Categoría: Diario

El día a día de una familia desafiando a Duchenne

Volviendo a ser algo más que los padres de un niño con Duchenne gracias al swing

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Llevamos un tiempo sin prodigarnos mucho, pero es que los cortis nos tienen muy ocupados ¡Menuda energía le dan a Pablo! Acabamos el día que no podemos mover ni las pestañas.

Pero aquí estamos de nuevo para contaros algo que nos está cambiando y nos está ayudando a ser felices, algo que nos está volviendo a ubicar en el mundo como personas independientes y no solo como los padres de Pablo.

Y es que cuando te dan el diagnóstico y te metes en la dinámica de médicos, pruebas, lucha, investigación, difusión, etc. pierdes un poco tu individualidad y, digamos, que pones tu persona aparte.

Esto estaba acabando con nuestro ánimo y nuestra fuerza, así que decidimos hacer algo que nos cambiará, que nos diera empuje y que pudiéramos hacer juntos como pareja.

No le tuvimos que dar muchas vueltas, para mí el baile es vida y es parte de mí, para Chris era algo fascinate y un poco desconocido, así que nos lanzamos a ello.

Pero no nos valía cualquier cosa, tenía que ser algo loco y alegre; tardamos un poco en encontrar algo que nos encajara hasta que descubrimos el swing y allá que fuimos.

Claro que descubrir nuestro baile no era lo importante, lo que iba a marcar la diferencia es tener a alguien con quien dejar a Pablo durante ese tiempo, alguien que nos hiciera sentir tranquilos y sin culpa. Y ahí tuvimos la suerte inmensa de encontrar la persona perfecta.

Y desde ese día somos un poco más felices. Cada clase es una terapia y cada sesión de baile social es felicidad plena. No somos los padres de Pablo somos Chris y Nuria, podemos hablar de cosas que no tienen que ver con Duchenne, no con maternidad, ni con lucha. Podemos sacar lo que tenemos dentro bailando y volvemos a casa con una sonrisa.

Con esto no queremos decir que todos tengamos que salir a bailar para sentirnos bien, pero sí que hay que dedicarnos un momento a nosotros sin sentir culpabilidad ni pena, por que, al final, nuestra felicidad y tranquilidad incide directamente sobre la de nuestros hijos….y olvidarse de Duchenne un rato nos viene de perlas.

Del carácter, la frustración y otras pataletas

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Me acabo de dar cuenta de que hace muchísimo que no escribimos.

Y es que, a pesar de que intentamos no pensar en ello, el tiempo vuela.

La verdad es que Pablo está cada día mejor. Físicamente hablando le notamos más fuerte, aguanta más tiempo andando, su equilibrio es mucho mejor y se atreve a hacer cosas que antes ni siquiera intentaba, como levantarse del suelo. Si alguna vez se nos pasó por la cabeza que no se iba a levantar nunca solo, ahora ya lo vemos próximo.

También le vemos más maduro, es un niño cariñoso, que manifiesta su amor por su familia y sus amigos, podemos hablar con él y mantener una conversación, es consciente de cosas que antes no comprendía e incluso puedes llegar a razonar con él…si ese día no se ha levantado torcido, claro.

Porque, a pesar de lo dulce que es, es un niño muy cabezota y sus rabietas son monumentales.

Y es que, pocas veces se habla del caracter de los niños con Duchenne, de la frustración que sufre un niño que no puede contarte todo lo que siente y no sabe que palabras usar, o que quiere hacer algo y no puede, de niños que, en ocasiones, suman a su diagnóstico otros, como autismo, TDAH o trastornos de la conducta.

Y es que, aunque Pablo no suma ningún diagnóstico más, sí sufre de una gran frustración. Si a esto añadimos que es un niño de 4 años, algunos días parecen imposibles de gestionar.

Él lo pasa mal, llora y patalea y pega…pero nosotros como padres lo pasamos mal tambien, porque en ocasiones sientes que pierdes los papeles, que la situación te desborda y que no es posible gestionar el carácter.

La cosa es que, por encima de todo y a pesar de que hay días que acabamos sobrepasados, sentimos que hay que educar en el respecto y con una cierta disciplina. No se le puede consentir todo por pena o por lástima o porque otras personas te miren raro cuando tu hijo grita y se tira al suelo; Pablo ni puede ser un tirano, ni un niño caprichoso, ni negativo, ni insoportable; hay que trabajar en su educación de forma constante.

