Etiqueta: #desafioduchenne

Adiós rutina

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Las familias Duchenne solemos decir que nunca tenemos vacaciones, porque nunca paramos.

Por un lado esta la parte operativa, digamos, porque siempre tenemos que estar pendientes de terapias, masajes, cuidado postural, estiramientos, médicos, hospitales…que no paran ni tienen fecha.

Y por otro lado está la parte emocional, que no nos podemos quitar de encima. El miedo, la preocupación, la angustia…todos esos sentimientos que, aunque no estén en todo momento presentes, sí suelen venir a visitarnos a menudo.

Pero en realidad, siempre hay un momento en el año (o varios) para tomarnos un respiro, distanciarnos de la rutina, desconectar y tomar fuerzas. Y digo varios porque nosotros preferimos ir alternando periodos pequeños de descanso para no perder muchas sesiones de terapia seguidas.

Es verdad que la parte operativa es más fácil de gestionar en vacaciones, porque siempre hay piscinas donde nadar, los estiramientos pasan a ser algo como ducharse o contar un cuento antes de dormir, las citas medicas se pueden ajustar y el control postural es como un mantra.

La parte emocional es más complicada, porque, por mucho que quieras los sentimientos vienen; pero perder la rutina, ajustar nuevos horarios y sentir que no somos diferentes ayuda mucho.

Ver las sonrisas de Pablo en la piscina, las risas cuando estamos todos juntos, los momentos en la playa, bailando, jugando con otros, son imágenes que recargan las pilas y que se disfrutan en vacaciones.

Digamos que es como el circulo vicioso de la calma. Cuando más relajados estamos, mejor fluye todo y, al final, podemos descansar para volver a empezar.

Gracias por tanto

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Desde que a primeros de mes leí que Saludesfera ponía en marcha una iniciativa para dar las gracias a quienes nos acompañáis en la enfermedad, llevo con ganas de escribir esta entrada en el blog, pero tengo que decir que no hago más que dar vueltas y no sé a quien, de todas las personas que me han ayudado y me ayudan hoy, puedo estar más agradecida.

Y es que, como dicen en Saludesfera, quienes junto con Novartis nos dan la palabra para hacer un homenaje a las personas que nos acompañan en este camino:

«Aunque uno esté enfermo, nunca está solo y nunca lucha solo»

Primero pensé dar las gracias a Duchenne Parent Project España por su importante labor de lucha y concienciación.

Luego pensé que a quien había que dar las gracias es a Rosa, que desde el primer día, incluso antes del diagnóstico, se ha implicado en el desarrollo de Pablo hasta convertirse casi en una más de nuestra familia.

Por supuesto, me vino a la cabeza mi amiga Marisol, que durante meses fue la única que me creyó y que me animó para seguir de médico en médico porque había algo que no iba bien en el desarrollo de Pablo.

Nunca podré estar lo suficientemente agradecida a Laura, la pediatra de Pablo que, desde el primer día que entramos en su consulta nos escuchó, nos hizo caso y nunca nos trató como unos locos hiperpreocupados. Y es que obtener el diagnóstico de Duchenne en un niño con 18 meses es algo impagable.

Ni tampoco a Lucía, la pediatra del hospital Costa del Sol que no nos dejó salir de allí hasta que no nos vieran los neurólogos y nos hicieran la prueba genética para que Pablo no sufriera una biopsia muscular.

También pensé en Dámaris, gracias a la cual vuelvo a tener una vida propia, más allá de ser la madre de Pablo.

Pero claro, no me quería dejar atrás a su seño del cole y a todo el equipo que este año han hecho que Pablo disfrute como uno más, sin distinciones pero con ayuda.

Claro que estuve dando vueltas a dedicar este homenaje a los amigos nuevos, viejos, retomados y online que no paran de dar vueltas para encontrar la forma de luchar contra Duchenne.

