Se buscan historias Duchenne & Becker

A veces me sorprende la capacidad que tenemos de normalizar nuestra vida y vivir si apenas darnos cuenta de que Duchenne nos marca el día a día.

Hemos normalizado las terapias como si fueran unas extraescolares más, vamos a la piscina como si fuéramos a aprender a nadar, no llevamos el ritmo de los demás niños y no nos damos ni cuenta, las medicinas acompañan el desayuno y la cena como si fuera lo que hace todo el mundo, los masajes antes de dormir son como lavarse los dientes…y así con todo.

Hasta la lucha contra Duchenne es como si fuera lo normal que hace el resto; ya no concebimos la vida sin enfrentarnos a la enfermedad. Los baches emocionales son comunes y los superamos sin mayores problemas y no pasa nada.

Y esto, que en parte es normal para llevar una vida plena y feliz, hace que muchas veces los demás no vean lo que es en realidad vivir con Duchenne. Sobre todo en la etapa que estamos viviendo nosotros con Pablo, en la que la enfermedad no muestra aún su peor cara.

Pero a mi me gustaría ponerle todas las caras a Duchenne y esto solo es posible si me ayudáis con vuestros testimonios vitales, vuestras vivencias, vuestros peores y mejores momentos.

Por eso os pido que me echéis una mano y me contéis qué es para vosotros vivir con Duchenne o con Becker.

Me gustaría contar con vuestros testimonios, anónimos o no, y que nos contarais cómo fue vuestro camino al diagnóstico, cómo ha ido evolucionando la enfermedad, qué os gusta hacer, cómo es vuestro día a día, cómo os ha cambiado la vida, a qué dificultades os enfrentáis cada día.

Si quieres formar parte de esta nueva sección, solo tienes que hacer click en el siguiente botón.

Muchas gracias

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