Entonces, muchas de las formulas descritas en los libros dejan de funcionar. El diálogo se complica, es dificil que el niño entre en razón y tarda en hacerlo, cuesta corregir algunos comportamientos y conductas. Y en ese momento te hinchas a leer y a investigar y a rebuscar por las redes, pero te das cuenta de que lo que hay que hacer es aplicar formulas nuevas y personales, adaptadas a Pablo y a nadie más que a él.

A ver, claro que le regañamos, pero intentamos que transmita sus sentimientos jugando con muñecos y marionetas, para ver si así conseguimos saber qué le pasa; le sacamos del lugar o momento de la pataleta intentando controlar el enfado mirándole a los ojos y con instrucciones sencillas; apelamos al humor; nos inventamos pruebas o concursos para que hacer una acción determinada que no quiere hacer, sea parte de un reto; cambiamos de tema y le hablamos como si no estuviera enfadado….y así, un compendio de formulas imaginativas y cambiantes que hacen de la vida algo muchísimo más entretenida de lo que ya es.

Os digo una cosa…funciona. Poco a poco y muy despacio, pero a Pablo le funciona.

Y todo ¿para qué? Pues para que, con el paso de los años, Pablo sea una de las personas más felices del planeta, a pesar de todo lo vivido.

4 años y 1.300€

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Ayer, fue mi cumple. Cumplí 4 años. No es que yo lo diga, pero ya no soy un bebe.

Fijaos, ya no llevo chupi, ni uso pañal, voy al cole de los mayores, tengo amigos mayores, hasta mi madre me dice que ya soy un chico grande.

Y ¿sabéis una cosa? me mola mi cumple. En el cole te soplan las velas, te dan una corona, todo el mundo te llama, te manda mensajes de felicitación, te canta cumpleaños feliz, te regalan cosas. Vamos, yo creo que es el día más especial del año. Ni los Reyes Magos ni nada es tan guay como tu cumple.

Aunque os voy a confesar algo, este año es un poco más especial, porque muchos de vosotros me habéis regalado esperanza, me habéis dedicado un poquito de vuestro tiempo y habéis puesto vuestro granito de arena para que yo y todos los niños con Duchenne vivamos muchos años, celebremos muchos cumples y podamos hacer lo que queramos de mayores.

Quiero daros las gracias a todos y cada uno de vosotros. A mi chache, a mis abuelos, a mis tios, a mi tata; a esa familia que ha elegido formar parte de nuestra vida como David, Dani, Moi, Laura, Javi, Álvaro, Minerva; a mi fisio Rosa, que cada día me ayuda a ser más fuerte; a Andrea, a la que espero ver pronto para darle un abrazo; a Sheila, Rosabel y Elisa, que aunque no me conocen, siempre están pendientes de mí; a Karina, Mónica y Sara, que luchan cada día al lado de mis papis; a Silvia, una amiga muy especial para mi mami; a Emilio, Dani, Maria Jose, Jacinto, Elsa, David, Alex, que ocupan un trocito del corazón de mis padres; a Adriana, que es un amor; a mi amigo Mario y a toda su familia, que les queremos mucho; a Iván y Vera, y a su mami, porque nos demuestran que es posible tener amigos de toda la vida; a Carmen, Susana, Loli, que siempre están ahí colaborando con nosotros; a Anthony, Gabriele, Wolfgang, Mónica, Paloma, Álvaro y a esas personas anónimas que, aunque no me han visto nunca, han dedicido apostar por nuestro futuro; ah, y también a esos que han llegado tarde y han donado directamente a Duchenne Parent Project España.

Llegará un día en el que la noticia será que se ha encontrado un tratamiento para Duchenne y ese día sabréis que todos vosotros lo habéis hecho posible.

Yo, de momento, voy a disfrutar de los 4, que tengo ganas de hacer muchas cosas nuevas.

Hasta pronto.

 

 

Escarlatina y Duchenne

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Hola, hoy me toca a mi otra vez, el papá de Pablo. Hace ya que no escribo, por lo visto hace falta un acontecimiento verdaderamente traumático para que me ponga a escribir..

Y es que «traumático» es la única palabra que se me ocurre para describir bien nuestras «vacaciones» de navidades. Habíamos planificado todo tan bien… Íbamos a ir a un pueblo en la sierra de Guadarrama a despedirnos del año, en un sitio muy chuli, con fiesta de nochevieja y todo.

