Semana 23: 3 días de subida y 3 de bajada

Esta semana, que empezó con varicela, ha sido bastante durilla.

Pablo no se ha encontrado bien, ha estado muy incómodo, ha necesitado toda la atención y ha llorado mucho, el miércoles se levantó a las 7:30 de la mañana y hasta las 2 que se durmió la siesta no paró de quejarse y llorar..:(

Creo que no hace falta que os diga lo mal que lo ha pasado él y lo mal que lo hemos pasado nosotros; menos mal que el jueves empezó a mejorar y el viernes ya pudimos bajar al parque a que se tirara por el tobogán unas cuantas veces.

Eso sí, a pesar de que no ha ido a terapia ni un sólo día esta semana y que ha estado muy cansado, tenemos que decir que ya ha empezado a andar agarrado sólo de una mano. Ya va, pasito a pasito, equilibrándose él solo.

Os tengo que confesar que ha habido momentos malos esta semana, porque tener a un enano llorando todo el día, tener que hacer la comida con él de la mano porque no me soltaba y tener que llevarlo hasta a el baño porque si no no me podía ni duchar, pues es difícil. Ojo, pero no por tener que estar con Pablo, que sus abrazos compensan todo y de esos esta semana ha habido miles; sino porque, mientras Chris está trabajando, no hay nadie que me pueda echar una mano para quedarse con él cuando yo bajaba al perro o mientras me cambiaba de ropa.

Cuando yo dejé mi trabajo al conocer el diagnóstico de Pablo no lo hice por no poder pasar tiempo con él, porque yo trabajaba media jornada, lo hice porque no tenía a nadie que se ocupara de llevarlo a las terapias, que se quedara con él en casa cuando se ponía malo y que fuera con él al médico siempre que hiciera falta.

Con Héctor fue totalmente distinto yo tenía un trabajo en comunicación, que es mi profesión, y trabajaba mucho, muchísimas horas, y viajaba y hacia eventos y me quedaba muy poco tiempo para estar con él, pero no importaba, era todo más fácil porque estaba mi madre, porque la teníamos siempre ahí cuando hacía falta.

Tengo que deciros que hoy por hoy soy mucho más feliz que antes, echo de menos el tiempo que no he pasado y que no paso con Héctor, pero pasar tiempo con Pablo me hace sentir a gusto con la vida. Es curioso que después de estudiar una carrera, dos máster, un postgrado y mil y un cursos para «realizarme» resulte que ahora con mis costurillas, mis blogs y mi familia me siento mejor que nunca.

Supongo que por un lado he encontrado la razón de vivir, luchar contra Duchenne y, por otro, entiendo que la realización no depende de nada ni de nadie más que de ti mismo.

Por cierto, y si os apetece conocernos y estáis por Madrid, el 7 de Mayo tenéis una cita para comer y pasar el día con nosotros.

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Semana 19: desconexión y bomberos

Esta semana nos hemos tomado un respiro, de forma más inconsciente que consciente, de Duchenne.

Esta semana con los niños en casa sólo hemos descansado y disfrutado, nos hemos reído y no hemos pensando mucho más; no hemos llorado, nada, ni una lágrima y eso, queráis que no, es increíble 🙂

Una de las primeras cosas que pasan por tu mente sentado en la consulta del neurólogo cuando te dan el diagnóstico es ¿y cómo voy a seguir con mi vida? ¿cómo se vive con esto?

Pues mirad, en nuestro caso, y tan sólo 4 meses después de ese día, lo hemos hecho sin darnos cuenta. De repente un día te ves a ti mismo pensando en el futuro asumiendo lo que te va a tocar.

Eso sí, es como esos libros que había cuando yo era pequeña de «Sigue tu propia aventura» ¿los conocéis? Eran unos libros que según la decisión que tomaras a medida que se desarrollaba la historia tenía un final distinto.

Vamos que unos días pensamos en Pablo en silla de ruedas y sin moverse, otros pensamos que va a poder moverse con un exoesqueleto en plan Iron Man o Darth Vader y otros, los más, pensamos en que la ciencia va a llegar a tiempo para nuestro pequeñajo y se va a convertir en un compositor o un bailarín famoso (que, hoy por hoy, es lo que más le gusta)

La cosa es que, en cualquiera de las opciones que nos vienen a la mente, vemos un futuro juntos y felices y eso nos hace seguir viviendo y tirar para adelante.

Imaginaos que dejamos de disfrutar de la vida y de repente un día nos damos cuenta de que Pablo se ha curado o de que ya no está… pues entonces hemos perdido el tiempo y la vida. No merece la pena 🙂

Tampoco es que no vayamos a llorar ni a sufrir más, vamos a ver, que tampoco pasa nada por tener malos días; pero nos hemos propuesto que no sea lo que defina nuestras vidas

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Y como no, esta semana vamos a acabar pidiéndoos a todos que os metáis en Facebook y nos apoyéis votando a nuestra asociación en la página de los Bomberos de Orense. Ellos van a hacer un calendario y el dinero que saquen lo van a asignar a la asociación que más votos obtenga.

Si votas por Nivel Nacional: Duchenne Parent Project el año que viene habrá más dinero para que investiguen y encuentren la cura para nuestros niños.

