Autor: Nurita Vintage

Si hay que luchar se lucha, si hay que jugar se juega, si hay que coser se cose. La vida hay que vivirla con esperanza e ilusión.

Un mundo distinto

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Llevamos dos semana enteras sin escribir porque hemos estado viviendo.

Pero viviendo como todos, nos levantamos, vamos al cole, jugamos, comemos, dormimos y así….con nuestros pequeños matices diferentes como que vamos a fisio, al hospital, nos vacunamos todos y llenamos los armarios de diferentes pastillas para nuestro Pablo.

Esta vida, llena de rutinas y sitios comunes, que llevamos todos y cada uno de nosotros, nos hace creer que somos iguales al resto, porque en realidad nuestros problemas diarios son los mismos: llegamos tarde, discutimos por que nadie ha puesto la lavadora o por quien se ha dejado la mesa sin recoger, nos reímos con los chistes de la tele, vemos series, nos enfadamos porque nos ha hecho una pirula el coche de delante y, vamos, esas cosas que todos sabemos que nos «alteran» la vida.

Pero por mucho que lo parezca, que haya momentos en los que se nos olvida que Duchenne ronda por la casa….siempre hay alguna situación que te hace ver que tu vida no es igual que la de los demás.

No es lo que hacemos, o lo que no hacemos, es que nuestra manera de ver la vida es diferente…a ver como os explico…es como si sintiéramos que nuestra vida es más intensa, como si nuestro camino ya fuera de vuelta porque has llegado al final; no es que estés por encima de nadie, ni de nada, es que no pierdes el tiempo con las cosas que antes te parecían grandes y eso te hace sentir un poco distinto a los demás.

Esto, para mi personalmente, es un problema, porque muchas veces siento que no encajo en ningún sitio, que nadie llega a comprender donde estoy y a donde voy…me siento sola.

La gente te pregunta qué tal, y tu ¿qué dices? Bien, gracias….En realidad, claro que no estás bien, pero ¿y qué les cuentas?.

Así que hay momentos en los que siento que me distancio del resto del mundo porque por un lado te cuesta contar lo que se siente, por otro te da la impresión de que nadie te entiende y por último, pues tampoco les vas a dar la tabarra, ni les vas a hacer sufrir.

Y empiezas a fabricarte una coraza y comienzas a llenar la vida de cosas y nunca paras, y vas de acá para allá y te involucras en miles de proyectos y te creas unas responsabilidades que te hacen llenar los días para evitar pensar, hablar y caer.

Porque ni tu te los puedes permitir ni los que te rodean se lo merecen.

 

Discapacidad es lo contrario a no ser capaz

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Siempre que tengo que hablar de discapacidad me vienen a la cabeza dos cosas.

La primera es una historia que escuchaba a mi madre cuando yo era pequeña. Mi madre, una mujer con pocas barreras mentales, para la que todos los seres humanos eran iguales y no veia más alla de la persona sin más, contaba horrorizada como las vecinas criticaban a una mujer porque había decidido, allá por los ’70, que su hija con Sindrome de Down saliera a la calle a jugar como todos. Una madre con un par de narices, según mi madre, que se negaba a esconder a su hija.

Y la segunda es una frase que escuché a Pablo Pineda, que dice que a él sus padres le han educado igual que al resto de sus hermanos, como uno más.

Y me vienen estas dos ideas a la cabeza porque creo que, a pesar de los grandes avances conseguidos y lo mucho que hemos evolucionado gracias a madres como la vecina de mi madre, aún hay mucho camino que andar hasta conseguir que todos seamos como los padres de Pablo Pineda.

Creo que aún hay que atacar a las conciencias y remover los pilares educativos desde las bases. Y cuando hablo de conciencias hablo de la de los organismos públicos y las instituciones, la de las empresas, la de las personas sin problemas motores o cognitivos e incluso la de las personas con dispacidad y sus famlias.

