Hasta ayer os hemos estado desgranando una a una las palabras que definen a Duchenne; explicando síntomas, ayudas, indicadores, protocolos, estándares de cuidados, efectos, medicaciones y un montón de cosas que, de repente, nos abruman.

Pero Duchenne es mucho más.

Duchenne es amor, alegría, amigos, angustia.

Son buenos momentos bien vividos

Es coraje, decisión y también dudas, depresión, desilusión, desesperación.

También es mucha esperanza, es empatía con muchas familias. Es frustración y también fuerza y muchos momentos de felicidad.

Duchenne es gracias, en mayúsculas y en negrita.

Es insomnio, incomprensión, impotencia; es aprender la diferencia entre inclusión e integración. Es ilusión.

Duchenne es mucha lucha; es llanto y miedo.

Es nacer, o más bien renacer, en un mundo nuevo.

Por supuesto, es orgullo de ver a tu hijo como vive su vida enfrentando cada día con decisión, como consigue avanzar.

También vivir preocupado y sentir mucha pena, son pesadillas y es vivir el presente.

Duchenne son risas y es rabia; es aprender a relativizar y descubrir que eres resiliente y resistente.

Son sentimientos, sonrisas y muchos sueños, aún a pesar de la tristeza.

Es unidad y es vida, mucha vida, una vida aprovechada y que merece la pena ser vivida por encima de todo.

¡Hasta mañana!