Categoría: Diario

El día a día de una familia desafiando a Duchenne

Semana 83: pero ¿por qué?

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Llevamos una semana bastante regular, estamos muy cansados y no nos sentimos muy fuertes.

La mente lleva unos días que viaja sola y nos cuesta hacerla volver.

No es que Pablo no vaya bien, porque hemos estado en varias revisiones de las que hemos salido muy contentos con la evolución de nuestro guerrero. Fijaos si esta bien que el otro día se escapó corriendo (bueno andando muy rápido) y durante un momento se perdió.

No es que no estemos contentos, porque han empezado las vacaciones del chache y estamos toda la familia junta. A pesar de los madrugones y las terapias de Pablo, nuestro ritmo es totalmente diferente.

No es que no luchemos por encontrar un tratamiento para Duchenne, porque estamos vendiendo merchandising, estamos planificando eventos y estamos consiguiendo apariciones en prensa para la Asociación. Porque aunque no pueda trabajar fuera, para algo una se ha pasado más de media vida desarrollando una profesión.

No es que la vida nos vaya peor que otras veces, es solo que hay momentos en los que uno se da cuenta lo que tiene encima.

Vuelve el miedo y se da uno cuenta de que Duchenne mata, que no es algo liviano y trivial, como nuestra mente intenta creer.

Vuelve la sensación de impotencia, porque queremos que Pablo se cure ya, que se vaya Duchenne ya, que se acabe la lucha contra los molinos de una santa vez.

Y vuelve la sinrazón de sentir felicidad y pena al mismo tiempo, vuelve la esperanza y desesperación, de que pase el tiempo para que Pablo evolucione pero que a la vez se pare para que nos de tiempo a encontrar una cura; vuelve la ansiedad por tener que ir con tu hijo de tres años al hospital una y otra vez; vuelve el insomnio, las lágrimas y la angustia… y entonces es cuando ya la mente se ha ido y se ha llevado el pragmatismo y la razón.

Porque, por mucho que la mente te diga «sigue, que hay esperanza, que llegas, que lo importate es el día a día, que lo que cuenta es lo que se vive»… el corazón te dice: pero ¿por qué?

 

Semana 82: carta a mi pequeño hijo con Duchenne

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Querido Pablete,

Eres un campeón. Y no lo digo como algo vacío, lo digo con un gran conocimiento de causa.

Ya sé que hay veces que me enfado contigo porque no consigues avisarnos cuando te haces pipi o cuando tiras todos los juguetes y lo revoleas todo o cuando quieres tocar una y otra vez lo peligroso, pero es algo superfluo comparado con todo lo que haces y nos hace sentir orgullosos.

Sé que te cuesta despertarte temprano todos los días, sé que tienes un mal despertar, pero ahí vas cada mañana a tus terapias y te esfuerzas cada día por hacerlo cada vez mejor.

Y también sé que no te gusta un pelo que te toquen y menos que te den masajes, pero aún así conseguimos darte cada día, al menos, un par.

Es cierto que tienes mucho genio, que a veces gritas y lloras de frustración, pero para nuestro consuelo, lo compensas con un cariño infinito y unos abrazos que valen oro.

También es verdad que eres muuuuy listo y sabes como hacer que todos te quieran en cualquier momento o situación, lo cual hijo, te va a servir en la vida para seguir adelante, porque aunque aún no lo sabes, si la gente te quiere, te ayudará siempre que lo necesites.

Tengo que decirte que nos llenas de alegría con tus canciones, con tus risas, con tus medio bailes, con cada uno de tus pequeños logros diarios.

Nos encanta cuando llegamos a casa y corres a darnos abrazos, aunque tardes un poquito en llegar a la puerta, te vamos a esperar siempre.

Nos gusta verte feliz y, aunque a veces veas que nos emocionamos, veas que estamos cansados y parezca que no podemos más, tu no te reocupes que siempre nos tendrás ahí para hacerte cosquillas.

Siempre lucharemos para que estés bien y vivas una vida que merezca la pena.

Te queremos hasta el infinito y más allá.

Semana 80: la importancia de asociarse.

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Ahora que han pasado unos días desde el III Encuentro de familias Duchenne organizado por Duchenne Parent Project España,  ahora que empiezo a asimilar todos los conocimientos y los sentimientos, quiero hacer una pequeña reflexión sobre la importancia de asociarse y unirse siempre que haya un objetivo común contra el que luchar.

