Autor: Nurita Vintage

Si hay que luchar se lucha, si hay que jugar se juega, si hay que coser se cose. La vida hay que vivirla con esperanza e ilusión.

Semana 68: de sueños y frustraciones

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Siempre os he contado a Pablo le vuelve loco cantar y bailar. Suena la música, escucha un poco y empieza a cantar la letra y a mover los pies y las manos sin parar…ya hasta me da la mano para que yo baile con él.

A mi, que desde pequeña he estado fascinada por el baile, se me cae la baba cuando le veo. Es que verdaderamente tiene un sentido musical y del ritmo increíble para un niño de su edad y, sobre todo, de su condición física.

Y ahí es donde arranca mi reflexión de hoy. Yo siempre he pensado que debido a Duchenne Pablo nunca iba a poder bailar, incluso he llegado a pensar en que quizá era mejor redirigir ese sentido musical hacia la interpretación y la composición, porque nunca iba a ser capaz de conseguir bailar como sus compañeros; se iba a cansar demasiado; a lo mejor iba a llegar un día en que iba a tener que dejar de bailar porque no iba a poder moverse…que se yo, miles de pensamientos llenos de frustración y pena por lo que podría ser el futuro de Pablo.

Pero de repente esta semana vi este vídeo

Y justo un día después estuvimos en una boda en la que Pablo, además de estar al lado del piano, se hizo el dueño de la pista…y entonces me dije:

¿Y si encontramos el modo de que Pablo pudiera bailar siempre que quisiera? Despacito, con ayuda, a su ritmo, expresando lo que siente bailando sin pensar en lo que podría sino en lo que puedo.

¿Y si resulta que a Pablo le encanta bailar y su sueño es pasarlo bien bailando y nada más? Lo mismo lo que hay que enseñarle es que profesionalmente quizá no pueda llegar o puede que no gane concursos, pero que si uno se propone una meta hay que luchar por conseguirla…vamos, lo que le digo a Héctor jugando al baloncesto con su equipo.

¿Y si resulta que encontramos una escuela como la del vídeo, donde el baile se adapte a los que bailan y no sienta frustración por no llegar a hacer lo que sus compañeros? Que si hay cerquita, tened por seguro que la encontraremos.

Y es que, a veces, al querer evitar una frustración en un futuro incierto podemos evitar la felicidad presente…

Y antes de acabar, os habréis dado cuenta de que no hemos saltado la semana 67, es que estuvimos intentando mover las publicaciones que, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, llevaron a cabo Duchenne Parent Proyect España, FEDER, Fundación Isabel Gemio y todos aquellos que luchan para que tengamos visibilidad y, sobre todo INVESTIGACIÓN.

Sin investigación no llegaremos a nada y nuestros.niños no podrán cumplir sus sueños.

Gracias a todos los que dedicaron un momento de su vida y un espacio en sus redes sociales a hacernos visibles, a hacer ver que no somos un número, ni un nombre raro, que nuestros hijos tienen nombre y sobre todo, una gran sonrisa que siempre lucharemos por mantener.

Estos son algunos de nuestros niños, de nuestros guerreros.

Gracias por compartir y hacernos un poco más visibles.

Semana 66: «Puperman» y otros heroes

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Cuando te dicen que tu hijo tiene Duchenne y entras en internet para ver qué es eso (algo que haces aunque sepas que es lo peor que puedes hacer) encuentras un montón de fotos de chavales en estados avanzados de la enfermedad.

Chavales de 25 en silla y con respirador, chicos que con 9 años ya están en silla de ruedas, niños que puntean y para levantarse hacen Gowers….y se te cae el alma a los pies o, incluso, más abajo.

Pero de reprente decides conocer a otras familias, a otros niños, a otros chicos…y te quedas descolocado porque te encuentras con chavales en silla con una sonrisa más grande que la luna y con unas ganas de disfrutar que ya las quisieras tu; chicos con 10 que suben y bajan escaleras o que bailan el Apple Pen con más brio que un bailarín, y niños que, en vez de ir hacia abajo, cogen fuerza y mejoran cada día.

Por eso, aprovechamos cada oportunidad que tenemos para reunirnos con nuestros amigos, diria yo, nuestra familia, de Duchenne y lo que ocurre es mágico.