Pero el destino tenía otros planes para nosotros…

Un día antes de salir de casa, le empezó a subir la fiebre a Pablo. Nada del otro mundo, especialmente teniendo en cuenta la epidemia de gripe que tenia a media España atada a la cama. De todas formas, como Pablo estaba vacunado, de camino, decidimos pasar por el hospital para que le viera un médico. Lo que no habíamos pensado era el hospital iba a estar colapsado. Dos médicos en urgenicas pediátricas, padres sentados en el suelo con niños en brazos, bebés llorando… tardamos 6 horas en salir de allí, con un simple «tiene mocos, controle la temperatura y se le pasará» como diagnóstico. Y eso insistiendo en que el niño tenía sintomas distintos…

Hicimos caso. Y seguimos. Llegando a Madrid, paramos a comprar bebidas en un supermercado, pero Pablo no paraba de llorar, o mas bien gritar, de agonía. Era horrible… Le sacamos del carrito, pero ni siquiera tenía fuerzas para mantenerse de pié, no le podíamos ni tocar sin que gritara. Decidimos pasarnos de nuevo por el hospital, solo para asegurarnos que no le pasaba nada grave. Dimos con la suerte de que el hospital mas cercano era el Niño Jesús, un hospital especializado en niños, con una amplia experiencia en todas las enfermedades que un niño puede contraer, y con una plantilla muy comprometida y atenta, hasta en el día de Nochevieja.

Otra vez, la epidemia de la gripe… La sala de espera de urgencias parecia una verbena. Esta vez, viendo el estado de Pablo, que entró en silla de ruedas y sin apenas poder mantener los ojos abiertos, nos llamaron casi en seguida. Primero le hicieron análisis de mocos para confirmar el diagnostico de gripe, y resulta que gripe no tenía… así que siguieron buscando. Nos dijeron que sin diagnóstico no nos íban a mandar a casa. ¡Qué alivio!

Un análisis de sangre reveló un valor de Creatina Quinasa (CPK) altísimo, de más de 53.000. La Creatina Quinasa es una encima que indica daño muscular, y que en niños con Duchenne suele estar entre 10.000 y 30.000, en personas «normales» no suele pasar de 200. Observamos que empezó a hacer pis de color marrón oscuro, como un té fuerte, síntoma de Rabdomiolisis. Algún deportista que lea esto habrá escuchado el termino alguna vez, puede pasar despues de esfuerzos muy grandes. Significa que se está «destruyendo» el músculo esquelético. Básicamente lo que le pasa siempre a Pablo, pero a lo bruto.

En el caso de Pablo la causa, obviamente, no era esfuerzo exhaustivo (porque, además, llevaba una semana de vacaciones en casa) los médicos sospecharon de una infección de algun típo, asi que le ingresaron y siguieron con sus pruebas. Siendo Nochevieja, para nosotros fue un momento triste, pero desde luego no podíamos ni pensar en sacar a Pablo de allí sin saber que tenía.

Al día siguiente, en la garganta de Pablo encontraron unas bacterias del tipo estreptococos, de hecho llevaba ya unos dias quejándose de dolor de garganta, asi que empezaron a darle antibióticos. Pablo mejoró al instante, pero la CPK seguía subiendo, primero a 114.000, luego 130.000, y la mañana siguiente a 153.000. Los médicos empezaron a temer por su función renal, un valor tan alto de CPK puede básicamente «atascar» los riñones, por eso llevaba desde el principio con suero para diluir la sangre y así bajar el valor de la CPK, además nos urgieron a darle mucha agua, y a controlar tanto ingesta como la eliminación de liquidos para asegurar la función renal; así que por un lado mediamos el agua y por el otro el pipi.

El tercer día, por fin, dieron con el diagnóstico final: Pablo tenía escarlatina, una infección causada por las mismas bacterias que tenía en la garganta, y que, además, había generado una inflamación muscular. Imagináos como se resintieron los musculitos de Pablo. Menos mal que pudimos seguir con el mismo tratamiento de antibióticos, que ya habían comenzado a hacer su trabajo.

Ese msimo día observaron también una bajada importante de la CPK, y Pablo se veía ya mucho más activo y con fuerzas. Muy flojo aún, por ejemplo no podia levantar los píes del suelo para subir un escalón, pero el estaba contento, con ganas de jugar y de andar.

