Y ya van tres

Llevo aquí un rato pensando en que contaros de este tercer año con Duchenne, o mejor dicho contra Duchenne, pero no sé muy bien que contaros.

Y es que ha sido un año lleno de altibajos; repleto de victorias, pero en el que también hemos sufrido algunas derrotas.

Hemos visto a nuestro Pablete correr, subir y bajar escaleras, pedir pipí, ir al baño solo, aprender los números, andar dando un paseo sin usar carrito, reconocer la letras, nadar, levantarse y conseguir muchas cosas que no pensábamos que iba a conseguir.

Pero también le hemos visto gritar y pegar manifestando su continua frustración, le hemos visto jugando solo porque no llega donde sus compañeros llegan, le hemos visto caerse y no poderse levantar, le hemos visto llorar de rabia.

Este año nos hemos dado cuenta de que muchas veces estamos solos, pero que hay mucha gente ahí detrás, muchos completos desconocidos, que nos acompaña y no nos damos cuenta.

Nos hemos sentido un poco estrellas recibiendo el premio al mejor blog solidario, pero también nos hemos sentido humanos llorando por otras razones que no son Duchenne.

Hemos sentido orgullo por todo lo que hemos conseguido este año, porque somos capaces de llevar una vida normal, pero también nos hemos dado cuenta, a veces, de que no a toda la sociedad le gusta que a veces no seamos como ellos.

Hemos sentido que podemos comernos el mundo y también que solos no podemos con todo.

Hemos sentido rabia al ver que algunos estudios clínicos fallaban, pero que llegaban nuevos ensayos para encontrar un tratamiento contra Duchenne.

Pero lo que sobre todo hemos sentido es paz. La paz que da mirar al miedo a los ojos, la paz de que puedes con esto y con mucho más, la paz de ver a tu hijo feliz por encima de todo y la paz de saber que lo estamos haciendo bien.

Hay días que…

Hay días que, a las 8:00 de la mañana, mientras espero a que Pablo salga de sus terapias, me imagino a mi misma en otro lugar.

Imagino que no despierto a Pablo a las 7 de la mañana para llevarle a terapias; me imagino a mi misma sin justificar el comportamiento de mi hijo porque ese día se ha levantado enfadado y no sabemos nadie el porqué.

Me imagino con un solo problema por las mañanas, no llegar tarde al cole ni al trabajo; mientras sé que ese día vamos a llegar al cole a las 10:00 porque la logopeda y la fisio se han puesto de acuerdo para darle a Pablo un horario perfecto para que trabaje mejor. Me imagino yendo al cole andando o subiendo las cuestas corriendo.

Me imagino a mi misma hablando con el entrenador el fútbol o de baloncesto, o comprándole las últimas zapatillas puma o nike sin mirar si le sujeta bien el pie pero no demasiado.

Me imagino preocupada por si el nivel de la clase de Pablo es alto o bajo, sin pararme a pensar si uno u otro niño, una u otra familia va a aceptar a mi hijo y sus circunstancias, si van a entender lo que le pasa o no.

Me imagino a mi misma yendo al trabajo y saliendo a cenar con amigos, sin pensar en cómo estará Pablo en el futuro.

Veo los armarios de mi casa sin medicinas de Pablo y dejo de mirar si uno u otro sitio está adaptado, si Pablo va a poder participar en todas las actividades que se propongan, sin importar si es hacer escalada o ir andando por la ciudad hasta llegar al parque más cercano.

Me veo valorando lo bien que dibuja o como pinta sin salirse del dibujo o como escribe sin importar la fuerza que haya que poner en el trazo o analizando si mi hijo lleva tres rojos o cuatro amarillos o siete verdes en las notas, en vez de irme corriendo a leer la nota de la seño sobre su evolución o comportamiento.

Me veo sin hacer una fiesta cada vez que trepa o gatea o sube solo las escaleras.

Me imagino preocupada por si mi hijo falta uno o dos días, mientras sé que ese mes tendremos que ir al hospital dos veces y al siguiente otra vez y al siguiente…quién sabe.