En primer lugar, los organismos públicos e instituciones tienen que poner todos los medios para garantizar los derechos de las personas con discapacidad y para su completa inclusión social para que sean capaces, de forma real, de tener las mismos oportunidades, de ser incluidos y respetados. Porque no vale con tener una ley, hay que hacer que se cumpla y mientras haya centros escolares o universitarios sin programas de inclusión; medios de trasnporte con barreras arquitectónicas; mientras haya desigualdades entre Comunidades para acceder a las prestaciones; mientras no haya baremos iguales en todas las provincias a la hora de valorar una discapacidad; mientras no haya recursos y tengan que ser los familiares los principales cuidadores de las personas con discapacidad; mientras el acceso a la cultura no sea igual para todos; mientras tengan que ser los padres los que vayan con sus hijos a las univerisidades para que puedan sacarse una carrera; mientras no haya parques adaptados para que todos los niños puedan jugar, no habrá igualdad de posibilidades.

Las empresas, como elemento dinamizador de la economia y la sociedad, deberian ser activas en cuanto a ofrecer igualdad de posibilidades para acceder a un puesto de trabajo; deberían dotar a sus empresas y comercios de todos los medios necesarios para que nadie se quedara fuera porque todo son escaleras; deberían tener aseos realmente adaptados; deberían pensar que poner una pegatina azul no vale, que han de cambiar estructuras integrales si hace falta, deberían permitir la conciliación real para poder atender, ir al médico y cuidar sin dejar de trabajar.

En cuanto a los individuos, mientras se aparque en una plaza de discapacitado sin pensar en para qué y para quién estan hechas; mientras nos volvamos a mirar a alguien que va en silla de ruedas; mientras se ponga mala cara porque alguien hace cosas distintas o tiene comportamientos que no comprendemos; mientras se piense «pobrecito»; mientras se crea que los discapacitados tienen suerte por tener tarjeta de movilidad o grado de discapacidad o un prestación por dependencia; mientras se usen eufemismos como «está mal» o «está malito» o «es diferente»; mientras se piense en que los niños que no siguen el ritmo impuesto retrasan al grupo… no habrá posibilidad de inclusión.

Y si las personas con discapacidad y sus familias no ven que son capaces de hacer todo lo que se propongan; que tener capacidades diferentes no es no tener capacidades; que se puede jugar al futbol sin necesidad de ser el crack o que incluso, se puede no jugar al fútbol; que no hay que esconderse porque no hay nada de lo que avergonzarse; que no hay nada como hacerlo natural para que sea natural;que hay que dar alas y enseñar que no hay límites; que todo se puede si vemos que es posible y miramos más allá de la discapacidad.

Puede que no, pero puede que un día veamos como las conciencias cambian y la inclusión pasa a ser algo real, se aceptan las diferentes capacidades como algo lógico y natural, y la diversidad se convierte en algo enriquecedor para el ser humano.

Hasta entonces seguiremos levantando la mano, el cuerpo o lo que haga falta para cambiar las cosas de verdad desde el fondo mismo de la naturaleza humana si hace falta.

Hoy 3 de diciembre, Día Internacional de la Discapacidad nos unimos con este post a la iniciativa puesta en marcha por @mamaresilente para hacer ver la realidad de la discapacidad. Podéis seguir todo el movimiento con el hastag #DiscapacidadYRealidad o hacer click en este link, donde veréis toooooodo el moviento.

Ganando tiempo

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Cuando el efecto principal de un medicamente es pronlongar el bienestar y la vida de tu hijo, tu único deseo es que se lo den lo antes posible.

A pesar de que el listado de posibles efectos secundarios es considerable, a pesar de tener que controlar la tensión, el azúcar, la dieta, el estado de los huesos, de la vista, de tener que tomar vitaminas y de un montón de cosas más.

Cuando lees que los corticoides pueden «retrasar el deterioro de la fuerza y funcionalidad muscular a corto plazo», pueden conservar «la función y fuerza muscular» a largo plazo y que «los pacientes con la enfermedad que toman estos fármacos experimentan una reducción total de su riesgo de mortalidad superior al 50%»* no ves el momento en el que tu hijo empiece a tomarlos.

Así que, cuando ayer salimos de la consulta del neurólogo con la receta de los cortis sentimos un gran alívio, a pesar de todo.

Porque esperamos que la agilidad de Pablo mejore, su fuerza, equilibrio, habilidad; porque creemos que nos va a dar tiempo para que llegue algo mejor, con menos efectos secundarios y miles de efectos positivos; porque cuando hay algo a lo que agarrarse no hay que dejarlo pasar.