Ayer mismo quería dar las gracias a Chris, porque siempre está pensando en como hacernos la vida más fácil, aún cuando para él no es más sencillo que para mí.

Claro que, en medio de esta reflexión, también me he dado cuenta de toda la gente que se ha quedado por el camino, la que nos ha dejado solos, la que no nos entiende y no es capaz de ver la dimensión de lo que estamos viviendo, pero incluso a esa gente hay que darles las gracias porque nos han enseñado el valor de las personas.

Así que, a todos #Graciasxtanto

Vamos a hacer ruido en los Premios 20Blogs 2018 ¿nos votas?

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Este año nos hemos presentado a los Premios 20Blogs que organiza cada año el diario 20 Minutos y, aunque ganar es difícil, porque depende de un montón de factores; queremos hacer mucho ruido, que nos conozcan por todos los lados y quedar finalistas ¿por qué no?

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Nos hemos presentado en la categoría de Blog Solidario porque, al fin y al cabo, nuestro pequeño gran fin es que toda la sociedad conozca la Distrofia Muscular de Duchenne, sepa qué es y cómo se vive con una enfermedad rara en general y con esta distrofia muscular en particular, y se de cuenta de que lo único que puede acabar con Duchenne es la investigación y, para ello, se necesitan toneladas de solidaridad.

Y una vez dicho esto, lo que queremos es que nos votéis, que nos votéis mucho; que nos dediquéis 5 minutos de vuestro tiempo para seguir os pasos del proceso de voto.

Para votar hay que registrarse en 20 minutos en el siguiente link

https://www.20minutos.es/usuarios/registro/

Aparece la siguiente pantalla para registrarse.

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Una vez estéis registrados, haced click aquí: https://lablogoteca.20minutos.es/el-desafio-de-pablo-una-vida-con-duchenne-67931/0/

Saldrá nuestro blog con la opción «Vota este blog», votáis y ya está todo.

Si estaís registrados en 20 Minutos es mucho más fácil. Al identificaros os saldrá esta pantalla. Votais en el botón azul y listo.

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Sabemos que si no estáis registrados es un proceso un poco más largo y además hay que dar algún dato, pero os pedimos por favor que no lo dejéis por eso.

Para nosotros es de vital importancia que sepan que la Distrofia Muscular de Duchenne existe, que vivimos con ella cada día y que se puede acabar con ella si se investiga, si se consiguen fondos para que la ciencia nos de alternativas para que nuestros hijos vivan muchos años.

Muchísimas gracias por vuestra ayuda y por compartirlo con el mundo entero.

Del carácter, la frustración y otras pataletas

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Me acabo de dar cuenta de que hace muchísimo que no escribimos.

Y es que, a pesar de que intentamos no pensar en ello, el tiempo vuela.

La verdad es que Pablo está cada día mejor. Físicamente hablando le notamos más fuerte, aguanta más tiempo andando, su equilibrio es mucho mejor y se atreve a hacer cosas que antes ni siquiera intentaba, como levantarse del suelo. Si alguna vez se nos pasó por la cabeza que no se iba a levantar nunca solo, ahora ya lo vemos próximo.

También le vemos más maduro, es un niño cariñoso, que manifiesta su amor por su familia y sus amigos, podemos hablar con él y mantener una conversación, es consciente de cosas que antes no comprendía e incluso puedes llegar a razonar con él…si ese día no se ha levantado torcido, claro.

Porque, a pesar de lo dulce que es, es un niño muy cabezota y sus rabietas son monumentales.

Y es que, pocas veces se habla del caracter de los niños con Duchenne, de la frustración que sufre un niño que no puede contarte todo lo que siente y no sabe que palabras usar, o que quiere hacer algo y no puede, de niños que, en ocasiones, suman a su diagnóstico otros, como autismo, TDAH o trastornos de la conducta.

Y es que, aunque Pablo no suma ningún diagnóstico más, sí sufre de una gran frustración. Si a esto añadimos que es un niño de 4 años, algunos días parecen imposibles de gestionar.