Es verdad que hay leyendas como la de David y Goliat, en la que el gigante acaba vencido a manos del más pequeño, pero la historia nos dice que contra los gigantes más agresivos es mejor luchar en ejército.

Así que, bajo esta premisa, voy a intentar convenceros (si no lo estáis ya) de por qué es mejor asociarse y trabajar en equipo.

 

  1. Para no sentirse solo, compartir el miedo, no sentirse culpable, no tener que dar explicaciones.
  2.  Porque la unión hace la fuerza. Uno solo no puede llegar a todos los sitios a los que se llega en grupo.
  3. Porque si hacemos ruido juntos, suena más alto; porque la voz de uno solo no llega tan lejos ni tan alto ni dura tanto.
  4. Siempre hay puertas a las que se llama mejor en grupo, te abren antes, se consiguen más ayudas y más repercusión.
  5. La investigación, aunque siempre nos va a parecer que va despacio,  se mueve más deprisa, porque juntos somos más visibles y tenemos más recursos.
  6. Consigues ayuda especializada, protocolos específicos y formaciones concretas para luchar con tácticas más efectivas e ir ganando batallas poco a poco.
  7. Además, los ejércitos más numerosos consiguen más victorias y en casos como el nuestro, solo vale una cosa: ganar.
  8. En grupo, lo que no se te ocurre a ti se le ocurre al compañero, lo que tú no sabes lo puede saber el de al lado, porque no somos buenos en todo y necesitamos ayuda
  9. Al ser seres sociales encontramos más consuelo y somos más felices en grupo. La empatía con seres iguales que están sufriendo lo mismo, genera lazos irrompibles.
  10. cuando tú te caes solo, te tienes que levantar solo como puedas y si no puedes, ahí te quedas. Si te caes en grupo, alguien te va a levantar.

Para ilustrar este decálogo os voy a dejar un reportaje hecho por Nicoletta Madia, Gerente de Área de Parent Project Onlus.

«La historia de dos vidas, un tiempo paralelas, unidas por la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne»

Espero que podáis apreciar la importancia de formar parte de una asociación y de luchar de forma activa por la cura de tu hijo y de unos chicos a los que quieres  y sientes como tuyos.

Y ahora únete al #desafioduchenne

www.desafioduchenne.org

Semana 79: visitando el cole de los mayores

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Esta semana ha sido la semana de entregar la matrícula en los coles aquí donde vivimos. Una semana muy ajetreada, la verdad, porque, además, el cole de Pablo es tan guay, que tiene una jornada en la que los niños de 3 años que van a entrar nuevos, pueden pasar una mañanita en el cole con sus padres, en pequeños grupos.

Es la primera vez que escucho algo así de algún cole y me encanta la inicativa, vamos, si por mi fuera, debería ser obligatoria en todos los coles, porque los niños ven el sitio antes de empezar, la directora les ve en su salsa antes de hacer los grupos y así nos los tiene que hacer al azar, los padres nos quedamos tranquilos y (sobre todo en nuestro caso) ven el lugar donde van a pasar sus hijos los pŕoximos 9 años.

Hoy le ha tocado ir a Pablo y ha sido genial. ha entrado feliz, pero con una felicidad que le salia por los poros, llevaba esa sonrisa de alegría inmensa que lleva cuando le gusta lo que hace y donde está. Ha entrado saludando, andando, bajando escaleras, se ha sentado a cantar con los niños de 4 (que son lo más bonito y más tierno del mundo), ha pintado como los demás, ha salido a jugar con los demás, le han dejado tocar una bateria de las de verdad y, como no podía ser de otra forma, también se ha enfadado mucho porque no se quería ir.

Para nosotros la experiencia ha sido muy buena, porque nos hemos sentido comprendidos y apoyados, pero yo no he podido dejar de sentir pequeños pellizcos en el corazón cuando los niños le han esperado porque él iba a veces más despacio, cuando le han ido a ayudar los nenes para levantarse del suelo, cuando ninguno de los niños se ha dado cuenta de que Pablo no va a su mismo ritmo.

Lo he sentido porque me he dado cuenta de que, aunque en la mayoría de las cosas es igual que los demás, para otras no lo es; pero para esos niños con lo que ha estado hoy Pablo es uno más, un pequeño más al que hay que cuidar o con el que hay que enfrentarse por el mismo juguete, con el que cantar y reir y jugar y vivir.

Le costará subir o bajar, le costará levantarse o agacharse o sentarse y quizá haya que ponerle a alguien que le ayude… pero lo que no le va a costar nada es ser uno más, igual que todos los demás.

