Historias Duchenne: Luz, Dominic & Jesús


Hoy os voy a presentar a Luz, madre de Dominic de 6 años y hermana de Jesús, que falleció el pasado 15 de mayo con 23 años. Ambos con Distrofia Muscular de Duchenne.

Luz nos trae un testimonio desgarrador, duro y real, como es la vida con una enfermedad rara, degenerativa y que se trasmite genéticamente. Es una historia que viven muchas familias, en las que Duchenne se ha ido haciendo presente a lo largo de varias generaciones y han visto la evolución real de la enfermedad, muchas de ellas, como Luz, han perdido a un ser muy querido, y ahora se enfrentan a ella como madres.

Estas familias saben mejor que nadie la evolución y luchan en su contra con uñas y dientes, poniendo todos sus medios para evitar que sus hijos vivan la misma experiencia. Y, algunas, como Luz, se enfrentan a la enfermedad de sus hijos aún recuperándose de la pérdida de un hermano o de otro hijo.

El testimonio de Luz me ha movido muchas cosa por dentro y me ha dado mucha fuerza para luchar, para conseguir que todos los que cada día se enfrentan a la enfermedad, tengan a su alcance los mejores cuidados, los mejores tratamientos y, porque no, en el futuro, una cura.

Os dejo con el testimonio de Luz ¡Gracias!


¿Con qué edades os dieron el diagnóstico?

Mi hermano fue diagnosticado a los 8 años y mi hijo a los 2 años y 9 meses.

¿Cómo fue el diagnóstico?

El día que diagnosticaron a Dominic fue muy duro y triste, me sentí muy devastada. Con solo un análisis se supo que el padecía enfermedad de Duchenne.

¿Cómo ha ido evolucionando la enfermedad?

En el caso de Dominic la enfermedad ha avanzado un poco. Ya se le nota la pseudohipertrofia en sus piernas; se cansa mucho al caminar cuando corre y al escribir.

¿Con qué cuidados, terapias o/y medicación contáis?

Desde hace un año está tomando diariamente Deflazacort, calcio base y vitamina D. En el mes de Junio empezó a tomar Meprednisona porque Deflazacort está escaso en Argentina. Ademas, en estos días comenzó a tomar un protector gástrico (Ranitidina) y un protector cardíaco (Enalapril)

Hacia dos sesiones de kinesiología por semana pero con esto de la pandemia le otorgaron una sesión al mes.

También tiene que seguir una dieta porque no puede consumir azúcar ni sal en las comidas.

¿Cómo son las relaciones familiares/amistades viviendo con Duchenne?

Por suerte contamos con el apoyo de la familia del papá de Dominic y también con la mía. Tenemos pocas amistades, pero siempre están cuando las necesitamos.

¿Tienes algún grupo de apoyo?

No tenemos ningún amigo ni familiar ni conocido que padezca Duchenne. Tampoco hay en nuestra provincia ningún grupo de apoyo.

¿Cuál ha sido o es la mayor dificultad?

Creo que la dificultad mas grande a la que nos hemos enfrentado ha sido la muerte de mi hermano.

Le pasaron muchas cosas a la vez en poco tiempo. Él entró en coma el 21 de Diciembre del 2019 por un shock séptico y tuvieron que operarlo de urgencia del intestino, tras la cual le dejaron una colostomía.

También tenia neumotórax grado 2, por lo que le tuvieron que drenar pulmón y le provocaron un paro cardíaco, del que afortunadamente salió. Luego le tuvieron que practicar una traqueotomía y por ultimo una gastrostomía para poder alimentarlo.

Por suerte, después de todas esas cirugías, despertó del coma. Estuvo en terapia intensiva desde el 23 de diciembre del 2019. El 9 de Mayo del 2020 lo pudieron pasar a una sala común, donde falleció el 15 de mayo, en presencia de mi madre..

Quizá debería hablado más sobre mi hijo, pero necesitaba contar la historia de mi hermano. Fue un gran luchador y su partida me dejó un dolor incurable en mi corazón y mucho miedo de seguir enfrentando a está terrible enfermedad..

Gracias por darme la oportunidad de contar nuestra historia. A veces me siento muy triste; veo a mi hijo y pienso ¿qué va a ser de mi vida si no aparece una cura y tengo que verlo sufrir y morir como a mi hermano?

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