Ahora muchos estaréis pensando ¿pero la escarlatina aún existe? porque es verdad que suena a enfermedad erradicada de otros tiempos…pues sí, y parece en nuestra familia pasa mucho, porque el chache la ha tenido 3 veces y Nuria 1…así que, se puede decir que Nuria ha visto más escarlatinas que muchos médicos 😉

El cuarto día confirmaron que había bajado aún más la CPK, y le vieron tan bien a nuestro Pablete que le dieron el alta, por fin pudimos salir y seguir con nuestras vacaciones. A los Reyes Magos les íbamos a esperar todos juntos.

Para acabar, solo decir que ayer la CPK de Pablo era de 26.000 y que vuelve a ser el niño que era antes…así que todo ha vuelto, poco a poco, a la normalidad. Mañana, al cole.

 

 

2017

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Hola a todos, soy Pablo.

Ya sé que hace mucho que no os cuento nada pero es que me han pasado tantas cosas que no me ha dado tiempo.

Este año que acaba hoy ha sido muy emocionante, he conseguido hacer muchas cosas, he descubierto un mundo nuevo y he conocido a mucha gente.

He seguido desarrollando capacidades y he empezado a correr, ya me agacho solo, intento trepar al sofá, nado un montón, incluso he bajado la escalera solo en el cole con mis amigos. Eso de hacer fisio e ir a la piscina, aunque a veces sea cansado, es genial para estar fuerte. Yo creo que el año que viene voy a hacer muchas cosas más, porque me van a dar unas gotas nuevas que seguro que me ayudan a jugar, saltar y correr.

También he aprendido a contar hasta 30, me sé todas las letras en dos idiomas, conozco los colores, hago frases muy largas con preposiciones (que yo no sé qué es pero deber ser algo guay), reconozco mi nombre y por fin hablo y me entienden todos. Mis amigos del cole y todas mis seños me han ayudado mucho. Dice mi seño del cole que soy un niño muy despierto e inteligente, que es algo que mola un montón. Creo que mis papis están felices y contentos porque creían que iba a tener algún problema, pero se han dado cuenta de que solo necesitaba algo de tiempo.

Lo que aún me cuesta es lo de hacer pipí y caca en el water. No es que no sepa lo que es o no sienta que me lo hago encima, es que a veces no me doy cuenta de que tengo que ir al baño y cuando menos me lo espero, pues se me escapa todo. Menos mal que mis papis y mi monitora están siempre pendientes y me ayudan, y menos mal también que nos hemos relajado todos, porque yo creo que en 2018 lo voy a conseguir. Es que a mí me parece que aunque no lo digan en ningun libro, a los niños con Duchenne nos cuesta mucho más que al resto.

Lo más guay es que tengo muchos amigos nuevos de mi edad con los que juego mucho. Dibujamos, cantamos, reímos, nos damos abrazos, besos, hacemos plásti, vamos, un montón de cosas. Solo me falta controlar un poquito el genio que tengo, porque a veces nos enfadamos un poco. Menos mal que se nos pasa pronto y luego somos amigos otra vez.

Y es que a veces me pasan cosas que yo no sé expresar y me da tanta rabia que me echo a llorar y a gritar…ya sé que hay otras formas y que soy muy cabezota, pero que voy a hacer si no me entiende nadie. Mi mami dice que menos mal que después pido perdón y me hincho a dar a abrazos.

Creo que os he contado todo, pero se me olvida deciros lo más importante: este año he sido feliz y espero que el año que viene sea mucho más feliz todavía.

Feliz año a todos y un abrazo muy muy grande.

Un mundo distinto

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Llevamos dos semana enteras sin escribir porque hemos estado viviendo.

Pero viviendo como todos, nos levantamos, vamos al cole, jugamos, comemos, dormimos y así….con nuestros pequeños matices diferentes como que vamos a fisio, al hospital, nos vacunamos todos y llenamos los armarios de diferentes pastillas para nuestro Pablo.

Esta vida, llena de rutinas y sitios comunes, que llevamos todos y cada uno de nosotros, nos hace creer que somos iguales al resto, porque en realidad nuestros problemas diarios son los mismos: llegamos tarde, discutimos por que nadie ha puesto la lavadora o por quien se ha dejado la mesa sin recoger, nos reímos con los chistes de la tele, vemos series, nos enfadamos porque nos ha hecho una pirula el coche de delante y, vamos, esas cosas que todos sabemos que nos «alteran» la vida.

