Segundo año de desafío

Ya han pasado dos años y aún no me lo creo, aún a veces que me despierto pensando que todo esto es una pesadilla, que nos vamos a despertar y nos vamos a dar cuenta de que todo es mentira.

Que nos vamos a despertar y vamos a ver que nuestro Pablo es un niño sin Duchenne, que puede correr y saltar y que monta en bici y que tenemos que tener cuidado porque se sube a los sofás y se cae, o a las sillas y se tira, o que camina él solo por los bordillos de las calles, como hacen todos los niños de su edad.

Nos vamos a dar cuenta de que la fisio y la logopeda no son más que la profe de predeporte y la de inglés, donde llevamos a Pablo como actividad extraescolar.

Que vamos a la pisci a divertirnos, que nunca hemos pasado un test de desarrollo cognitivo, ni pruebas funcionales, ni tenemos ni idea de exones, ni de duplicaciones, ni  estamos deseando que nuestro hijo tome corticoides.

Que hace un año (o dos) que Pablo ha dejado los pañales, que nos hemos lanzado a tener otro hijo, que no vamos al hospital cada seis meses.

Que Pablo solo habla tarde porque es bilingüe, que no hemos tenido que llamar a ninguna puerta para pedir ayuda, que la tarjeta de discapacidad no es nuestra, ni sabemos lo que es la dependencia.

Que todos los niños que conocemos son los amigos del cole, del parque, de la pisci, de predeporte, y están todos sanos como una manzana.

Claro que quizá no sabríamos lo que vale la sonrisa de Pablo mientras intenta correr, no seríamos conscientes de que solo tenemos una vida para disfrutarla, no conoceríamos el valor de llorar de emoción cuando tu hijo consigue un avance, no sabríamos tanto de terapias, estimulación y educación.

Tampoco sabríamos de lo que realmente somos capaces, no conoceríamos a tanta buena gente, no seríamos capaces de decir adiós a las personas que no nos aportan nada, no reiríamos con el alma, no diríamos tanto “te quiero”, ni sabríamos lo que vale un abrazo apretado, ni sabríamos hablar sin palabras.

Dos años de desafío, dos años de lucha, de decepciones, de ilusiones, de avances, dos años de presente, dos años desafiando a Duchenne.

Hoy Duchenne nos lleva ventaja, pero eso no va a ser así siempre, lo sé desde el principio.

Puede que hayamos asimilado que tenemos que vivir con Duchenne, pero nunca aceptaremos que nuestra vida va ser triste y sin esperanza.

Y un día despertaremos y veremos que todo ha sido un mal sueño.

 

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Desafiamos al destino

“Desafiamos al destino” es un proyecto innovador dirigido y creado por jóvenes entre 12-18 años de la comunidad Duchenne/Becker. Este proyecto consiste en la creación de una red social para jóvenes pacientes del síndrome de Duchenne y el síndrome de Becker. Una red social que pretende la no exclusión, donde poder compartir su día a día con amigos y generar así un aumento de su propia valoración personal.

Origen: Desafiamos al destino