Eso es lo que nos ha pasado este fin de semana, que nos hemos ido a Sevilla a acompañar, moralmente, a Jose Maria; un superheroe de carne y hueso, que en seis meses se preparó para correr la Maratón de Sevilla, la corrió y llegó a la meta con los carritos de sus hijos. Todo con un solo objetivo: conseguir dinero para la investigación y, así, poder acabar con la Distrofia Muscular de Duchenne.

Y allí no solo nos encontramos con la familia de Jose María, que son para llevarselos a casa; también pudimos abrazar a otros amigos, conocimos personas maravillosas y observamos lo bien y lo agusto que está Pablo con otros niños.

Teníais que haberle visto andar de acá para allá, comer solo, jugar con sus amigos, hacer de «puperman» con una capa a la espalda, bailar, gritar, aplaudir, reir, charlar por los codos, hincharse a hacer fotos.

Yo, aunque fueron miles los momentos que vivimos, no puedo olvidarme de uno en especial.

Estábamos en un supermercado, comprando, normal y se me acerca Marcos, uno de los hijos de Jose María, señala a Pablo y me pregunta, muy serio  «¿Tiene Distrofia Muscular?» Le digo: «Sí, igual que tú». Me mira y me dice: «¿Y toma alguna medicina?» «No», le digo yo. Se para un momento y dice: «¿Le vale el Ataluren?» «No», le digo. «¿Y los corticoides?» Ay, sí, le respondo: «Sí, los corticoides sí, pero es un poco pequeño aún y nos los toma todavía». Se para, se da la vuelta y se va, pensativo.

Esa conversación, simple y llana, con un niño de 10 años con Duchenne, que quiere ser quien encuentre la cura para todos, me llegó al alma y va a ser difícil que salga de ahí.

Fue todo muy especial y, lo más importante, muy positivo. Porque Duchenne no es todo negro, porque Duchenne te puede traer cosas y muchas personas únicas y buenas, porque a pesar de que es cierto que nuestros niños no llegan a hacer todo lo que hacen los demás, pueden hacer otras miles de cosas para las que son infinitamente capaces.

Así que, cuando salgamos de la consulta del neurólogo, o nos den bajones o creamos que no hay esperanza; pensemos en que, a pesar de Duchenne, la vida es única y, en muchas ocasiones, maravillosa.

 

 

Semana 65: autismo

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Si tuviéramos que definir a Pablo podríamos decir que es un niño muy sociable, que se va casi con cualquier persona, que le gusta saludar y sonreír a la gente, es un niño cariñoso que busca los besos y los abrazos de los demás, que le gusta jugar con cualquier cosa y, casi, con cualquier persona, que se acerca a los demás con interés y ganas de charla, que juega con los demás niños…

 

Por eso, el día que el neurólogo nos dijo que había que hacerle la prueba de autismo, para descartar, porque es una afectación vinculada a Duchenne, no le dimos ninguna importancia. Evidentemente la íbamos a hacer, pero no era nada que nos preocupara en absoluto.

Además, dado que vamos cada día al centro de atención temprana y vemos niños con diferentes grados de autismo habitual, nuestra preocupación por que nuestro Pablo pudiera tener también autismo era nula.

Así que el otro día, cuando haciéndole la prueba de autismo nos dijeron que mostraba algún rasgo nos quedamos sin aliento…es verdad que teníamos que esperar al resultado final, porque la prueba no es blanco o negro, no es sí o no, no es genética positiva o negativa, es una prueba de observación y comprobación, pero aún así, el mundo se nos volvió a venir encima.

La cosa es que en la prueba Pablo no respondió cuando se le llamó, no quiso jugar conmigo y no miró todas las veces que tenía que mirar….a mi no me llamó la atención, porque me parecía un comportamiento normal de un niño de tres años.

Nosotros, que vivimos de la sonrisa y los abrazos de Pablo, hemos pasado unos días bajos. Aunque de forma racional comprendíamos que el comportamiento de Pablo respondía a su edad, su carácter y su retraso madurativo derivado de su retraso motor, la prueba estaba ahí y los rasgos también. Hemos revivido otros tiempos de miedos y penas, nos hemos sentido saturados y desolados, porque el autismo es algo muy serio como afectación aislada pero para junto con Duchenne es una cosa más que sumar.

