Categoría: Diario

El día a día de una familia desafiando a Duchenne

Alfredo

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Nosotros nunca hablamos de muerte, aunque es algo intrínseco a la misma vida, porque nuestra prioridad es vivir, aprovechar cada día y ser felices.

Pero hay veces, hay días, hay momentos, que la muerte enseña su cara y nos recuerda contra que nos enfrentamos.

Hoy es uno de esos días, hoy ha fallecido un muchacho increible, un luchador, un maestro de vida, un optimista nato, hoy ha fallecido un muchacho que tenía Duchenne.

No era de lo más jovenes, ni de los más mayores, pero si que era uno de los que tenían una sonrisa más bonita.

Hace ya algún tiempo ya os hablábamos de él; porque había decidido escibir un libro contando su vida con Duchenne y nos lo habíamos leído, porque queríamos saber como, a pesar de todo, se podía ser feliz. Y desde luego aprendimos, y nos dimos cuenta de que lo más importante era querer a la misma vida, querer a la gente, tener amigos, aprovechar lo cotidiano de la vida y hacer de cada momento, de cada persona, de cada espacio, algo especial.

Desde ese día comenzamos a ser sus amigos, amigos por redes, pero amigos. De esos que se siguen con cariño, se saludan de vez en cuando y que sacan un sonrisa la mayoría de las veces.

Así que hoy nos ha dolido el corazón, hemos sentido el alma rota y hemos maldecido de nuevo a Duchenne. Porque, aunque nuestro objetivo principal es haceros ver que la vida hay que comersela a pesar de todo, que nuestra vida puede ser normal, que nosotros tenemos problemas triviales como todos, hay momentos en los que Duchenne saca la cara y nos demuestra que está ahí y que es una mierda.

Descansa en paz Alfredo, muchísimas gracias por llenar nuestra vida de esperanza.

 

Donde la ciencia y el cuidado se une con las familias y los afectados

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Si nos seguís en las redes, ya sabréis que hemos pasado el fin de semana en Madrid en el I Congreso Nacional sobre Duchenne donde, además de escuchar a todos los médicos, investigadores, cinetíficos, técnicos y terapeutas que trabajan para cambiar nuestra vida, tuvimos oportunidad de reencontrarnos con esa gran familia de la que formamos parte desde hace ya dos años y medio: la familia Duchenne.

Esa gran familia a la que no hubiéramos querido conocer, formada por miembros de todos los rincones de España, cada uno de su padre y de su madre; pero que cuando nos vemos,  parece que nos hemos visto ayer, nos saludamos como si habláramos todos los días, nos sentimos sin hablar y nos entendemos al mirarnos.

La verdad es que somos bastante afortunados, porque, a pesar de que Duchenne y Becker son enfermedades poco frecuentes, tenemos una Asociación que nos une, que lucha por ofrecer un tratamiendo a nuestros niños y que procura unir toda la ciencia y la tecnología disponible para que todos los afectados sintamos que la esperanza está de nuestro lado.

Es cierto que a nosotros nos gustaría haber salido con la cura mágica, para que lo vamos a negar, pero somos conscientes de la importancia de los ensayos clínicos y su uso para validad la efectividad y la seguridad de los medicamentos y sabemos que ese día va a llegar pronto porque la investigación sigue avanzando.

Además, salimos con la ilusión de que, donde la ciencia no llegue, llegará la tecnología y que, aunque haya muuuuchos fallos en el sistema sanitario y asistencial, formamos parte de una comunidad luchadora.

Supongo que sonará a tabla de salvación, pero nosotros estamos convencidos de que dentro de unos años os daremos la noticia de que hay algo para frenar en seco a Duchenne.

Hasta entonces, seguiremos aquí poniendo nuestro granito de arena para que ese día llegue pronto y mientras, como siempre, seguiremos siendo lo más felices que podamos.

 

Todo lo que está en nuestras manos

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El otro día nos felicitaron, fuimos a que nos viera el rehabilitador, para analizar los avances de Pablo después de empezar a tomar corticoides, y nos dieron la enhorabuena por como está.

Creo que pocas veces hemos sentido una satisfacción igual. La satisfacción de estar haciendo lo mejor para nuestro pequeño Pablete es una sensación que te llena, que alivia el cansancio y quita las penas

Por si no lo sabéis, para comprobar estas cosas los médicos les hacen pasar a los niños con Duchenne una escala, que se llama North Star, y que incluye cosas como: número de metros que se recorren en 6 minutos, tiempo que tardan en correr 10 metros, tiempo que tardan en levantarse, en subir escaleras, si pueden mantenerse a la pata coja o ponerse de puntillas.

