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Sí, lo sé, llevo mucho tiempo sin contaros nada sobre nosotros, pero es que llevamos un mes en el que ni siquiera nos damos cuenta de que Pablo tiene Duchenne, no pensamos en ello, simplemente. A ver, no es que no vivamos un día a día complicado o liado o, digamos, un poco más ocupado y preocupado, pero nada que no se haya convertido en rutinario.

Pablo está como nunca ha estado. Hábil, ágil, tranquilo, contento, integrado, interesado por aprender, adquiriendo conocimientos, haciendo cosas que nunca antes ha hecho y que ni siquiera en nuestros mejores sueños podríamos haber imaginado, como pedalear en una bici que, como no podría ser de otra manera, le hemos pedido a los Reyes Magos 😉

Podríamos decir que, después del arduo y difícil verano de adaptación, lo que nos quita el sueño es la falta de tiempo sin niños, mi dificultad para encontrar trabajo o mi aislamiento social por diversos factores, cosas que muchos padres que nos leen sentirán de la misma forma, aunque sus hijos estén perfectamente sanos ¿o no?

Pero sí que hay una cosa que nos preocupa últimamente y es ¿quién podría cuidar a Pablo si a nosotros nos pasa algo?

Esto también me preocupa de mi hijo mayor, claro; pero en mucha menor medida. Lo primero es que su situación familiar es diferente, pero es que él es un niño sin problemas de salud, que no requiere mayor atención que cualquier otro niño. No toma medicación, no va al hospital periódicamente, no necesita terapia ni física, ni cognitiva, ni nada…. y eso sin hablar de su desarrollo futuro, un futuro totalmente independiente y autosuficiente. Si yo preguntara ahora mismo, no tendría problema para encontrar a alguien que se quedara son él si nos pasa algo.

Pero el caso de Pablo es muy distinto, ya no en el futuro que, según Duchenne y si nada cambia, le espera. A día de hoy el caso es completamente diferente ¿quién podría hacerse cargo de él de la noche a la mañana?

Si a nosotros mañana nos pasa algo, no hay nadie que le conozca lo suficiente.

Nadie en el mundo (si quitamos a su hermano menor de edad que no tiene porqué ser el cuidador de su hermano) controla qué medicación toma, qué terapias necesita, cuándo tiene que volver al hospital, quién es su médico, quién es su terapeuta, qué tiene que comer, cómo se da el masaje de por las noches.

Nadie sabe qué mutación tiene Pablo, cómo avanza la enfermedad, cómo se participa en un estudio, qué ensayos hay en marcha.

Cuánto cuesta la enfermedad, qué grado de discapacidad tiene Pablo, qué dependencia tiene concedida… nada de nada.

Además, teniendo en cuenta que en España los cuidadores profesionales no los subvenciona el Estado, no se facilitan los medios para que los enfermos de enfermedades como Duchenne puedan vivir solos e independientes, pues es difícil encontrar a alguien dispuesto a sacrificar su vida, sus aspiraciones y renunciar a todo por él.

Así que, por mucho que se puedan contratar seguros de vida, ahorrar para su futuro o pensar en sistemas de previsión ¿qué le pasaría a Pablo si a sus padres les pasara algo mañana?

Esto sí que nos llega a quitar el sueño.

La entrada de hoy podía haberla dedicado a contaros que Pablo está mejor que nunca, o a relataros lo difícil, tedioso y complicado que resulta organizar una vida cuando tienes una cita médica en la hospital cada 10 días durante dos meses porque parece que es imposible organizar todas las consultas a la vez (os lo contaré cuando acaben todas), pero quiero hablaros de una de las cosas más significativas que nos ha pasado, y es el reconocimiento a Jesús Vidal como mejor actor revelación en los premios Goya de este año.

Sí, ya se que el Goya lo ha ganado él solo, por méritos propios y de toda su familia y amigos, como reconoció en su discurso, pero cuando le vi ahí arriba con el premio en la mano, sentí un gran orgullo, sentí que se puede cambiar el mundo y a la sociedad, y que se pueden cumplir los sueños.

