Etiqueta: Distrofia Muscular de Duchenne

Semana 63, camino de 64… la vida no da tregua

Publicado el por Nurita Vintage2 comentarios

Estas semanas están siendo muy buenas en cuanto al desarrollo de Pablo, que cada día está mas fuerte y espabilado.

Es increíble como la terapia le está beneficiando, es fundamental en su vida, en nuestras vidas.

A nivel motor va dando pasos de gigante y cada día se atreve a hacer más cosas. Camina por la playa, algo realmente complicado si no tienes un buen equilibrio, se atreve a agacharse, agarrado, a coger juguetes del suelo; no le da miedo que le subamos a los toboganes y casitas de los parques infantiles; digamos que se defiende cada vez mejor.

A nivel cognitivo el cambio está siendo exagerado. Es una pasada verle hablar, responder, pedir, elegir, saludar, despedirse, obedecer (bueno esto regulinchi…que al final es un niño de tres años, tampoco vamos a pedir peras al olmo)

Vamos que ha pasado en apenas un año de no decir mamá a contar hasta 20 en español y hasta 10 en dos idiomas más. Entre medias le quedan cosas que pulir, claro que sí, pero el cambio cognitivo que estamos viendo en Pablo nos tiene locos.

Es una recompensa al esfuerzo tan grande, tan emocionante, que es difícil de describir si no se ha sentido alguna vez.

Cuando crees que tu hijo no va a andar nunca, que nunca va a ser capaz de correr, de subir escaleras, de nadar, de montar en patín, de hablar…. y le ves que da un paso, que sube un peldaño, que saluda por la calle a la gente, no hay nada igual.

En fin, y entre tanta emoción la vida sigue y la lucha continúa, ahora ya eligiendo colegio.

Porque, para quien no lo sepa, que un niño con discapacidad vaya a un colegio no es para nada comparable con que un niño sano vaya al colegio…y lo digo con conocimiento de causa.

Cuando tu hijo pasa al cole de los mayores tú, como padre, miras que coles te tocan o te pillan cerca, miras si es bueno o no, eliges, pides plaza en marzo, sumas puntos y te preocupas por si tienes 4 o 5 o 6 puntos para entrar en el cole que has elegido. Al final entras en el que tu has elegido o, si no te han llegado los puntos, en el cole de al lado. Chim pum.

Si tu hijo, con discapacidad, pasa al cole de mayores, tu eliges un cole en enero (sin ni siquiera haberlo visto) por el criterio que te parezca conveniente. Puede ser que tengas la suerte de tener un cole con aulas dedicadas a niños con discapacidad motora, como el caso de Pablo, o puede que tengas un cole así en tu zona pero que esté lleno y no haya recursos para todos, o puede que no tengas un cole especializado ni nada de nada.

Entonces tú eliges un cole y luego te evalúan a ver si has elegido bien o no, y luego esperas a ver si te dejan ir a ese cole o tienes que ir al cole que ellos crean que está mejor.

Y luego tienes que confiar que haya recursos que hagan que tu hijo pueda tener una infancia normal, como sus compañeros, que esté integrado y que le ayuden a integrarse…que le ayuden a levantarse si se cae, que le ayuden a sentarse, que le ayuden a mantener la postura, que le entiendan cuando esté cansado porque ha estado ya en tres terapias cuando llega a clase….

En fin, de momento nosotros, con ayuda y buenos consejos, hemos elegido un cole; esperamos que vengan a evaluarnos pronto. Os iremos contando.

 

Semana 61: puertas abiertas

Publicado el por Nurita Vintage2 comentarios

A veces me sorprendo a mi misma pensando en Pablo como si no tuviera Duchenne.

Pienso en él como un niño cualquiera del mundo, uno de los privilegiados claro. Un niño con todas las oportunidades a su alcance, con todos los medios a su disposición y todas las puertas abiertas para ser lo que quiera ser y me siento rara.

Me siento rara porque en ese momento me doy cuenta de que se me ha olvidado que tiene Duchenne. Se me ha ido de la cabeza que está enfermo, que su enfermedad avanza aunque no lo sintamos, ni lo veamos (también tengo que decir que cada día está más fuerte y más ágil), y se me ha pasado que aún no hay cura.