Él lo pasa mal, llora y patalea y pega…pero nosotros como padres lo pasamos mal tambien, porque en ocasiones sientes que pierdes los papeles, que la situación te desborda y que no es posible gestionar el carácter.

La cosa es que, por encima de todo y a pesar de que hay días que acabamos sobrepasados, sentimos que hay que educar en el respecto y con una cierta disciplina. No se le puede consentir todo por pena o por lástima o porque otras personas te miren raro cuando tu hijo grita y se tira al suelo; Pablo ni puede ser un tirano, ni un niño caprichoso, ni negativo, ni insoportable; hay que trabajar en su educación de forma constante.

Entonces, muchas de las formulas descritas en los libros dejan de funcionar. El diálogo se complica, es dificil que el niño entre en razón y tarda en hacerlo, cuesta corregir algunos comportamientos y conductas. Y en ese momento te hinchas a leer y a investigar y a rebuscar por las redes, pero te das cuenta de que lo que hay que hacer es aplicar formulas nuevas y personales, adaptadas a Pablo y a nadie más que a él.

A ver, claro que le regañamos, pero intentamos que transmita sus sentimientos jugando con muñecos y marionetas, para ver si así conseguimos saber qué le pasa; le sacamos del lugar o momento de la pataleta intentando controlar el enfado mirándole a los ojos y con instrucciones sencillas; apelamos al humor; nos inventamos pruebas o concursos para que hacer una acción determinada que no quiere hacer, sea parte de un reto; cambiamos de tema y le hablamos como si no estuviera enfadado….y así, un compendio de formulas imaginativas y cambiantes que hacen de la vida algo muchísimo más entretenida de lo que ya es.

Os digo una cosa…funciona. Poco a poco y muy despacio, pero a Pablo le funciona.

Y todo ¿para qué? Pues para que, con el paso de los años, Pablo sea una de las personas más felices del planeta, a pesar de todo lo vivido.

Segundo año de desafío

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Ya han pasado dos años y aún no me lo creo, aún a veces que me despierto pensando que todo esto es una pesadilla, que nos vamos a despertar y nos vamos a dar cuenta de que todo es mentira.

Que nos vamos a despertar y vamos a ver que nuestro Pablo es un niño sin Duchenne, que puede correr y saltar y que monta en bici y que tenemos que tener cuidado porque se sube a los sofás y se cae, o a las sillas y se tira, o que camina él solo por los bordillos de las calles, como hacen todos los niños de su edad.

Nos vamos a dar cuenta de que la fisio y la logopeda no son más que la profe de predeporte y la de inglés, donde llevamos a Pablo como actividad extraescolar.

Que vamos a la pisci a divertirnos, que nunca hemos pasado un test de desarrollo cognitivo, ni pruebas funcionales, ni tenemos ni idea de exones, ni de duplicaciones, ni  estamos deseando que nuestro hijo tome corticoides.

Que hace un año (o dos) que Pablo ha dejado los pañales, que nos hemos lanzado a tener otro hijo, que no vamos al hospital cada seis meses.

Que Pablo solo habla tarde porque es bilingüe, que no hemos tenido que llamar a ninguna puerta para pedir ayuda, que la tarjeta de discapacidad no es nuestra, ni sabemos lo que es la dependencia.

Que todos los niños que conocemos son los amigos del cole, del parque, de la pisci, de predeporte, y están todos sanos como una manzana.

Claro que quizá no sabríamos lo que vale la sonrisa de Pablo mientras intenta correr, no seríamos conscientes de que solo tenemos una vida para disfrutarla, no conoceríamos el valor de llorar de emoción cuando tu hijo consigue un avance, no sabríamos tanto de terapias, estimulación y educación.