Como os podéis imaginar, Pablo no dio resultados medibles; primero porque, dile tú a un niño de 4 años que haga lo que quieres, en todo momento, sin distraerse con una mosca que pasa, y segundo, porque aún hay muchas cosas que Pablo no puede hacer.

Pero tanto su rehabilitadora, que le conoce desde el momento del diagnóstico, como nosotros, sabemos que ahora Pablo es otro niño.

Su fuerza, habilidad, equilibrio, incluso su desarrollo cognitivo, se han impulsado como un cohete.

Os digo una cosa, a esto no se llega solo, es un trabajo multidisciplinar que hay que cuidar y trabajar, y que es costoso a todos los niveles; pero ver la alegría en los ojos de Pablo al darse cuenta el mismo que es capaz de hacer cosas antes impensables, hace que todo lo difícil se haga fácil.

Esta es la única baza que podemos jugar para que Duchenne nos gane la partida, y la vamos a luchar hasta el final.

Y ganamos…

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Intento contener las ganas de escribir todo en mayúsculas, pero es que desde ayer por la noche tengo ganas de gritar de emoción. Y es que, por si alguien no se ha enterado aún. hemos ganado el premio al Mejor Blog Solidario de los premios 20Blogs, unos premios que, desde hace 12 años, entrega el periódico 20 Minutos. Son unos premios que para mi, como blogera, me servián de referencia para conocer lo que se movía por la red, pero que nunca pensé que podría ganar alguna vez.

La gala fue increible y Pablo llegó como si toda la vida hubiera vivido de gala en gala, haciéndose fotos en un Photocall, saludando a todos, besando, sentado en su butaca como un mayor, con una presencia muy grande para un enano tan pequeño.

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De repente entró Jorge Blass y su magia, que nos dejó locos y a Pablo entusiasmado.

Poco a poco iban entregando los premios a unos blogs increibles y de repente llegó nuestra categoría y los nervios. El tiempo se paró hasta que, de repente, vemos en la pantalla..Y el ganador es: El Desafío de Pablo. Miles de emociones y sensaciones me invadieron, emociones que aún ahora mismo me cuesta sacar fuera pero que me llenan los ojos de lágrimas y me encoge un poquito el corazón.

Y ahí que fuimos Pablete y yo a recoger nuestro trofeo; y ahí fue cuando Pablo rompió todos los esquemas y brilló y le dieron tal ovación que si no llego a estar agachada me caigo al suelo.

Y fue en ese momento donde yo me di cuenta de que la vida es maravillosa, que por ver a ese pequeño feliz todo merece la pena, que con trabajo y lucha se consigue casi todo y que Pablo es mucho más grande que Duchenne.

Mirad el vídeo que grabó Madre Reciente cuando nos entregaron el premio.

Fue en ese instante en el que, aunque vengan momentos malos, duros y oscuros, me di cuenta de que lo estábamos haciendo bien.

Luego vinieron las felicitaciones, las presentaciones, las charlas, las fotos con la ministra Fátima Báñez, con la Presidenta del Congreso Ana Pastor, con la directora de 20 Minutos Encarna Samitier, con la Presidenta y Editora del Heraldo de Aragón Pilar de Yarza, las conversaciones y las fotos con otros grandes blogueros; pero siempre allí mi pequeño Pablo brillando y desafiando a su destino, un destino que apenas es capaz de vislumbrar.

Os dejamos nuestra galería del evento.

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Galeria que no hubiéramos podido realizar sin Madre Reciente ni sin los fotógrafos de 20 minutos Jorge París y Elena Buenavista. Muchas gracias.

Os voy a confesar que me ha encantado ganar estos premios en esta categoría porque, desde que Duchenne se presentó en nuestra vida, decidimos luchar para que la DMD fuera mucho más conocida; para crear conciencia social en torno a los afectados por Duchenne y sus familias; para dar un pequeño empujón a la investigación; y para que todo el mundo supiera que Duchenne no es sólo un nombre en francés, no son solo porcentajes, ni precios, ni datos.

Pero, por otro lado, hubiera preferido estar anoche en mi casa acostando a mis niños, discutiendo porque uno no quería comer y el otro no quería dormir, viendo una serie en Netflix y quedándome dormida en el sofá; porque eso significaría que Pablete no tiene Duchenne.

