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Un mundo distinto

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Llevamos dos semana enteras sin escribir porque hemos estado viviendo.

Pero viviendo como todos, nos levantamos, vamos al cole, jugamos, comemos, dormimos y así….con nuestros pequeños matices diferentes como que vamos a fisio, al hospital, nos vacunamos todos y llenamos los armarios de diferentes pastillas para nuestro Pablo.

Esta vida, llena de rutinas y sitios comunes, que llevamos todos y cada uno de nosotros, nos hace creer que somos iguales al resto, porque en realidad nuestros problemas diarios son los mismos: llegamos tarde, discutimos por que nadie ha puesto la lavadora o por quien se ha dejado la mesa sin recoger, nos reímos con los chistes de la tele, vemos series, nos enfadamos porque nos ha hecho una pirula el coche de delante y, vamos, esas cosas que todos sabemos que nos «alteran» la vida.

Pero por mucho que lo parezca, que haya momentos en los que se nos olvida que Duchenne ronda por la casa….siempre hay alguna situación que te hace ver que tu vida no es igual que la de los demás.

No es lo que hacemos, o lo que no hacemos, es que nuestra manera de ver la vida es diferente…a ver como os explico…es como si sintiéramos que nuestra vida es más intensa, como si nuestro camino ya fuera de vuelta porque has llegado al final; no es que estés por encima de nadie, ni de nada, es que no pierdes el tiempo con las cosas que antes te parecían grandes y eso te hace sentir un poco distinto a los demás.

Esto, para mi personalmente, es un problema, porque muchas veces siento que no encajo en ningún sitio, que nadie llega a comprender donde estoy y a donde voy…me siento sola.

La gente te pregunta qué tal, y tu ¿qué dices? Bien, gracias….En realidad, claro que no estás bien, pero ¿y qué les cuentas?.

Así que hay momentos en los que siento que me distancio del resto del mundo porque por un lado te cuesta contar lo que se siente, por otro te da la impresión de que nadie te entiende y por último, pues tampoco les vas a dar la tabarra, ni les vas a hacer sufrir.

Y empiezas a fabricarte una coraza y comienzas a llenar la vida de cosas y nunca paras, y vas de acá para allá y te involucras en miles de proyectos y te creas unas responsabilidades que te hacen llenar los días para evitar pensar, hablar y caer.

Porque ni tu te los puedes permitir ni los que te rodean se lo merecen.

 

Ganando tiempo

Publicado el por Nurita Vintage1 Comentario

Cuando el efecto principal de un medicamente es pronlongar el bienestar y la vida de tu hijo, tu único deseo es que se lo den lo antes posible.

A pesar de que el listado de posibles efectos secundarios es considerable, a pesar de tener que controlar la tensión, el azúcar, la dieta, el estado de los huesos, de la vista, de tener que tomar vitaminas y de un montón de cosas más.

Cuando lees que los corticoides pueden «retrasar el deterioro de la fuerza y funcionalidad muscular a corto plazo», pueden conservar «la función y fuerza muscular» a largo plazo y que «los pacientes con la enfermedad que toman estos fármacos experimentan una reducción total de su riesgo de mortalidad superior al 50%»* no ves el momento en el que tu hijo empiece a tomarlos.

Así que, cuando ayer salimos de la consulta del neurólogo con la receta de los cortis sentimos un gran alívio, a pesar de todo.

Porque esperamos que la agilidad de Pablo mejore, su fuerza, equilibrio, habilidad; porque creemos que nos va a dar tiempo para que llegue algo mejor, con menos efectos secundarios y miles de efectos positivos; porque cuando hay algo a lo que agarrarse no hay que dejarlo pasar.

Claro que el miedo quiere asomarse por la ventana, pero la esperanza no le deja entrar en casa.

Porque la realidad que vemos en los casos de niños que toman corticoides es una realidad de niños que tardan más en usar silla, que conservan sus habilidades motoras durante más tiempo, que en menor medida necesitan cirujía de espalda, que necesitan respiración asistida más tarde, que, en definitva, viven más tiempo y mejor.

Ahora ya solo queda seguir luchando para que pronto podamos dejar los corticoides para sustituirlo por algo mejor.

 

* La información mencionada ha sido publicada recientemente en la revista científica «The Lancet» y ha sido extraida de un estudio sobre los efectos a largo plazo de los glucocorticoides realizado por científicos de la Universidad de California en Davis, EE.UU. Podeis leer más haciendo click aquí.