Tampoco sabríamos de lo que realmente somos capaces, no conoceríamos a tanta buena gente, no seríamos capaces de decir adiós a las personas que no nos aportan nada, no reiríamos con el alma, no diríamos tanto «te quiero», ni sabríamos lo que vale un abrazo apretado, ni sabríamos hablar sin palabras.

Dos años de desafío, dos años de lucha, de decepciones, de ilusiones, de avances, dos años de presente, dos años desafiando a Duchenne.

Hoy Duchenne nos lleva ventaja, pero eso no va a ser así siempre, lo sé desde el principio.

Puede que hayamos asimilado que tenemos que vivir con Duchenne, pero nunca aceptaremos que nuestra vida va ser triste y sin esperanza.

Y un día despertaremos y veremos que todo ha sido un mal sueño.

 

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Semana 97: no es por Duchenne, pero…

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Hace poco leí que después de la adaptación oficial al cole, la que nos hace adoptar nuevas rutinas y nos ayuda a acoplarnos a un sitio nuevo, llega otra que afecta a los pequeños y les puede hacer volver hacia atrás en algunos aspectos, les hace estar nerviosos y cambiar algunos aspectos de su comportamiento.

Eso es lo que nos ha pasado estas semanas.

Pablo ha tenido días muy malos con el control de esfínteres, que aunque aún no lo tiene del todo dominado, lo llevaba muy bien; ha empezado a gritar como loco e incluso pegarnos, algo que nunca había hecho, para luego pedirnos perdón; se ha vuelto irritable en momentos como cambiarse de ropa o ir a la cama, a pesar de que adora dormir; y otros pequeños detalles que nos han afectado a todos.

Yo, como madre normal y corriente, imperfecta y, muchas veces, superada por la situación y el día a día, pues no siempre he podido controlar mi frustración y he llegado a pensar que todo lo estaba haciendo mal. Nada más lejos de la realidad, claro, pero en esos momentos la realidad es muy difusa.

Pablo, como niño con un trastorno del lenguaje, no tiene modo muchas veces de expresar su rabia y lo hace gritando; además, su nivel de actividad le hace estar cansado y muchas veces ir a terapia para él es como si nosotros tuviéramos que subir una montaña después de correr un triatlón, pero a él su madre le lleva, quiera o no. 

Además, en el cole se enfrenta a un nuevo mundo de emociones, de sensaciones, un nuevo entorno, gente nueva, y aunque es un niño feliz, sus compañeros le ven como un igual y los profesionales que le cuidan y le educan no podían estar más involucrados en que Pablo sea como los demás, y está perfectamente integrado, pues es una nueva vida, sin protección, sin la presencia constante de su madre, de su familia.

Y, por supuesto, está Duchenne. 

Claro que esto les pasa a todos los niños, pero sin Duchenne quizá hablaría, controlaría el pis y la caca, no iría a terapia, ni estaría tan cansado… ni su madre estaría tan sensible.

Porque las madres y los padres y los hermanos y los abuelos y los tios nos cansamos, nos saturamos….aunque parezca que no perdamos ni el ánimo ni la sonrisa, y en el cole mejor que en ningún sitio, es donde vemos las diferencias de nuestros niños, y eso duele y mucho

No es todo por Duchenne, pero sí es por Duchenne. 

Semana 92: eventos

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Una de las cosas de las que menos se habla cuando organizas un evento solidario es de lo que se siente cuando el evento acaba.

Se siente alegría, emoción, fuerza, compañerismo, cariño, agradecimiento. Te sientes útil, sientes que estás haciendo algo para que el mundo avance, para conseguir un objetivo, sientes que formas parte de algo muy grande.

Pero por otro lado, sientes cansancio, porque organizar un evento trae consigo muchos nervios, muchos detalles, muchas esperanzas; es como esa sensación que tenías cuando acababas un examen.