Y es que aún recuerdo la primera noche tras el diágnostico, esa cama enorme donde no parábamos de llorar y donde decidimos empezar a contar nuestra vida en un blog para que todo el mundo se diera cuenta de qué es esto. De eso hace ya dos años y medio y fue el inicio del premio que recibimos ayer.

Me encantaría dar las gracias a grandes personas que me han ayudado en el caminar que me ha llevado hasta aquí, a los que nos hcieron vivir la magia anoche, a los que miran a la vida con valentía cada día; pero hoy le voy a dedicar el agradecimiento al pequeño terremoto que se acaba de dormir y que cada día me enseña que la vida es maravillosa y que nada es imposible. Gracias mi Pablete.

Más información del evento en:

Premios 20Blogs, una noche de magia, ciencia y mujeres

Galeria XII Edición Premios 20 Blogs

Galeria ganadores Premios 20Blogs 2018

Madre, sin súper ni nada

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Hoy, Día de la Madre quería hablar de mi mami.

Ella no es de esas mujeres que siempre han querido ser madre, aunque con 5 años le dijo a mi abuela que de mayor quería ser madre soltera.

De hecho, ella admira a esa gente que dice que siempre ha querido ser madre, porque ella ni siquiera sabía lo que quería hacer con su vida hasta que la dieron mi diagnostico y decidió que lo que iba a hacer era luchar para que yo viviera muchos años muy feliz.

Tampoco es de esas que creen que ser madre es lo mejor del mundo, aunque yo sé que mi Chache y yo la hacemos sentir mejor persona. De hecho, a mi me parece que nosotros somos más felices cuando ella hace otras cosas que la hacen sentirse realizada. Cuando lee, trabaja, crea, sale, toma café, copas, ríe, baila.

Ni es de las que creen que madre no hay más que una, aunque yo sé que espera que la queramos siempre hasta el infinito y que sintamos que siempre ha estado cuando la hemos necesitado, aunque no vivamos con ella. A mi mami le gustaría que nos quisiera mucha gente, que aprendiéramos de todas las personas que nos quieren, que sacásemos lo bueno de cada experiencia y de cada momento.

Pero lo que sobre no cree mi mami es que, por ser madre de un niño con Duchenne sea una súper madre, porque solo hace lo que cree que es mejor para mí, igual que muchas madres.

Yo es que creo mi madre se siente culpable muchas veces y piensa que se equivoca muchas veces porque se cansa de ir y venir a terapia, se agota al tener que luchar contra el mundo, a veces la dan ganas de salir corriendo o de meterse en la cama para no volver a levantarse nunca más. A veces nos grita cuando está enfadada, se salta los límites que nos pone, nos deja usar la tablet, acostarnos tarde, comer chuches. Hay días que dice que necesita su espacio y que la apetece salir sin niños y meternos en la cama para ver la tele.

La cosa es que a mí me parece que es la mejor madre que se puede tener. Siempre intenta que aprendamos a valernos por nosotros mismos, que disfrutemos de las pequeñas cosas, que valoremos a todas las personas por igual y las respetemos, que luchemos por conseguir nuestros sueños, que seamos educados, independientes, libres y autosuficientes, sea lo que sea lo que nos espera en la vida.

Excursión

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Por fin ha llegado unos de los días más esperados, y temidos, desde que Pablo empezó el cole: la primera excursión larga solo.

Bueno, con sus profes, sus compis, la PT, auxiliar y demás equipo del cole….pero sin nuestra vigilancia. Y, que queréis que os diga, nos da miedo.

A ver, no es un miedo gordo, es un miedillo que da vértigo, que encoge un poco el estómago y que da un poquito de respeto.

Y no es porque sea muy pequeño, porque su hermano mayor se fue un día entero a un granja escuela con 4 y volvió feliz de la vida; es miedo porque tiene Duchenne, sin más.

De repente se te llena la cabeza de «y sís» y de «ahí, madre» y piensas «no le dejó solo ni de broma».

Luego su seño te dice que van a ir acompañados de monitores y cuidadoras, que se llevan el carrito y que no pasa nada.

Y luego empiezas a darte cuenta de que no dejas de hablar de que quieres que sea independiente, autosuficiente, que sea uno más y que disfrute de la vida y, a la primera de cambio, te tiemblan las piernas

Así que, decides dejar tu miedo y tus pensamientos y pensar en él y en su felicidad.