Y luego me doy cuenta de donde estoy y, para seguir, veo a Pablo como sube las escaleras, como empieza a correr, como intenta seguir a todos sus compañeros. Le veo cantando cada canción nada más escucharla, le escucho recitar cada canción, le veo diferenciar entre el cuadrado y el rectángulo o señalando el óvalo mientras sé que el óvalo es para un poco más mayores.

Le veo contándome con sus palabras lo que ha pasado en el cole, aunque yo no entienda nada; le veo responder en alemán o en inglés; le veo saludar, dar las gracias, decir adiós; le veo hablar con el «espetero» del chiringuito e interesarse por la vida; le veo disfrutar cada vez que consigue hacer algo que el día anterior no podía hacer.

Le veo yendo a un cumpleaños, tirándose por el tobogán, subiendo a los columpios y reírse a carcajadas…y en ese momento me doy cuenta de que él si que sabe lo que importa y, a pesar de todo, nos enseña algo nuevo cada día.

Vocabulario Duchenne. De la osteoporosis a las órtesis

Hoy nos vamos a centrar en la O, una letra que nos lleva a hablar de un problema que hay que vigilar muy de cerca, la osteoporosis, y también nos refiere a la ortopedía y a las órtesis empleadas en el tratamiento de los afectados por Duchenne.

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Comenzamos con la osteoporosis, enfermedad esquelética en la que se produce una disminución de la densidad de masa ósea; de tal forma que los huesos se vuelven más porosos y frágiles, resisten peor los golpes y se rompen con mayor facilidad.

Todos los afectado por Duchenne, debido a la debilidad muscular y la reducción de la movilidad, tienden a presentar huesos débiles; pero en el caso de los que están tomando corticosteroides para retrasar el daño muscular y conservar la marcha durante más tiempo, se observa la osteoporosis como posible efecto secundario.

Así que, en todos los casos pero en particular cuando se están tomando corticoides, hay que vigilar muy de cerca la salud ósea de los afectados por DMD para prever esta posible falta de masa osea y anticiparse a posibles fracturas tanto de huesos largos, que podrían conducir a la perdida anticipada de la ambulación, como fracturas vertebrales. No podemos olvidar, además, que una fractura puede desembocar en un síndrome de embolia grasa, de gran peligro para la vida.

Desde que es posible, conviene realizar densitometrias para medir la densidad de calcio de los huesos y determinar el riesgo de fracturas. De esta forma será posible identificar una posible osteopenia, perdida de densidad menor, y anticipar un tratamiento para evitar una perdida mayor que lleve a una osteoporosis. Pero además, incluso, en caso de padecer ya la osteoporosis, podremos limitarla con tratamiento y vigilar su evolución.

Por supuesto, no podemos olvidar que conviene cuidar la dieta incluyendo alimentos ricos en calcio para proveer a los huesos; en vitamina D, que es fundamental para la absorción de este calcio y en vitamina K2, que es vital para que el calcio llegue a donde tiene que llegar. En la guía de alimentación que os dejaba el otro día podéis ampliar esta información

Pero también es muy importante incluir suplementos de calcio y vitamina D, sobre todo desde el inicio de la toma de corticoides.

Y después de este pequeño repaso a la salud osea, pasamos a hablar de la importancia de un buen tratamiento ortopédico y de la importancia de emplear las órtesis correctas en cada etapa de la enfermedad.

Así, desde las primeras fases de la enfermedad es muy importante el papel del ortopeda junto con el rehabiliatador y el fisioterapeuta para fijar las órtesis correctas y adecuadas a cada edad y estadio de la enfermedad.

Es posible que a los más pequeños se les diagnostique un pie valgo y se les prescriba el uso de plantillas para corregirlo, pero a medida que van creciendo es conveniente el uso de férulas nocturnas o DAFO (Dynamic Ankle Foot Orthosis), órtesis para el tobillo pie, que se emplean para controlar las contracturas de tobillo y el acortamiento del tendón de Aquiles y la marcha de puntillas. Suelen ser nocturnas y no usarse por el día en la etapa ambulatoria. Es muy importante tener en cuenta que, aunque hay diversos tipos de DAFO, para los afectados por Duchenne deben ser hechos a medida, «para la comodidad, la optimización del pie y la alineación del tobillo» y cambiarse a medida que el niño crezca cada vez que sea necesario.