Finalmente la prueba dio negativo y, por el momento, podemos respirar de nuevo.

Queremos terminar nuestra entrada de hoy mandando un beso muy muy fuerte a todas esas familias a las que, además de Duchenne, les han diagnosticado cualquier otra enfermedad. Porque Duchenne no siempre viene solo.

 

Semana 63, camino de 64… la vida no da tregua

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Estas semanas están siendo muy buenas en cuanto al desarrollo de Pablo, que cada día está mas fuerte y espabilado.

Es increíble como la terapia le está beneficiando, es fundamental en su vida, en nuestras vidas.

A nivel motor va dando pasos de gigante y cada día se atreve a hacer más cosas. Camina por la playa, algo realmente complicado si no tienes un buen equilibrio, se atreve a agacharse, agarrado, a coger juguetes del suelo; no le da miedo que le subamos a los toboganes y casitas de los parques infantiles; digamos que se defiende cada vez mejor.

A nivel cognitivo el cambio está siendo exagerado. Es una pasada verle hablar, responder, pedir, elegir, saludar, despedirse, obedecer (bueno esto regulinchi…que al final es un niño de tres años, tampoco vamos a pedir peras al olmo)

Vamos que ha pasado en apenas un año de no decir mamá a contar hasta 20 en español y hasta 10 en dos idiomas más. Entre medias le quedan cosas que pulir, claro que sí, pero el cambio cognitivo que estamos viendo en Pablo nos tiene locos.

Es una recompensa al esfuerzo tan grande, tan emocionante, que es difícil de describir si no se ha sentido alguna vez.

Cuando crees que tu hijo no va a andar nunca, que nunca va a ser capaz de correr, de subir escaleras, de nadar, de montar en patín, de hablar…. y le ves que da un paso, que sube un peldaño, que saluda por la calle a la gente, no hay nada igual.

En fin, y entre tanta emoción la vida sigue y la lucha continúa, ahora ya eligiendo colegio.

Porque, para quien no lo sepa, que un niño con discapacidad vaya a un colegio no es para nada comparable con que un niño sano vaya al colegio…y lo digo con conocimiento de causa.

Cuando tu hijo pasa al cole de los mayores tú, como padre, miras que coles te tocan o te pillan cerca, miras si es bueno o no, eliges, pides plaza en marzo, sumas puntos y te preocupas por si tienes 4 o 5 o 6 puntos para entrar en el cole que has elegido. Al final entras en el que tu has elegido o, si no te han llegado los puntos, en el cole de al lado. Chim pum.

Si tu hijo, con discapacidad, pasa al cole de mayores, tu eliges un cole en enero (sin ni siquiera haberlo visto) por el criterio que te parezca conveniente. Puede ser que tengas la suerte de tener un cole con aulas dedicadas a niños con discapacidad motora, como el caso de Pablo, o puede que tengas un cole así en tu zona pero que esté lleno y no haya recursos para todos, o puede que no tengas un cole especializado ni nada de nada.

Entonces tú eliges un cole y luego te evalúan a ver si has elegido bien o no, y luego esperas a ver si te dejan ir a ese cole o tienes que ir al cole que ellos crean que está mejor.

Y luego tienes que confiar que haya recursos que hagan que tu hijo pueda tener una infancia normal, como sus compañeros, que esté integrado y que le ayuden a integrarse…que le ayuden a levantarse si se cae, que le ayuden a sentarse, que le ayuden a mantener la postura, que le entiendan cuando esté cansado porque ha estado ya en tres terapias cuando llega a clase….

En fin, de momento nosotros, con ayuda y buenos consejos, hemos elegido un cole; esperamos que vengan a evaluarnos pronto. Os iremos contando.

 

Semana 62: infecciones y catarros

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Hola, soy Pablo. ¿Qué tal estáis?

Esta semana ha sido mi cumple, ya tengo 3 añazos. Cumplir años es guay, te hacen fiestas, te dan besos, te dicen cosas bonitas, te hacen regalos.