Pero por mucho que lo parezca, que haya momentos en los que se nos olvida que Duchenne ronda por la casa….siempre hay alguna situación que te hace ver que tu vida no es igual que la de los demás.

No es lo que hacemos, o lo que no hacemos, es que nuestra manera de ver la vida es diferente…a ver como os explico…es como si sintiéramos que nuestra vida es más intensa, como si nuestro camino ya fuera de vuelta porque has llegado al final; no es que estés por encima de nadie, ni de nada, es que no pierdes el tiempo con las cosas que antes te parecían grandes y eso te hace sentir un poco distinto a los demás.

Esto, para mi personalmente, es un problema, porque muchas veces siento que no encajo en ningún sitio, que nadie llega a comprender donde estoy y a donde voy…me siento sola.

La gente te pregunta qué tal, y tu ¿qué dices? Bien, gracias….En realidad, claro que no estás bien, pero ¿y qué les cuentas?.

Así que hay momentos en los que siento que me distancio del resto del mundo porque por un lado te cuesta contar lo que se siente, por otro te da la impresión de que nadie te entiende y por último, pues tampoco les vas a dar la tabarra, ni les vas a hacer sufrir.

Y empiezas a fabricarte una coraza y comienzas a llenar la vida de cosas y nunca paras, y vas de acá para allá y te involucras en miles de proyectos y te creas unas responsabilidades que te hacen llenar los días para evitar pensar, hablar y caer.

Porque ni tu te los puedes permitir ni los que te rodean se lo merecen.

 

Ganando tiempo

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Cuando el efecto principal de un medicamente es pronlongar el bienestar y la vida de tu hijo, tu único deseo es que se lo den lo antes posible.

A pesar de que el listado de posibles efectos secundarios es considerable, a pesar de tener que controlar la tensión, el azúcar, la dieta, el estado de los huesos, de la vista, de tener que tomar vitaminas y de un montón de cosas más.

Cuando lees que los corticoides pueden «retrasar el deterioro de la fuerza y funcionalidad muscular a corto plazo», pueden conservar «la función y fuerza muscular» a largo plazo y que «los pacientes con la enfermedad que toman estos fármacos experimentan una reducción total de su riesgo de mortalidad superior al 50%»* no ves el momento en el que tu hijo empiece a tomarlos.

Así que, cuando ayer salimos de la consulta del neurólogo con la receta de los cortis sentimos un gran alívio, a pesar de todo.

Porque esperamos que la agilidad de Pablo mejore, su fuerza, equilibrio, habilidad; porque creemos que nos va a dar tiempo para que llegue algo mejor, con menos efectos secundarios y miles de efectos positivos; porque cuando hay algo a lo que agarrarse no hay que dejarlo pasar.

Claro que el miedo quiere asomarse por la ventana, pero la esperanza no le deja entrar en casa.

Porque la realidad que vemos en los casos de niños que toman corticoides es una realidad de niños que tardan más en usar silla, que conservan sus habilidades motoras durante más tiempo, que en menor medida necesitan cirujía de espalda, que necesitan respiración asistida más tarde, que, en definitva, viven más tiempo y mejor.

Ahora ya solo queda seguir luchando para que pronto podamos dejar los corticoides para sustituirlo por algo mejor.

 

* La información mencionada ha sido publicada recientemente en la revista científica «The Lancet» y ha sido extraida de un estudio sobre los efectos a largo plazo de los glucocorticoides realizado por científicos de la Universidad de California en Davis, EE.UU. Podeis leer más haciendo click aquí.

 

 

 

Segundo año de desafío

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Ya han pasado dos años y aún no me lo creo, aún a veces que me despierto pensando que todo esto es una pesadilla, que nos vamos a despertar y nos vamos a dar cuenta de que todo es mentira.

Que nos vamos a despertar y vamos a ver que nuestro Pablo es un niño sin Duchenne, que puede correr y saltar y que monta en bici y que tenemos que tener cuidado porque se sube a los sofás y se cae, o a las sillas y se tira, o que camina él solo por los bordillos de las calles, como hacen todos los niños de su edad.

Nos vamos a dar cuenta de que la fisio y la logopeda no son más que la profe de predeporte y la de inglés, donde llevamos a Pablo como actividad extraescolar.

Que vamos a la pisci a divertirnos, que nunca hemos pasado un test de desarrollo cognitivo, ni pruebas funcionales, ni tenemos ni idea de exones, ni de duplicaciones, ni  estamos deseando que nuestro hijo tome corticoides.