Después de la pérdida de la ambulación estas órtesis pueden ser utilizadas por el día, pero en fases previas no suele estar recomendado.

Hay otro tipo de férulas conocidas como KAFOs (Knee, Ankle Foot Orthesis) o callipers con un papel importante en la etapa ambulatoria tardía, cuando esta cerca el momento de perder la ambulación, porque contribuyen al mantenimiento de la bipedestación, juegan un papel importante en la prevención de contracturas y deformidades, así como en la prevención de los problemas de espalda.  Citando a Duchenne Parent Project España pueden «ayudar a controlar la rigidez articular […] prolongar la ambulación y retrasar la aparición de escoliosis.»

También son útiles las férulas de reposo para manos en pacientes con músculos flexores de los dedos acortados.

Hay que considerar, en fases más avanzadas de la enfermedad, el uso de «bipedestadores pasivos o sillas de ruedas eléctricas con capacidad bipedestadora en la última fase no ambulatoria si las contracturas no son demasiado graves como para limitar el posicionamiento y, si los dispositivos son tolerable.»

A lo largo de toda la fase ambulatoria es interesante contar con una silla de paseo o de una scooter para recorrer largas distancias de llegar al agotamiento del afectado, incluso es recomendado su uso antes de necesitar silla de ruedas de forma continuada para conservar la fuerza.

En el momento en el que la silla de ruedas se vuelve imprescindible es de vital importancia observar y conservar una buena postura, lo cual suele requerir la personalización de la silla de ruedas acorde a las necesidades de cada individuo. Siempre hay que vigilar la salud postural.

Yo reconozco que todos estos dispositivos son novedades para mi y que desconocía la gran cantidad de órtesis que existen y que llegan a donde los tratamientos médicos aún no han llegado.

Por supuesto, no perdamos la perspectiva de que estos son los recursos que existen hoy y que son muy importantes para conservar una buena calidad de vida, pero el exoesqueleto está a la vuelta de la esquina para mejorar la vida de todos los afectados por Duchenne.

 

Palabras Duchenne. La K y la L.

Llegamos a la K y a la L, y con ellas a hablar de la CK, creatina kinasa o quinasa; de la afectación linguística en los niños con Duchenne, de la lordosis y demás problemas de espalda y, para acabar, explicaremos un poco los problemas que tienen los niños con Duchenne para levantarse del suelo y como lo consiguen.

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Comenzamos hablando de la CK, creatina kinasa o quinasa, CPK o creatina fosfoquinasa, algo que hasta hace tres años yo ni sabia que teníamos en el cuerpo ni para que servía.

Y es que la CK es una enzima que tenemos todos en el cuerpo y que, en resumen, se encarga de proporcionar a los músculos y ciertos órganos la energía que necesitan, con o que es fundamental para garantizar el correcto funcionamiento de los músculos.

Decir que todos en algún momento podemos tener esta enzima alta sin sufrir ninguna patología por ejemplo, cuando hacemos ejercicio intenso, cuando nos sube la fiebre, cuando tenemos alguna infección bacteriana e incluso cuando nos hacen un analisis de sangre.

Incluso da valores anormales en casos problemas cardiacos, tras sufrir un infarto o tras un traumatismo craneal.

Pero es una enzima a tener muy en cuenta en el caso de las miopatías en general y en la DMD en particular, porque la CK elevada pone de manifiesto que el músculo está siento destruido por algún proceso anormal.

Para medir esta enzima tan solo hay que tomar un análisis de sangre y ver el valor. El rango de referencia, si bien es cierto que varia de unas personas a otras, de acuerdo a la Asociación Norteamericana de Distrofia Muscular los valores normales de creatina quinasa se sitúan entre las 22 y 198 unidades por litro.  En los niños con Duchenne los valores se ven multiplicados y, a menudo, tienen niveles de CK de 10 a 100 veces el rango normal.

En nuestro caso, en el primer análisis hecho a Pablo para descartar miopatías, el valor de CK era de 13.000 unidades, siendo su último análisis de más de 22.000.

