COVID 19 – El desafío de Pablo

Pues por aquí seguimos, tras volver de unas vacaciones rápidas que tuvimos en modo escapada por si nos vuelven a confirmar (menos mal) y después de empezar el cole con ilusión desmedida después de 6 meses en casa sin relaciones sociales infantiles ni aprendizajes, ni nada.

Porque, qué queréis que nos diga, Pablo es feliz en el cole y precisamente por esa felicidad no hemos dudado en ni un momento cuando ha tenido que volver al cole. Desde el principio decidimos que llevarle era lo mejor y así lo hemos hecho.

Y diréis ¿y estos locos? ¿Y si el niño se contagia? ¿Y si ellos se contagia? ¿Pero el niño no es de riesgo? Pero los corticoides no le exponen a un sistema inmunodeprimido?

La cosa es que un poco locos sí estamos, porque la vida se lleva menor con un poco de locura, pero no hemos tomado la decisión de llevar al cole a Pablo sin pensar; le hemos dado alguna que otra vuelta, hemos preguntado y hemos analizado los riesgos para un niño de su edad, que dado el desarrollo de la enfermedad en él son pocos.

Qué puede tener complicaciones, como todos, pero en principio no es especialmente vulnerable. Qué los corticoides le exponen inmunológicamente, puede ser, pero también se prescriben corticoides para las complicaciones pulmonares y toma antioxidantes y vitaminas y es un niño que, aunque tiene Duchenne, está sano.

Además, hemos puesto en la misma balanza de riesgos los beneficios que Pablo obtiene del cole: relaciones sociales, aprendizaje en grupo, contacto con niños de su edad, retos educativos, motivaciones y experiencias, respuesta conductual, apoyo y terapia, independencia, libertad, autosuficiencia, ilusión, amistad, felicidad…y los beneficios han ganado por abrumadora mayoría.

Además, en el cole se toman todas las medidas adecuadas, estamos seguros de que son lugares protegidos, con profesionales que lo dan todo por proteger a nuestros niños.

Mañana lo mismo os cuento que nos hemos equivocado, que las medidas no han bastado, que estamos en cuarentena, pero Pablo es tan feliz que estamos seguros que llevarle ha sido una gran idea y todas las medidas de limpieza, desinfección y cuidado constante en casa merecen la pena.

Y es que os voy a confesar algo, yo no quiero un niño gris, en casa encerrado, lleno de miedos, sin vida, sin ganas de comerse el mundo…yo quiero un niño vibrante, llenos de inquietudes, repleto de color y vida…y creo que eso solo se consigue dejando el miedo a un lado.

Está es nuestra decisión, que también os digo, no sé cuánto tiempo nos va a durar, porque mañana pasamos a ser zona restringida, pero por el momento, Pablete sigue yendo al cole.

Hay días que me dan ganas de rendirme, de bajar los brazos y esperar a que pase la vida e ir afrontando cada momento según venga.

No es que no tenga ganas de vivir ni que no sea feliz, todo lo contrario; cada día aprecio más la vida que tenemos. Me apetece reír, bailar, abrazar, disfrutar y hacer que yo, mi entorno, mi familia, mis hijos, mi Pablo sean felices sin pensar más allá.

Es como si esta nueva pandemia que nos lleva a vivir confinados en casa, en suspenso, esperando a retomar nuestra vida, me haya ayudado a recordar lo preciado que es vivir cada momento con la gente a la que más queremos.

Y cuanto más soy consciente de esto, más miedo tengo; pero no miedo al Coronavirus, miedo a estar perdiendo momentos preciosos, salidas al campo, el mar, paseos por la ciudad, salidas al teatro, comidas, cenas y todas esas cosas que nos encanta hacer en familia.

Y también cierto pánico a que todas la citas médicas, las terapias en el agua, sesiones de fisioterapia, logopedia y psicología, que nos estamos perdiendo por no poder salir de casa tengan, a medio plazo, una consecuencia negativa sobre la calidad de vida de Pablo y, como consecuencia, pueda disfrutar menos de todo lo que le gusta hacer.

Porque mientras todo el mundo discute sobre qué es esencial y qué no, si va a haber suministro o no, si va a haber curso o no, si van a salir en abril o en mayo, o algunos son incapaces de no salir a la calle…nosotros seguimos combatiendo a Duchenne, pero con medios limitados y a nuestro Pablo, que echa de menos su cole, sus amigos, su rutina y su vida loca repleta de actividades, pero que es incapaz de quejarse ni una sola vez y es feliz todos estos días dentro de casa, la vida le está robando un poquito más de lo que ya lo ha hecho hasta ahora.

Y yo solo siento impotencia, un poquito más de lo normal, porque no puedo hacer nada por él, por Pablo.

Es como si este confinamiento me hubiera ayudado a hacer las paces conmigo misma y me hubiera enseñado que no pasa nada por no luchar siempre contra Duchenne, no pasa nada nada por estar alerta cada momento, pendiente de encontrar la cura, contribuir a la concienciación, promover la investigación, la la sanidad y los servicios esenciales.

Creo que por primera vez siento de verdad que, más allá de todo esto, lo que mi hijo con Duchenne necesita en primer lugar es VIDA, vida conmigo, con sus iguales, vida como persona individual, singular e independiente; exactamente igual que mi otro hijo, que yo, mi marido, mi mejor amigo, mis compañeros, mis vecinos de alrededor; igual que tú.

Y si mientras vivimos podemos acabar con Duchenne, pues un ole por nosotros; pero no podemos dejar de lado la vida, nuestra vida, porque es lo único con lo que contamos hoy de verdad.