Nurita Vintage

Semana 92: eventos

Publicado el 13 septiembre, 201714 septiembre, 2017 por Nurita VintageDeja un comentario

Una de las cosas de las que menos se habla cuando organizas un evento solidario es de lo que se siente cuando el evento acaba.

Se siente alegría, emoción, fuerza, compañerismo, cariño, agradecimiento. Te sientes útil, sientes que estás haciendo algo para que el mundo avance, para conseguir un objetivo, sientes que formas parte de algo muy grande.

Pero por otro lado, sientes cansancio, porque organizar un evento trae consigo muchos nervios, muchos detalles, muchas esperanzas; es como esa sensación que tenías cuando acababas un examen.

También sientes un poco de frustración, porque siempre quieres conseguir más de lo que has conseguido. Si has conseguido 10, quieres 20 y si has conseguido 1.000 quieres 1.001…pero no es que lo hayas hecho mal, ni que no hayas alcanzado tus metas, ni nada de eso. Es que sabes que la investigación requiere mucho dinero para avanzar y quieres poner un saco de arena, no solo un granito.

Y sientes pena y soledad…esto no sé explicar muy bien porqué, pero es algo que te inunda, te dan ganas de llorar, de no hacer nada, de parar, de dar paso a otros, de sentarte a disfrutar de tu hijo el tiempo que sea sin pensar en nada más.

Es una sensación de mierda, la verdad, pero que, por suerte, pasa muy pronto. De hecho, yo siempre acabo los eventos diciendo que voy a descansar y al día siguiente ya estoy pensando en organizar otro o en montar algo o en escribir a alguien para conseguir algo más.

Y es que al final, si tu te sientas, Duchenne gana; porque él sigue avanzando, pero la investigación no.

07.09 – Sr. Duchenne

Publicado el 6 septiembre, 2017 por Nurita VintageDeja un comentario

A punto de ser 7 de septiembre, a punto de volver a gritar a Duchenne que se vaya.

De a poquitos, la vida ha cambiado mucho en estos dos años que llevo conversando con Duchenne; le he dicho muchas cosas, le he retado muchas veces, me ha fastidiado muchos días, pero le he ganado a él también muchas cosas.

Duchenne y yo nos conocemos, sabemos quienes somos, nos miramos a los ojos. Él sabe que yo no le voy a dar tregua, que voy a por él, que quiero que desaparezca del mundo, aunque él sigue llevando ventaja, porque tiene en sus manos lo que yo más quiero.

Le he ofrecido a cambio mi vida entera, de golpe o a trocitos, pero nada, prefiere tener a Pablo.

Muchas veces se acerca por las noches y me despierta, me quita el sueño, me quita el hambre y me quita las ganas de seguir, pero muchas otras le veo mirándome con miedo, con respeto, incluso con admiración.

Porque nada me amedranta, porque sé que puedo hacer mucho para acabar con él y lo estoy haciendo, porque le estoy empezando a tomar la medida, porque nos reímos a carcajadas en su cara.

Hoy nos vamos a la cama y la batalla la sigues ganando tú, pero no te confíes demasiado que te sigo los pasos y no voy sola, vamos en batallón.

Semana 90: cambios y gestos.

Publicado el 3 septiembre, 2017 por Nurita VintageDeja un comentario

Volver. Cada mes de septiembre es una vuelta al ritmo, a la rutina, al día a día… cada año nos hacemos planes nuevos, nos proponemos cambiar cosas y emprender nuevas aventuras.

Para nosotros es igual, hemos vuelto después de unos días de vacaciones y descanso con ganas de cambio y de cosas nuevas.

No nos podemos olvidar de que nuestro Pablete este año empieza en el cole de los mayores.

Además, como ya sabéis, estamos haciendo pruebas y más pruebas para ver si empezamos con los corticoides.

Por otro lado, hemos conseguido muchas cosas este verano que tenemos que reforzar, como correr, jugar al fútbol, subirnos a la cama subiendo solo unos escalones que hemos puesto para facilitar la ardua tarea, subir escalones agarrados de una mano, hacer pipi en el water (bueno, esto lo llevamos más o menos)

Hemos dejado el chupete..sí, sí, habéis leído bien…ya no llevamos chupi. Fue algo no planificado y como consecuencia de un pequeño accidente, pero el caso es que llevamos más de una semana sin chupi.

También hemos avanzado mucho en cuanto al lenguaje, con frases mucho más largas, respuestas más inmediatas, mucha más atención y educación, obedeciendo en ocasiones. Podemos decir que esta evolución cognitiva ha venido acompañada por una mayor determinación, lo que tiene como punto negativo las rabietas mundiales que tiene Pablo en cuanto no se le responde como quiere o no se le da lo que pide… algo que todo padre creo que podrá comprender.

