Esta semana vamos tarde, pero no queremos dejar de contaros la cantidad de cosas nuevas que hace Pablo…y eso que lleva casi dos semanas malo.

Ha pasado de laringitis a otitis y de ahí con tos hasta ahora. Menos mal que entre Laura y su medicina y Rosa y sus terapias nos lo tienen controlado…y es que igual de importante es el aerosol como la fisio respiratoria para nuestros niños 🙂

La cosa es que en estas semanas Pablo ha conseguido muchas cosas como mantener un balón de espuma manteniendo los brazos encima de la cabeza, levantarse solo de la silla (bajita, claro), bajar a la calle sin carrito y caminar un buen trecho solo, subir el escalón de la guarde (donde se tropezó hace dos meses) él solito, componer frases de dos palabras (o más, pero cualquiera le entiende), contar de 1 a 10 y de 10 a 1 😉

Y es que, aunque Pablo va muy despacito (más que otros niños con Duchenne de su edad) su avance está siendo muy rápido y siempre hacia delante.

Una de las cosas que más nos preocupa es, precisamente, la evolución de nuestro Pablo; porque, una de las cosas mas desconcertantes de Duchenne, es que su avance en cada niño es de una forma…no se pueden hacer muchas comparativas entre un caso y otro. Hay  niños que empiezan a andar con 10 meses y otros con 30, niños que se sientan en silla con 12 y otros con 7, chicos que usan ventilación asistida con 20 y otros que con 9 le ponen sonda.

Lo que sí que sabemos es que la fisio es vital y que los cortis ayudan y, sobre todas cosas, observamos que el cuidado y control de los niños en edades tempranas y la actitud de los padres influyen sobre la capacidad, el desarrollo y, sobre todo, la felicidad de los chavales…así que, en eso estamos.

No podemos acabar esta semana sin hacer mención al evento que el pasado 4 de diciembre tuvo lugar en el Auditorium de Arroyomolinos, donde mi prima Silvia y su grupo de teatro musical Mantua presentaron su espectáculo «El Castillo de los cuentos» a beneficio de Duchenne Parent Project España.

Fue algo mágico por el espectáculo, por el ambiente de solidaridad, el apoyo de todos, el cariño de los actores, por las muestras de amor hacia Pablo, por encontrar y conocer a otras familias en nuestro mismo equipo de lucha contra Duchenne.

Cada vez que alguien organiza algo por nosotros nos hace sentir que no estamos solos, que lo tenemos cerca y lo vamos a conseguir y eso es algo que nunca podremos agradecer con palabras.