También sientes un poco de frustración, porque siempre quieres conseguir más de lo que has conseguido. Si has conseguido 10, quieres 20 y si has conseguido 1.000 quieres 1.001…pero no es que lo hayas hecho mal, ni que no hayas alcanzado tus metas, ni nada de eso. Es que sabes que la investigación requiere mucho dinero para avanzar y quieres poner un saco de arena, no solo un granito.

Y sientes pena y soledad…esto no sé explicar muy bien porqué, pero es algo que te inunda, te dan ganas de llorar, de no hacer nada, de parar, de dar paso a otros, de sentarte a disfrutar de tu hijo el tiempo que sea sin pensar en nada más.

Es una sensación de mierda, la verdad, pero que, por suerte, pasa muy pronto. De hecho, yo siempre acabo los eventos diciendo que voy a descansar y al día siguiente ya estoy pensando en organizar otro o en montar algo o en escribir a alguien para conseguir algo más.

Y es que al final, si tu te sientas, Duchenne gana; porque él sigue avanzando, pero la investigación no.

 

Únete a nuestra red de esperanza

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Hoy venimos a pedir ayuda, ayuda para acelerar la investigación, para que los tratamientos lleguen antes, ayuda para superar a Duchenne.

Lo que necesitamos es muy sencillo, necesitamos fondos y difusión.

Para ello os voy a pedir dos cosas:

  1. Que os hagáis teamers de #desafioduchenne
  2. Que lo difundáis por las redes (esto os lo pido aunque no podáis haceros teamers)

Para ello os preparado dos cosas:

Un código QR con el que de forma fácil y rápida podéis ir a haceros teamers por tan sólo 1€ al mes.

Si ya sois teamers, podéis compartir el código y usarlo para que hacer teamer sea mucho más fácil.Unitag_QRCode_1497786943108Una imagen que podéis colgar en vuestra redes o podéis imprimir y hacer una foto con ella para hacer más difusión.

Esta imagen la podéis mandar vosotros también a todos vuestros amigos, conocidos, vecinos, primos, famosos, periodistas….vamos a todo el que se os ocurra. O podéis imprimirla y colgarla en la oficina, en el gimnasio, en la tienda, donde podáis y os dejen.

Sólo tenéis que hacer click en la imagen y descargárosla.

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Y qué ganamos con esto: cumplir un sueño
¿Cuál? Que todos los guerreros Duchenne lleven una vida larga y plena.

Nuestro motivo es Pablo

¿cuál es el vuestro?

Semana 66: «Puperman» y otros heroes

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Cuando te dicen que tu hijo tiene Duchenne y entras en internet para ver qué es eso (algo que haces aunque sepas que es lo peor que puedes hacer) encuentras un montón de fotos de chavales en estados avanzados de la enfermedad.

Chavales de 25 en silla y con respirador, chicos que con 9 años ya están en silla de ruedas, niños que puntean y para levantarse hacen Gowers….y se te cae el alma a los pies o, incluso, más abajo.

Pero de reprente decides conocer a otras familias, a otros niños, a otros chicos…y te quedas descolocado porque te encuentras con chavales en silla con una sonrisa más grande que la luna y con unas ganas de disfrutar que ya las quisieras tu; chicos con 10 que suben y bajan escaleras o que bailan el Apple Pen con más brio que un bailarín, y niños que, en vez de ir hacia abajo, cogen fuerza y mejoran cada día.

Por eso, aprovechamos cada oportunidad que tenemos para reunirnos con nuestros amigos, diria yo, nuestra familia, de Duchenne y lo que ocurre es mágico.

Eso es lo que nos ha pasado este fin de semana, que nos hemos ido a Sevilla a acompañar, moralmente, a Jose Maria; un superheroe de carne y hueso, que en seis meses se preparó para correr la Maratón de Sevilla, la corrió y llegó a la meta con los carritos de sus hijos. Todo con un solo objetivo: conseguir dinero para la investigación y, así, poder acabar con la Distrofia Muscular de Duchenne.