Claro que el miedo quiere asomarse por la ventana, pero la esperanza no le deja entrar en casa.

Porque la realidad que vemos en los casos de niños que toman corticoides es una realidad de niños que tardan más en usar silla, que conservan sus habilidades motoras durante más tiempo, que en menor medida necesitan cirujía de espalda, que necesitan respiración asistida más tarde, que, en definitva, viven más tiempo y mejor.

Ahora ya solo queda seguir luchando para que pronto podamos dejar los corticoides para sustituirlo por algo mejor.

 

* La información mencionada ha sido publicada recientemente en la revista científica «The Lancet» y ha sido extraida de un estudio sobre los efectos a largo plazo de los glucocorticoides realizado por científicos de la Universidad de California en Davis, EE.UU. Podeis leer más haciendo click aquí.

 

 

 

Segundo año de desafío

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Ya han pasado dos años y aún no me lo creo, aún a veces que me despierto pensando que todo esto es una pesadilla, que nos vamos a despertar y nos vamos a dar cuenta de que todo es mentira.

Que nos vamos a despertar y vamos a ver que nuestro Pablo es un niño sin Duchenne, que puede correr y saltar y que monta en bici y que tenemos que tener cuidado porque se sube a los sofás y se cae, o a las sillas y se tira, o que camina él solo por los bordillos de las calles, como hacen todos los niños de su edad.

Nos vamos a dar cuenta de que la fisio y la logopeda no son más que la profe de predeporte y la de inglés, donde llevamos a Pablo como actividad extraescolar.

Que vamos a la pisci a divertirnos, que nunca hemos pasado un test de desarrollo cognitivo, ni pruebas funcionales, ni tenemos ni idea de exones, ni de duplicaciones, ni  estamos deseando que nuestro hijo tome corticoides.

Que hace un año (o dos) que Pablo ha dejado los pañales, que nos hemos lanzado a tener otro hijo, que no vamos al hospital cada seis meses.

Que Pablo solo habla tarde porque es bilingüe, que no hemos tenido que llamar a ninguna puerta para pedir ayuda, que la tarjeta de discapacidad no es nuestra, ni sabemos lo que es la dependencia.

Que todos los niños que conocemos son los amigos del cole, del parque, de la pisci, de predeporte, y están todos sanos como una manzana.

Claro que quizá no sabríamos lo que vale la sonrisa de Pablo mientras intenta correr, no seríamos conscientes de que solo tenemos una vida para disfrutarla, no conoceríamos el valor de llorar de emoción cuando tu hijo consigue un avance, no sabríamos tanto de terapias, estimulación y educación.

Tampoco sabríamos de lo que realmente somos capaces, no conoceríamos a tanta buena gente, no seríamos capaces de decir adiós a las personas que no nos aportan nada, no reiríamos con el alma, no diríamos tanto «te quiero», ni sabríamos lo que vale un abrazo apretado, ni sabríamos hablar sin palabras.

Dos años de desafío, dos años de lucha, de decepciones, de ilusiones, de avances, dos años de presente, dos años desafiando a Duchenne.

Hoy Duchenne nos lleva ventaja, pero eso no va a ser así siempre, lo sé desde el principio.

Puede que hayamos asimilado que tenemos que vivir con Duchenne, pero nunca aceptaremos que nuestra vida va ser triste y sin esperanza.

Y un día despertaremos y veremos que todo ha sido un mal sueño.

 

ie-desafio

Semana 100: de excursión y de inclusión

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En el mundo en el que vivimos, en el que cada día leemos una noticia que nos hace ver que vivimos en un mundo en el que no existe la inclusión, yo os voy a contar la impresionante experiencia que he vivido hoy en la primera excursión de Pablo con su cole.

Ha sido una experiencia de INCLUSIÓN con mayúsculas, un reflejo de lo que debe ser la educación de nuestros hijos, un ejemplo de lo que han de vivir las familias de hijos con capacidades diferentes, con algún problema de desarrollo, con alguna discapacidad.

Un ejemplo que va desde los niños, que cuidan, ayudan, integran, aceptan y no cuestionan, a los padres que se adaptan y educan en la solidaridad y el cariño, y hasta los profesionales que saben lo que hay que hacer y lo que no.

