Esta semana han empezado las vacaciones en Aprona, el centro de Atención Temprana donde llevamos a Pablo, pero nosotros nunca podemos bajar la guardia.
Es verdad que nos ahorramos los madrugones y el trajín de ir de acá para allá todos los días, pero hay que seguir con las pautas en casa, con los masajes nocturnos, los ejercicios en la pisci de la urba e, incluso, con algunas sesiones de fisio.
Para Pablo, bueno y para todos los enfermos de Duchenne y Becker la terapia es vital para que la enfermedad evolucione de una u otra forma.
Basándome en nuestra propia experiencia, como habéis podido ver en estos meses, Pablo es otro niño desde que le llevamos a terapia.
Ha pasado de ser un niño que no se levantaba del suelo a un niño al que hay que frenar en el paseo marítimo para que no se vaya corriendo pero, además, se ha convertido en un personajillo conocido por todos por su sonrisa y su juerga, con un interés creciente por el mundo que le rodea.
Es verdad que conseguir esto no es algo sencillo, hay que levantarse todos los días para llevar a los niños a terapia; ver como tu hijo llora de rabia o de dolor porque no consigue hacer algo o porque no le apetece o porque le duele; buscar al mejor (o mejores) terapeutas; investigar sin cesar para encontrar el mejor ejercicio, el mejor tratamiento, el mejor medicamento; y luchar cada instante por ganarle el pulso al tiempo y a la ciencia.
Mi satisfacción, y lo que me motiva cada día, es ver la evolución de Pablete y la de otros niños con Duchenne o Becker cuyos padres no cesan en su empeño por conseguir los mejores tratamientos para su hijos, en facilitarles las mejores terapias cuesten lo que cuesten, sin importar lo que tengan que sacrificar a cambio.
No se puede comparar la evolución de un enfermo de Duchenne con otro, por supuesto, porque cada persona es un mundo, como cada tiempo, cada circunstancia y cada familia, pero en nuestra mano está ganarle minutos al tiempo.
Hablamos de niños que con terapia, esteroides, tesón y disciplina saltan, corren, suben y bajan, mientras que otros ya no lo hacen.
Quiero dar las gracias a todas esas familias que me dan ejemplo y me enseñan cuál es el camino.
Y, por supuesto, una vez más, quiero dar las gracias a nuestros terapeutas que nos hacen la vida muchísimo más fácil, que se preocupan porque Pablo consiga todo y, además, le dan todo el cariño del mundo. Algunos nos acompañarán siempre, pero todos permanecerán en nuestro corazón.
Ahora nos vamos un poquillo a la pisci a pasarlo bien, que cualquiera va hoy a la playa con el viento que tenemos 😉
El desafío de Pablo 