Y allí no solo nos encontramos con la familia de Jose María, que son para llevarselos a casa; también pudimos abrazar a otros amigos, conocimos personas maravillosas y observamos lo bien y lo agusto que está Pablo con otros niños.

Teníais que haberle visto andar de acá para allá, comer solo, jugar con sus amigos, hacer de «puperman» con una capa a la espalda, bailar, gritar, aplaudir, reir, charlar por los codos, hincharse a hacer fotos.

Yo, aunque fueron miles los momentos que vivimos, no puedo olvidarme de uno en especial.

Estábamos en un supermercado, comprando, normal y se me acerca Marcos, uno de los hijos de Jose María, señala a Pablo y me pregunta, muy serio  «¿Tiene Distrofia Muscular?» Le digo: «Sí, igual que tú». Me mira y me dice: «¿Y toma alguna medicina?» «No», le digo yo. Se para un momento y dice: «¿Le vale el Ataluren?» «No», le digo. «¿Y los corticoides?» Ay, sí, le respondo: «Sí, los corticoides sí, pero es un poco pequeño aún y nos los toma todavía». Se para, se da la vuelta y se va, pensativo.

Esa conversación, simple y llana, con un niño de 10 años con Duchenne, que quiere ser quien encuentre la cura para todos, me llegó al alma y va a ser difícil que salga de ahí.

Fue todo muy especial y, lo más importante, muy positivo. Porque Duchenne no es todo negro, porque Duchenne te puede traer cosas y muchas personas únicas y buenas, porque a pesar de que es cierto que nuestros niños no llegan a hacer todo lo que hacen los demás, pueden hacer otras miles de cosas para las que son infinitamente capaces.

Así que, cuando salgamos de la consulta del neurólogo, o nos den bajones o creamos que no hay esperanza; pensemos en que, a pesar de Duchenne, la vida es única y, en muchas ocasiones, maravillosa.

 

 

Semana 54: por los madriles

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Hola, soy Pablo ¡menudo fin de semana hemos pasado!

Este fin de semana hemos ido a Madrid por dos razones superimportantes:

Una por ver a mi chache, que le adoro, y otra por ir a un desfile de moda donde ¡he desfilado yo!

Aunque ha sido un poco cansado, porque fuimos todo el rato corriendo para arriba y para abajo, me ha molado.

He viajado con Moi y Dani, que les quiero un montón; son superdivertidos y me lo paso muy bien con ellos.

He conocido un montón de niños muy cariñosos, que me han dado un montón de abrazos y de besos; y a sus papis que han sido todos muy buenos conmigo. Todos me ayudaban todo el rato.

He visto a los amigos de mi mami y a mi familia; jo, hasta mi tía Silvia ha cantado con todo su grupo en el desfile; un pasote.

He viajado en tren, en cercanías, en metro, en coche y en carrito…bueno, y he volado también, porque más de una vez me han tenido que coger entre varios para poder bajar con el carrito por las escaleras del metro ¿por qué será que no hay ascensores en todas las estaciones? ¿cómo van los que usan silla de ruedas? Yo no lo entiendo, la verdad ¿y vosotros?

Hemos conocido familias nuevas, parecidas a nosotros, que debían ser superguays porque mi madre y mi padre no paraban de hablar todo el rato (al final de dormí y todo)

Y, lo más importante de todo lo que he hecho este fin de semana es luchar contra Duchenne. Porque dice mis padres que hay que hacer lo que sea para que todos los niños que están como yo se curen…yo la verdad es que no sé de que hablar, pero se les ve tan convencidos que yo les sigo un poco el rollo.

Bueno, me voy a la cama, que aunque hoy me he levantado a las 12 porque no podía más, pues tengo sueño.

Y, además, la semana que viene tengo que volver a Madrid, porque tenemos otro evento de esos del muñequito. Desde luego, yo no sé quién será ese tal Duchenne, pero vamos, se está llevando una buena paliza.

¡Buenas noches y gracias a todos por estar ahí!