Autor: Nurita Vintage

Buscar una casa baja o de una planta, dejar la casa en la que vivimos o adaptarla con muchísimo dinero, pocas ayudas y difíciles de pedir, rentas que no llegan, familias endeudadas, grúas, salvaescaleras, elevadores, sillas de ruedas, baños amplios, habitaciones grandes, duchas espaciosas….y el mercado de la vivienda por las nubes.

Desde que el otro día publicara el vídeo sobre la dificultad de adaptar la vivienda o encontrar una ya adaptada o con posibilidades de hacerlo, he recibido muchos mensajes y comentarios que han puesto de manifiesto, a qué nos enfrentamos cuando intentamos encontrar un lugar que reúna los requisitos para que, dentro de lo complicada que se va haciendo vivir con una enfermedad incapacitante, podamos vivir cómodamente.

Hoy os traigo una recopilación de esos mensajes y experiencias vitales de familias con Duchenne que ilustran, mejor que nada, como es nuestra vida. Os pido por favor que lo leáis y que así podáis conocer un poco más nuestra realidad. Miles de gracias.

A qué nos enfrentamos

«….nada fácil conseguir vivienda adaptada, ni siquiera el ancho de las puertas permite entrar una silla de ruedas… ayudas no muy fáciles de solicitar, mucho papeleo e incluso a veces en función de la renta, y, lamentablemente, la enfermedad no va ligada a la renta que tengas. En mi caso también me preocupa mucho este tema, pues físicamente te destroza cargar con un niño de casi 9 años para casi todo, subir al coche, ir al baño, lavarse los dientes, entrar en la ducha o bañera, pasar de la silla al sofá, cambiarse de ropa … infinidad de cosas que no ves si no estás ahí día tras día. Hay que plantearse el futuro (sin perder la esperanza) pero hay que ser realista….La adquisición de una vivienda decente es costosa, pero si encima se necesita adaptada, es misión imposible.»

Ayudas, pocas y difíciles

«… el día a día es un quebradero de cabeza… [Mi hijo] ya desde hace tiempo no puede subir escaleras, hay que ayudarle y se le nota que cada vez le cuesta muchísimo esfuerzo subir, de hecho prácticamente le subimos nosotros. Mi casa es pequeña, una casita adosada con los dormitorios en la planta de arriba. Pedimos un presupuesto poco antes del estado de alarma de una silla salvaescaleras y cuesta nada menos que 8.000 €. Aunque primero pensé en una plataforma elevadora, pero no tengo hueco para ello. A lo que me refiero, que una familia normal, con un presupuesto para vivir al día, pagando gastos diarios y sin lujos, estas cosas se nos van de las manos. Se que hay para solicitar una ayuda, que tiene un plazo y sólo sale una al año y ni siquiera se si con estas circunstancias llegó a salir, pero sólo te pagan un tanto por ciento. Pero primero tú tienes que desembolsarlo claro…En fin, que dándole vueltas estamos pensando en cómo y de qué manera lo podemos hacer. Es un dolor de cabeza día tras día. ¡Una incertidumbre total!»

Todo lo que necesitamos

«Nosotros vivimos en un piso un 3° del que no podemos salir si no funciona el ascensor. Hemos tenido que adaptar un baño y hacer la ducha más grande sacando el bidet y el mueble que teníamos, ampliando la puerta poniendo una corredera de cristal; las otras puertas están ya rayadas del paso de la silla y tenemos la grúa ocupando la ventana del cuarto y las sillas de ruedas ocupando parte del salón … lo tuvimos que pagar todo nosotros, la grúa no entra en el catálogo de la seguridad social, lo del baño las ayudas no nos las dieron por exceso de ingresos como si fuésemos ricos…Queremos cambiarnos a una casa, pero es complicado encontrarla de planta baja y a un precio razonable.»

Pensando en el futuro

«Nosotros vivimos en un piso de 70 metros cuadrados, en segunda planta. [Nuestro hijo] tiene casi 8 añitos y la verdad que desde hace poco tiempo sí que pienso en el futuro. Creo que no va a ser posible vivir aquí. Yo he pensado en quitar los marcos de las puertas, pero al escucharte en el vídeo sobre qué pasaría en caso de incendio, ya me has preocupado! No había caído la verdad. Ahora mismo lo cogemos a cuestas, pero en un futuro cuando esté grandote, va a ser muy complicado…»

Casas que cumplen requisitos, pero….