 

 

 

Semana 99: la alimentación

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Creo que alguna vez os he contado que mi sueño en el Instituto era ser ingeniera genética, era buena en biología y en química una máquina, pero de repente un día me dio la vuelta la cabeza y decidí ser periodista…

¿Os imagináis que en vez de dedicarme a escribir me dedicara a investigar? Uff… no os creáis que no lo he pensado veces en estos dos años, y eso que hasta el día del diagnóstico no me había vuelto a acordar de este sueño de juventud.

La cosa es que, de una forma u otra, el destino se ha ocupado por si mismo de volver a colocarme en el mundo de la genética, la biología, la química y a física y ese pequeño interés de adolescencia me está ayudando mucho para comprender por qué, cómo o qué le pasa a Pablo.

De este modo, cuando me pidieron que me dedicara a hacer una guía sobre la alimentación y Duchenne lo flipé. Descubrir la importancia de unas y otras sustancias en la evolución de la enfermedad, elementos a los que nos enfrentamos cada día y cuya influencia real ignoramos hasta que vemos cuál es su función en los diferentes procesos del cuerpo humano.

Porque cuando empiezas a conocer más a Duchenne empiezas a leer cosas sobre el Urbiquinol, la Melatonina, Argininia, L-Carnitina y miles de suplementos de este tipo, su utilidad, sus beneficios y sus pero no nos damos cuenta de la gran influencia de nuestra dieta en el desarrollo de la enfermedad, en el grado de afectación y en la disminución de los efectos secundarios de medicamentos como los corticoides.

La importancia del calcio para la correcta formación de los huesos es archiconocida, pero ¿y la importancia del la vitamina D3 y la K2 en el mismo proceso?.

Todos conocemos que las frutas y hortalizas naranjas son ricas en Vitamina C y en carotenos pero ¿y las rojas, las verdes, las amarillas, las moradas? Y ¿cuáles han de tomar los afectados por Duchenne?

Podemos llegar a suponer que no han de comer grasas, ni azucar pero ¿y las proteinas? ¿han de tomar o no?

Y sobre todo ¿cuáles son los mejores alimentos? ¿qué hay que evitar? Porque no os cuento la cantidad de cosas que creemos que no debemos comer y que están llenos de beneficios.

Pues de todo esto y mucho más aprendí al hacer la guía de la alimentación de Duchenne Parent Project España y que que os dejo aquí; solo tenéis que hacer click en la foto.

alimentos

Nosotros ya hemos comenzado con la re-educación alimentaria y tenemos la nevera llena de alimentos antioxidantes y antiinflamatorios, hemos cambiado la forma de comer pan y de tomar leche y hemos reformado nuestro recetario.

Ojo, no le hemos quitado nada de nada, no hemos retirado ningún alimento, porque Pablo ni tiene ninguna alergia ni intolerancia; ni le hemos prohibido comer helados o patatas fritas, porque los niños son y han de ser niños en todos los sentidos, pero sí que hemos modificado sus hábitos, incluyendo algunos alimentos y reduciendo algunos, para que su cuerpo esté siempre lo más sano posible.

 

Semana 95: ¿por qué decidimos contar nuestra experiencia en un blog?

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Llevamos casi dos años escribiendo en un blog, hablando de nuestra vida, de nuestra lucha, de nuestros sentimientos, mostrando las fotos de nuestro Pablo, abriendo nuestro corazón y mostrando nuestra alma.

Puede que alguien en el otro lado pueda preguntarse ¿y esta familia por qué nos cuenta su vida cada semana y hace públicos sus sentimientos?

Después de recibir el diagnóstico de Pablo nos propusimos firmemente desafiar a Duchenne y poner todos los ladrillos necesarios para allanar el camino que llevara al descubrimiento de un tratamiento que mitigara o acabara con Duchenne y miles de ideas nos llenaron la cabeza. Eventos que planificar, contactos a los que escribir, amigos a los que pedir favores, ideas que poner en práctica, comenzamos una lista que no tenia fin; una lista cuya primer punto era: escribir un blog y contar qué es esto y que lo sepa todo el mundo.

Justo hoy he leído una frase con la que me he identificado: «Cuando te conviertes en padre de un niño con discapacidad te conviertes en activista» y así es, ni más ni menos.

Nosotros pasamos de un momento a otro, a enarbolar la bandera de los derechos a la sanidad, la integración, la igualdad de oportunidades, la investigación… y necesitábamos un canal para contaros nuestra lucha y nuestras necesidades.