Me siento rara porque yo veo puertas abiertas donde los demás ven puertas cerradas, porque me rio a carcajadas cuando a lo mejor debería estar en casa preocupada por hacerle la vida más fácil y llenar la casa de algodones para que no se pueda hacer daño.

Me siento rara porque le estoy educando como si de mayor pudiera llegar a ser cualquier cosa que él quiera llegar a ser, porque creo al 100% que irá a la universidad, tendrá la profesión que quiera, tendrá muchos amigos que le cuidarán, se enamorará e, incluso, tendrá hijos.

Y entonces le miro y le veo feliz, satisfecho y disfrutando de la vida, le veo con su genio, con sus buenos y malos momentos, subiendo y bajando, le veo que se cae y me llama para que lo levante…y entonces me doy cuenta de que cuando a mi se me olvida que tiene Duchenne le estoy mirando como se ve él mismo.

Se ve como uno más, diferente, pero con las mismas oportunidades, con todas las puertas abiertas y con toda una vida por delante para ser feliz, y me sigo sintiendo rara, pero feliz.

El mundo puede que le ponga trabas y Duchenne puede que le haga la vida más difícil y un poco más corta, pero siempre tendrá a su madre (y a algún loco que otro más) para hacerle creer que todo es posible y que puede llegar a cualquier sitio que él se proponga.

 

 

 

 

Semana 59: Queridos Reyes Magos

Publicado el por Nurita Vintage1 Comentario

Queridos Reyes Magos,

Ya tenemos todo preparado para que vengáis a casa. Los niños, aunque les ha costado mucho porque están nerviosos, ya están dormidos. Os han preparado unas pastitas con un licorcito, por si necesitáis reponer energía o entrar en calor y han dejado agüita para los camellos…vamos que os esperamos con ganas.

Entre que venís y no venís, voy a aprovechar para escribiros mi carta.

Este año, al igual que el pasado, os voy a pedir la cura para Pablo y todos los niños con Duchenne, y si puede ser de todos los niños enfermos del mundo…Yo sé que es difícil para vosotros solos porque, por muy magos que seáis, sin los científicos es imposible que me podáis traer este regalo; pero al menos seguid trayéndoles recursos.

Lo que sí es un poco más fácil es que me ayudéis a conseguir dinero para que la investigación no deje de avanzar. El año pasado no fue mal y pudimos sumar mucho, así que, por lo menos, deseo que sea igual.

Otra cosa que os voy a pedir es fuerza. Yo sé que el año pasado me trajisteis mucha, pero este año voy a necesitar mucha más. Y no os olvidéis de la esperanza, la alegría, la ilusión, la solidaridad y la risa.

También os voy a pedir unión en la lucha contra Duchenne, energía para todos mis guerreros y guerreras, decisión y empuje; porque es vital para que todo funcione.

De amistad andamos bien, como siempre; aunque tenemos que daros las gracias por habernos traído amigos nuevos, que nos ayudan y nos apoyan, y por dejar a nuestro lado a los ángeles que vinieron a acompañarnos el año pasado.

Aunque os voy a pedir que la gente nos siga queriendo, que nos den más besos y más abrazos y, por favor por favor, quitadles el miedo a preguntarnos cómo estamos, dejadles que nos cuenten buenas noticias y que nos cuenten las malas también.

Sólo me queda pediros que me quitéis alguna piedra del camino, que los avances de Pablo continúen, que sigamos teniendo suerte con nuestros médicos y terapeutas y si podéis allanar el camino de Pablo al cole, sería la repera…

Os espero, como siempre, como mucha ilusión.

 

 

Semana 58: 2016

Publicado el por Nurita Vintage2 comentarios

2016 nos ha cambiado, nos ha dado una perspectiva diferente, vemos la vida de otra forma… somos felices.