Yo lo he celebrado con mi nueva familia esteponera, que me regaló una tarta superchula, enorme, de Mickey Mouse. Soplé todas las velas, las 3 (bueno, me ayudó un poquito mi mami) y me cantaron un montón de cumpleaños felices.

Lo que no es guay es que estoy malito, tengo bronquitis…y estoy cansadísimo.

No dejo de toser y me cuesta un poquito respirar. Me dan aerosoles para que se me vaya pronto, pero nada, ahí sigue.

Lo que también me hace mi amiga Rosa es fisioterapia respiratoria, que me viene muy bien para echar los mocos, porque muchas veces me cuesta sacarlos fuera. La fisio esta genial porque después me siento mucho mejor.

La cosa es que siempre que me cojo un catarro acabo con laringitis o bronquitis o algo acabado en itis…vamos que siempre acabo con aerosoles y fisio y, alguna vez, hasta con antibiótico.

Y es que, por lo que he oído a mis papis, los niños con Duchenne tenemos que tener mucho cuidado con los catarros porque nos cuesta mucho echar los mocos, toser nos cansa y tenemos infecciones respiratorias con mucha facilidad.

Yo creo que mis compis de la guarde tienen también catarros y gripes y de todo, pero me parece que a mi me cuidan más para que así me mantenga más fuerte y con menos problemas. Y es que todos me cuidan mucho.

Lo malo de todo es que ni puedo ir a la guarde ni tampoco a la pisci, y es un poco rollazo.

Por lo menos me puedo quedar con mi mami en casa, jugando con mi nueva cocina, que me han regalado por mi cumple. Hago unos perritos calientes y unos lenguados a la plancha buenísimos!!!

 

Semana 61: puertas abiertas

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A veces me sorprendo a mi misma pensando en Pablo como si no tuviera Duchenne.

Pienso en él como un niño cualquiera del mundo, uno de los privilegiados claro. Un niño con todas las oportunidades a su alcance, con todos los medios a su disposición y todas las puertas abiertas para ser lo que quiera ser y me siento rara.

Me siento rara porque en ese momento me doy cuenta de que se me ha olvidado que tiene Duchenne. Se me ha ido de la cabeza que está enfermo, que su enfermedad avanza aunque no lo sintamos, ni lo veamos (también tengo que decir que cada día está más fuerte y más ágil), y se me ha pasado que aún no hay cura.

Me siento rara porque yo veo puertas abiertas donde los demás ven puertas cerradas, porque me rio a carcajadas cuando a lo mejor debería estar en casa preocupada por hacerle la vida más fácil y llenar la casa de algodones para que no se pueda hacer daño.

Me siento rara porque le estoy educando como si de mayor pudiera llegar a ser cualquier cosa que él quiera llegar a ser, porque creo al 100% que irá a la universidad, tendrá la profesión que quiera, tendrá muchos amigos que le cuidarán, se enamorará e, incluso, tendrá hijos.

Y entonces le miro y le veo feliz, satisfecho y disfrutando de la vida, le veo con su genio, con sus buenos y malos momentos, subiendo y bajando, le veo que se cae y me llama para que lo levante…y entonces me doy cuenta de que cuando a mi se me olvida que tiene Duchenne le estoy mirando como se ve él mismo.

Se ve como uno más, diferente, pero con las mismas oportunidades, con todas las puertas abiertas y con toda una vida por delante para ser feliz, y me sigo sintiendo rara, pero feliz.

El mundo puede que le ponga trabas y Duchenne puede que le haga la vida más difícil y un poco más corta, pero siempre tendrá a su madre (y a algún loco que otro más) para hacerle creer que todo es posible y que puede llegar a cualquier sitio que él se proponga.

 

 

 

 

Semana 59: Queridos Reyes Magos

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Queridos Reyes Magos,

Ya tenemos todo preparado para que vengáis a casa. Los niños, aunque les ha costado mucho porque están nerviosos, ya están dormidos. Os han preparado unas pastitas con un licorcito, por si necesitáis reponer energía o entrar en calor y han dejado agüita para los camellos…vamos que os esperamos con ganas.

Entre que venís y no venís, voy a aprovechar para escribiros mi carta.