 

El día empezó como todos los viernes, yendo al cole desde casa, sin terapias ni nada, felices y contentos, pero con una diferencia, nosotros llevábamos carrito… nos íbamos de excursión andando y Pablo no iba a hacer todo el camino andando al ritmo de sus compañeros. Podríamos haber ido en coche, sí, pero entonces nos habríamos perdido el camino con los compis y con los padres de los compis que les acompañaban.

Voy a ser sincera, yo tenía miedo, miedo a los padres que miran de reojo preguntándose ¿pero y ese niño por qué va en carrito? Ese miedo de madre que, por mucho que racionalmente no debas tener, no se va…

Pero llegamos al destino contentos y sin problema. Supongo que, al fin y al cabo, uno fue hablando con el otro, con las profes y, al saber que le hacía falta, nadie le dio importancia. Supongo que es lo bueno de no esconder la enfermedad.

Siguió el día con actividades en el parque, visita a la biblioteca, dar de comer a los peces, recoger hojas, jugar en el parque…

Y Pablo ¿qué hizo? participar en todo como todos, sin ninguna diferencia, nadie desde fuera podía ser consciente de que existiera alguna diferencia. ¿Lo hizo igual que sus compis? No, claro, pero es que ninguno lo hizo de la misma forma.

Él no corria, él no saltaba, él no se sentaba en el suelo solo, ni se levantaba de suelo, ni subia la cuesta, pero siempre había alguien que le daba la mano para subir, para coger una hoja, para levantarse…

¿Subió a todos los columpios? No, claro. Pero, por supuesto, subió a los que podía, igual que sus compis, que le llamaban, le esperaban, le abrazaban. Por los niños, que son mucho más listos que nosotros, saben que su amigo Pablo no llega a hacer lo mismo, pero saben que lo hace a su modo. Nada que ver con nuestra preocupación de si lo hace bien o mal… tan solo la hace,

¿Saltó en los juegos de sacos? No ¿Se agachó jugando al corro? No pero jugó y giró, agachando la cabeza, que eso sí lo puede hacer. ¿Llegó el primero? No, el último, pero con todos y digo TODOS animándole para que llegara.

¿Y sabéis qué? Que todo eso hace que él sea feliz y que mientras yo veo que no puede correr, él no se de cuenta de que corre bien o mal.

Y sabéis otra cosa, me encantó ver a sus profes que, a veces, no se dan cuenta de que Pablo es un niño con Duchenne, sino que es un niño de su clase. Y que le observan cuando hace un avance y se alegran, conscientes de que hay que darle la oprtunidad de dejarle hacer para que consiga hacerlo.

Y me gustó hablar con los padres y contarles y hablar y charlar como si hablaramos del tiempo que hace y de que no llega el otoño.

He llegado a casa llorando de emoción, porque puede que no hayan sido ni sean todos, pero si que son y serán la mayoría, pero he sentido que a Pablo le quieren y sobre todo, que él es feliz.

Mañana no sé que pasará, pero hoy sé que una pequeña clase, de un pequeño colegio, de un pequeño lugar del mundo, ha puesto un grano de arena grande como una montaña a favor de la inclusión.

 

Semana 99: la alimentación

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Creo que alguna vez os he contado que mi sueño en el Instituto era ser ingeniera genética, era buena en biología y en química una máquina, pero de repente un día me dio la vuelta la cabeza y decidí ser periodista…

¿Os imagináis que en vez de dedicarme a escribir me dedicara a investigar? Uff… no os creáis que no lo he pensado veces en estos dos años, y eso que hasta el día del diagnóstico no me había vuelto a acordar de este sueño de juventud.

La cosa es que, de una forma u otra, el destino se ha ocupado por si mismo de volver a colocarme en el mundo de la genética, la biología, la química y a física y ese pequeño interés de adolescencia me está ayudando mucho para comprender por qué, cómo o qué le pasa a Pablo.

De este modo, cuando me pidieron que me dedicara a hacer una guía sobre la alimentación y Duchenne lo flipé. Descubrir la importancia de unas y otras sustancias en la evolución de la enfermedad, elementos a los que nos enfrentamos cada día y cuya influencia real ignoramos hasta que vemos cuál es su función en los diferentes procesos del cuerpo humano.