Poco después nos dimos cuenta de que podíamos contar en primera persona cómo se afronta una enfermedad de este calibre, cómo se sigue viviendo cuando sabes que tu hijo puede tener una vida distinta a lo que tu pensabas que podía ser, cómo ser feliz en estas circunstancias.

Y más adelante fuimos conscientes de que podíamos ayudar. Y es que para que la gente te ayude lo primero que tiene que ocurrir es que te conozcan. Es como la primera lección del periodismo: lo que no se ve en los medios no existe.

Así que así comenzamos con nuestro Desafío Duchenne, paso a paso, abriendo nuestra casa a todo el que quisiera entrar y a todos los que nos quisieran escuchar; y, tengo que decir, que ha sido algo fantástico.

Muchos nos decís que os hemos ayudado, que os hemos dado energía para seguir, que os habéis sentido acompañados, que os habéis sentido comprendidos.

Otros os habéis acercado a nosotros para darnos ánimos y ayudarnos en nuestros peores momentos.

También queremos creer que hemos conseguido acercar a más gente qué es la Distrofia Muscular de Duchenne, en qué consiste y cómo se puede cuidar, lo cual es muy importante para seguir adelante.

Queremos creer que cada semana ponemos un granito de arena para que Pablo viva muchos años, y no vamos a parar hasta que lo consigamos.

Sabemos que va a ser un camino muy largo, pero no vamos a parar hasta conseguirlo, sea como sea.

 

 

07.09 – Sr. Duchenne

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A punto de ser 7 de septiembre, a punto de volver a gritar a Duchenne que se vaya.

De a poquitos, la vida ha cambiado mucho en estos dos años que llevo conversando con Duchenne; le he dicho muchas cosas, le he retado muchas veces, me ha fastidiado muchos días, pero le he ganado a él también muchas cosas.

Duchenne y yo nos conocemos, sabemos quienes somos, nos miramos a los ojos. Él sabe que yo no le voy a dar tregua, que voy a por él, que quiero que desaparezca del mundo, aunque él sigue llevando ventaja, porque tiene en sus manos lo que yo más quiero.

Le he ofrecido a cambio mi vida entera, de golpe o a trocitos, pero nada, prefiere tener a Pablo.

Muchas veces se acerca por las noches y me despierta, me quita el sueño, me quita el hambre y me quita las ganas de seguir, pero muchas otras le veo mirándome con miedo, con respeto, incluso con admiración.

Porque nada me amedranta, porque sé que puedo hacer mucho para acabar con él y lo estoy haciendo, porque le estoy empezando a tomar la medida, porque nos reímos a carcajadas en su cara.

Hoy nos vamos a la cama y la batalla la sigues ganando tú, pero no te confíes demasiado que te sigo los pasos y no voy sola, vamos en batallón.

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Semana 82: carta a mi pequeño hijo con Duchenne

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Querido Pablete,

Eres un campeón. Y no lo digo como algo vacío, lo digo con un gran conocimiento de causa.

Ya sé que hay veces que me enfado contigo porque no consigues avisarnos cuando te haces pipi o cuando tiras todos los juguetes y lo revoleas todo o cuando quieres tocar una y otra vez lo peligroso, pero es algo superfluo comparado con todo lo que haces y nos hace sentir orgullosos.

Sé que te cuesta despertarte temprano todos los días, sé que tienes un mal despertar, pero ahí vas cada mañana a tus terapias y te esfuerzas cada día por hacerlo cada vez mejor.

Y también sé que no te gusta un pelo que te toquen y menos que te den masajes, pero aún así conseguimos darte cada día, al menos, un par.

Es cierto que tienes mucho genio, que a veces gritas y lloras de frustración, pero para nuestro consuelo, lo compensas con un cariño infinito y unos abrazos que valen oro.

También es verdad que eres muuuuy listo y sabes como hacer que todos te quieran en cualquier momento o situación, lo cual hijo, te va a servir en la vida para seguir adelante, porque aunque aún no lo sabes, si la gente te quiere, te ayudará siempre que lo necesites.

Tengo que decirte que nos llenas de alegría con tus canciones, con tus risas, con tus medio bailes, con cada uno de tus pequeños logros diarios.

Nos encanta cuando llegamos a casa y corres a darnos abrazos, aunque tardes un poquito en llegar a la puerta, te vamos a esperar siempre.

Nos gusta verte feliz y, aunque a veces veas que nos emocionamos, veas que estamos cansados y parezca que no podemos más, tu no te reocupes que siempre nos tendrás ahí para hacerte cosquillas.

Siempre lucharemos para que estés bien y vivas una vida que merezca la pena.