¿Se puede pedir algo más?

Semana 78: pañales y fregonas

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Sí, es verdad, llevamos un mes de locos y os contamos poco, pero sólo hay un culpable de esto: el water, y es que estamos intentando que Pablo deje los pañales y empieze a hacer pipi como los mayores y no hacemos más que fregar, poner la lavadora y estar pendiente de sus calzoncillos.

La cosa es que es un tema que, antes o después, hay que abordar y, con tres años y pico que tiene, parece que ya es hora.

Para ser sinceros, yo le veo poco preparado para un cambio tan grande en la vida de un niño, le veo poco maduro para reconocer la instrucción, para reconocer el lugar e incluso para reconocer la función porque, hasta el momento, nunca jamás se había quejado por tener el pañal mojado, bueno ni mojado ni nada.

Recuerdo, poco  pero algo, como fue la fase para su hermano mayor y, la verdad, es que no tuvo nada que ver. En primer lugar fue mucho antes, en segundo lugar fue rápida y en tercer lugar, no fue dramática para él ni traumática para mi.

Supongo que, por un lado, el pequeño retraso cognitivo que dice la Merrill Palmer que tiene Pablo hace que todo vaya más despacio y, por otro lado, su evolución motora que le impide subir solo al baño, ir corriendo y todo lo demás, pues tampoco ayuda mucho.

El caso es que ya tenemos el libro que ayuda a hacer pipi (donde el prota, para más inri, se llama Pablo), el adaptador del water, el orinal, una colección de 25 calzoncillos y muchos pañales de aprendizaje. Ah! y me he leído el método que ayuda a dejar el pañal en tres días, que está genial, pero que lo tengo ahí como el libro de aprender alemán en una semana, en el archivo del portatil.

Evidentemente lo va a conseguir, porque ya empieza a hacer progresos del tipo: reconocer lo que es pipi cuando se lo hace, hacer caca justo antes de quitarle el pañal de la noche y pedir disculpas, a su modo, cuando se hace algo fuera….pero hay cosas que por el momento se antojan imposibles como: sacarle a la calle sin pañal sin llevar una maleta a cuestas.

Un pequeño consuelo, para que nos vamos a engañar, es saber que hay otras mamis amigas mías con niños con Duchenne, están en la misma fase y  con la misma edad…pero a mi me gustaría saber ¿cómo fue vuestra experiencia? ¿cómo lo conseguísteis?

Bueno, os dejo, que voy a fregar, creo que he dejado a Pablo solo mucho tiempo…

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Semana 76: día a día, como los demás.

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Hay días que parece que se te va la vida volando y no hay manera de pararla, y eso es lo que nos ha estado pasando estas semanas.

Y es que, por mucho que sepas que hay que disfrutar de cada instante, de cada momento, de cada pequeño detalle, porque hay que ser feliz y vivir el momento, la misma vida no te deja hacerlo.

Cuando diagnostican a tu hijo de una enfermedad como es Duchenne, degenerativa, sin cura, que implica mucho trabajo, terapia, y tooodo lo que estas enfermedades conllevan, la vida no se para y vuelve a empezar, la vida sigue.

Sí, es verdad que tú concepto del mundo puede cambiar, tu percepció

Porque, señores, por mucho que la gente crea, y nos diga, que somos superheroes, que somos admirables, que somos unos guerreros y todo eso, no es verdad.

Somos personas igual que todos a las que, además de todo, les han dicho que la vida de sus hijos puede ser más corta y más complicada que la de los demás….

n de lo que es importante y lo que no lo es, ya no es la misma y demás, pero lo que es el día a día no cambia de repente; y si lo hace, no lo hace para bien, sino para más complicado.

No dejas de tener que ganar dinero, no dejas de tener que cocinar y comer y limpiar y recoger, no dejas de tener problemas de aparcamiento, ni dejas de discutir con la gente, ni se te abren las puertas a cada paso, ni tu hijo ya no llora, ni dejan de enfermarse tus seres queridos, nada de eso…más bien al revés.

Porque tienes que seguir ganando dinero, pero más porque las enfermedades como Duchenne son enfermedades muy caras.

Porque el mundo no se para a pensar en cómo facilitarte la vida, sino que tienes que luchar para que todo sea más fácil, para que a tu hijo le den lo mejor en el cole, en el hospital, en el parque…

Porque no todo el mundo se conmueve porque tu hijo vaya a tener una vida más difícil o más corta, porque muchos ni les interesa ni les importa.