Porque cuando empiezas a conocer más a Duchenne empiezas a leer cosas sobre el Urbiquinol, la Melatonina, Argininia, L-Carnitina y miles de suplementos de este tipo, su utilidad, sus beneficios y sus pero no nos damos cuenta de la gran influencia de nuestra dieta en el desarrollo de la enfermedad, en el grado de afectación y en la disminución de los efectos secundarios de medicamentos como los corticoides.

La importancia del calcio para la correcta formación de los huesos es archiconocida, pero ¿y la importancia del la vitamina D3 y la K2 en el mismo proceso?.

Todos conocemos que las frutas y hortalizas naranjas son ricas en Vitamina C y en carotenos pero ¿y las rojas, las verdes, las amarillas, las moradas? Y ¿cuáles han de tomar los afectados por Duchenne?

Podemos llegar a suponer que no han de comer grasas, ni azucar pero ¿y las proteinas? ¿han de tomar o no?

Y sobre todo ¿cuáles son los mejores alimentos? ¿qué hay que evitar? Porque no os cuento la cantidad de cosas que creemos que no debemos comer y que están llenos de beneficios.

Pues de todo esto y mucho más aprendí al hacer la guía de la alimentación de Duchenne Parent Project España y que que os dejo aquí; solo tenéis que hacer click en la foto.

alimentos

Nosotros ya hemos comenzado con la re-educación alimentaria y tenemos la nevera llena de alimentos antioxidantes y antiinflamatorios, hemos cambiado la forma de comer pan y de tomar leche y hemos reformado nuestro recetario.

Ojo, no le hemos quitado nada de nada, no hemos retirado ningún alimento, porque Pablo ni tiene ninguna alergia ni intolerancia; ni le hemos prohibido comer helados o patatas fritas, porque los niños son y han de ser niños en todos los sentidos, pero sí que hemos modificado sus hábitos, incluyendo algunos alimentos y reduciendo algunos, para que su cuerpo esté siempre lo más sano posible.

 

Semana 97: no es por Duchenne, pero…

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Hace poco leí que después de la adaptación oficial al cole, la que nos hace adoptar nuevas rutinas y nos ayuda a acoplarnos a un sitio nuevo, llega otra que afecta a los pequeños y les puede hacer volver hacia atrás en algunos aspectos, les hace estar nerviosos y cambiar algunos aspectos de su comportamiento.

Eso es lo que nos ha pasado estas semanas.

Pablo ha tenido días muy malos con el control de esfínteres, que aunque aún no lo tiene del todo dominado, lo llevaba muy bien; ha empezado a gritar como loco e incluso pegarnos, algo que nunca había hecho, para luego pedirnos perdón; se ha vuelto irritable en momentos como cambiarse de ropa o ir a la cama, a pesar de que adora dormir; y otros pequeños detalles que nos han afectado a todos.

Yo, como madre normal y corriente, imperfecta y, muchas veces, superada por la situación y el día a día, pues no siempre he podido controlar mi frustración y he llegado a pensar que todo lo estaba haciendo mal. Nada más lejos de la realidad, claro, pero en esos momentos la realidad es muy difusa.

Pablo, como niño con un trastorno del lenguaje, no tiene modo muchas veces de expresar su rabia y lo hace gritando; además, su nivel de actividad le hace estar cansado y muchas veces ir a terapia para él es como si nosotros tuviéramos que subir una montaña después de correr un triatlón, pero a él su madre le lleva, quiera o no. 

Además, en el cole se enfrenta a un nuevo mundo de emociones, de sensaciones, un nuevo entorno, gente nueva, y aunque es un niño feliz, sus compañeros le ven como un igual y los profesionales que le cuidan y le educan no podían estar más involucrados en que Pablo sea como los demás, y está perfectamente integrado, pues es una nueva vida, sin protección, sin la presencia constante de su madre, de su familia.

Y, por supuesto, está Duchenne. 

Claro que esto les pasa a todos los niños, pero sin Duchenne quizá hablaría, controlaría el pis y la caca, no iría a terapia, ni estaría tan cansado… ni su madre estaría tan sensible.