Hemos aprendido a apreciar los pequeños momentos de cada día, porque ya no vuelven más; a demostrar sentimientos que antes nos costaba manifestar; a decir te quiero; a dejar pasar a la gente que no nos hace la vida fácil; damos más besos y abrazos e intentamos apoyar y dar a alegría a quien lo necesita; valoramos el poder de una sonrisa y disfrutamos de cosas a las que antes no dábamos valor.

También hemos aprendido a ser resilentes; hemos descubierto nuestra capacidad de lucha, hemos sentido que llorar es reconfortante, que limpia y da fuerza; convivimos con muchos sentimientos controvertidos, pero hemos aprendido que tampoco pasa nada por sentir miedo, pena o rencor, no pasa nada por no ser perfectos.

Hemos vivido momentos tremendamente emocionantes como ver andar a Pablo por primera vez, verle levantarse sólo de la cama, verle bailar y cantar, verle contar y hablar en inglés, verle sonreír y reír a carcajadas, verle feliz al margen de todo.

Hemos sentido el abandono de gente a la que queríamos pero por otro lado nos ha sorprendido el cariño que un desconocido te puede llegar a dar.

Como pareja hemos descubierto lo mucho que nos queremos, lo fuertes que somos juntos, y que somos el mejor equipo y como padres hemos visto que somos imparables.

Por supuesto que Duchenne no nos ha dado cosas buenas, porque vivíamos mucho mejor sin él, pero nos ha enseñado o nos ha hecho ver cosas que hasta ahora no veíamos.

Algún día diremos adiós a Duchenne, pero esto que hemos aprendido se quedara siempre con nosotros.

Tengo mucho que agradecer este año pero necesitamos hacer una mención especial a Estepona, donde nos sentimos más en casa que en ningún sitio, y a Estepona Solidaria, que nos han regalado algo precioso: esperanza.

Acabamos con un día, con un momento, con una emoción…no fue solo un evento, fue una experiencia que se resume en 25 segundos:

 

 

Semana 54: por los madriles

Publicado el por Nurita Vintage1 Comentario

Hola, soy Pablo ¡menudo fin de semana hemos pasado!

Este fin de semana hemos ido a Madrid por dos razones superimportantes:

Una por ver a mi chache, que le adoro, y otra por ir a un desfile de moda donde ¡he desfilado yo!

Aunque ha sido un poco cansado, porque fuimos todo el rato corriendo para arriba y para abajo, me ha molado.

He viajado con Moi y Dani, que les quiero un montón; son superdivertidos y me lo paso muy bien con ellos.

He conocido un montón de niños muy cariñosos, que me han dado un montón de abrazos y de besos; y a sus papis que han sido todos muy buenos conmigo. Todos me ayudaban todo el rato.

He visto a los amigos de mi mami y a mi familia; jo, hasta mi tía Silvia ha cantado con todo su grupo en el desfile; un pasote.

He viajado en tren, en cercanías, en metro, en coche y en carrito…bueno, y he volado también, porque más de una vez me han tenido que coger entre varios para poder bajar con el carrito por las escaleras del metro ¿por qué será que no hay ascensores en todas las estaciones? ¿cómo van los que usan silla de ruedas? Yo no lo entiendo, la verdad ¿y vosotros?

Hemos conocido familias nuevas, parecidas a nosotros, que debían ser superguays porque mi madre y mi padre no paraban de hablar todo el rato (al final de dormí y todo)

Y, lo más importante de todo lo que he hecho este fin de semana es luchar contra Duchenne. Porque dice mis padres que hay que hacer lo que sea para que todos los niños que están como yo se curen…yo la verdad es que no sé de que hablar, pero se les ve tan convencidos que yo les sigo un poco el rollo.

Bueno, me voy a la cama, que aunque hoy me he levantado a las 12 porque no podía más, pues tengo sueño.

Y, además, la semana que viene tengo que volver a Madrid, porque tenemos otro evento de esos del muñequito. Desde luego, yo no sé quién será ese tal Duchenne, pero vamos, se está llevando una buena paliza.

¡Buenas noches y gracias a todos por estar ahí!

 

Semana 53: lo mejor que hay

Publicado el por Nurita VintageDeja un comentario

Pablo es feliz….¿qué más se puede pedir a la vida?