Creo que hablaremos con su seño y le diremos que irá.

Luego compraremos un caja de tila para pasar mejor el día esperando y listo 😉

Besos

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Hay cosas que dan luz a la vida, cosas como los besos.

Y es que creo que sin besos sería imposible vivir. Junto con los abrazos, pocas cosas hay más reconfortantes en los malos momentos, cuando los problemas te sobrepasan y no sabes por donde tirar. Te dan un beso y un abrazo y te reinician.

Pablo es muy besucón, le gusta mucho que le den besos y, desde bien pequeño, ponía la cara para recibir los besos de los demás; pero es que ahora, que ha aprendido a darlos, no hacemos más que pedírselos a él…y no os creáis que le cuesta mucho darlos, al revés.

Él no da besos a todo el mundo, ni tiene porqué; pero sí da besos a sus amigos, a sus amigas, a sus seños, a sus terapeutas, a su chache, a nosotros. Es probable que antes nos haya dado un guantazo, nos haya apretado fuerte porque se ha puesto nervioso o nos haya dado un grito, pero sabe que un beso y un «perdona» arregla mucho de lo que hace.

También da besos de buenos días, de buenas noches, besos de alegría, besos cuando te ve triste, acompañado de un «no llores» o cuando te duele algo, junto con un «No pasa nada».

Son besos que te ayudan a seguir cuando tienes un mal día, cuando ves que la administración no responde, cuando ves síntomas de Duchenne, cuando los medicis no te entienden, cuando has pasado el día regañando o cuando el mundo te pesa sin más.

Y es que nosotros somos muy besucones, porque aunque los besos no arreglen el problema, te arreglan a ti para afrontarlo.

Así que hoy Día Internacional del Beso y todos los días, besemos a los que queremos y aprendamos a pedir los besos que necesitamos.

Azul

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Dice mi mami que muchas veces le gustaría que la gente viera el mundo con mis ojos, porque para mí todas las personas son iguales. Para mí nadie tiene ninguna discapacidad, ni retraso del lenguaje, ni ninguna condición de esas que dice la gente que nos hacen diferentes.

Y digo yo ¿y es que todo el mundo no lo ve así? A ver, claro que yo veo que la gente tienen cosas diferentes. Hay niñas, niños, altos, bajos, rubios, morenos, con ojos azules, marrones, verdes, hay gente con la piel más clara otros más oscura…pero es que si no ¿cómo nos íbamos a diferenciar unos de otros?

Yo sé que en el cole no todos tenemos los mismos gustos ni vamos todos a las mismas clases, hay algunos que van a clase de religión y otros vamos con una profe diferente de vez en cuando.

Yo a veces voy con uno de mis mejores amigos a otra clase y hacemos muchas cosas.

Yo creo que es uno de mis mejores amigos. Los dos jugamos, nos saludamos cuando nos vemos por la mañana, nos sonreímos, yo a veces le doy besos, él no habla pero yo le entiendo y él a mi, que es lo importante, yo no corro pero me encanta verle de acá para allá.

Los dos nos llevamos muy bien, coincidimos en muchos sitios…lo malo es que vamos a clases distintas y eso no me gusta nada. A mi me encantaría ir con él porque es genial.

Por lo visto mi amigo tiene una condición que se llama autis… no sé que, pero yo no sé qué es eso, creo que es algo que le hace supermolon. Tendré que preguntarle cuando sea más mayor para enterarme bien de qué es.

De momento, yo seguiré viendo a todos iguales y me encantaría que todos empezaran a ver a los demás como hago yo.

Hoy, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, queremos ayudar a que todos abran los ojos y vean más allá, como hace Pablo.

Feliz día guerreros

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Hoy vamos a dedicarle el post a los referentes, a los ejemplos, a los apoyos, a los guerreros, a los luchadores, a los padres de los niños con enfermedades raras, con capacidades diferentes, con trastornos cognitivos, con cardiopatías, con enfermedades que te hacen dar la vuelta a la vida y empezar desde cero.

Vamos a dedicarle el post y el día, pero deberíamos dedicarles cada uno de los días, porque ellos son muchas veces los grandes olvidados en todo el proceso.

Suelen ser más visibles la madres porque son ellas las que dejan el trabajo para hacerse cargo de los niños, porque son las que más dan la cara, porque son a las que más se les oye; pero nada es igual cuando los padres no están ahí.