Porque las madres y los padres y los hermanos y los abuelos y los tios nos cansamos, nos saturamos….aunque parezca que no perdamos ni el ánimo ni la sonrisa, y en el cole mejor que en ningún sitio, es donde vemos las diferencias de nuestros niños, y eso duele y mucho

No es todo por Duchenne, pero sí es por Duchenne. 

Semana 95: ¿por qué decidimos contar nuestra experiencia en un blog?

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Llevamos casi dos años escribiendo en un blog, hablando de nuestra vida, de nuestra lucha, de nuestros sentimientos, mostrando las fotos de nuestro Pablo, abriendo nuestro corazón y mostrando nuestra alma.

Puede que alguien en el otro lado pueda preguntarse ¿y esta familia por qué nos cuenta su vida cada semana y hace públicos sus sentimientos?

Después de recibir el diagnóstico de Pablo nos propusimos firmemente desafiar a Duchenne y poner todos los ladrillos necesarios para allanar el camino que llevara al descubrimiento de un tratamiento que mitigara o acabara con Duchenne y miles de ideas nos llenaron la cabeza. Eventos que planificar, contactos a los que escribir, amigos a los que pedir favores, ideas que poner en práctica, comenzamos una lista que no tenia fin; una lista cuya primer punto era: escribir un blog y contar qué es esto y que lo sepa todo el mundo.

Justo hoy he leído una frase con la que me he identificado: «Cuando te conviertes en padre de un niño con discapacidad te conviertes en activista» y así es, ni más ni menos.

Nosotros pasamos de un momento a otro, a enarbolar la bandera de los derechos a la sanidad, la integración, la igualdad de oportunidades, la investigación… y necesitábamos un canal para contaros nuestra lucha y nuestras necesidades.

Poco después nos dimos cuenta de que podíamos contar en primera persona cómo se afronta una enfermedad de este calibre, cómo se sigue viviendo cuando sabes que tu hijo puede tener una vida distinta a lo que tu pensabas que podía ser, cómo ser feliz en estas circunstancias.

Y más adelante fuimos conscientes de que podíamos ayudar. Y es que para que la gente te ayude lo primero que tiene que ocurrir es que te conozcan. Es como la primera lección del periodismo: lo que no se ve en los medios no existe.

Así que así comenzamos con nuestro Desafío Duchenne, paso a paso, abriendo nuestra casa a todo el que quisiera entrar y a todos los que nos quisieran escuchar; y, tengo que decir, que ha sido algo fantástico.

Muchos nos decís que os hemos ayudado, que os hemos dado energía para seguir, que os habéis sentido acompañados, que os habéis sentido comprendidos.

Otros os habéis acercado a nosotros para darnos ánimos y ayudarnos en nuestros peores momentos.

También queremos creer que hemos conseguido acercar a más gente qué es la Distrofia Muscular de Duchenne, en qué consiste y cómo se puede cuidar, lo cual es muy importante para seguir adelante.

Queremos creer que cada semana ponemos un granito de arena para que Pablo viva muchos años, y no vamos a parar hasta que lo consigamos.

Sabemos que va a ser un camino muy largo, pero no vamos a parar hasta conseguirlo, sea como sea.

 

 

Semana 94: discapacidad, dependencia, baremos y otras batallas

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Esta semana hemos estado luchando batallas propias, que también hay y muchas.

Por supuesto, Duchenne no llega sólo, llega de la mano de la discapacidad, la dependencia, las valoraciones de los trabajadores sociales, lo porcentajes de minusvalía, los puntos de movilidad, baremos y demás amigos.

Y es que, para el que no esté acostumbrado a estos asuntos, para enfermedades como Duchenne, no existe un baremo homologado en cuanto a su valoración por las administraciones competentes.

Por un lado está el reconocimiento de la discapacidad, en el que un equipo de profesionales valoran las capacidades del afectado y su incapacidad, o no, para hacer las cosas propias de su edad. Dependemos del profesional que nos valora, que puede conocer Duchenne, Becker y sus consecuencias, o no.

Así que, pueden valorar al afectado en función de su estado de salud en el momento, que si es pequeño, toma corticoides, hace fisio y demás, puede no mostrar muchos síntomas aparentes; o en base a las consecuencias que trae consigo la enfermedad. Así que, según la Comunidad Autónoma, e incluso la provincia, hay niños sin porcentaje de discapacidad con 6 y niños con un 60% con 5.