Decir también que esta navidad Pablo paso por una escarlatina y su CK llegó a superar las 150.000 unidades, porque hay enfermedades que multiplican el valor base de cualquiera, pero que en el caso de afectados por DMD la subida es brutal.

No quiero acabar de hablar de la CK sin recalcar que los valores anormales se ven en un análisis de sangre, así que, por favor, si alguna familia sospecha de que su hijo tiene un problema muscular, señores profesionales de la medicina, háganle un análisis y así, si no es nada, nos quedamos tan tranquilos.

Continuamos con la L

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Y con unos de los problemas que refieren los afectados por Duchenne: el retraso en el lenguaje.

Y es que, como podemos ver en la siguiente imagen, el retraso en el habla es una de los primeros síntomas que se observan en la DMD.

SINTOMAS

Y es que los afectados por DMD «pueden presentar problemas en el desarrollo del lenguaje o del habla que incluyen dificultades con la memoria verbal a corto plazo, con el procesamiento fonológico, trastornos de aprendizaje específicos, etc. Por otro lado las patologías neuromusculares pueden afectar a la musculatura orofacial y respiratoria. De ello se derivan consecuencias para la respiración, la deglución, la masticación y el habla. En estas áreas la logopedia supone un beneficio para los afectados.»

Por esto, es de vital importancia que tras el diagnóstico, la enfermedad se aborde desde todos los niveles y se cuente, desde el principio, con un logopeda y un pedagogo terapéutico que fomenten el desarrollo cognitivo y la adquisición del lenguaje.

Es cierto que hay casos en los que los afectados por Duchenne muestran retraso en el aprendizaje, manifiestan trastornos del espectro autista o tienen problemas conductuales; pero también es cierto que, en la mayoría de ellos, no se observa deterioro cognitivo, más bien al contrario, y con el tiempo y las intervenciones adecuadas, superan estas primeras dificultades.

Tan solo concluir diciendo que el apoyo de la terapia del lenguaje no es solo una necesidad de los pequeños, en jóvenes y adultos también es necesario que lleven a cabo ejercicios para la voz y el hablar, que puede verse afectada por la debilidad muscular de los músculos faciales y el diafragma.

Seguimos con la L, hablando de la lordosis. 

Debido a la debilidad muscular que se produce en la zona lumbar y abdominal, los afectados por Duchenne empujan su pelvis hacia delante y echan los hombros hacia atrás para mantener el equilibrio cuando están de pie o andando. Esto produce que la columna vertebral se encorve de forma excesiva hacia delante en la zona lumbar, lo cual ocasiona dolor de espalda.

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Pero este no es el único problema de espalda que sufren los pacientes de DMD, ya que la escoliosis también es frecuente, apareciendo tras la pérdida de la marcha y pudiendo afectar a la función respiratoria.

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Hasta ahora el tratamiento más usual era la cirugía para corregir la escoliosis, si bien gracias a la fisioterapia, al uso de órtesis y al tratamiento con corticoesteroides la escoliosis y su progresión esta siendo muy controlada, reduciéndose el número de cirugías correctivas.

Os dejo un enlace de la Agrupación Duchenne Chile relativo a la escoliosis, con información muy clara. Aquí os dejo el link.

Y hoy acabamos con una de las mayores dificultades que encuentra aún nuestro Pablete y que es uno de los principales problemas de los niños con DMD: levantarse.

Y es que, desde el principio, levantarse del suelo es todo un reto. Debido a la debilidad muscular que muestran en la zona de los muslos y las caderas, les resulta muy dificil levantarse del suelo sin apoyo.

Por esta razón, se levantan del suelo usando siempre sus manos como apoyo, desde el suelo a las pantorrillas hasta conseguir ponerse de pie, tal y como se muestra en esta imagen.

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A esta maniobra se la conoce como «maniobra de Gowers» y se observa en la inmensa mayoria de los pacientes de DMD… aunque nosotros en casa todavía no la hemos observado porque, aunque Pablo es un niño que ha superado muchos retos, aún no hemos conseguido que se levante solo del suelo. Lo conseguiremos, y ese día quedará grabado en nuestro calendario vital como el 22 de julio de 2016, fecha en la que empezó a andar.