Como veis muchas cosas han cambiado o están en proceso de cambio, pero hay algo que no queremos que cambie nunca jamas, y son los gestos que gente que nada tiene que ver con nosotros tiene al conocernos, al conocer nuestra lucha, al saber a qué nos enfrentamos; esos gestos de personas que eran anónimas pero que ahora mismo forman parte de nuestro corazón.

Podría no dar nombres, porque ellos saben quienes son, pero quiero hacerlo, porque les quiero agradecer que nos hayan dado un cachito de su vida.

Gracias para Jessy Goacher y a Kris Hills por donarnos joyas, cuya venta va a beneficio de Duchenne Parent Project España.

Gracias a Vanesa Pérez, por estar siempre pendientes de nosotros y darnos voz; y, por supuesta a Jaume Ripoll por el regalo que nos hizo en su cumple.

Gracias a Silvia, por su apoyo siempre y por su nueva campaña en la que cede las ventas de uno de sus modelos de gafas a nuestra causa.

Gracias Tomas Mielke, decir por sus fotos se me queda corto… por su apoyo siempre.

Por supuesto gracias a Nina, Rosa, Dani, Moi, Germán, Andrea, Irene por hincharse a vender nuestras pulseras solidarias este verano.

Sé que habrá muchos más gestos y nunca me cansaré de dar las gracias.

No puedo acabar sin invitaros a todos al evento de concienciación Duchenne que estamos preparando en Estepona. Venid todos que lo vamos a pasar muy bien y os vamos a cantar y a contar muchas cosas.

Semana 88: y tú ¿eres feliz?

Publicado el 15 agosto, 201715 agosto, 2017 por Nurita Vintage2 comentarios

Uno de los primeros consejos que te dan cuando tu hijo tiene una enfermedad degenerativa, sin cura, es que hay que vivir y ser feliz, aprovechar cada momento y disfrutar de la vida.

Y te dan ese consejo cuando tu lo único que quieres es que te trague la tierra y desaparecer para siempre jamás, por supuesto; porque tu hijo resulta que va a tener una vida que nada tiene que ver con lo que has soñado para él.

Y te dan ese consejo mientras tu estás pensando que lo único que vas a hacer en tu vida es luchar para encontrar algo que cure a tu hijo o al menos haga que su enfermedad sea algo crónico, pero que no le haga deteriorarse mucho y que viva muchos años más que tú.

Lo curioso es que, a medida que va pasando el tiempo, a pesar de las lágrimas, las depresiones, la falta de sueño, la falta de tiempo porque estás en terapias, dando masajes, luchando y todas esas cosas normales de la vida, tú lo vas consiguiendo, vas consiguiendo ser feliz y disfrutar de cosas que ni te imaginabas que te iban a hacer feliz.

Pero eres feliz de verdad, vamos que yo no digo que hasta que no te llega una cosa que te hace cambiar el punto de vista, que te hace ver la línea de tope de la vida, no seas feliz, no….pero la felicidad que sientes es de esa que te pone los pelos de punta, que te hace saltar las lágrimas de emoción, que te hace temblar las piernas.

Pero no es felicidad de grandes viajes, ni de grandes fiestas, ni grandes gastos, no es felicidad cara, no es felicidad de fotos…es felicidad de abrazos, de pasos, de avances, de sentimientos.

Es felicidad de no pensar en mañana, ni en pasado mañana; de dejar pasar lo que no te conviene, lo que te hace daño, lo que no sirve para avanzar. Es una felicidad de superar problemas de verdad, esa felicidad de ratitos que a veces te hace no escuchar problemas pequeños.

Y, aunque no esté bien decirlo, es una felicidad que a veces te hace sentir por encima de muchas cosas, porque para bien o para mal, has aprendido que la vida es una y cada día esta ahí para vivirlo…y eso no hay mucha gente que lo sepa.

Semana 86: el primer año caminando

Publicado el 31 julio, 2017 por Nurita Vintage3 comentarios

Esta semana ha hecho un año que Pablo empezó a andar, un año entero que parece que ha volado y en el que nos han pasado muchas pequeñas cosas, de esas que pasan poco a poco sin que te des cuenta, pero que pasan.

En este año Pablo es otro niño, es más fuerte, está más espabilado, le ha cambiado hasta la expresión de la cara. Ahora es un pillo, un terremoto de 3 años y medio que quiere correr, que da patadas al balón, que se levanta solo de la cama, que sienta en una silla y se pone de pié solo, que se agacha a coger las cosas del suelo (agarrado de una mano), que intenta subir escaleras, mantiene el equilibro sin problemas y si se cae es porque siempre le gusta ir a por todo el camino más difícil.

