Historias Duchenne: Arleth & Juan Adriel

Hoy os voy a presentar a una familia que vive de forma paralela nuestra misma historia, aunque a miles de kilómetros de distancia.

Es la vida de una familia con un hijo con la misma edad que Pablete, meses se llevan; que recibieron el diagnóstico apenas 6 meses después que nosotros.

Ellos, igual que nosotros, estuvieron más de un año investigando y luchando por un diagnóstico. Es verdad que, en base a la estadística, tanto ellos como nosotros, recibimos un diagnóstico temprano, pero puedo asegurar que sé todo lo que sintieron ese año.

Y en su caso, igual que en el nuestro, Juan Adriel era el primer caso de Duchenne de la familia y, aunque nunca nos hemos visto en persona, nada más allá de las redes sociales, sé que su día a día tiene mucho en común con el nuestro.

Estoy muy contenta de poder presentaros a Arleth y a su hijo Juan Adriel que, desde el estado de Sonora, México, ha querido pasarse por el blog para contarnos su historia de desafío.

Muchísimas gracias Arleth y ¡bienvenida!

¿Cómo fue el diagnóstico? 

El diagnóstico nos lo dieron en Junio de 2016 cuando él tenía solo 2 años, fue algo duro porque duramos 1 año investigando. Le daban un diagnóstico y después otro hasta que un genetista sugirió que podía ser algún tipo de distrofia. Y de ahí en adelante fue aún más duro porque tuvimos que informarnos, ya que el es el único caso en la familia, y al ver en que consiste la enfermedad, nos dio mucho miedo.

¿Con qué cuidados, terapias o/y medicación contáis? 

Él toma Deflazacort de 6mg, 3 tab diarias; lleva terapia física, pulmonar, lenguaje, ocupacional, socio emocional y equinoterapia, los cuidados que le damos es de fatigarlo lo menos posible y que ahorre mucha energía, además de que coma sanamente y se mantenga en su peso, procuramos mucho que no se enferme.

¿Cómo son las relaciones familiares o de amistad viviendo con Duchenne? 

Nuestras relaciones familiares son buenas; tanto la de mi esposo como mi familia, nos apoyan y siempre están para nosotros. Amistades son pocas las que tenemos y no salimos muy seguido, pero siempre están al pendiente de su salud. 

¿Cómo son las relaciones con otros pacientes o familias? 

Convivimos con más familias que pasan por esta enfermedad cuando vamos a nuestro centro de rehabilitación llamado «TELETON»  y ahí convive con más niños y yo con las demás mamis, y nuestra relación es buena, nos adaptamos.

¿Tienes algún grupo  apoyo? 

Estoy en un grupo de mamis que tienen diferentes discapacidades, pero no hay nadie más con el caso de Juan. Aquí en mi ciudad solo he sabido de un caso mas con Distrofia Duchenne, pero ya es un adolescente y perdimos la pista.

¿Cuál es la mayor dificultad a la que os estáis enfrentando? 

Pará mí esposo lo más difícil es todos los días pensar en cuando saldrá una cura o algo que de más esperanza; y para mí lo más difícil es ver como hay gente que ignora esta enfermedad y ven a mi hijo como alguien extraño porque está grande y no habla o no camina bien, o si lo ven en la calle en su carreola murmuran que es muy grande o que es un consentido por que ocupa siempre ayuda. 

¿Cómo es el día a día con Duchenne? 

Es cansado y a veces no hay tiempo para ti mismo, más sin embargo siempre aprendes algo nuevo y te das cuenta de que tu hijo es capaz de hacer muchas cosas que algunos piensan que no podría. Hay días buenos y malos, pero los buenos siempre nos dan mucha esperanza. 

Háblame de las aficiones que más disfruta tu hijo.

A Juan Adriel le fascinan los dinosaurios, siempre juega con ellos, y hace poco empezó con los legos; y escuchar música, en este momento su grupo favorito es QUEEN y el rock.

¿Qué le dirías a alguien que está en el camino del diagnóstico? 

Le diría que no es fácil, que es muy duro y es muy normal sentir miedo, pero aprendes muchas cosas que jamás hubieras imaginado, aprendes a apreciar esos pequeños momentos de la vida y, sobretodo, te llenas de un valor, un valor tan grande, que te ayuda mucho para enfrentar esta enfermedad; pero sobre todo nunca perder la fe, la esperanza, y la fuerza por salir adelante. 

¿Hay algo bueno que puedas sacar de todo esto? 

Lo bueno que he podido sacar de esto es que mi niño está muy estable, él aún camina y me doy cuenta que es fuerte y que hemos podido sobrellevar todo esto juntos como familia, sus abuelos, tíos, su hermana y, sobretodo, nosotros como sus padres, hemos aprendido a no darnos por vencidos y a buscar siempre lo mejor para él.  

Se despiden de ustedes la familia Flores Cruz.

Saludos y bendiciones para todos.

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