Duchenne foto a foto, palabra a palabra

Dentro de apenas 15 días se conmemora, una vez más, el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne.

Un 7 de septiembre más en el que daremos a conocer qué es la DMD, qué supone para una familia, un día más en el que reivindicaremos una cura para nuestros hijos, un tratamiento, una mejora en sus condiciones sociales y físicas, un día para concienciar y mostrar, para pedir, para tener esperanza.

Este año, por diversos motivos, no vamos a organizar ningún evento, pero no vamos a dejar pasar la opotunidad de hacer ruido y de dar a conocer.

Este año, durante estos quince días que quedan hasta el 7 de septiembre, vamos a ir desgranando el abecedario enseñándoos qué es Duchenne, qué nos afecta, qué nos mueve, cómo vivimos, cómo luchamos,

Cada día, desde mañana, podeis seguir esta inicativa aquí en el blog y en todas las redes de El Desafío de Pablo: Facebook, Twitter o Instragram.

Además, os instamos a poner el globo rojo, símbolo del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, en vuestros perfiles de Facebook.  Os dejo aquí un link directo a mi perfil personal para que veais lo fácil que es ponerle cara a esta lucha diaria.

Acabo ya con una pequeña reflexión: el 7 de septiembre no celebramos nada, solo reivindicamos y concienciamos, y esperamos que un año, no dentro de mucho, no tengamos que marcar en el calendario ningún 7 de septiembre porque Duchenne ya habrá pasado a la historia.

 

Gracias por tanto

Desde que a primeros de mes leí que Saludesfera ponía en marcha una iniciativa para dar las gracias a quienes nos acompañáis en la enfermedad, llevo con ganas de escribir esta entrada en el blog, pero tengo que decir que no hago más que dar vueltas y no sé a quien, de todas las personas que me han ayudado y me ayudan hoy, puedo estar más agradecida.

Y es que, como dicen en Saludesfera, quienes junto con Novartis nos dan la palabra para hacer un homenaje a las personas que nos acompañan en este camino:

«Aunque uno esté enfermo, nunca está solo y nunca lucha solo»

Primero pensé dar las gracias a Duchenne Parent Project España por su importante labor de lucha y concienciación.

Luego pensé que a quien había que dar las gracias es a Rosa, que desde el primer día, incluso antes del diagnóstico, se ha implicado en el desarrollo de Pablo hasta convertirse casi en una más de nuestra familia.

Por supuesto, me vino a la cabeza mi amiga Marisol, que durante meses fue la única que me creyó y que me animó para seguir de médico en médico porque había algo que no iba bien en el desarrollo de Pablo.

Nunca podré estar lo suficientemente agradecida a Laura, la pediatra de Pablo que, desde el primer día que entramos en su consulta nos escuchó, nos hizo caso y nunca nos trató como unos locos hiperpreocupados. Y es que obtener el diagnóstico de Duchenne en un niño con 18 meses es algo impagable.

Ni tampoco a Lucía, la pediatra del hospital Costa del Sol que no nos dejó salir de allí hasta que no nos vieran los neurólogos y nos hicieran la prueba genética para que Pablo no sufriera una biopsia muscular.

También pensé en Dámaris, gracias a la cual vuelvo a tener una vida propia, más allá de ser la madre de Pablo.

Pero claro, no me quería dejar atrás a su seño del cole y a todo el equipo que este año han hecho que Pablo disfrute como uno más, sin distinciones pero con ayuda.

Claro que estuve dando vueltas a dedicar este homenaje a los amigos nuevos, viejos, retomados y online que no paran de dar vueltas para encontrar la forma de luchar contra Duchenne.

Ayer mismo quería dar las gracias a Chris, porque siempre está pensando en como hacernos la vida más fácil, aún cuando para él no es más sencillo que para mí.

Claro que, en medio de esta reflexión, también me he dado cuenta de toda la gente que se ha quedado por el camino, la que nos ha dejado solos, la que no nos entiende y no es capaz de ver la dimensión de lo que estamos viviendo, pero incluso a esa gente hay que darles las gracias porque nos han enseñado el valor de las personas.