Porque no viene todo el mundo a tu casa a preguntarte cómo te puede ayudar, sino que te ves sólo en el día a día.

Porque tener una enfermedad grave en tu entorno, no es un salvoconducto para no tener más; y las tienes que vivir y las tienes que sufrir y las tienes que luchar y las tienes que llorar también.

Porque los niños con enfermedades como Duchenne también tienen fiebre, catarro, gastroenteritis, y se les pican las mueles y todo lo demás, pero con ellos hay que tener mucho más cuidado para que no se complique nada.

Porque, señores, por mucho que la gente crea, y nos diga, que somos superheroes, que somos admirables, que somos unos guerreros y todo eso, no es verdad.

Somos personas igual que todos a las que, además de todo, les han dicho que la vida de sus hijos puede ser más corta y más complicada que la de los demás….¿qué harías tu?

 

Semana 74: feliz día del trabajador

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Si me permitís hoy, día del trabajador, quiero dedicar el post a todos los padres y madres de niños como Pablo, cuya vida ha dado un giro de 180 grados y viven adaptando sus horarios para poder cuidar a sus hijos, corriendo de un lado para otro para llegar a todos los lados, pidiendo favores a todos para que a sus hijos no les falte de nada.

A las madres, y padres, que han dejado no solo su trabajo, sino su profesión de lado, porque no es posible compaginarla con los cuidados que requieren sus hijos o porque no tienen a nadie que les eche una mano para poder con todo. A los que han renunciado a tener pensión o ni siquieran han podido pensar en qué será de ellos en el futuro. A los que trabajan de sol a sol y nunca tienen vacaciones, porque su trabajo es su hijo.

A los padres, y las madres, que tienen que ir a trabajar cada día y se saben la única fuente de ingresos de sus familias y luchan para que no falte nada, para reducir preocupaciones y para que, llegar a fin de mes, sea posible. Que corren a casa para poder disfrutar de sus familias, y viajan y trabajan mil horas porque no queda más remedio.

A las madres o padres cabeza de familia, solteros, separados….que luchan solos y se comen el mundo, que trabajan en uno o en dos sitios porque tienen que mantener a sus hijos; que tienen que pedir ayuda, que, al final de la jornada, no tienen tiempo para nada más que para sus hijos.

Para todos los que no pueden conciliar porque el sistema no lo permite, feliz día del trabajador.

Semana 73: ¡ayuda!

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Pues aquí seguimos, la vida sigue, el tiempo pasa y Pablo se va haciendo mayor. Está para comérselo, camina bien, es muy gracioso, muy salado, un poquito sinvergüenza y muy, muy guapo.

Lo único que pasa es que, a medida que el tiempo pasa, Duchenne va haciendo su trabajo y pocas cosas le pueden parar.

Hay días buenos, días malos y días de impotencia, porque no podemos hacer más de lo que hacemos.

Luchamos contra lo peor.

Hemos asumido la enfermedad, hemos conseguido vivir con ella, hemos conseguido ser felices, hemos puesto en marcha eventos, vendido merchandising y magdalenas, damos charlas, llevamos el blog, facebook, apoyamos y ayudamos siempre que podemos…y sentimos las manos atadas.

Sentimos que el tiempo corre y, a veces, vuela; que hay muchas puertas que hay que abrir y no podemos hacer nada para abrirlas.

Necesitamos dinero, pero mucho, para investigar, necesitamos que todos los estudios en marcha se agilicen, que lleguen a buen puerto…os necesitamos a vosotros.

Por un lado, necesitamos socios que nos ayuden cada mes, teamers que nos apoyen poquito a poquito, donaciones, dinero para seguir sufragando la investigación.

Por otro, necesitamos gente interesada en la enfermedad, que quiera conocerla, oír, saber en qué consiste. Necesitamos crear conciencia.

Además, necesitamos ideas, iniciativas, proposiciones, eventos, retos, todo es útil para que un día, no muy lejano, Duchenne sea un mal sueño.

Por favor, os necesitamos.

Si podéis hacer donaciones, haceros socios o teamers….haced click en QUIERO COLABORAR

Si os apetece organizar un evento, no hace falta que seas padre o madre, cualquiera puede ayudarnos…sólo haced click en ORGANIZAR UN EVENTO PARA ACABAR CON DUCHENNE

Y si de verdad quieres saber qué es Duchenne y en qué consiste, podéis contactar con nosotros o directamente con DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA

Un click puede salvar la vida y los sueños de Pablo y de todo su ejército de guerrer@s.