Te queremos hasta el infinito y más allá.

Semana 78: pañales y fregonas

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Sí, es verdad, llevamos un mes de locos y os contamos poco, pero sólo hay un culpable de esto: el water, y es que estamos intentando que Pablo deje los pañales y empieze a hacer pipi como los mayores y no hacemos más que fregar, poner la lavadora y estar pendiente de sus calzoncillos.

La cosa es que es un tema que, antes o después, hay que abordar y, con tres años y pico que tiene, parece que ya es hora.

Para ser sinceros, yo le veo poco preparado para un cambio tan grande en la vida de un niño, le veo poco maduro para reconocer la instrucción, para reconocer el lugar e incluso para reconocer la función porque, hasta el momento, nunca jamás se había quejado por tener el pañal mojado, bueno ni mojado ni nada.

Recuerdo, poco  pero algo, como fue la fase para su hermano mayor y, la verdad, es que no tuvo nada que ver. En primer lugar fue mucho antes, en segundo lugar fue rápida y en tercer lugar, no fue dramática para él ni traumática para mi.

Supongo que, por un lado, el pequeño retraso cognitivo que dice la Merrill Palmer que tiene Pablo hace que todo vaya más despacio y, por otro lado, su evolución motora que le impide subir solo al baño, ir corriendo y todo lo demás, pues tampoco ayuda mucho.

El caso es que ya tenemos el libro que ayuda a hacer pipi (donde el prota, para más inri, se llama Pablo), el adaptador del water, el orinal, una colección de 25 calzoncillos y muchos pañales de aprendizaje. Ah! y me he leído el método que ayuda a dejar el pañal en tres días, que está genial, pero que lo tengo ahí como el libro de aprender alemán en una semana, en el archivo del portatil.

Evidentemente lo va a conseguir, porque ya empieza a hacer progresos del tipo: reconocer lo que es pipi cuando se lo hace, hacer caca justo antes de quitarle el pañal de la noche y pedir disculpas, a su modo, cuando se hace algo fuera….pero hay cosas que por el momento se antojan imposibles como: sacarle a la calle sin pañal sin llevar una maleta a cuestas.

Un pequeño consuelo, para que nos vamos a engañar, es saber que hay otras mamis amigas mías con niños con Duchenne, están en la misma fase y  con la misma edad…pero a mi me gustaría saber ¿cómo fue vuestra experiencia? ¿cómo lo conseguísteis?

Bueno, os dejo, que voy a fregar, creo que he dejado a Pablo solo mucho tiempo…

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Semana 76: día a día, como los demás.

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Hay días que parece que se te va la vida volando y no hay manera de pararla, y eso es lo que nos ha estado pasando estas semanas.

Y es que, por mucho que sepas que hay que disfrutar de cada instante, de cada momento, de cada pequeño detalle, porque hay que ser feliz y vivir el momento, la misma vida no te deja hacerlo.

Cuando diagnostican a tu hijo de una enfermedad como es Duchenne, degenerativa, sin cura, que implica mucho trabajo, terapia, y tooodo lo que estas enfermedades conllevan, la vida no se para y vuelve a empezar, la vida sigue.

Sí, es verdad que tú concepto del mundo puede cambiar, tu percepció

Porque, señores, por mucho que la gente crea, y nos diga, que somos superheroes, que somos admirables, que somos unos guerreros y todo eso, no es verdad.

Somos personas igual que todos a las que, además de todo, les han dicho que la vida de sus hijos puede ser más corta y más complicada que la de los demás….

n de lo que es importante y lo que no lo es, ya no es la misma y demás, pero lo que es el día a día no cambia de repente; y si lo hace, no lo hace para bien, sino para más complicado.

No dejas de tener que ganar dinero, no dejas de tener que cocinar y comer y limpiar y recoger, no dejas de tener problemas de aparcamiento, ni dejas de discutir con la gente, ni se te abren las puertas a cada paso, ni tu hijo ya no llora, ni dejan de enfermarse tus seres queridos, nada de eso…más bien al revés.

Porque tienes que seguir ganando dinero, pero más porque las enfermedades como Duchenne son enfermedades muy caras.

Porque el mundo no se para a pensar en cómo facilitarte la vida, sino que tienes que luchar para que todo sea más fácil, para que a tu hijo le den lo mejor en el cole, en el hospital, en el parque…

Porque no todo el mundo se conmueve porque tu hijo vaya a tener una vida más difícil o más corta, porque muchos ni les interesa ni les importa.

