julio 2016 – El desafío de Pablo

Semana 36: Pablete se suelta

Publicado el 25 julio, 201625 julio, 2016 por Nurita Vintage4 comentarios

Esta semana viene con sorpresa 🙂

Si hace unos meses os contábamos con gran alegría que Pablo ya daba sus primeros pasos sueltos, hoy, después de varias caídas y miedos os contamos con emoción y pelos de punta que por fin se ha soltado por la calle.

Va despacito y se cansa, pero esto sí que es el principio. Ahora la meta se ve desde otra perspectiva porque ahora ya damos pasitos todos juntos. El objetivo ya no es que se levante, ahora el objetivo es que no se vuelva a sentar.

Sabemos que os va a hacer ilusión verlo, así que os dejamos un pequeño testimonio…

Por lo demás, la vida sigue, cada día nos trae una sonrisa y cada vez conocemos a más buena gente que nos ayuda en nuestra lucha contra Duchenne.

Pablete, además de andar, ha empezado a cantar en inglés y prefiere poner el canal de los 40 a cualquiera de dibujos animados y, además, hace las palmas y los palillos como el perfecto andaluz que es; desde luego es para verlo. Como dice Héctor «Madre mía, lo pequeño que es y lo bien que canta» 😉

Para despedir la semana os queremos recordar que todo el merchandising de Duchenne Parent Project España se puede adquirir en la tienda solidaria a la que podéis acceder desde este enlace http://www.duchenne-spain.org/shop/ o, también podéis contactar con nosotros haciendo click aquí.

Nosotros nos movemos mucho, lo mismo hasta nos podemos conocer.

Ah, por cierto…..gracias por estar ahí!

Semana 35: los sentimientos del chache

Publicado el 18 julio, 2016 por Nurita Vintage4 comentarios

Una de las mayores preocupaciones que tenemos es cómo va a afrontar Héctor la enfermedad de Pablo. Es un niño de 10 años que está creciendo y madurando, y en ese proceso se está teniendo que enfrentar a cosas muy duras que muchos de sus compañeros del cole ni siquiera imaginan.

Hay gente que consigue que los hermanos no se enteren de la enfermedad hasta pasado el tiempo, pero yo no sé porqué pero aquí con Héctor resulta complicado; él siempre pregunta absolutamente todo y nosotros pocas veces mentimos, razonamos en lenguaje que el niño entienda y sin muchos dramas, pero no escondemos si pregunta.

Así que estamos aprovechando todo este tiempo de vacaciones para estar juntos y tantear cómo se siente y cómo está digiriendo la situación familiar que vivimos.

Además, hay poco apoyo psicológico para hermanos y creemos que necesitan muchísima más atención y apoyo del que se les presta.

Esta semana nos hemos sentado con él y le hemos hecho unas preguntas para saber cómo está y poder ayudarle si era necesario, os traemos aquí esta «entrevista» por si a alguien le puede ayudar:

– ¿Qué sientes cuando ves que Pablo va más lento que los otros niños?

– Siento que dentro de poco va a poder hacer todo sin ayuda.

– ¿Quieres a Pablo?

– ¡Pues claro!

– ¿Qué sientes al saber que Pablo tiene Duchenne?

– A mi me da igual, aunque fuera una enfermedad mortal, no cambiaría nada.

– ¿Qué piensas cuando ves que Pablo es un poco diferente del resto de los niños de su edad?

– Me da igual, es un niño normal como todos, pero con Duchenne.

– ¿Qué harías si algún niño dijera algo malo de Pablo por tener Duchenne?

– Pasaría de él; bueno no, le diría «Es un niño igual que tú, lo que pasa es que va más lento.

– ¿Cómo ves a Pablo en el futuro?

– Si hay suerte se va a curar, podrá andar y estar bien, si no estará en silla de ruedas.

– Si hiciera falta de mayor ¿le cuidarías?

– Sí, me ocuparía siempre de que estuviera bien.

– ¿Qué es para ti Duchenne?

– Una distrofia muscular, una enfermedad de los músculos.

– Ya sí, pero ¿qué te parece? ¿qué te hace sentir?

– Me da por saco.

– ¿Tu qué opinas de que Pablo tenga que estar yendo a terapia?

– Creo que le viene muy bien.

– ¿Tu crees que le haces bien a Pablo?

– Sí, creo que le hago bien.

– ¿Y crees qué le haces bien a la familia?

– Sí, creo que sí.

– ¿Qué pasaría si descubren un tratamiento y tenemos que irnos unos meses fuera de casa?

– Iría a veros, dos o tres meses son mucho.