Mil millones de gracias

 

 

 

 

Semana 72: palabras

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Desde que nos dieron el diagnóstico de Pablo, además de que la vida te da un giro y te deja del revés, hay palabras que han dejado de tener el mismo sentido o que cobran uno nuevo; palabras que nuestra cabeza piensa y nuestro corazón no siente o al revés, que a nuestro corazón le duelen y nuestra cabeza no quiere pensar.

Son palabras como:

Rendirse, que es imposible;

Destino, que sólo existe para cambiarlo;

Felicidad, que puede durar un pequeño segundo;

Futuro ¿futo qué?..incierto;

Amistad, porque descubres de verdad de la buena lo que es;

Soledad, que es eso que se siente cuando te sientas en el sofá por la noche cuando todo está en calma o cuando te llaman y no te preguntan como estás tú;

Insomnio, eso que pasa cuando la cabeza piensa cosas que no quieres;

Llorar, lo que sirve para limpiar el alma y el corazón;

Abrazos, eso que das y buscas tan apretado que a veces deja sin respiración;

Pareja, la que te coge cuando te caes y la que se apoya en ti cuando tropieza;

Psicólogo, el que te ayuda a ser tú de nuevo;

Terapeuta, un ángel vestido de azul (o con bata de muñecos) que te hace ver lo que crees imposible.

Hay otras como exón, gen, proteina, miostatina, melatonina, epicatequina, distrofina, creatina, fibrina, fibrosos, discapacidad, dependencia, movilidad, que nunca jamás hubieras querido aprender

Ah bueno, y cuando piensas en lo que harías si te tocara la lotería dejas de pedir un casa nueva, un coche nuevo, una vida en las Bahamas, una mansión con jacuzzi…porque si te tocaran tropecientos millones los invertirías hasta el último en que tu hijo se curara.

Y luego está la madre de todas las palabras, la que borras con goma, tippex y hasta haces un agujero en el papel por no volver a verla más; la que nunca jamás quieres oír, ni escuchar, ni leer, ni sentir…esa que sientes cuando tienes insomnio, cuando estás solo, cuando dejas de pensar en el futuro, por la que nunca te rendirás y siempre desafiarás al destino…una que duele tanto que ya casi se me ha olvidado….

Semana 71: Pablo, el chache y la educación

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Hace un par de semanas estuvimos analizando si a Pablo le estábamos educando de forma sobre protectora y nuestra respuesta, después de pensar un poco, fue que no.

Desde entonces llevo dándole vueltas al asunto y comparando la educación de Pablo con la de su hermano y me he dado cuenta de que, en efecto, aunque no se puede llamar sobre protección, no se le está educando de la misma manera.

He estado pensando en las razones y me surgen varias:

En primer lugar, no teníamos pistas de cómo podría ser el futuro de Héctor, así que el tiempo pasaba más despacio. Su futuro era un papel en blanco.

En segundo lugar, le dejábamos jugar hasta caer agotado, no estábamos pendientes de si se podía caer, no nos tenía que llamar para montar en los columpios y se levantaba solo del suelo.

En tercer lugar, no iba a terapia varias veces por semana; él jugaba al fútbol constantemente y corría como los pollos sin cabeza.

En cuarto lugar, no le hacían una prueba de desarrollo casa seis meses y todo el mundo no estaba pendiente de si decía A o B o C…no sentía los ojos de 300 siguiendo su evolución, y eso que cuando le llamábamos no siempre respondía a la primera (aún no lo hace, por cierto)

En quinto lugar, con tres años ya no llevaba pañal, porque podía sentarse solo en el orinal y el water.

En sexto lugar, con tres años hablaba con nosotros y con media humanidad.

En séptimo lugar, su madre no estaba en casa con él las 24 horas del día, no se sentía el centro del mundo entero.

En octavo lugar, se sentía igual al resto de su clase.

En noveno lugar, nadie intentaba condicionar sus aficiones o sus gustos por unos más relajaditos.

En décimo, y en definitiva, no tenía Duchenne y nadie pensaba que en algún momento perdería sus capacidades.

Así que, irremediablemente y aunque pongamos los mismos límites, impongamos las mismas normas y demos las mismas pautas de comportamiento cívico y social y no lo hagamos de forma consciente; no, no se le educa igual y sí, se les da una protección distinta.

Pero es que, aunque no queramos pensar en el futuro, Duchenne es nuestro presente de cada día, de cada hora, de cada segundo…

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