Pero no hay que dar a me gusta en la foto o en nuestro perfil o comentar nada, es mucho más sencillo.

Mirad, tenéis que entrar aquí: Bomberos Orense

y seguir los pasos explicados en este vídeo:

o en esta imagen:

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Y, por supuesto, gracias por estar a nuestro lado.

 

 

Semana 17: montañeros

Empezaba esta semana con una notificación en Facebook de Silvia, una amiga de la infancia, compartiendo este vídeo:

Yo la respondí diciendo que lo bueno que tiene la montaña es que siempre te encuentras a un montañero que está dispuesto a echarte una mano y a acompañarte en el camino… la famosa solidaridad del montañero.

La verdad es que era como la premonición de lo que iba a ser esta semana, en la que hemos conocido y hemos podido abrazar a muchos montañeros.

Por un lado, gracias a la IV Jornada sobre Enfermedades Neuromusculares que ASENSE organizó ayer en Sevilla, pudimos abrazar a Mariángeles y a su familia. Mariángeles fue uno de nuestros primeros consuelos, nuestro primer contacto en DPPE, quien nos abrió el camino y nos quitó la primera piedra. También a Sara, a Silvia, a Paola, a Pepe… todos compañeros de escalada que la vida nos ha puesto delante.

Hay que decir que fue una jornada muy interesante donde, además de construir comunidad, pudimos escuchar, entre otros, al neurólogo Marcos Madruga, un referente en Andalucía en cuanto a lo que Duchenne se refiere y a la neumóloga Mirella Gaboli, con la que aprendimos muchas cosas respecto a las dificultades respiratorias y, sobre todo, como evitarlas.

Por otro lado, y porque el malvado Duchenne no deja de actuar, hemos conocido a unos nuevos escaladores que han empezado a subir la montaña cerca de casa. Es una mierda, porque lo único que deseas es que nadie más, nunca más, tenga que pasar por lo que tu has pasado y sientes mucha tristeza, rabia, impotencia, pero, sobre todo, sientes empatía. Comprendes todo lo que sienten, como se levantan, como se acuestan, como están cambiando sus conceptos…te ves reflejado en sus ojos y escuchas tus mismas palabras. Y al segundo sabes que van a formar parte de tu expedición alpina siempre y que les vas a ayudar a llevar la mochila siempre que les haga falta.

Bueno, y de Pablo que os contamos….pues que sigue bailando y cantando. Es que es impresionante el ritmo que tiene este niño, no doy crédito. En cuanto podamos le vamos a apuntar a la escuela de música y, despacito, a baile….no vaya a ser que haga lo mismo que su madre, que con 4 años se apuntó sola a ballet diciendo que su madre la había dado permiso, lo cual era una mentira como una casa de grande 🙂

En la terapia con Rosa sigue avanzando, cogiendo fuerza y respondiendo como un campeón y en la piscina lo mismo, que además le encanta.

Es, junto con su hermano, el mejor regalo que nos ha hecho la vida. Cada día juntos es un día feliz 🙂

Y el mundo se te cae encima

Esta semana ha sido la peor semana de nuestras vidas.

Después de meses de pruebas, preocupaciones y negación nos han dicho que nuestro ángel, nuestro muñeco de ojos inmensos, la alegría de nuestras vidas, nuestro bebé, nuestro Pablo tiene distrofia muscular de Duchenne.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que no tiene cura y que lentamente va destruyendo los músculos. Está causada por una mutación en el gen responsable de la producción de una proteína llamada Distrofina, que regenera microroturas en los músculos. Debido a esa mutación, la proteína no puede ser producida, los músculos no se recuperan y se van perdiendo funciones. Primero se ve afectada la movilidad, que hace que los afectados necesiten silla de ruedas en torno a los 12 años y, de forma progresiva, se van reduciendo sus capacidades, acortando su esperanza de vida, ya que pocos superan la década de los 30.

Sentados en la consulta de un hospital, rodeado de extraños, de repente se nos ha caído el mundo encima. Todos los planes de futuro se han ido en un minuto y nuestra vida ha vuelto a empezar.

Llevamos una semana llorando y llorando sin fin, leyendo sin parar y aprendiendo cosas que no nos hubiera gustado saber nunca.

Pero también hemos descubierto que estamos rodeados de gente que nos quiere, nos apoya y nos protege de forma incondicional.

Hemos visto a nuestros ángeles de la guarda: a Rosa, a Cristina y la gente de Aprona, que nos ha arropado con todo su cariño, a Laura, a quien le debemos todo, y las enfermeras y a los médicos del Costa, que nos han hecho sentir que no somos un número.

Hemos conocido a un grupo de superheroes que, a modo de Asociación Duchenne Parent Project, luchan con uñas y dientes por encontrar una cura para sus hijos y que nunca te dejan solo.

Hemos abierto una puerta a la esperanza porque hay quien no para de investigar para que nuestros niños se recuperen y superen a Duchenne.

Y, por último, nos hemos unido como guerreros a la lucha contra esta enfermedad con la que, entre todos, vamos a acabar.

Hoy empieza el resto de nuestra vida.
Hoy comenzamos a desafiar a Duchenne.

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