Mes: mayo 2016

Semana 28: andando que es gerundio

Publicado el por Nurita Vintage1 Comentario

Señoras y señores, con todos ustedes algo que todos estábamos esperando (redoble de tambores)…. los primeros pasos de Pablo.

Sí, es verdad que nos queda mucho por andar (nunca mejor dicho) pero podemos decir que Pablo ha conseguido su primera victoria en su lucha contra Duchenne: mantenerse de pie sin apoyo y dar pasos sin estar agarrado.

Ya sólo le queda perder el miedo, porque cada vez que se cae pierde la soltura, pero le queda un pelo para confiar en si mismo y dejar de buscar un apoyo para sentirse seguro.

Eso sí, os tenemos que confesar que tenemos miedo, que si sin andar es un trasto que no para y la lía allá por donde va ¡qué va a ser de nosotros ahora! ¡¡Tiembla mundo, tiembla!!! 😉

Además de caminar, Pablo ha jugado en el parque, ha montado en carrito de la compra, ha visto lo que se sufre al ser del atleti 😦 y hasta ha navegado.

¡Le ha encantado!…bueno tanto que se quedó dormido del movimiento 🙂 y es que nuestro pequeño luchador es todo un marinero.

Nosotros, la verdad, estamos muy emocionados. Llevamos mucho tiempo esperando que Pablo camine y cada paso es un pequeño gran regalo que nos llena de orgullo y que nos hace tener mucha más esperanza.

Muchas gracias Rosa, sin ti esta pequeña gran victoria no hubiese sido posible.

Esta semana poco más tenemos que añadir, tan sólo que a partir de ahora nuestro Desafío Duchenne va a ser el Desafío de Pablo.

Todo va a ser igual que hasta ahora, pero vamos a pensar mucho más en grande para conseguir muchas más victorias que hagan que Duchenne desaparezca de nuestra vida.

Pablo os espera cada semana aquí en El desafío de Pablo – Una vida con Duchenne y cada día en Facebook y en Twitter

Muchas gracias por estar ahí a nuestro lado. Sin vosotros todo seria mucho más difícil.

Como dice Pablo……. MUACK

Semana 27: ¿me ayudas?

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La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad muy hija de puta.

Sin rodeos, es lo que es. Por la degeneración progresiva, por las limitaciones que provoca, porque acaba con muchos sueños, porque el tiempo pasa muy deprisa, porque no tiene cura, porque afecta a niños…

Afecta a hijos, a nietos, a sobrinos, a primos, a niños que queremos y que sabemos que van a sufrir.

Ver como esto sucede es devastador, por mucho que te enseñe a priorizar en la vida y a ser feliz y todo eso…es una mierda gigante.

Pero por lo menos nosotros podemos tener algo fundamental para no perder el norte: ESPERANZA.

Porque la ciencia está con nosotros, porque estamos tocando con la punta de los dedos un tratamiento que ayude a nuestros niños.

Pero sin vuestra ayuda no hay financiación y sin financiación nuestra esperanza se hace más pequeña.

Por eso os voy a pedir ayuda.

Necesito que compréis merchandising (podéis pedir pulseras, chapas, mecheros, camisetas, tazas…); que forméis parte de nuestro teaming por un 1€ al mes; que, si podéis, os hagáis socios de Duchenne Parent Project desde 5€ al mes.

Necesito que nos ayudéis a vender merchandising. Lo mismo tienes una tienda, un bar, una clínica, unos compañeros de oficina… cualquier sitio es bueno para que nos conozcan.

Necesito que me ayudéis a organizar eventos. Porque montar un evento es difícil y solos no podemos. Para nosotros todo vale: un torneo de fútbol, baloncesto, tenis, ping pong, ajedrez, una jornada solidaria, una maratón de zumba o de salsa, una mañana tejiendo, un concierto…todo es bueno para que nuestros niños se curen.

Y ya, si tu primo, tu amigo, tu cuñado, el hermano del primo del vecino es famoso, nos quiere ayudar y mostrarnos su apoyo de cualquier forma, pues perfecto.

Me gustaría llenar España de pulseras, de chapas, de camisetas…de esperanza.

Nosotros solo tenemos una opción: luchar.

Muchas gracias por tu apoyo!

Semana 26, mes 6: de boxeo

Publicado el por Nurita Vintage2 comentarios

Y de repente un día te dicen que tu hijo pequeño, tu bebe, tiene una enfermedad degenerativa y es probable que, si la ciencia no lo evita, muera antes que tú… y sientes como un derechazo en toda la cara.

De repente te dicen que no es que no vaya a vivir más que tú, es que además, en unos años, no podrá moverse ni llevar una vida como los demás niños… y entonces sientes un golpe que te deja noqueado.

De repente te das cuenta de que tu hijo va a sufrir, que va a vivir momentos muy duros, que va a tener que luchar contra muchos y contra mucho… y  casi caes a la lona.

De repente caes en la cuenta de que muchos de los sueños que tendrá tu hijo no se cumplirán, sientes que el tiempo no te llega, que va demasiado deprisa, el vértigo te invade, te mareas y te comes el suelo y empiezas a escuchar 1, 2, 3….

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Pero también, de repente, sientes que no estás solo, que contigo hay muchas personas que están viviendo, sufriendo y luchando por lo mismo, y remontas y te levantas.

Y también, de repente, te das cuenta de cuál es el verdadero sentido de la vida, que la felicidad es un estado que está por encima de muchas cosas y de muchas personas porque solo te pertenece a ti. De repente sabes quien está a tu lado de corazón y quien no, sabes que da igual llorar en medio de la calle o dar un grito. Aprendes cuáles son los problemas de verdad, por los que merece la pena preocuparte. Entonces eres tu el que empiezas a dar golpes.