Olvidándonos de Duchenne que, aunque suene a mentira, a veces se nos olvida; no hay nada mejor en la vida que ver que tu hijo es feliz.

Él siente amor por todos lados y se siente seguro, nadie le hace sentir diferente, no siente impedimentos en hacer las cosas que quiere hacer y, cuando ve que no puede hacer algo, alguien le ayuda…y entonces te das cuenta de que lo estás haciendo bien y que la gente que lo rodea lo está haciendo bien.

No siente pena en las caras de los otros padres cuando le ven, ni en sus profes de la guarde, ni en sus compañeros, por supuesto en nadie de Aprona, ni en los vecinos, ni en los amigos…sólo ve cariño y ternura, y la convicción de que va a salir todo bien.

Vale, es verdad, con Pablo es fácil es un pequeño angelillo sonriente que cada día es más salao y más sinvergüenza.

Que lo mismo baila, que se canta el Yellow Submarine de memoria (bueno, o el apple pen o lo que surja); que te llama para subir al sofá o que se enfada porque le quieres ayudar a subir el cuestón de la entrada de la casa (que me cuesta hasta a mi), que te da un abrazo y mil besos o que, de repente, se enfada y no hay quien le agarre o le convenza; que después de horas de logopedia escucha a Jennifer López y de repente dice «mamá»; que ya se lava los dientes, pero que no puede vivir sin su bibi.

Es un pequeñajo que saluda, que llama a la gente por su nombre, que en apenas un año ha pasado de no levantar el culo de la colchoneta a pasearse de acá para allá como si le hubieran dado cuerda.

Porque, vamos a ver, a veces viene darse cuenta de que uno, dentro de sus posibilidades, lo está haciendo tan bien que consigue que, dentro de lo que cabe, su hijo se sienta feliz y capaz.

Y también viene bien darse cuenta de que, puede que poca puede que mucha, pero te rodea gente maravillosa que no ve a Duchenne, que sólo ve a Pablo. Gracias por hacerlo todo más fácil.

 

 

Semana 52, mes 12, año 1

Publicado el por Nurita Vintage2 comentarios

«Hoy empieza el resto de nuestra vida. Hoy comenzamos a desafiar a Duchenne.»

Así acababa nuestra primera entrada en este blog, pocos días después de que nos dieran el diagnóstico de Pablo, hace un año ya.

Ha sido un año muy difícil, un año de aprendizaje, de lucha y de esperanza en el que hemos conseguido mirar a Duchenne a los ojos con miedo pero con valentía.

Hemos aprendido muchísimas cosas sobre ciencia y medicina, sobre solidaridad y compromiso, sobre amor y amistad.

Hemos conocido a mucha gente: gente luchadora que nos ha dado su ejemplo sobre cómo hacer las cosas; gente cariñosa y solidaria que, a veces sin saberlo, nos ayuda a levantarnos cada día y seguir luchando; gente que sin ni saber quiénes somos nos ha abierto su corazón.

Nos hemos emocionado viendo a Pablo echarse a andar, empezar a hablar, caerse y levantarse, bailar, cantar, reír.

Hemos hablado en la tele, en la radio, en los periódicos, hemos abierto una ventana a nuestra vida con un único objetivo: acabar con Duchenne.

Hemos escuchado palabras de aliento y esperanza hablando de los próximos tratamientos que han sustituido a la fatídica frase «su hijo tiene Distrofia Muscular de Duchenne».

Pero no todo ha sido bonito. También ha sido un año de lágrimas al ver que nuestro hijo no es igual al resto ni lleva el mismo ritmo, un año de nervios y noches sin dormir.

Un año en el que, a pesar de todo, nos hemos sentido solos e incomprendidos, porque no todo el mundo entiende con lo que tenemos que vivir cada día. Porque a veces lo que quieres oír no es: ya veréis como va a salir algo, sed fuertes; sino: menuda hija de puta que es la vida, llorad hasta que lo saquéis todo.

Hemos discutido, hemos gritado, hemos perdido mucha gente por el camino.