Este año, al igual que el pasado, os voy a pedir la cura para Pablo y todos los niños con Duchenne, y si puede ser de todos los niños enfermos del mundo…Yo sé que es difícil para vosotros solos porque, por muy magos que seáis, sin los científicos es imposible que me podáis traer este regalo; pero al menos seguid trayéndoles recursos.

Lo que sí es un poco más fácil es que me ayudéis a conseguir dinero para que la investigación no deje de avanzar. El año pasado no fue mal y pudimos sumar mucho, así que, por lo menos, deseo que sea igual.

Otra cosa que os voy a pedir es fuerza. Yo sé que el año pasado me trajisteis mucha, pero este año voy a necesitar mucha más. Y no os olvidéis de la esperanza, la alegría, la ilusión, la solidaridad y la risa.

También os voy a pedir unión en la lucha contra Duchenne, energía para todos mis guerreros y guerreras, decisión y empuje; porque es vital para que todo funcione.

De amistad andamos bien, como siempre; aunque tenemos que daros las gracias por habernos traído amigos nuevos, que nos ayudan y nos apoyan, y por dejar a nuestro lado a los ángeles que vinieron a acompañarnos el año pasado.

Aunque os voy a pedir que la gente nos siga queriendo, que nos den más besos y más abrazos y, por favor por favor, quitadles el miedo a preguntarnos cómo estamos, dejadles que nos cuenten buenas noticias y que nos cuenten las malas también.

Sólo me queda pediros que me quitéis alguna piedra del camino, que los avances de Pablo continúen, que sigamos teniendo suerte con nuestros médicos y terapeutas y si podéis allanar el camino de Pablo al cole, sería la repera…

Os espero, como siempre, como mucha ilusión.

 

 

Semana 58: 2016

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2016 nos ha cambiado, nos ha dado una perspectiva diferente, vemos la vida de otra forma… somos felices.

Hemos aprendido a apreciar los pequeños momentos de cada día, porque ya no vuelven más; a demostrar sentimientos que antes nos costaba manifestar; a decir te quiero; a dejar pasar a la gente que no nos hace la vida fácil; damos más besos y abrazos e intentamos apoyar y dar a alegría a quien lo necesita; valoramos el poder de una sonrisa y disfrutamos de cosas a las que antes no dábamos valor.

También hemos aprendido a ser resilentes; hemos descubierto nuestra capacidad de lucha, hemos sentido que llorar es reconfortante, que limpia y da fuerza; convivimos con muchos sentimientos controvertidos, pero hemos aprendido que tampoco pasa nada por sentir miedo, pena o rencor, no pasa nada por no ser perfectos.

Hemos vivido momentos tremendamente emocionantes como ver andar a Pablo por primera vez, verle levantarse sólo de la cama, verle bailar y cantar, verle contar y hablar en inglés, verle sonreír y reír a carcajadas, verle feliz al margen de todo.

Hemos sentido el abandono de gente a la que queríamos pero por otro lado nos ha sorprendido el cariño que un desconocido te puede llegar a dar.

Como pareja hemos descubierto lo mucho que nos queremos, lo fuertes que somos juntos, y que somos el mejor equipo y como padres hemos visto que somos imparables.

Por supuesto que Duchenne no nos ha dado cosas buenas, porque vivíamos mucho mejor sin él, pero nos ha enseñado o nos ha hecho ver cosas que hasta ahora no veíamos.

Algún día diremos adiós a Duchenne, pero esto que hemos aprendido se quedara siempre con nosotros.

Tengo mucho que agradecer este año pero necesitamos hacer una mención especial a Estepona, donde nos sentimos más en casa que en ningún sitio, y a Estepona Solidaria, que nos han regalado algo precioso: esperanza.

Acabamos con un día, con un momento, con una emoción…no fue solo un evento, fue una experiencia que se resume en 25 segundos:

 

 

Semana 57: uno más

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Esta semana hemos ido a la tutoría de la guarde de Pablo. La verdad es que ha sido una cita que hemos estado esperando con emoción y con tensión, queríamos saber que tal lo pasa nuestro peque en la guarde y, obviamente, como le ven unas profesionales de la enseñanza.

Sabemos que Pablo tiene un retraso madurativo, tiene casi tres años y apenas habla. No puede subir escaleras, ni ponerse de pié, ni agacharse cuando se le cae algo al suelo.