Que hace un año (o dos) que Pablo ha dejado los pañales, que nos hemos lanzado a tener otro hijo, que no vamos al hospital cada seis meses.

Que Pablo solo habla tarde porque es bilingüe, que no hemos tenido que llamar a ninguna puerta para pedir ayuda, que la tarjeta de discapacidad no es nuestra, ni sabemos lo que es la dependencia.

Que todos los niños que conocemos son los amigos del cole, del parque, de la pisci, de predeporte, y están todos sanos como una manzana.

Claro que quizá no sabríamos lo que vale la sonrisa de Pablo mientras intenta correr, no seríamos conscientes de que solo tenemos una vida para disfrutarla, no conoceríamos el valor de llorar de emoción cuando tu hijo consigue un avance, no sabríamos tanto de terapias, estimulación y educación.

Tampoco sabríamos de lo que realmente somos capaces, no conoceríamos a tanta buena gente, no seríamos capaces de decir adiós a las personas que no nos aportan nada, no reiríamos con el alma, no diríamos tanto «te quiero», ni sabríamos lo que vale un abrazo apretado, ni sabríamos hablar sin palabras.

Dos años de desafío, dos años de lucha, de decepciones, de ilusiones, de avances, dos años de presente, dos años desafiando a Duchenne.

Hoy Duchenne nos lleva ventaja, pero eso no va a ser así siempre, lo sé desde el principio.

Puede que hayamos asimilado que tenemos que vivir con Duchenne, pero nunca aceptaremos que nuestra vida va ser triste y sin esperanza.

Y un día despertaremos y veremos que todo ha sido un mal sueño.

 

ie-desafio

Semana 100: de excursión y de inclusión

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En el mundo en el que vivimos, en el que cada día leemos una noticia que nos hace ver que vivimos en un mundo en el que no existe la inclusión, yo os voy a contar la impresionante experiencia que he vivido hoy en la primera excursión de Pablo con su cole.

Ha sido una experiencia de INCLUSIÓN con mayúsculas, un reflejo de lo que debe ser la educación de nuestros hijos, un ejemplo de lo que han de vivir las familias de hijos con capacidades diferentes, con algún problema de desarrollo, con alguna discapacidad.

Un ejemplo que va desde los niños, que cuidan, ayudan, integran, aceptan y no cuestionan, a los padres que se adaptan y educan en la solidaridad y el cariño, y hasta los profesionales que saben lo que hay que hacer y lo que no.

 

El día empezó como todos los viernes, yendo al cole desde casa, sin terapias ni nada, felices y contentos, pero con una diferencia, nosotros llevábamos carrito… nos íbamos de excursión andando y Pablo no iba a hacer todo el camino andando al ritmo de sus compañeros. Podríamos haber ido en coche, sí, pero entonces nos habríamos perdido el camino con los compis y con los padres de los compis que les acompañaban.

Voy a ser sincera, yo tenía miedo, miedo a los padres que miran de reojo preguntándose ¿pero y ese niño por qué va en carrito? Ese miedo de madre que, por mucho que racionalmente no debas tener, no se va…

Pero llegamos al destino contentos y sin problema. Supongo que, al fin y al cabo, uno fue hablando con el otro, con las profes y, al saber que le hacía falta, nadie le dio importancia. Supongo que es lo bueno de no esconder la enfermedad.

Siguió el día con actividades en el parque, visita a la biblioteca, dar de comer a los peces, recoger hojas, jugar en el parque…

Y Pablo ¿qué hizo? participar en todo como todos, sin ninguna diferencia, nadie desde fuera podía ser consciente de que existiera alguna diferencia. ¿Lo hizo igual que sus compis? No, claro, pero es que ninguno lo hizo de la misma forma.

Él no corria, él no saltaba, él no se sentaba en el suelo solo, ni se levantaba de suelo, ni subia la cuesta, pero siempre había alguien que le daba la mano para subir, para coger una hoja, para levantarse…

¿Subió a todos los columpios? No, claro. Pero, por supuesto, subió a los que podía, igual que sus compis, que le llamaban, le esperaban, le abrazaban. Por los niños, que son mucho más listos que nosotros, saben que su amigo Pablo no llega a hacer lo mismo, pero saben que lo hace a su modo. Nada que ver con nuestra preocupación de si lo hace bien o mal… tan solo la hace,

¿Saltó en los juegos de sacos? No ¿Se agachó jugando al corro? No pero jugó y giró, agachando la cabeza, que eso sí lo puede hacer. ¿Llegó el primero? No, el último, pero con todos y digo TODOS animándole para que llegara.