Nos hemos tenido que acostumbrar a una nueva rutina que no hemos elegido nosotros. Se nos ha olvidado eso de la realización personal, porque la única realización que nos cabe es que Pablo pueda llegar a vivir como otros niños, como otros chicos, como otros hombres.

Pero, sobre todo, nos hemos conocido a nosotros mismos, somos conscientes de lo que somos capaces, hemos aprendido que con la mitad de sueldo también se puede vivir, que lo que importa no vale mucho (aunque algunas cosas cuestan demasiado), que la felicidad es sencilla y que vida no hay más que una.

Aún nos quedan cosas por vivir, caminos por los que andar, momentos que disfrutar y que llorar…pero siempre con la esperanza como única bandera.

Un año, el primero, un día 16.11 que nunca podremos olvidar.

Gracias todos los que permanecéis con nosotros, a los que os habéis unido a nuestra familia, a los que sacáis un momento para mandarnos fuerza y esperanza, a los que nos seguís en nuestro día a día, a los que nos llamáis de repente; en resumen, a los que nos ayudáis a seguir viviendo.

Duchenne, te lo repito, no sabes con quien has ido a meterte.

 

 

 

 

Semana 51: reflexiones de un Duchenne-Papi

Publicado el por Nurita Vintage2 comentarios

Hola, hoy me toca a mi escribir, Chris, que hace mucho que no escribo.

Quiero aprovechar esta oportunidad para contaros un poco la vida desde mi punto de vista; ya conocéis a fondo el punto de vista de Nuria así que hoy os cuento yo un poco.

Pues como ya sabéis, yo voy todos los días a trabajar, salgo de casa a las 8 de la mañana y antes de las 6 de la tarde no aparezco aquí. Con lo cual me pierdo casi todo lo que significa el día a día de Pablo, la fisioterapia, la piscina, la guarde… Pocas veces puedo llevarle yo, cuando hay fiesta en Gibraltar y en España no o cuando estoy de vacaciones.

Pero no pasar el día con Pablo no significa que no piense en él. Utilizo cada segundo que tengo para hablar con Nuria por el Whatssap para que me cuente de los progresos que hace en la terapia, o que se ha quedado llorando en la guarde porque echa de menos a su mami.

Disfruto mucho de estos momentos, me encanta enterarme de lo que hace, lo visualizo cuando miro la pantalla, y siempre me hace sonreír.

Lo que no disfruto tanto es el camino al trabajo… Solo en la moto, sin música para distraerse, sin nadie con que hablar, muchas veces no puedo evitar los malos pensamientos. Se me hace un nudo en el estómago al pensar que mi niño, mi sol, mi pequeño gorrioncillo, tiene una enfermedad tan mala. Y no os lo perdáis, la mayoría del camino tengo unas vistas al mar que lo flipas, muchos días se ve África que parece que la puedes tocar con la mano. Nada de eso tiene importancia cuando se te cuela una memoria de como intenta subirse a la cama, pero no puede, por mucho que lo intente… y pensar que siempre le va a costar, aunque se cure, nunca va a poder jugar al baloncesto o al fútbol como su papa o como su chache.

Pero luego pienso en las lineas de investigación que hay abiertas, en la vida que podrá llevar (aunque sea sin fútbol ni baloncesto) si llega la cura a tiempo, y sólo pienso en lo que puedo hacer para mantenerle lo mejor posible, para que la perdida de masa muscular sea lo menos posible. Y por eso merece la pena luchar todos los días… Que nunca podemos perder la fe en la ciencia, estamos tan cerca!

 

Semana 44: Estepona

Publicado el por Nurita Vintage2 comentarios

Magia, sentimiento, vida, esperanza, cariño, solidaridad. Nos sentimos muy orgullosos de Estepona.

Esta semana no podemos hablar de otra cosa.

No podemos describir lo que sentimos el sábado en la carrera de colores solidaria, porque fue tan grande que las palabras se quedan cortas; pero si queremos compartir algunos de los preciosos momentos que vivimos.

Os dejamos también algunas de las fotos que nos hicieron, e hicimos, por el camino. Impresionantes las fotos que hemos podido encontrar por las redes sociales, espectaculares las de T. Mielke y de Elisabeth Tejera; no os las podéis perder.