Pero también sabemos que lo de hablar es seguramente por el bilingüismo, para niños bilingües es normal que empiezan a hablar con tres o incluso mas tarde.

El retraso madurativo puede venir de la mano del motor, porque hasta hace cinco meses Pablo no andaba y no podía investigar el mundo, ni interactuar como lo hace ahora.

Y lo del retraso motórico, como todos sabemos, es por nuestro amigo con el apellido francés, el señor Duchenne

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Cuanto más grande fue la ilusión cuando nos dijeron que habían observado grandes avances en Pablo.

Es un niño que juega con sus amigos, que habla con ellos y le entienden, que hace todo lo que hacen ellos, hasta que se cansa. Entonces, como ya conoce bien sus limitaciones, pide ayuda a sus profes y, a veces, se va a la clase de los peques, a descansar.

También nos han hablado de su asombrosa habilidad de aprender canciones a la primera. Sí, así es, a la primerita. A veces escucha una canción por primera vez y al minuto ya canta el estribillo. Y, lo mas flipante, los canta hasta en inglés, con una pronunciación que a muchos de nosotros ya nos gustaría.

Y, lo más emocionante de todo, que sus amigos de la guarde le cuidan. Ellos saben (más bien sienten) que Pablo, a veces, no hace las misma cosas que ellos pero no le dejan fuera, le ayudan para que les acompañe.

Vamos, en resumen, lo que nos han dicho es que Pablo es uno más, uno de los niños de la guarde como todos los demás. Y eso es lo mejor que podíamos haber escuchado, la verdad.

Semana 56: de Pablo, sus avances y Disney

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Esta semana vamos tarde, pero no queremos dejar de contaros la cantidad de cosas nuevas que hace Pablo…y eso que lleva casi dos semanas malo.

Ha pasado de laringitis a otitis y de ahí con tos hasta ahora. Menos mal que entre Laura y su medicina y Rosa y sus terapias nos lo tienen controlado…y es que igual de importante es el aerosol como la fisio respiratoria para nuestros niños 🙂

La cosa es que en estas semanas Pablo ha conseguido muchas cosas como mantener un balón de espuma manteniendo los brazos encima de la cabeza, levantarse solo de la silla (bajita, claro), bajar a la calle sin carrito y caminar un buen trecho solo, subir el escalón de la guarde (donde se tropezó hace dos meses) él solito, componer frases de dos palabras (o más, pero cualquiera le entiende), contar de 1 a 10 y de 10 a 1 😉

Y es que, aunque Pablo va muy despacito (más que otros niños con Duchenne de su edad) su avance está siendo muy rápido y siempre hacia delante.

Una de las cosas que más nos preocupa es, precisamente, la evolución de nuestro Pablo; porque, una de las cosas mas desconcertantes de Duchenne, es que su avance en cada niño es de una forma…no se pueden hacer muchas comparativas entre un caso y otro. Hay  niños que empiezan a andar con 10 meses y otros con 30, niños que se sientan en silla con 12 y otros con 7, chicos que usan ventilación asistida con 20 y otros que con 9 le ponen sonda.

Lo que sí que sabemos es que la fisio es vital y que los cortis ayudan y, sobre todas cosas, observamos que el cuidado y control de los niños en edades tempranas y la actitud de los padres influyen sobre la capacidad, el desarrollo y, sobre todo, la felicidad de los chavales…así que, en eso estamos.

No podemos acabar esta semana sin hacer mención al evento que el pasado 4 de diciembre tuvo lugar en el Auditorium de Arroyomolinos, donde mi prima Silvia y su grupo de teatro musical Mantua presentaron su espectáculo «El Castillo de los cuentos» a beneficio de Duchenne Parent Project España.

Fue algo mágico por el espectáculo, por el ambiente de solidaridad, el apoyo de todos, el cariño de los actores, por las muestras de amor hacia Pablo, por encontrar y conocer a otras familias en nuestro mismo equipo de lucha contra Duchenne.

Cada vez que alguien organiza algo por nosotros nos hace sentir que no estamos solos, que lo tenemos cerca y lo vamos a conseguir y eso es algo que nunca podremos agradecer con palabras.