– ¿Qué te preocupa?

– Que Pablo se muera más pronto que yo.

Semana 34: hijos

Publicado el 11 julio, 201611 julio, 2016 por Nurita Vintage2 comentarios

El hermano de Pablo tiene 10 años y no tiene Duchenne. Esto, como madre portadora que soy, es lo mejor que me ha pasado en la vida.

Tengo que decir que siempre quise tener niños pero, como madre, cuando estaba embarazada y me preguntaban eso de ¿y que quieres que sea niño o niña? Yo siempre decía que quería que estuviera sano, pero lo decía como dando por sentado que así era como iba a nacer.

Nunca te paras a pensar en serio que tu hijo va a nacer con un problema que le condicione la vida como lo hace Duchenne.

Así que cuando nació Héctor tan grande, tan sano, tan espabilado, tan lindo, no me podía imaginar que mi segundo hijo iba a nacer con una enfermedad como Duchenne. Por supuesto, a medida que fue creciendo Pablo empezamos a darnos cuenta de que algo no iba bien, pero aún así te cuesta asumirlo. Porque siempre te cuesta asumir que tu hijo no vaya a tener una vida como la del resto.

Por eso, y aunque a veces la gente me mira como si estuviera loca, cuando Héctor se cae jugando al fútbol o al baloncesto, o se resbala corriendo como loco con los amigos, o se tira a bomba en la piscina y cae a plancha siento un cierto alivio y digo «Menos mal»… Porque con 10 años puede hacer todo lo que quiera y más, porque no necesita descansar en todo el día, porque puede hacer caminatas sin ayuda, porque no tiene más límites que lo que él mismo se ponga.

El otro día me preguntaron si tenía sentimiento de culpa por haber transmitido a Pablo la enfermedad y yo respondí que no; no, no siento culpa porque el sentimiento de alivio porque mi hijo mayor no tiene Duchenne es tan grande que ha sustituido a la culpa.

Y es que con 2 años y medio la enfermedad y la vida se plantea diferente, porque al fin y al cabo, la carrera es un poco más de fondo, porque ahora existe más información, más conocimiento y porque, aunque sé que el tratamiento para nuestros niños va a llegar pronto, siento que tenemos más tiempo y que Pablo sufrirá menos que lo que hubiera sufrido Héctor.

También siento alivio porque Pablo tiene un hermano que es la leche y que, aunque aún le quedan cosas que pasar, que sufrir y que asumir, sé que Héctor va a ser un apoyo emocional vital para nuestra pequeña familia.

Semana 33: animales sociales

Publicado el 4 julio, 20164 julio, 2016 por Nurita Vintage1 Comentario

Uno de nuestros mayores objetivos en la vida es, aparte de acabar con Duchenne, que Pablo sea feliz y, desde luego, después de lo que vivimos el sábado en la fiesta de Aprona, no vamos por mal camino.

Fue muy emocionante llegar y darnos cuenta lo importante que es Pablo para tanta gente buena. Es que todos vinieron a saludarle, a darle besos, a abrazarle. Y, por supuesto, él respondía a todos con su sonrisa, sus bailes, sus besos, sus abrazos, sus demostraciones de amor en idioma Minion.

Impresionante también como entró Pablo saludando, sonriendo, andando casi sólo, bailando, cantando…hasta la 1.30 de la madrugada que se durmió no paró, hasta al escenario se quería subir. ¡Cómo le gusta a este niño una fiesta!

Siempre he querido que mis hijos fueran sociables, cariñosos, que se hicieran querer, que fueran educados y trataran a la gente con respeto.

Desde luego con Héctor no va mal la cosa, pero en el caso de Pablo creo que es fundamental que tenga mucha gente que le quiera porque así siempre contará con alguien que le ayude, que no le excluya, que le haga la vida más fácil, que le acompañe en los malos momentos y, por supuesto, en los buenos.

Nos da mucha seguridad saber que ahí detrás hay una red social de personas que van a ayudar a nuestro a Pablo, que le van a quitar las piedras del camino…

Y es que cuando algo como Duchenne se presenta en tu puerta vas dejando de lado miles de cosas superficiales, aprecias de verdad lo que importa en la vida, no dejas pasar un día sin dar las gracias, sin decir a la gente lo mucho que la quieres, sin emocionarte cuando algo te llega al corazón, sin reír a carcajadas, sin llorar cuando hace falta.

No nos vamos a despedir hoy sin dar las gracias a todos los que hacen que Estepona sea nuestra casa, nos habéis robado el corazón 🙂

Y esta semana Feria ¡a seguir bailando!