 

Por supuesto, reiteramos nuestro agradecimiento, una y mil veces.

«Aún con el corazón encogido por el apoyo recibido el pasado sábado en Estepona. Fue increíble sentir el calor de todos, la alegría, las ganas de vivir y de luchar. Estepona, todos y cada uno, sois enormes!!!
La 1 carrera solidaria Race of Colours fue un evento mágico que no hubiera sido posible sin Estepona Solidaria que desde el primer día que contactamos con ellos se han entregado por Pablo y por todos los niños con Duchenne y Becker, gente así te devuelve la esperanza. Grande también el Ayuntamiento de Estepona, que nos ha ayudado en todo momento. Vital el apoyo de NonStopMusic y de Kopas Estepona, sin ellos hubiera sido todo mucho más difícil.
Muchísimas gracias a la policía y a protección civil por su importante labor y su atención durante todo el evento, a todos los voluntarios que estuvieron dándolo todo desde el primer momento y al servicio de limpieza que dejó Estepona como los chorros del oro.
Por supuesto, gracias a nuestros patrocinadores, a los animadores, a los colaboradores, a los puntos de venta, a los medios que se hicieron eco del evento y nos dieron toda la difusión posible, tan importante para enfermedades como Duchenne y Becker.
Agradecimiento infinito a las familias que se desplazaron a Estepona a ayudar: Jose Villalobos, Rocio, Juanjo Tornay, Ana Bonilla, Sara Osuna, Jairo Ahumada…juntos es todo más fácil.»

GRACIAS!! Siempre que tengamos malos momentos, que dudemos sobre si nuestra lucha tiene sentido, que tengamos ganas de rendirnos, que pensemos que estamos solos, siempre volverán a nuestra mente las imágenes, los sonidos y los sentimientos de un día que jamás podremos olvidar.

Semana 43: levantarse

Publicado el por Nurita Vintage3 comentarios

Duchenne es como una sombra que siempre está ahí, da igual lo que hagas, lo que sueñes o el tiempo que pases sin pensar en él, es omnipresente y aparece cuando menos te lo esperas.

Yo creo que por salud mental y en aras de la felicidad que nos merecemos todos los que luchamos contra este tipo de enfermedad, hay momentos en la vida en los que no pensamos en lo que tenemos encima, parece que se nos olvida; incluimos la lucha en nuestra vida de tal forma que pasa a ser rutina y somos felices.

Pero no, Duchenne siempre está ahí y se presenta sin avisar.

Hoy Pablo se ha caído, no ha sido la primera vez, por supuesto, ni será la última, porque los niños se caen y se hacen chichones y se hacen brechas, y corren como pollos sin cabeza y se tropiezan, y eso es síntoma de que el niño está sano. Yo lo sé, porque tengo un hijo de 10 años que me ha enseñado que los niños son de goma.

Pero hoy, que he acabado en urgencias del pedazo chichón que se ha hecho en la cabeza, me ha dado por pensar en que mi hijo de dos años y medio se ha caído porque acaba de aprender a andar; porque no sabe subir un escalón de 2 cm. sin ayuda; porque no pone las manos al caerse como reflejo, sino que se lo tenemos que enseñar; porque no es igual a los otros niños que pasan por su lado corriendo como un rayo….y así, un porqué detrás de otro hasta que me he puesto muy triste y he sentido rabia por lo que nos ha tocado vivir.

Lo bueno ha sido que después de ese pequeño gesto de tristeza, me he levantado de la silla y he vuelto a la lucha con más fuerza, porque mi hijo y todos los niños con Duchenne o con Becker se merecen que encontremos una cura para ellos ya, cuanto antes, y sentada en una silla llorando no se consigue nada.

Pablo esta bien, con un chichón, pero bien y un día, espero que no muy tarde, podamos reírnos pensando en cómo conduje como loca, gritando y cantando a voces para que Pablo no se quedase dormido en el coche mientras llegaba a urgencias, y él, mi pequeño Pablete, se asustaba y me miraba pensando «Mamá, déjame en paz que tengo sueño».