Semana 5: de esperanza

Ya hace un mes que nos confirmaron que Pablo tiene DMD y nos parece que llevamos con esto toda la vida entera.

Creo que en este primer mes hemos pasado por todas las etapas de asimilación del duelo de sopetón y, en mayor o menor medida según el día y el momento, hemos conseguido “aceptar” lo que tenemos encima.

Supongo que llorar de vez en cuando, hacer un recital de tacos, charlar con amigos y unos toques de humor negro ayuda; pero lo que sí ayuda de verdad de la buena es saber que la investigación no cesa y avanza.

También ayuda mucho ver que Pablo es feliz, muy feliz y nos lo demuestra cada día.

Para él ir a terapia cada día es un juego que disfruta como un enano, tanto que algunas veces me cuesta que se venga conmigo a casa. Le da igual que sea fisio, logopedia, piscina o terapia con caballos, todo le encanta. No le importa llegar a casa tan cansado que luego tiene que dormir siestas de dos horas.

No pasa nada si no puede andar, él va arrastrando el culo por toda la casa hasta llegar a su cajón donde tiene su órgano y se pone a tocar o a bailar, porque a Pablo una de las cosas que más le gusta es la música.

No se inmuta si no puede bajarse del sofá, se va deslizando hasta llegar al borde del asiento y acaba de pié agarrado a la mesa o sentado de culo en el suelo llorando, pero a él le da igual, porque es un niño que tiene todo lo que se necesita en la vida para ser feliz: atención, cariño, cuidado, besos, abrazos, amigos….

Nos da también mucha esperanza ver como se mueve la comunidad Duchenne. Nos gusta ver la cantidad de eventos que están teniendo lugar organizados por los padres de los niños afectados y gracias a los cuales se recauda un dinero vital para la investigación de tratamientos que puedan mejorar la vida de nuestro Pablo e incluso llegar a curarle. Es una pasada. Lo cierto es que nos motiva para organizar cosas nosotros también. La pena es haber cambiado de ciudad y haber perdido contactos por el camino, pero supongo que los años de eventos que llevo encima podrán servir para algo.

Pero hay cosas que nos dan muchísima pena, como el caso de Aragón. Ver que unos niños que podrían estar siendo tratados no lo son por cuestiones que no llegamos a entender, nos tira para atrás. Ver que, a pesar del apoyo de toda la comunidad, no hay manera de que aprueben que esos niños sean tratados con el único medicamento que hay para hacer que Duchenne vaya más lento es demencial. El tiempo pasa y no vuelve y Duchenne no da tregua.

Esta semana vamos a acabar con una canción que acabamos de descubrir y que a Pablo le encanta cada vez que suena en la radio. A ver si os gusta 🙂

Hasta la semana que viene y Feliz Navidad.

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