Está consiguiendo dejar el pañal, responde cuando le preguntas, sabe la diferencia entre sí y no, ha ampliado su repertorio musical en tres idiomas, ha mejorado en memoria, en vocabulario, en decisión, en genio.

Nos está midiendo, tiene rabietas sin parar, dice lo que quiere y lo que no, sigue poniendo cara del gato de Shrek cuando lo necesita, pero también da besos y abrazos a otros niños, está empezando a obedecer; está forjando su carácter.

Es cierto, para que nos vamos a engañar, que aún le queda camino que recorrer y que comparado con otros niños de 3 años se le nota desfase madurativo y motórico, que al fin y al cabo Duchenne no se ha ido, pero sí se nota un avance muy notable fruto únicamente del duro trabajo de cada día.

Fruto de la fuerza de las terapeutas que nos acompañan cada día, de los médicos con los que nos hemos ido encontrando y fruto de la lucha en casa, del empuje personal, de la constancia y de no rendirse ni en los peores momentos, que malos momentos también ha habido unos cuantos.

Y es que, como tantas veces he leído, se puede llorar hasta que se parta el alma, pero lo que no se puede es rendirse jamás.

Sea como sea, Pablo tiene que aprender que con constancia todo se consigue, que uno siempre tiene que tirar hacia delante, que hay que esforzarse para llegar más lejos, que la vida es dura pero que nosotros podemos ponerle una sonrisa.

Semana 84 y media: cortis, por favor

Publicado el 20 julio, 201720 julio, 2017 por Nurita Vintage4 comentarios

Hemos empezado julio de hospitales, porque estamos empezando a plantearnos la posibilidad de que Pablo comience dentro de poco a tomar corticoides, que es lo único que a día de hoy está probado que ayuda a ganar tiempo a Duchenne y le están viendo otros médicos y haciendo más pruebas.

No es un tratamiento ni una cura ¡ojalá lo fuera! pero es un medicamento que ayuda a que nuestros niños ganen unos pocos años de fortaleza.

Lo único malo es que tienen efectos secundarios en la toma prolongada y que Pablo no deja de tener 3 años, así que afrontar un tratamiento con cortis da vértigo.

Antes de seguir, quiero hacer hincapié en dos cosas: una, desde el primer momento estamos absolutamente convencidos de la necesidad de que Pablo tome corticoides en cuanto sea posible, de hecho estamos contando las semanas; y dos, para nosotros el efecto primario es el más importante de todos.

Pero aún así, a pesar de estar totalmente a favor, de contar con toda la información, de observar las diferencias entre afectados que han tomado cortis y lo que no, de haber leído todos los estudios relativos a las bondades de tomar cortis, de que se acaba de publicar un estudio que dice que cuanto antes se tomen mejor van y que pone de manifiesto los beneficios en cuanto a años de marcha, mantenimiento de la fuerza reducción de operaciones de espalda, etc., no deja de dar vértigo.

A pesar de entrar cada vez en la consulta de los neurólogos con el ansia de que digan, adelante con los cortis para que Pablo mejore, y aunque cada vez que te dicen que no que aún es pronto porque sigue avanzando, da vértigo.

Da vértigo porque es un paso más, porque cada pastilla recuerda cada día el porqué de la necesidad, porque es un niño y los niños no deberían tomar medicinas, porque nuestro niño no debería tomar medicinas….pero nuestro niño lo necesita y estamos deseando saltar al vacío, con vértigo y todo.

Porque lo importante no es nuestro vértigo, porque lo importante es que Pablo sea capaz de llegar un poquito más lejos.

Ahora serán los cortis, mañana serán las férulas, pasado, ojalá, será un ensayo y quizá, puede ser que, traspasado mañana, será el tratamiento que le de años de sueños cumplidos.

Semana 83: pero ¿por qué?

Publicado el 6 julio, 2017 por Nurita VintageDeja un comentario

Llevamos una semana bastante regular, estamos muy cansados y no nos sentimos muy fuertes.

La mente lleva unos días que viaja sola y nos cuesta hacerla volver.

No es que Pablo no vaya bien, porque hemos estado en varias revisiones de las que hemos salido muy contentos con la evolución de nuestro guerrero. Fijaos si esta bien que el otro día se escapó corriendo (bueno andando muy rápido) y durante un momento se perdió.

No es que no estemos contentos, porque han empezado las vacaciones del chache y estamos toda la familia junta. A pesar de los madrugones y las terapias de Pablo, nuestro ritmo es totalmente diferente.