¿Y sabéis qué? Que todo eso hace que él sea feliz y que mientras yo veo que no puede correr, él no se de cuenta de que corre bien o mal.

Y sabéis otra cosa, me encantó ver a sus profes que, a veces, no se dan cuenta de que Pablo es un niño con Duchenne, sino que es un niño de su clase. Y que le observan cuando hace un avance y se alegran, conscientes de que hay que darle la oprtunidad de dejarle hacer para que consiga hacerlo.

Y me gustó hablar con los padres y contarles y hablar y charlar como si hablaramos del tiempo que hace y de que no llega el otoño.

He llegado a casa llorando de emoción, porque puede que no hayan sido ni sean todos, pero si que son y serán la mayoría, pero he sentido que a Pablo le quieren y sobre todo, que él es feliz.

Mañana no sé que pasará, pero hoy sé que una pequeña clase, de un pequeño colegio, de un pequeño lugar del mundo, ha puesto un grano de arena grande como una montaña a favor de la inclusión.

 

Semana 99: la alimentación

Publicado el por Nurita Vintage1 Comentario

Creo que alguna vez os he contado que mi sueño en el Instituto era ser ingeniera genética, era buena en biología y en química una máquina, pero de repente un día me dio la vuelta la cabeza y decidí ser periodista…

¿Os imagináis que en vez de dedicarme a escribir me dedicara a investigar? Uff… no os creáis que no lo he pensado veces en estos dos años, y eso que hasta el día del diagnóstico no me había vuelto a acordar de este sueño de juventud.

La cosa es que, de una forma u otra, el destino se ha ocupado por si mismo de volver a colocarme en el mundo de la genética, la biología, la química y a física y ese pequeño interés de adolescencia me está ayudando mucho para comprender por qué, cómo o qué le pasa a Pablo.

De este modo, cuando me pidieron que me dedicara a hacer una guía sobre la alimentación y Duchenne lo flipé. Descubrir la importancia de unas y otras sustancias en la evolución de la enfermedad, elementos a los que nos enfrentamos cada día y cuya influencia real ignoramos hasta que vemos cuál es su función en los diferentes procesos del cuerpo humano.

Porque cuando empiezas a conocer más a Duchenne empiezas a leer cosas sobre el Urbiquinol, la Melatonina, Argininia, L-Carnitina y miles de suplementos de este tipo, su utilidad, sus beneficios y sus pero no nos damos cuenta de la gran influencia de nuestra dieta en el desarrollo de la enfermedad, en el grado de afectación y en la disminución de los efectos secundarios de medicamentos como los corticoides.

La importancia del calcio para la correcta formación de los huesos es archiconocida, pero ¿y la importancia del la vitamina D3 y la K2 en el mismo proceso?.

Todos conocemos que las frutas y hortalizas naranjas son ricas en Vitamina C y en carotenos pero ¿y las rojas, las verdes, las amarillas, las moradas? Y ¿cuáles han de tomar los afectados por Duchenne?

Podemos llegar a suponer que no han de comer grasas, ni azucar pero ¿y las proteinas? ¿han de tomar o no?

Y sobre todo ¿cuáles son los mejores alimentos? ¿qué hay que evitar? Porque no os cuento la cantidad de cosas que creemos que no debemos comer y que están llenos de beneficios.

Pues de todo esto y mucho más aprendí al hacer la guía de la alimentación de Duchenne Parent Project España y que que os dejo aquí; solo tenéis que hacer click en la foto.

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Nosotros ya hemos comenzado con la re-educación alimentaria y tenemos la nevera llena de alimentos antioxidantes y antiinflamatorios, hemos cambiado la forma de comer pan y de tomar leche y hemos reformado nuestro recetario.

Ojo, no le hemos quitado nada de nada, no hemos retirado ningún alimento, porque Pablo ni tiene ninguna alergia ni intolerancia; ni le hemos prohibido comer helados o patatas fritas, porque los niños son y han de ser niños en todos los sentidos, pero sí que hemos modificado sus hábitos, incluyendo algunos alimentos y reduciendo algunos, para que su cuerpo esté siempre lo más sano posible.