Semana 44: Estepona

Magia, sentimiento, vida, esperanza, cariño, solidaridad. Nos sentimos muy orgullosos de Estepona.

Esta semana no podemos hablar de otra cosa.

No podemos describir lo que sentimos el sábado en la carrera de colores solidaria, porque fue tan grande que las palabras se quedan cortas; pero si queremos compartir algunos de los preciosos momentos que vivimos.

Os dejamos también algunas de las fotos que nos hicieron, e hicimos, por el camino. Impresionantes las fotos que hemos podido encontrar por las redes sociales, espectaculares las de T. Mielke y de Elisabeth Tejera; no os las podéis perder.

 

Por supuesto, reiteramos nuestro agradecimiento, una y mil veces.

«Aún con el corazón encogido por el apoyo recibido el pasado sábado en Estepona. Fue increíble sentir el calor de todos, la alegría, las ganas de vivir y de luchar. Estepona, todos y cada uno, sois enormes!!!
La 1 carrera solidaria Race of Colours fue un evento mágico que no hubiera sido posible sin Estepona Solidaria que desde el primer día que contactamos con ellos se han entregado por Pablo y por todos los niños con Duchenne y Becker, gente así te devuelve la esperanza. Grande también el Ayuntamiento de Estepona, que nos ha ayudado en todo momento. Vital el apoyo de NonStopMusic y de Kopas Estepona, sin ellos hubiera sido todo mucho más difícil.
Muchísimas gracias a la policía y a protección civil por su importante labor y su atención durante todo el evento, a todos los voluntarios que estuvieron dándolo todo desde el primer momento y al servicio de limpieza que dejó Estepona como los chorros del oro.
Por supuesto, gracias a nuestros patrocinadores, a los animadores, a los colaboradores, a los puntos de venta, a los medios que se hicieron eco del evento y nos dieron toda la difusión posible, tan importante para enfermedades como Duchenne y Becker.
Agradecimiento infinito a las familias que se desplazaron a Estepona a ayudar: Jose Villalobos, Rocio, Juanjo Tornay, Ana Bonilla, Sara Osuna, Jairo Ahumada…juntos es todo más fácil.»

GRACIAS!! Siempre que tengamos malos momentos, que dudemos sobre si nuestra lucha tiene sentido, que tengamos ganas de rendirnos, que pensemos que estamos solos, siempre volverán a nuestra mente las imágenes, los sonidos y los sentimientos de un día que jamás podremos olvidar.

Semana 42: concienciación y diagnóstico

Hoy estoy triste y os voy a pedir un favor.

Pasado mañana, 7 de septiembre, es el día internacional de la concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne, un día muy importante para nosotros.

logo-worldduchenneday

No es un día para celebrar, es un día que nos hace falta para reivindicar que estamos aquí, que necesitamos ayuda, que necesitamos investigación, que necesitamos apoyo…

Este año el día está centrado en la importancia que tiene el diagnóstico temprano para la evolución de los niños, para darles las terapias que necesitan, para ofrecerles los mejores cuidados desde el principio, para actuar desde el primer momento para que así tengan una vida mejor, para poder acceder a posibles tratamientos o estudios antes de que sea tarde.

Y yo, que he tenido la suerte de que Laura, la pediatra de Pablo se cruzara en nuestro camino mientras otros médicos no nos hacían ni caso me pregunto ¿cómo es posible que haya profesionales que no detecten los síntomas de Duchenne?

Es algo tan evidente, algo que yo como madre observaba, que no me puedo imaginar como ellos no lo veían. Y lo peor de todo, esos médicos siguen viendo niños, hay padres que siguen confiando en ellos.

Esta semana que hemos hecho un pan de entrevistas en medios una pregunta se ha repetido ¿cómo os distéis cuenta de que Pablo no tenía un desarrollo igual los demás?

En el vídeo que os voy a compartir, donde entre otros niños sale nuestro Pablete, vosotros mismos vais a poder observar cuales son los primeros síntomas de Duchenne.

Os voy  pedir, por favor, que lo veáis y lo compartáis para que llegue un día que al decir Duchenne o Becker no haya duda sobre qué estamos hablando

¡¡Muchas gracias!!