Por otro lado está la valoración de la dependencia del niño, o no… según consideren. Puede ser grado 1, el más bajo, 2 o 3. En esto, igualmente, dependemos de un montón de factores que están a merced de las personas que vean al afectado, que son varias. Así que, según quien te vea tenemos niños de 3 años que no pueden hacer cosas por si mismos, sin ser culpa de la edad, en familias en las que no hay nadie más que la madre o el padre a cargo, con un grado 1; chavales que no pueden hacer nada sin ayuda de un cuidador con un grado 2 o niños con 6 que tienen ese mismo grado.

Por supuesto….una cosa es que reconozcan la dependencia y otra que la paguen, que eso ya varia en función de las administraciones públicas.

Y también está el baremo de movilidad, que depende de las dificultades que tenga el afectado y que condiciona la obtención o no de la tarjeta de aparcamiento, por ejemplo.

Así pues estamos a expensas de la formación e información por parte de muchos profesionales, que en muchos casos se sobreentiende, pero no se da; de las administraciones provinciales, de la a burocracia y de un millón y medio de factores que nunca sabes por donde te van a salir.

De verdad, es una lucha de titanes….

Y todo esto para sentirte afortunado, mientras se te caen las lagrimas a «puñaos», al recibir en casa un papel que reconoce que tu hijo tiene una discapacidad, que es una persona dependiente y no sabes hasta cuando lo será o si dejará de serlo, y que tiene la movilidad reducida y que por eso te dan una tarjeta azul que odias, pero que necesitas.

Muchas batallas que, aunque ganes, no te hacen sentir mejor.

Semana 93: por fin en el cole

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Ya podemos decir que hemos pasado la primera semana en el cole de los mayores, y la hemos superado con éxito.

Empezamos despacito, porque los dos primeros días fueron raros. Un sitio nuevo, enorme, con un montonazo de niños, todo nuevo, ahí, solos ante el peligro… yo también hubiera llorado. Pero fuimos poco a poco y antes de llegar el viernes ya saliamos con sonrisa, saludábamos al entrar y empezábamos a ser conocidos por todos.

Lo cierto es que en el cole, que es un cole público, nos lo están poniendo muy fácil. Ya os contamos que antes de acabar el cole en junio, habíamos ido a visitarlo, lo cual nos dió mucha confianza; pero ahora nos setimos agusto con su profesora, que se ha procupado por conocer a Pablo, por conocer la enfermedad y por hacer que nuestro enano sea una parte más de su clase. Ni más ni menos, ni diferente ni especial. Es un placer tener profesionales que velan por tu hijo y se preocupan por ayudarte en su educación.

Conocimos a su monitora, que nos le cambia cuando se hace pipi encima, lo que nos da una tranquilidad que no os imagináis, Y es que, por mucho que lo hayamos intentado y reintenntado, a Pablete se le sigue escapando de vez en cuando. Entre lo que le cuesta bajarse los pantalones, sujetarse en el water, los nervios del cole y jugar, pues si ya lo lleva regular, imaginaos algunos días.

Y estuvimos, en equipo todas con la directora, aprendiendo como tiene que sentarse Pablo con su respaldo de asiento y su reposapiés, fundamental para que conserve la postura correcta en todo momento. Sólo falta que, como nos han pedido, nuestra fisio vaya un día al cole para mostrarles como han de tratar al niño para, entre todos, hacer que nunca se sienta mal, que avance y que desarrolle todo su potencial.

Creo que no se puede pedir más…porque, aunque esto que os hemos contado suene a lo normal, pues no ocurre siempre y no todos los equipos se trabajan tanto la integración y la empatía.

Nosotros ya no estamos preocupados, Pablo se está integrando y el cole es guay. Lo que me temo es que breve el que va a tener que adaptarse es el cole a Pablo, porque el enano es un sinvergüenza.

Quiero dar las gracias a todos los que nos han escrito para preguntarnos por Pablo, para darnos ánimos y quitarle hierro al asunto, para desearnos lo mejor en el cole. Pocas cosas en la vida son mejores que sentir que se preocupan por tu hijo y le quieren.