Semana 88: y tú ¿eres feliz?

Uno de los primeros consejos que te dan cuando tu hijo tiene una enfermedad degenerativa, sin cura, es que hay que vivir y ser feliz, aprovechar cada momento y disfrutar de la vida.

Y te dan ese consejo cuando tu lo único que quieres es que te trague la tierra y desaparecer para siempre jamás, por supuesto; porque tu hijo resulta que va a tener una vida que nada tiene que ver con lo que has soñado para él.

Y te dan ese consejo mientras tu estás pensando que lo único que vas a hacer en tu vida es luchar para encontrar algo que cure a tu hijo o al menos haga que su enfermedad sea algo crónico, pero que no le haga deteriorarse mucho y que viva muchos años más que tú.

Lo curioso es que, a medida que va pasando el tiempo, a pesar de las lágrimas, las depresiones, la falta de sueño, la falta de tiempo porque estás en terapias, dando masajes, luchando y todas esas cosas normales de la vida, tú lo vas consiguiendo, vas consiguiendo ser feliz y disfrutar de cosas que ni te imaginabas que te iban a hacer feliz.

Pero eres feliz de verdad, vamos que yo no digo que hasta que no te llega una cosa que te hace cambiar el punto de vista, que te hace ver la línea de tope de la vida, no seas feliz, no….pero la felicidad que sientes es de esa que te pone los pelos de punta, que te hace saltar las lágrimas de emoción, que te hace temblar las piernas.

Pero no es felicidad de grandes viajes, ni de grandes fiestas, ni grandes gastos, no es felicidad cara, no es felicidad de fotos…es felicidad de abrazos, de pasos, de avances, de sentimientos.

Es felicidad de no pensar en mañana, ni en pasado mañana; de dejar pasar lo que no te conviene, lo que te hace daño, lo que no sirve para avanzar. Es una felicidad de superar problemas de verdad, esa felicidad de ratitos que a veces te hace no escuchar problemas pequeños.

Y, aunque no esté bien decirlo, es una felicidad que a veces te hace sentir por encima de muchas cosas, porque para bien o para mal, has aprendido que la vida es una y cada día esta ahí para vivirlo…y eso no hay mucha gente que lo sepa.

Semana 80: la importancia de asociarse.

Ahora que han pasado unos días desde el III Encuentro de familias Duchenne organizado por Duchenne Parent Project España ahora que empiezo a asimilar todos los conocimientos y los sentimientos, quiero hacer una pequeña reflexión sobre la importancia de asociarse y unirse siempre que haya un objetivo común contra el que luchar.

Es verdad que hay leyendas como la de David y Goliat, en la que el gigante acaba vencido a manos del más pequeño, pero la historia nos dice que contra los gigantes más agresivos es mejor luchar en ejército.

Así que, bajo esta premisa, voy a intentar convenceros (si no lo estáis ya) de por qué es mejor asociarse y trabajar en equipo.

 

  1. Para no sentirse solo, compartir el miedo, no sentirse culpable, no tener que dar explicaciones.
  2.  Porque la unión hace la fuerza. Uno solo no puede llegar a todos los sitios a los que se llega en grupo.
  3. Porque si hacemos ruido juntos, suena más alto; porque la voz de uno solo no llega tan lejos ni tan alto ni dura tanto.
  4. Siempre hay puertas a las que se llama mejor en grupo, te abren antes, se consiguen más ayudas y más repercusión.
  5. La investigación, aunque siempre nos va a parecer que va despacio,  se mueve más deprisa, porque juntos somos más visibles y tenemos más recursos.
  6. Consigues ayuda especializada, protocolos específicos y formaciones concretas para luchar con tácticas más efectivas e ir ganando batallas poco a poco.
  7. Además, los ejércitos más numerosos consiguen más victorias y en casos como el nuestro, solo vale una cosa: ganar.
  8. En grupo, lo que no se te ocurre a ti se le ocurre al compañero, lo que tú no sabes lo puede saber el de al lado, porque no somos buenos en todo y necesitamos ayuda
  9. Al ser seres sociales encontramos más consuelo y somos más felices en grupo. La empatía con seres iguales que están sufriendo lo mismo, genera lazos irrompibles.
  10. cuando tú te caes solo, te tienes que levantar solo como puedas y si no puedes, ahí te quedas. Si te caes en grupo, alguien te va a levantar.