Ellos son el soporte principal de la familia en muchos casos, son los que salen a trabajar, pero se nos olvida que cuando vuelven sustituyen, acompañan, liberan, ayudan.

Ellos son los que se enfrentan a «como una madre nadie», «las mujeres sí que luchan», «para los hombres es distinto» y los que tienen que combatir contra la educación que les han dado que les insta a no llorar, a no sentir, a no expresar. Mientras saben que para los hombres no es distinto, que ellos lloran y sienten y se les derrumba el mundo.

Ellos quieren a sus hijos igual que nosotras y su vida y su luz y su todo son ellos y luchan siempre por sus hijos.

Ellos tampoco tienen tiempo de ir a la pelu, ni de compras, ni de salir con los amigos y, a veces, tampoco se pueden duchar solos. Ellos también se esconden para llorar, también necesitan estar solos.

Puede que no se les vea tanto, porque muchos no están en casa; puede que nadie se de cuenta de las noches que pasan despiertos; que nadie vea cuando ellos llevan a terapias, cuando leen e investigan, cuando corren de acá para allá para soportar el peso a medias, cuando apoyan, cuando besan y abrazan, cuando son el hombro y el soporte.

Puede que no todos sean iguales y algunos huyan y se vayan y no se hagan responsables y les superen los problemas, pero cobardes hay en todos lados.

Quizá esto no sea lo normal porque la sociedad no ha avanzado, pero conocemos a muchos padres que saben de lo que estoy hablando y para ellos va el post de hoy.

Feliz día guerreros.

De parques, piscinas de bolas y castillos hinchables

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De un tiempo a esta parte no paro de darle vueltas a algo que me preocupa, algo de lo que no me había dado cuenta con mi primer hijo porque nunca ha tenido problemas motores, pero que con Pablo me genera una cierta ansiedad.

Y es que apenas hay parques ni centros de ocio y esparcimiento pensados para niños que no pueden saltar, que no pueden trepar, ni escalar, ni correr, ni subir escaleras solos.

A ver, claro que hay parques con columpios adaptados o estructuras de juego preparadas para niños con silla, pero para niños como Pablo, que con 4 años no van en silla pero no pueden subir al tobogán, no hay.

Nosotros cuando vamos al parque, no nos sentamos a ver como nuestro niño juega, tenemos que subirle en brazos al tobogán para que se tire, intentando que ningún niño le empuje, se caiga y no se pueda levantar, le tenemos que dar la mano para trepar y, por supuesto, le tenemos que aupar al columpio; de las cuerdas de trepar ni hablo, claro.

Y eso sin hablar de las madres y los padres que miran preguntándose porque ese niño va tan lento y esos padres son tan agonías que no le dejan solo.

Pero vamos, lo del parque no es lo peor, lo malo de verdad es lo de los locales para celebrar cumpleaños…con piscina de bolas, castillos hinchables, camas elásticas y demás cosas divertidisimas, pero que un niño como Pablo no puede disfrutar como debería, sin la ayuda de sus padres.

Y no es que a nosotros no nos guste jugar con Pablo y saltar en los castillos y demás, pero en primer lugar no podemos y en segundo lugar, así no se fomenta ni la individualidad, ni la sociabilidad infantil, ni nada.

Es confieso que a veces es complicado tomar la decisión de ir a un cumple, porque sabes que es bueno y divertido, además no quieres que dejen a ti hijo fuera de nada, pero también que va a ser complicado.

Por eso, cada día más, me dedico a buscar centros y actividades que ofrezcan otro tipo de ocio donde todos los niños puedan participar y que están adaptadas para ellos…. Y tengo que decir que poco a poco, voy encontrando más.

En esa labor de búsqueda me he encontrado talleres de cocina, de robótica, manualidades; lugares donde, gracias a la tecnología y a la realidad virtual, se permite la participación de todos, o espacios lúdicos donde los niños pueden jugar sin problemas y los padres tomar un reposo mientras como Ikea, que ha montado un espacio lúdico muy preparado y al lado de la cafetería, o Burguer King, donde han instalado un proyector de juegos interactivos que les permite moverse y jugar sin parar.

Es verdad que es una necesidad concreta de una parte de la sociedad, pero a veces habría que pensar eso de que todos los niños tienen el mismo derecho a jugar y a desarrollarse plenamente en todos los aspectos de su vida.