Porque no viene todo el mundo a tu casa a preguntarte cómo te puede ayudar, sino que te ves sólo en el día a día.

Porque tener una enfermedad grave en tu entorno, no es un salvoconducto para no tener más; y las tienes que vivir y las tienes que sufrir y las tienes que luchar y las tienes que llorar también.

Porque los niños con enfermedades como Duchenne también tienen fiebre, catarro, gastroenteritis, y se les pican las mueles y todo lo demás, pero con ellos hay que tener mucho más cuidado para que no se complique nada.

Porque, señores, por mucho que la gente crea, y nos diga, que somos superheroes, que somos admirables, que somos unos guerreros y todo eso, no es verdad.

Somos personas igual que todos a las que, además de todo, les han dicho que la vida de sus hijos puede ser más corta y más complicada que la de los demás….¿qué harías tu?

 

Semana 74: feliz día del trabajador

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Si me permitís hoy, día del trabajador, quiero dedicar el post a todos los padres y madres de niños como Pablo, cuya vida ha dado un giro de 180 grados y viven adaptando sus horarios para poder cuidar a sus hijos, corriendo de un lado para otro para llegar a todos los lados, pidiendo favores a todos para que a sus hijos no les falte de nada.

A las madres, y padres, que han dejado no solo su trabajo, sino su profesión de lado, porque no es posible compaginarla con los cuidados que requieren sus hijos o porque no tienen a nadie que les eche una mano para poder con todo. A los que han renunciado a tener pensión o ni siquieran han podido pensar en qué será de ellos en el futuro. A los que trabajan de sol a sol y nunca tienen vacaciones, porque su trabajo es su hijo.

A los padres, y las madres, que tienen que ir a trabajar cada día y se saben la única fuente de ingresos de sus familias y luchan para que no falte nada, para reducir preocupaciones y para que, llegar a fin de mes, sea posible. Que corren a casa para poder disfrutar de sus familias, y viajan y trabajan mil horas porque no queda más remedio.

A las madres o padres cabeza de familia, solteros, separados….que luchan solos y se comen el mundo, que trabajan en uno o en dos sitios porque tienen que mantener a sus hijos; que tienen que pedir ayuda, que, al final de la jornada, no tienen tiempo para nada más que para sus hijos.

Para todos los que no pueden conciliar porque el sistema no lo permite, feliz día del trabajador.

Semana 72: palabras

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Desde que nos dieron el diagnóstico de Pablo, además de que la vida te da un giro y te deja del revés, hay palabras que han dejado de tener el mismo sentido o que cobran uno nuevo; palabras que nuestra cabeza piensa y nuestro corazón no siente o al revés, que a nuestro corazón le duelen y nuestra cabeza no quiere pensar.

Son palabras como:

Rendirse, que es imposible;

Destino, que sólo existe para cambiarlo;

Felicidad, que puede durar un pequeño segundo;

Futuro ¿futo qué?..incierto;

Amistad, porque descubres de verdad de la buena lo que es;

Soledad, que es eso que se siente cuando te sientas en el sofá por la noche cuando todo está en calma o cuando te llaman y no te preguntan como estás tú;

Insomnio, eso que pasa cuando la cabeza piensa cosas que no quieres;

Llorar, lo que sirve para limpiar el alma y el corazón;

Abrazos, eso que das y buscas tan apretado que a veces deja sin respiración;

Pareja, la que te coge cuando te caes y la que se apoya en ti cuando tropieza;

Psicólogo, el que te ayuda a ser tú de nuevo;

Terapeuta, un ángel vestido de azul (o con bata de muñecos) que te hace ver lo que crees imposible.

Hay otras como exón, gen, proteina, miostatina, melatonina, epicatequina, distrofina, creatina, fibrina, fibrosos, discapacidad, dependencia, movilidad, que nunca jamás hubieras querido aprender

Ah bueno, y cuando piensas en lo que harías si te tocara la lotería dejas de pedir un casa nueva, un coche nuevo, una vida en las Bahamas, una mansión con jacuzzi…porque si te tocaran tropecientos millones los invertirías hasta el último en que tu hijo se curara.

Y luego está la madre de todas las palabras, la que borras con goma, tippex y hasta haces un agujero en el papel por no volver a verla más; la que nunca jamás quieres oír, ni escuchar, ni leer, ni sentir…esa que sientes cuando tienes insomnio, cuando estás solo, cuando dejas de pensar en el futuro, por la que nunca te rendirás y siempre desafiarás al destino…una que duele tanto que ya casi se me ha olvidado….