Y por supuesto, de repente, te enteras de que la investigación está de tu lado, que está luchando contigo y empiezas a aprender de ciencia, de ingeniería genética, de enfermería, de medicina, de fisioterapia…. y te alegras de todo lo que sabes y vuelves a hacer eventos y a planificar campañas y carteles y vuelves a escribir. Y ya si que no paras de dar golpes y te da igual caer porque sabes que vas a poder levantarte.

Y entonces es cuando empiezas a soñar con que ganar a tu adversario es posible y que lo vas a conseguir, que vas a ganar por K.O.; aunque algún día, sin saber como ni darte cuenta, vuelves a escuchar al árbitro 1, 2, 3, 4…

——

Ayúdanos a cumplir nuestro sueño

 

 

 

 

Semana 25: nuestro primer evento

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Esta semana hemos podido representar a Duchenne Parent Proyect España en un evento solidario y, para nosotros, ha sido fantástico por muchas razones.

En primer lugar, porque supone un paso más en nuestra lucha contra Duchenne y uno muy grande. Todo lo que sea luchar para que Pablete y todos los niños con Duchenne se curen es poco. Hay que avanzar y sentados en el sillón de casa no se avanza.

En segundo lugar, porque hemos vuelto a sentir el calor de los amigos, que siempre nos acompañan, siempre nos echan una mano, llueva, truene o haga sol. Es muy reconfortante saber que uno se rodea de buena gente y que no está solo, sobre todo cuando la vida te lo pone difícil.

En tercer lugar, porque hemos sentido que Héctor se rodea de gente excepcional. A parte de que fue el AMPA de su cole la que organizó la jornada y la que contó con nosotros desde el primer momento, sentimos personalmente su apoyo y compañía en todo momento y eso nos hace muy felices. Que te cuiden a ti te hace sentir muy bien pero lo que sientes cuando cuidan de tu hijo no se puede expresar.

En cuarto lugar, porque cuando estás de cara a la gente en un stand sientes el apoyo de todos, sientes su solidaridad a flor de piel. Nadie se queda impasible cuando les cuentas que estás luchando porque tu hijo tenga una vida plena, porque viva más y mejor que tu, porque esté sano y sea feliz y esa sensación te devuelve la confianza en el ser humano. Claro que todos vuelven a su vida, normal, pero durante 3, 4, 5 minutos han estado contigo.

Y en quinto lugar, pues porque hemos conseguido sumar y contribuir con fondos para que la investigación no pare.

Aquí os dejamos unas fotos de la I Jornada Solidaria del AMPA Teresa de Calcuta.

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De Pablo poco os podemos contar esta semana. Lo está pasando bastante mal, creemos que porque le están saliendo un par de muelas, llora y se queja todo el rato y no quiere a casi nadie. No duerme bien, está cansado y está muy mimoso, así que no tiene muchas ganas ni de caminar ni de nada.

Sí que podemos decir que su mejor momento de la semana fue en la jornada del sábado, durante la batucada fin de fiesta. Ahí si que estuvo tocando y bailando como el que más, disfrutó casi más que su hermano y que su padre 😉

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¡¡Hasta la semana que viene, amigos!!

Semana 24: un par de pasitos más

Publicado el por Nurita Vintage2 comentarios

Esta semana vamos a empezar por el final, por hoy, día de la madre, que en casa ha sido un día muy emotivo.

Desde luego, para mi, como madre ha sido un día de 10. Mis chicos me han hecho sentir como una reina, he sentido el calor de mis ángeles, de mi ejército de guerreros y de mis amigas y compañeras en la lucha y he recibido uno de los mejores regalos del mundo: PABLO HA DADO DOS PASOS SOLO.

Sí que la rehabilitadora nos dijo el martes que Pablo iba muchísimo mejor y que nuestra Rosa me dijo que me iban a preparar una sorpresa para el día de la madre, pero vamos ¡¡menudo regalo!! Menuda terapia especial que han hecho esta semana 😉

Pero como hija ha sido un día muy triste. Ha sido el primer día de la madre en el que no he podido llamar a mi madre para felicitarla, ni he podido ir a tomar un aperitivillo a mediodía ni hemos ido a su casa a comer y ha sido muy duro. Es verdad que nunca, ni un solo día dejo de pensar en ella y, a veces, a pesar de mi falta de fe, siento que me escucha, que me pone ángeles en el camino y que es ella la que me ayuda a levantarme cada día; pero hay días en los que el sentimiento de falta es mayor y no puedes remediar sentir que se te parta el corazón.

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No podemos acabar esta semana sin hablar de mi nuevo amigo Alfredo Sánchez Sansano, un guerrero, un campeón que lleva 29 años luchando contra Duchenne, un tío con tanto coraje y tantas ganas de ser feliz, cuya voluntad no deja a nadie impasible.

Hace apenas un par de semana que nos enteramos que Alfredo había publicado un libro contando como era su vida con Duchenne y decidimos comprarlo. Es cierto que al principio pensamos en si iba a ser conveniente para nosotros dado que por un lado acabábamos de recibir el diagnóstico y por otro nuestro Pablete tenía poco más de dos años y nos quedaba mucho camino por recorrer. Ahora, después de haber leído más de medio libro podemos decir que nos ha hecho de todo menos mal. A pesar de la emoción, nos ha llenado de alegría, de esperanza, de optimismo y de ganas de vivir. Nos hemos dado cuenta de que vamos por el buen camino, por el camino que nos llevará a ser felices y que nos conducirá a vencer a Duchenne.

Muchísimas gracias Alfredo por tu ejemplo, por ser como eres, por dejarme ser tu amiga y por habernos puesto una sonrisa en la cara.

Amigos ¡seamos felices!

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