No es que no luchemos por encontrar un tratamiento para Duchenne, porque estamos vendiendo merchandising, estamos planificando eventos y estamos consiguiendo apariciones en prensa para la Asociación. Porque aunque no pueda trabajar fuera, para algo una se ha pasado más de media vida desarrollando una profesión.

No es que la vida nos vaya peor que otras veces, es solo que hay momentos en los que uno se da cuenta lo que tiene encima.

Vuelve el miedo y se da uno cuenta de que Duchenne mata, que no es algo liviano y trivial, como nuestra mente intenta creer.

Vuelve la sensación de impotencia, porque queremos que Pablo se cure ya, que se vaya Duchenne ya, que se acabe la lucha contra los molinos de una santa vez.

Y vuelve la sinrazón de sentir felicidad y pena al mismo tiempo, vuelve la esperanza y desesperación, de que pase el tiempo para que Pablo evolucione pero que a la vez se pare para que nos de tiempo a encontrar una cura; vuelve la ansiedad por tener que ir con tu hijo de tres años al hospital una y otra vez; vuelve el insomnio, las lágrimas y la angustia… y entonces es cuando ya la mente se ha ido y se ha llevado el pragmatismo y la razón.

Porque, por mucho que la mente te diga «sigue, que hay esperanza, que llegas, que lo importate es el día a día, que lo que cuenta es lo que se vive»… el corazón te dice: pero ¿por qué?

Semana 82: carta a mi pequeño hijo con Duchenne

Publicado el 26 junio, 201728 junio, 2017 por Nurita VintageDeja un comentario

Querido Pablete,

Eres un campeón. Y no lo digo como algo vacío, lo digo con un gran conocimiento de causa.

Ya sé que hay veces que me enfado contigo porque no consigues avisarnos cuando te haces pipi o cuando tiras todos los juguetes y lo revoleas todo o cuando quieres tocar una y otra vez lo peligroso, pero es algo superfluo comparado con todo lo que haces y nos hace sentir orgullosos.

Sé que te cuesta despertarte temprano todos los días, sé que tienes un mal despertar, pero ahí vas cada mañana a tus terapias y te esfuerzas cada día por hacerlo cada vez mejor.

Y también sé que no te gusta un pelo que te toquen y menos que te den masajes, pero aún así conseguimos darte cada día, al menos, un par.

Es cierto que tienes mucho genio, que a veces gritas y lloras de frustración, pero para nuestro consuelo, lo compensas con un cariño infinito y unos abrazos que valen oro.

También es verdad que eres muuuuy listo y sabes como hacer que todos te quieran en cualquier momento o situación, lo cual hijo, te va a servir en la vida para seguir adelante, porque aunque aún no lo sabes, si la gente te quiere, te ayudará siempre que lo necesites.

Tengo que decirte que nos llenas de alegría con tus canciones, con tus risas, con tus medio bailes, con cada uno de tus pequeños logros diarios.

Nos encanta cuando llegamos a casa y corres a darnos abrazos, aunque tardes un poquito en llegar a la puerta, te vamos a esperar siempre.

Nos gusta verte feliz y, aunque a veces veas que nos emocionamos, veas que estamos cansados y parezca que no podemos más, tu no te reocupes que siempre nos tendrás ahí para hacerte cosquillas.

Siempre lucharemos para que estés bien y vivas una vida que merezca la pena.

Te queremos hasta el infinito y más allá.

Ayúdame a cumplir mi gran sueño

Publicado el 19 junio, 2017 por Nurita VintageDeja un comentario

Únete a nuestra red de esperanza

Publicado el 18 junio, 201718 junio, 2017 por Nurita VintageDeja un comentario

Hoy venimos a pedir ayuda, ayuda para acelerar la investigación, para que los tratamientos lleguen antes, ayuda para superar a Duchenne.

Lo que necesitamos es muy sencillo, necesitamos fondos y difusión.

Para ello os voy a pedir dos cosas:

Que os hagáis teamers de #desafioduchenne
Que lo difundáis por las redes (esto os lo pido aunque no podáis haceros teamers)

Para ello os preparado dos cosas:

Un código QR con el que de forma fácil y rápida podéis ir a haceros teamers por tan sólo 1€ al mes.

Si ya sois teamers, podéis compartir el código y usarlo para que hacer teamer sea mucho más fácil.Una imagen que podéis colgar en vuestra redes o podéis imprimir y hacer una foto con ella para hacer más difusión.

Esta imagen la podéis mandar vosotros también a todos vuestros amigos, conocidos, vecinos, primos, famosos, periodistas….vamos a todo el que se os ocurra. O podéis imprimirla y colgarla en la oficina, en el gimnasio, en la tienda, donde podáis y os dejen.

Sólo tenéis que hacer click en la imagen y descargárosla.