Así que, a todos #Graciasxtanto

Alfredo

Nosotros nunca hablamos de muerte, aunque es algo intrínseco a la misma vida, porque nuestra prioridad es vivir, aprovechar cada día y ser felices.

Pero hay veces, hay días, hay momentos, que la muerte enseña su cara y nos recuerda contra que nos enfrentamos.

Hoy es uno de esos días, hoy ha fallecido un muchacho increible, un luchador, un maestro de vida, un optimista nato, hoy ha fallecido un muchacho que tenía Duchenne.

No era de lo más jovenes, ni de los más mayores, pero si que era uno de los que tenían una sonrisa más bonita.

Hace ya algún tiempo ya os hablábamos de él; porque había decidido escibir un libro contando su vida con Duchenne y nos lo habíamos leído, porque queríamos saber como, a pesar de todo, se podía ser feliz. Y desde luego aprendimos, y nos dimos cuenta de que lo más importante era querer a la misma vida, querer a la gente, tener amigos, aprovechar lo cotidiano de la vida y hacer de cada momento, de cada persona, de cada espacio, algo especial.

Desde ese día comenzamos a ser sus amigos, amigos por redes, pero amigos. De esos que se siguen con cariño, se saludan de vez en cuando y que sacan un sonrisa la mayoría de las veces.

Así que hoy nos ha dolido el corazón, hemos sentido el alma rota y hemos maldecido de nuevo a Duchenne. Porque, aunque nuestro objetivo principal es haceros ver que la vida hay que comersela a pesar de todo, que nuestra vida puede ser normal, que nosotros tenemos problemas triviales como todos, hay momentos en los que Duchenne saca la cara y nos demuestra que está ahí y que es una mierda.

Descansa en paz Alfredo, muchísimas gracias por llenar nuestra vida de esperanza.

 

Donde la ciencia y el cuidado se une con las familias y los afectados

Si nos seguís en las redes, ya sabréis que hemos pasado el fin de semana en Madrid en el I Congreso Nacional sobre Duchenne donde, además de escuchar a todos los médicos, investigadores, cinetíficos, técnicos y terapeutas que trabajan para cambiar nuestra vida, tuvimos oportunidad de reencontrarnos con esa gran familia de la que formamos parte desde hace ya dos años y medio: la familia Duchenne.

Esa gran familia a la que no hubiéramos querido conocer, formada por miembros de todos los rincones de España, cada uno de su padre y de su madre; pero que cuando nos vemos,  parece que nos hemos visto ayer, nos saludamos como si habláramos todos los días, nos sentimos sin hablar y nos entendemos al mirarnos.

La verdad es que somos bastante afortunados, porque, a pesar de que Duchenne y Becker son enfermedades poco frecuentes, tenemos una Asociación que nos une, que lucha por ofrecer un tratamiendo a nuestros niños y que procura unir toda la ciencia y la tecnología disponible para que todos los afectados sintamos que la esperanza está de nuestro lado.

Es cierto que a nosotros nos gustaría haber salido con la cura mágica, para que lo vamos a negar, pero somos conscientes de la importancia de los ensayos clínicos y su uso para validad la efectividad y la seguridad de los medicamentos y sabemos que ese día va a llegar pronto porque la investigación sigue avanzando.

Además, salimos con la ilusión de que, donde la ciencia no llegue, llegará la tecnología y que, aunque haya muuuuchos fallos en el sistema sanitario y asistencial, formamos parte de una comunidad luchadora.

Supongo que sonará a tabla de salvación, pero nosotros estamos convencidos de que dentro de unos años os daremos la noticia de que hay algo para frenar en seco a Duchenne.

Hasta entonces, seguiremos aquí poniendo nuestro granito de arena para que ese día llegue pronto y mientras, como siempre, seguiremos siendo lo más felices que podamos.

 

Madre, sin súper ni nada

Hoy, Día de la Madre quería hablar de mi mami.

Ella no es de esas mujeres que siempre han querido ser madre, aunque con 5 años le dijo a mi abuela que de mayor quería ser madre soltera.

De hecho, ella admira a esa gente que dice que siempre ha querido ser madre, porque ella ni siquiera sabía lo que quería hacer con su vida hasta que la dieron mi diagnostico y decidió que lo que iba a hacer era luchar para que yo viviera muchos años muy feliz.

