A medida que me he ido familiarizando con la enfermedad y he ido conociendo niños, chicos y hombres con Duchenne, me he ido dando cuenta de lo mucho que les afecta el cansancio en su vida.
Es algo que resulta lógico teniendo en cuenta el tipo de enfermedad que es Duchenne, ya que la debilidad muscular hace que no se recupere el músculo tras un esfuerzo ni de la misma manera que a una persona sana, ni con la misma rapidez.
Así que, independientemente de la edad y del estado en el que se encuentra el paciente, los afectados por Duchenne se cansan mucho. Los pequeños quizá muestren el cansancio más evidente porque les ves tirados en el sofá o sin ganas de nada, pero todos los afectados se cansan, porque incluso mover los dedos de las manos puede suponer un esfuerzo agotador.
Solo tenemos que pensar en como nos sentimos nosotros cuando empezamos a ir al gimnasio, como tenemos las piernas cuando escalamos una montaña después de mucho tiempo sin ir, como sentimos los brazos cuando estamos haciendo obra en casa y tenemos que pintar las paredes, como nos duelen los dedos cuando tenemos que escribir mucho rato, o como nos duele el pecho cuando tenemos un catarro y no dejamos de toser en tres días.
Lo bueno es que nosotros, que estamos sanos, sentimos alivio en unos días; los afectados por Duchenne pueden llegar a recuperarse de ese cansancio extremo, pero nunca deberían llegar a sentirlo.
Y es que el músculo de un paciente con Duchenne no puede estar sin moverse mucho tiempo, pero tampoco puede agotarse nunca, porque entonces podría no recuperarse de ese agotamiento y ser consecuencia de males mayores.
En la mayoría de los casos, el agotamiento muscular se hace visible en la orina, que se vuelve muy oscura. No siempre llega a ser rabdomiólisis, que se produce solo en casos extremos, pero sí que puede llegar a producirse un daño muscular irrecuperable.
Por eso es tan importante gestionar los momentos de movimiento y reposo, y por eso también es tan importante que el músculo este bien entrenado y se encuentra en buena forma, lo que se consigue con terapia física global.
Yo os voy a reconocer que en nuestro caso no llega a ser un problema, porque Pablo tiene el musculo bien entrenado gracias a la terapia física, los masajes y los estiramiento, pero además tiene la capacidad de autorregular ese cansancio y es bastante hábil ahorrando energía cuando tiene que hacerlo o es capaz de pasar una mañana entera descansando en sofá después de un día movido, pero no deja de ser un niño de cinco años.
Claro que hay trucos para regular el ejercicio, como permitirle ir en carrito cuando vamos a una fiesta o de camino al parque, porque así dedica toda su energía a jugar, o dejarle jugar con la tablet o ver la tele mientras está en el sofá cuando hemos estado mucho tiempo fuera andando o jugando… cada uno puede encontrar sus propios métodos según la edad y la capacidad, pero sin limitar sus ganas de disfrutar de sus aficiones, siempre apoyando su inclusión en todas las actividades en las que quieran participar y sin cortar su independencia y autonomía.
Antes de despedirme hoy quiero compartiros un vídeo muy interesante que se grabó hace unos tres años coincidiendo con el Día Mundial de la Concienciación Duchenne en el que se mostraban los primeros síntomas de Duchenne, que pueden resultar claves para un diagnóstico temprano de la enfermedad.
El desafío de Pablo 