenemos suerte con todos los profesionales que nos vamos encontrando en el camino, que son muchos.

Me quedo con su sonrisa cuando ha visto entrar a Pablo andando y es que no hay nada mejor en el mundo que ver los pequeños gestos de cariño que nos ofrece la gente.

En los malos momentos y ante las decepciones de la vida, son lo que nos ayuda a seguir subiendo la escalera.

Gracias por vuestras sonrisas, por vuestros abrazos, por vuestros ¿qué tal?…nos dais la vida.

Os voy a dejar hoy con unas fotos de unos grandes amigos que siempre están a nuestro lado. Siempre corriendo por nosotros allá donde van. GRACIAS.

 

 

 

 

Semana 46: Pablo y el fútbol

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Hola soy Pablo otra vez. Hoy escribo yo porque mi madre no para (como siempre) y a este paso no os cuenta nada.

Esta semana lo he pasado muy bien yendo a terapia, a la pisci, a la guarde…no paro, vamos.

Pero yo me noto cada día más fuerte. No me he caído nada más que una vez esta semana y esa vez puse las manos y levanté la cabeza, así que no me hice nada de nada. Debí hacerlo muy bien porque mis padre me aplaudieron y me dieron un abrazo muy grande.

Otra cosa chula que hice, digo chula porque me aplaudieron igual, es hacer pipí en un asiento de plástico verde, orinal dice mi mamá que se llama. Yo no sé muy bien para que sirve ni nada, y en realidad el pipí se me escapó, pero a ellos les pareció genial.

Me he aprendido un montón de canciones y me encanta cantarlas todo el rato. Mis papis ponen las canciones que me gustan en el coche todo el rato y las cantamos todos juntos ¡eso me encanta! Rosa también me pone mis canciones favoritas y me enseña algunas nuevas ¡es genial! ¡Me encanta la música!

El domingo estuvimos en un campo de fútbol, el Vicente Calderón creo que se llama. ¡Qué grandes son los campos de fútbol! ¡Madre mía! Es que resulta que mi mamá y mi chache son el Atlético de Madrid y este fin de semana tenían jornadas de puertas abiertas. Así que, como estábamos en Madrid, allí que fuimos.

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La verdad es que lo pasamos muy bien, aunque al principio tuvimos que dar muchas vueltas.

Resulta que como yo necesito todavía el carrito y no puedo ir muchísimo rato andando, tuvimos que hablar con mucha gente hasta que mi mama les explicó que yo necesitaba el carro un poco más que el resto de los niños de 2 años y medio. Entonces nos llevaron por una puerta especial y nos dejaron sentarnos en un sitio justo al lado del césped del campo ¡lo podíamos tocar! ¡Mi hermano lo flipaba! Y ahí estuvimos viendo un partido por una pantalla enorme.

Luego fue un poco más complicado, porque fuimos a hacer un tour por el campo y fue imposible llegar a todos los sitios con el carrito porque había muchas escaleras; así que, tuve que ir andando…bueno, y en brazos de mi papi, que acabó un poco cansado.

El campo mola, por dentro y por fuera, pero deberían cambiar algunas cosas para que los niños como yo y sus papas pudieran entrar más fácilmente.

Menos mal que están haciendo un campo nuevo que seguro estará más preparado.

Espero que sí porque, aunque no sé aún si me gusta el fútbol o no, a mi hermano sí que le gusta y a mi me encantaría poder ir con él al campo muchas veces.

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