Tampoco es de esas que creen que ser madre es lo mejor del mundo, aunque yo sé que mi Chache y yo la hacemos sentir mejor persona. De hecho, a mi me parece que nosotros somos más felices cuando ella hace otras cosas que la hacen sentirse realizada. Cuando lee, trabaja, crea, sale, toma café, copas, ríe, baila.

Ni es de las que creen que madre no hay más que una, aunque yo sé que espera que la queramos siempre hasta el infinito y que sintamos que siempre ha estado cuando la hemos necesitado, aunque no vivamos con ella. A mi mami le gustaría que nos quisiera mucha gente, que aprendiéramos de todas las personas que nos quieren, que sacásemos lo bueno de cada experiencia y de cada momento.

Pero lo que sobre no cree mi mami es que, por ser madre de un niño con Duchenne sea una súper madre, porque solo hace lo que cree que es mejor para mí, igual que muchas madres.

Yo es que creo mi madre se siente culpable muchas veces y piensa que se equivoca muchas veces porque se cansa de ir y venir a terapia, se agota al tener que luchar contra el mundo, a veces la dan ganas de salir corriendo o de meterse en la cama para no volver a levantarse nunca más. A veces nos grita cuando está enfadada, se salta los límites que nos pone, nos deja usar la tablet, acostarnos tarde, comer chuches. Hay días que dice que necesita su espacio y que la apetece salir sin niños y meternos en la cama para ver la tele.

La cosa es que a mí me parece que es la mejor madre que se puede tener. Siempre intenta que aprendamos a valernos por nosotros mismos, que disfrutemos de las pequeñas cosas, que valoremos a todas las personas por igual y las respetemos, que luchemos por conseguir nuestros sueños, que seamos educados, independientes, libres y autosuficientes, sea lo que sea lo que nos espera en la vida.

Feliz día guerreros

Hoy vamos a dedicarle el post a los referentes, a los ejemplos, a los apoyos, a los guerreros, a los luchadores, a los padres de los niños con enfermedades raras, con capacidades diferentes, con trastornos cognitivos, con cardiopatías, con enfermedades que te hacen dar la vuelta a la vida y empezar desde cero.

Vamos a dedicarle el post y el día, pero deberíamos dedicarles cada uno de los días, porque ellos son muchas veces los grandes olvidados en todo el proceso.

Suelen ser más visibles la madres porque son ellas las que dejan el trabajo para hacerse cargo de los niños, porque son las que más dan la cara, porque son a las que más se les oye; pero nada es igual cuando los padres no están ahí.

Ellos son el soporte principal de la familia en muchos casos, son los que salen a trabajar, pero se nos olvida que cuando vuelven sustituyen, acompañan, liberan, ayudan.

Ellos son los que se enfrentan a «como una madre nadie», «las mujeres sí que luchan», «para los hombres es distinto» y los que tienen que combatir contra la educación que les han dado que les insta a no llorar, a no sentir, a no expresar. Mientras saben que para los hombres no es distinto, que ellos lloran y sienten y se les derrumba el mundo.

Ellos quieren a sus hijos igual que nosotras y su vida y su luz y su todo son ellos y luchan siempre por sus hijos.

Ellos tampoco tienen tiempo de ir a la pelu, ni de compras, ni de salir con los amigos y, a veces, tampoco se pueden duchar solos. Ellos también se esconden para llorar, también necesitan estar solos.

Puede que no se les vea tanto, porque muchos no están en casa; puede que nadie se de cuenta de las noches que pasan despiertos; que nadie vea cuando ellos llevan a terapias, cuando leen e investigan, cuando corren de acá para allá para soportar el peso a medias, cuando apoyan, cuando besan y abrazan, cuando son el hombro y el soporte.

Puede que no todos sean iguales y algunos huyan y se vayan y no se hagan responsables y les superen los problemas, pero cobardes hay en todos lados.

Quizá esto no sea lo normal porque la sociedad no ha avanzado, pero conocemos a muchos padres que saben de lo que estoy hablando y para ellos va el post de hoy.

Feliz día guerreros.