Y se puede solo de una manera: luchando contra todo y todos si es necesario, sin cesar ni un momento en el empeño.

Y sentí lo mucho que esa madre y ese padre y esas hermanas habían trabajado y querido y luchado para que él estuviera allí arriba. Y pensé en las noches que esa familia había pasado sin dormir, en las risas y los llantos, en la rabia cuando ves la injusticia, y en la emoción cuando ves el cariño y la oportunidad, en el miedo cuando sabes que tienes que soltar la cuerda y enseñar independencia.

Y sentí el orgullo de esa familia y el orgullo de Jesús al tenerlos.

Y sentí a toda la gente que te abre las puertas y te dan amor, que son a las que hay que recordar; y vi que de lo malo no te acuerdas cuando consigues tus sueños.

Y sentí que lo estamos haciendo bien, que queréis que os diga, porque no estamos mirando las capacidades que no tiene Pablo, sino solo sus capacidades; porque le tratamos como al resto, porque no le decimos qué puede hacer, porque él no ve lo que no puede hacer, porque hemos conseguido que tenga alegría de vivir y porque, aunque no hace falta que gane ningún premio, le vamos a enseñar que la vida está ahí para comérsela.

Enhorabuena Jesús y enhorabuena a todos los que con su lucha diaria, han conseguido que él haya llegado hasta ahí.

Y gracias por allanarnos el camino de la inclusión, haciendo ver que la diversidad está para enriquecer a la sociedad.

Si te pones a leer sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, una de las primeras cosas que lees es que el diagnóstico se suele hacer entre los 3 y los 5 años, porque es cuando los afectados manifiestan los primeros síntomas.

Así que, cuando tu hijo manifiesta síntomas desde que nace y te dan el diagnóstico antes de los dos años, cuando él ni anda, ni se levanta, no habla, ni nada, crees que nunca lo va a hacer y que todo va a pasar antes.

Así que cuando con dos años y medio se echa a andar, lloras de emoción. Cuando con tres habla, entiendo dos idiomas, te dice lo que quiere, se sabes números y las letras, lloras de emoción. Cuando con cuatro empieza a subir y bajar escaleras, se come es escenario bailando y empieza a correr, lloras de emoción. Y cuando con casi cinco dibuja, coge bien el lápiz, escribe su nombre y se levanta del suelo solo por primera vez, lloras de emoción.

Y ya no te digo lo que sientes cada vez que vas un especialista y te dice que el niño está bien. Pulmones, corazón, talón de Aquiles…todo bien.

Y después de la emoción te das cuenta de que todo eso que habías pensado no está pasando y que todo eso que habías leído no se corresponde con lo te está pasando a ti. Y que, además, muchas familias están viviendo lo mismo que tú.

Quizá por la fisio, por la piscina, por los cortis, por los suplementos, por la actitud o por el fenotipo, pero tu Duchenne es diferente a lo que pone en los libros.

Claro, que por otro lado, lees historias y vidas de otras familias que viven un Duchenne diferente al tuyo, más agresivo, más rápido o más lento o con otro síntomas muy distintos.

Y entonces te das cuenta de que Duchenne es tan distinto entre unos pacientes y otros que nunca sabes cómo va a ser, qué va a pasar y cuándo va a pasar.

Y te preguntas por qué en los libros, en los papeles, en internet, en la amplia literatura que hay sobre Duchenne, no pone todas estas cosas que pasan en la vida real que evitaría demoras en el diagnóstico, incertidumbre en la familia y desconocimiento de la sociedad.

De momento me quedaré con que Pablo cumple 5 en dos días y está mejor que nunca ha estado, que mantenemos conversaciones muy interesantes y que cada vez está más tranquilo.

Y me quedaré con que alguien hay detrás esté leyendo esto y piense que se pueden conseguir victorias, muchas victorias.