Ha terminado un curso bastante duro para nosotros, un curso lleno de sentimientos, de nervios, de miedos e incertidumbres, un curso muy emocional.
Y, aunque me cuesta, porque he aprendido (o me han enseñado) que no hay que ser valientes y apechugar con todo, os voy a confesar algo.
No, no somos felices todos los dias, no vivimos todos los días, no podemos con todo y no llegamos a todo.
No somos de admirar, porque maldecimos cada día la vida que le ha tocado vivir a nuestro enano, nos enfadamos por sus rabietas, su carácter, sus dificultades.
Nos molesta cuando la gente nos mira en el parque porque vamos despacio, cuando nos miran en el supermercado porque Pablo grita, cuando usan el ascensor del metro sin necesidad y no nos dejan subir, cuando ocupan las plazas de movilidad reducida para echarse la siesta en el coche o cuando alguien dice cosas como «uy, tu eres muy mayor para ir en carrito’….
Hay días que no podemos más y acabamos llorando o gritando o discutiendo…
Y no siempre nos apetece hablar, ni salir, ni pasear, y habría días que nos quedaríamos en la cama pero tenemos que hacer tantas cosas que es imposible.
Y nos sentimos impotentes cuando no sabemos por dónde tirar, cuando sentimos que pasa el tiempo, cuando nos damos cuenta de que sabemos más que algunos profesionales, cuando buscamos algo más y mejor y nos damos cuenta de que no existe nada más.
Hay días que mandaríamos todo a hacer puñetas y nos echaríamos a correr sin mirar atrás, pero tenemos una responsabilidad mucho mayor que nosotros mismos.
Pero hay momentos en los que nos gustaría cumplir sueños personales, realizarnos, salir de fiesta sin pensar en que deberíamos estar en casa, darnos un capricho sin pensar que hay que pagar las terapias o que hay que ahorrar por si en el futuro hace falta.
No siempre somos fuertes, no tenemos coraje permanente, también nos dan ganas de rendirnos y de tumbarnos en el sofá en vez de levantarnos para ir a fisio o a la piscina o lo que toque ese día.
Y no, no nos gusta leer todo el rato sobre ciencia, investigación, recursos sociales, ayudas, medicamentos, hospitales… nos encanta la literatura, la historia, los comics.
Y, desde luego, aunque sí somos unos supervivientes, no somos superhéroes…solo nos enfrentamos a la vida con la intención de hacer que nuestros hijo sea el más feliz.
El desafío de Pablo 
Aunque no lo creáis, sois absolutamente admirables por superar todo eso que mencionas y que no creas que todo el mundo lo haría como vosotros. Se que es muy duro lo que os ha tocado vivir pero ver que Pablo está por encima de todo, verle que es feliz es lo más importante, es lo que os está ayudando a conseguir las fuerzas que tenéis. Tengo la esperanza de que pronto se va a descubrir El Gran Tesoro para su curación. Mucho ánimo y todo mi cariño.
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Todo el tiempo estan esas emociones,mis dos hijos tienen dmd fue duro el camino pero le vamos a seguir dando pelea,saludos desde Argentina!!!😘😘😘😘
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Un abrazo fuerte!!
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Ay Nuria. Siempre que te leo se me pone un nudo en la garganta porque me lees el pensamiento, solo que tú lo explicas muy bien y a mi no me salen las palabras…
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Te mando un beso y un abrazo muy apretado
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Se me han saltado las lágrimas. No tengo palabras, solo os mando un abrazo muy grande por si valiera de algo, solo decirte que espero con toda mi alma que llegue esa cura. Y creo que si sois admirables porque es durísimo lo que os ha tocado y seguís luchando, seguís en pie y Pablo es un niño feliz.
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Hola Tay. Muchas gracias por tus palabras y por tu cariño,, de corazón. Desde luego que los abrazos siempre vienen bien, y mucho. Muchos besos!!
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Te estoy leyendo y me estoy viendo reflejada.
Cada año intentaba mirat atrás y hacer una entrada recordando todo lo “bueno” del curso y olvidar lo malo.
Este año no he podido hacer esa entrada. Sé que la haré pero tengo tanta rabia dentro… por el cole, por muchas de las familias, … son ya demasiadas cosas. Así que como te entiendo…
un fuerte abrazo
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Te quería mandar un abrazo muy fuerte. La verdad es que hay momentos en la vida en los que sería magnífico poder mandar a todos y a todo lo que nos pone la vida más difícil a hacer puñetas, lo malo es que quedaríamos poquísimos en el mundo..
Mucha fuerza y muchísimos besos!!
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