Hay algo que te quita Duchenne y lo hace despacito y poco a poco, sin que te des cuenta, atacando por varios frentes, hasta que un día te das cuenta de que han desaparecido tus propios sueños.

No es que dejes de soñar, porque no dejas de soñar con acabar con Duchenne, sino que dejas de tener aspiraciones propias y deseos personales. Sin darte cuenta te empiezas a centrar en una sola cosa que es tu hijo y su enfermedad, y te olvidas de muchísimas cosas que hasta entonces eran importantes para ti como individuo. Y es algo que puede que sea natural, teniendo en cuenta la naturaleza del problema al que te enfrentas, pero a la larga te causa un gran problema mental y físico, produce desgaste, desilusión y frustración.

Puede que no sea algo que le pase a todo el mundo, pero si es algo que a mi, como cuidadora principal, me pasa.

Y lo peor es que no solo es culpa de Duchenne, no es justo echarle la culpa en exclusiva, porque también es culpa nuestra, culpa de la comunidad y de la sociedad en la que vivimos.

Os explico mi punto de vista.

Por un lado es culpa de Duchenne porque es una enfermedad degenerativa sin cura que afecta a lo que más quieres del mundo: tus hijos. Es algo de una inmensidad tan inmensa, que produce un dolor tan grande, que requiere una inversión de tiempo y energía tan grande, que es difícil pensar en nada más allá. Te revuelve por dentro, te da la vuelta y te vuelve a girar, te lleva a vivir con ansiedad permanente, en constante alerta, en continua sensación de duelo, y estas son sensaciones que bloquean los sueños y las esperanzas.

Claro que tienes esperanzas y sueños, esperanza en la ciencia y la investigación, y sueñas con acabar con Duchenne, pero de nuevo, son metas y sueños tan grandes, y que dependen tan poco de ti mismo, que no son sueños propios.

Por otro lado, es culpa de uno mismo, porque dejas todo de lado por que la vida de tu hijo sea lo mejor posible, porque pueda cumplir sus sueños, porque esté sano, porque tenga las mejores terapias, los mejores profesionales, todas las medicinas, suplementos, los juegos. Porque tenga amigos, porque juegue, porque esté incluido, porque tenga acceso a todo lo que necesita, porque no se olvide ni una cita, porque le vean todos los médicos que han de verle.

Y tú, en ese proceso, vas siendo cada vez más pequeño. Tus lecturas son sobre Duchenne, sobre leyes, sobre trámites de inclusión, sobre ciencia, sobre avances y no tienes tiempo de mucho más. Y gastas energía en hacer que la vida de los demás sea lo más fácil y te llegas a olvidar de tu propia vida. Y de repente un día te preguntan sobre un tema que no tiene que ver con Duchenne, te preguntan sobre arte, leyes o cine y te quedas en blanco.

Incluso te sientes culpable cuando te paras a pensar en lo que te apetecería estar haciendo, en la de cosas que te has quedado sin hacer, en lo que podrías haber avanzado en lo profesional….porque tu ya no eres lo importante y te parece egoísta pensar en ti teniendo en cuenta lo que le espera a tu hijo. Y te sientes como un trapo cuando imaginas tu futuro, pero es que no tienes derecho a pensar en otro futuro.

También tiene algo de culpa la comunidad que nos rodea, porque de repente tú no eres tú, eres la madre de alguien, la super, la fuerte, la increíble… y ya solo tienes un problema: tu hijo con Duchenne. Entendedme bien, no es que no sea verdad que eso sea lo más importante, pero es que en nuestra vida hay otros problemas, objetivos y metas que no tienen que ver con Duchenne y que son los mismos que tiene cualquier persona.

Pero al cabo de un tiempo, sientes que ya no formas parte de los grupos de los que antes formabas parte, porque o no te llaman para hacer las cosas que hacías antes o, cuando te llaman, no tienes tiempo para aficiones. Ya no te cuentan problemas que antes te contaban, porque suponen que ya no te interesan o no tienes tiempo para escucharlos. E incluso en tu dinámica de vida te vas aislando porque no quieres molestar a nadie con problemas que nadie quiere escuchar o, de nuevo, porque no tienes tiempo de llamar y preguntarles a los demás cómo están. Y esto te lleva a un aislamiento social que te impide desarrollar aficiones fuera de Duchenne y vas perdiendo metas y sueños por el camino.

Y luego también está la sociedad que te dificulta muchísimo eso de perseguir tus sueños.

Por un lado no te deja conciliar. Si trabajo y maternidad es complicado, trabajo, maternidad, enfermedad y discapacidad es casi imposible. Si estás trabajando, te matas ajustando horarios, vacaciones y visitas médicas…así que acabas necesitando trabajar menos horas, con lo que tienes menos salario y menos oportunidades, así que tus aspiraciones laborales se van a la porra. Si no estás trabajando, ni sueñes con volver al mundo laboral, porque hay trabajos que son imposibles (el mio debe ser uno de ellos).

Por otro lado, no te permite ni pensar en que vas a tener una vida en la que no esté presente tu hijo, porque le vas a tener que cuidar tu. Porque, a no ser que te lo puedas permitir, no hay recursos públicos para que tu hijo tenga un cuidador, una vida sin ti, una casa propia, una vida independiente de ti. Ojo, en otros países sí hay, y los afectados por Duchenne viven solos, con un cuidador que le atiende, le ayuda y le permite tener su propia vida, tomar sus propias decisiones, tener sus propias relaciones y sus problemas sin tenerte que tener a ti siempre ahí…¿Os imagináis vuestra vida teniendo que llevar a vuestros padres a todos los lados? Y ahora…¿os imagináis que tenéis que dejarlo todo porque tenéis que ir con vuestros hijos a todos los lados? A la Universidad, de copas, de viaje, conciertos, quedadas…

Claro que también es verdad que, al menos en nuestro país, no podemos echarle la culpa de todo al Estado, porque no podemos olvidarnos de lo que piensa nuestra sociedad cuando delegamos los cuidados a otras personas o no nos ocupamos directamente de todo….

Así que por unas cosas o por otras, dejas de tener sueños para hacer, ni más ni menos, lo que debes; mientras miras desde la barrera las vidas de los demás añorando tener meta accesibles, sueños pequeños y una vida propia.