Para ilustrar este decálogo os voy a dejar un reportaje hecho por Nicoletta Madia, Gerente de Área de Parent Project Onlus.

“La historia de dos vidas, un tiempo paralelas, unidas por la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne”

Espero que podáis apreciar la importancia de formar parte de una asociación y de luchar de forma activa por la cura de tu hijo y de unos chicos a los que quieres  y sientes como tuyos.

Y ahora únete al #desafioduchenne

www.desafioduchenne.org

Semana 68: de sueños y frustraciones

Siempre os he contado a Pablo le vuelve loco cantar y bailar. Suena la música, escucha un poco y empieza a cantar la letra y a mover los pies y las manos sin parar…ya hasta me da la mano para que yo baile con él.

A mi, que desde pequeña he estado fascinada por el baile, se me cae la baba cuando le veo. Es que verdaderamente tiene un sentido musical y del ritmo increíble para un niño de su edad y, sobre todo, de su condición física.

Y ahí es donde arranca mi reflexión de hoy. Yo siempre he pensado que debido a Duchenne Pablo nunca iba a poder bailar, incluso he llegado a pensar en que quizá era mejor redirigir ese sentido musical hacia la interpretación y la composición, porque nunca iba a ser capaz de conseguir bailar como sus compañeros; se iba a cansar demasiado; a lo mejor iba a llegar un día en que iba a tener que dejar de bailar porque no iba a poder moverse…que se yo, miles de pensamientos llenos de frustración y pena por lo que podría ser el futuro de Pablo.

Pero de repente esta semana vi este vídeo

Y justo un día después estuvimos en una boda en la que Pablo, además de estar al lado del piano, se hizo el dueño de la pista…y entonces me dije:

¿Y si encontramos el modo de que Pablo pudiera bailar siempre que quisiera? Despacito, con ayuda, a su ritmo, expresando lo que siente bailando sin pensar en lo que podría sino en lo que puedo.

¿Y si resulta que a Pablo le encanta bailar y su sueño es pasarlo bien bailando y nada más? Lo mismo lo que hay que enseñarle es que profesionalmente quizá no pueda llegar o puede que no gane concursos, pero que si uno se propone una meta hay que luchar por conseguirla…vamos, lo que le digo a Héctor jugando al baloncesto con su equipo.

¿Y si resulta que encontramos una escuela como la del vídeo, donde el baile se adapte a los que bailan y no sienta frustración por no llegar a hacer lo que sus compañeros? Que si hay cerquita, tened por seguro que la encontraremos.

Y es que, a veces, al querer evitar una frustración en un futuro incierto podemos evitar la felicidad presente…

Y antes de acabar, os habréis dado cuenta de que no hemos saltado la semana 67, es que estuvimos intentando mover las publicaciones que, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, llevaron a cabo Duchenne Parent Proyect España, FEDER, Fundación Isabel Gemio y todos aquellos que luchan para que tengamos visibilidad y, sobre todo INVESTIGACIÓN.

Sin investigación no llegaremos a nada y nuestros.niños no podrán cumplir sus sueños.

Gracias a todos los que dedicaron un momento de su vida y un espacio en sus redes sociales a hacernos visibles, a hacer ver que no somos un número, ni un nombre raro, que nuestros hijos tienen nombre y sobre todo, una gran sonrisa que siempre lucharemos por mantener.

Estos son algunos de nuestros niños, de nuestros guerreros.

Gracias por compartir y hacernos un poco más visibles.