«Nosotros vivimos en un segundo sin ascensor y, además, las escaleras tienen los peldaños más altos de lo normal. A parte de eso, sí que es un piso cómodo, con habitaciones amplías y baños y cocina también. El problema es que es obra de más de 50 años, con lo cual se tiene que invertir muchísimo dinero en reformar y adaptarla a las necesidades de los niños. En mi caso son 2, así que me estoy planteando, con muchísima pena, mirar otro tipo de viviendas

Haciendo malabares por una vivienda adaptada

Nosotros vivimos en un tercer piso con ascensor muy pequeño. Solo podemos subir la silla ruedas manual, la eléctrica no entra. Alguna vez nos hemos encontrado el ascensor averiado, y lo he tenido q subir en brazos pero sé que muy pronto no podré. De hecho ya en la ducha he metido una silla de plástico para no tenerlo que levantar desde el suelo ducha. El año pasado tuvimos que vender este piso […] para conseguir la entrada de un piso nuevo adaptado que nos entregarán dentro de uno o dos años. Tuve que dar una entrada de 50.000 euros, el piso al ser adaptado tiene más metros cuadrados y es el más caro […] Si no daba la entrada no tendríamos piso, así que aquí estamos viviendo en alquiler en el que era nuestro piso. Por otro lado, el nuevo piso me da miedo de q sea un séptimo y no una planta baja. Cómo se estropee ascensor ahí ni subimos ni bajamos.

Salva escaleras: una solución con muchas cosas que considerar

«… yo vivía en un tercero pero era de dos plantas, así que me hipotequé otra vez y compramos la casa, ya hecha con ideas de un futuro. La verdad es que no pensábamos que dejaría de caminar tan rápido. Está es de dos plantas pero se hizo con la escalera más ancha con vistas al salva escaleras con plataforma, porque al llegar arriba en salva escaleras había que coger en brazos para pasar a la silla de ruedas. Esto es duro, encima caro, no hay ayudas y para las que hay, mil requisitos y como encima seas autónomo piensan que eres rico. Esperando respuesta de vivienda […] ando.»

Dos plantas, un elevador

«Lo mejor es una planta baja. Ahorra muchos quebraderos de cabeza. En mi caso como vivimos en un primero y el bajo también es nuestro, yo puse un elevador, que me costó una pasta, por lo caro y todo el papeleo y obras que tuvimos que hacer, salió por 25. 000euros!!»

Un bajo sin ascensor

«Yo vivo en un primero que en realidad es un bajo y es muy cómodo no depender del ascensor. En casa de momento tengo pocas adaptaciones aún. En el baño una silla adaptada para facilitar la ducha. [Mi hijo ] se desplaza por la casa en un taburete con ruedas, no usa la silla de ruedas dentro de casa y eso facilita mucho los traslados porque los hace él solo a la cama y al asiento de la ducha. Su fisio dice que el desplazamiento con el taburete le ha venido muy bien porque hace mucho ejercicio con las piernas y mantiene una autonomía grande dentro de casa. Le ayudamos en otros desplazamientos pero cada vez pesa más (ya son 16 años y 38 kg.) y cada vez es más complicado. Ahora estamos en la playa pasando unos días y está resultando una paliza.»

Lo mejor, casa de una planta

El ámbito más adecuado para encontrar cada adaptable, porque uno luego debe adaptarla a sus necesidades, son casas terreras. En edificios siempre es muy complicado.

Una casa con posibilidades y más consejos

Nosotros lo que hicimos es comprar una casa baja y fuimos haciendo la obra. Pusimos el baño en una habitación, para tener bastante espacio, ya que en los pisos suelen ser pequeños. La bañera la pusimos elevada, para que pudiera entrar una grúa (ya que en las duchas de suelo salíamos todos calados). Las puertas de 80cm. […] para alguna obra pedimos alguna ayuda del Imserso […]. Hay urbanizaciones con accesos ya realizados, rampas o ascensor. Pensar a futuro, como máximo un segundo piso […] Salón no de paso, pasillo con espacio para que gire una silla y espacio para camilla de fisio. Yo eso es lo que busqué. Y hacer números antes de que nos dijeran precios o antes de que nos entrara una propiedad por los ojos.»

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