Esta semana ha sido, digamos, bastante jodidilla.

El lunes vacunaron a Pablo contra la gripe y el martes tenía tantos mocos que ya no pudo ir a la guarde en toda la semana.

Además, le empezó a subir la fiebre y el jueves acabamos en urgencias. Y es que una de las cosas que nos dijeron, ya antes de confirmarnos el diagnóstico, es que los niños con Duchenne tienen que tener cuidado con las infecciones pulmonares, ya que no pueden expulsar bien los mocos.

Así que ahí nos veis a nosotros que hemos pasado de pensar «bah, si solo son mocos» a «uy uy uy…Pablo tiene tos» y eso que no somos nada aprensivos.

Aunque no pudo ir a la guarde, Pablo no ha faltado a sus terapias y ha trabajado mucho y muy bien, menos el jueves que ya no podía con su alma. ¡Lo que ha cambiado nuestro Pablete desde va a terapia no tiene nombre! Y es que apenas hace tres meses no levantaba el culo del suelo y ahora nos cuesta que se siente. Ya solo falta un pequeño empujoncito para que empiece andar.

También os tenemos que contar que estuvo encantado con su primera sesión de hipoterapia, iba feliz de la vida subido a su pony.

Por otro lado, el martes nos llegaron nuestra camisetas de Duchenne Parent Project y nuestro calendario. Estamos encantados. Sentirse parte de la Asociación nos da mucha energia y fuerza para luchar por encontrar una cura para nuestros niños.

Aunque haya días en los que la realidad nos de una bofetada en la cara, porque a día de hoy la Distrofia Muscular de Duchenne no tiene cura y nosotros, antes que nada, somos realistas; las noticias sobre avances en la investigación y campañas de actuación están ahí y confiamos en que, antes o después, encuentren una cura.

Lo cierto es que en estas tres semanas hemos aprendido a establecer prioridades, porque una vez que te dicen que tu hijo tiene una enfermedad degenerativa pocas cosas peores te pueden pasar en la vida, así que le das un valor distinto a lo que antes eran problemas y todo lo pones en relación.

También hemos ganado cosas, sobre todo cariño y apoyo. Recibimos tanto cariño cada día que muchas veces nos quedamos sin palabras, porque el cariño sincero  y la solidaridad cuando tienes un problema es de lo más reconfortante que hay en el mundo.

De todas formas, cuando cerramos la puerta y nos preparamos para ir a la cama, no podemos dejar de sentir tristeza e impotencia y a vivir con eso, aún no hemos aprendido