Mes: marzo 2018

Vamos a hacer ruido en los Premios 20Blogs 2018 ¿nos votas?

Publicado el por Nurita Vintage5 comentarios

Este año nos hemos presentado a los Premios 20Blogs que organiza cada año el diario 20 Minutos y, aunque ganar es difícil, porque depende de un montón de factores; queremos hacer mucho ruido, que nos conozcan por todos los lados y quedar finalistas ¿por qué no?

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Nos hemos presentado en la categoría de Blog Solidario porque, al fin y al cabo, nuestro pequeño gran fin es que toda la sociedad conozca la Distrofia Muscular de Duchenne, sepa qué es y cómo se vive con una enfermedad rara en general y con esta distrofia muscular en particular, y se de cuenta de que lo único que puede acabar con Duchenne es la investigación y, para ello, se necesitan toneladas de solidaridad.

Y una vez dicho esto, lo que queremos es que nos votéis, que nos votéis mucho; que nos dediquéis 5 minutos de vuestro tiempo para seguir os pasos del proceso de voto.

Para votar hay que registrarse en 20 minutos en el siguiente link

https://www.20minutos.es/usuarios/registro/

Aparece la siguiente pantalla para registrarse.

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Una vez estéis registrados, haced click aquí: https://lablogoteca.20minutos.es/el-desafio-de-pablo-una-vida-con-duchenne-67931/0/

Saldrá nuestro blog con la opción «Vota este blog», votáis y ya está todo.

Si estaís registrados en 20 Minutos es mucho más fácil. Al identificaros os saldrá esta pantalla. Votais en el botón azul y listo.

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Sabemos que si no estáis registrados es un proceso un poco más largo y además hay que dar algún dato, pero os pedimos por favor que no lo dejéis por eso.

Para nosotros es de vital importancia que sepan que la Distrofia Muscular de Duchenne existe, que vivimos con ella cada día y que se puede acabar con ella si se investiga, si se consiguen fondos para que la ciencia nos de alternativas para que nuestros hijos vivan muchos años.

Muchísimas gracias por vuestra ayuda y por compartirlo con el mundo entero.

Feliz día guerreros

Publicado el por Nurita Vintage1 Comentario

Hoy vamos a dedicarle el post a los referentes, a los ejemplos, a los apoyos, a los guerreros, a los luchadores, a los padres de los niños con enfermedades raras, con capacidades diferentes, con trastornos cognitivos, con cardiopatías, con enfermedades que te hacen dar la vuelta a la vida y empezar desde cero.

Vamos a dedicarle el post y el día, pero deberíamos dedicarles cada uno de los días, porque ellos son muchas veces los grandes olvidados en todo el proceso.

Suelen ser más visibles la madres porque son ellas las que dejan el trabajo para hacerse cargo de los niños, porque son las que más dan la cara, porque son a las que más se les oye; pero nada es igual cuando los padres no están ahí.

Ellos son el soporte principal de la familia en muchos casos, son los que salen a trabajar, pero se nos olvida que cuando vuelven sustituyen, acompañan, liberan, ayudan.

Ellos son los que se enfrentan a «como una madre nadie», «las mujeres sí que luchan», «para los hombres es distinto» y los que tienen que combatir contra la educación que les han dado que les insta a no llorar, a no sentir, a no expresar. Mientras saben que para los hombres no es distinto, que ellos lloran y sienten y se les derrumba el mundo.

Ellos quieren a sus hijos igual que nosotras y su vida y su luz y su todo son ellos y luchan siempre por sus hijos.

Ellos tampoco tienen tiempo de ir a la pelu, ni de compras, ni de salir con los amigos y, a veces, tampoco se pueden duchar solos. Ellos también se esconden para llorar, también necesitan estar solos.

Puede que no se les vea tanto, porque muchos no están en casa; puede que nadie se de cuenta de las noches que pasan despiertos; que nadie vea cuando ellos llevan a terapias, cuando leen e investigan, cuando corren de acá para allá para soportar el peso a medias, cuando apoyan, cuando besan y abrazan, cuando son el hombro y el soporte.

Puede que no todos sean iguales y algunos huyan y se vayan y no se hagan responsables y les superen los problemas, pero cobardes hay en todos lados.

Quizá esto no sea lo normal porque la sociedad no ha avanzado, pero conocemos a muchos padres que saben de lo que estoy hablando y para ellos va el post de hoy.

Feliz día guerreros.

De parques, piscinas de bolas y castillos hinchables

Publicado el por Nurita Vintage2 comentarios

De un tiempo a esta parte no paro de darle vueltas a algo que me preocupa, algo de lo que no me había dado cuenta con mi primer hijo porque nunca ha tenido problemas motores, pero que con Pablo me genera una cierta ansiedad.

Y es que apenas hay parques ni centros de ocio y esparcimiento pensados para niños que no pueden saltar, que no pueden trepar, ni escalar, ni correr, ni subir escaleras solos.

A ver, claro que hay parques con columpios adaptados o estructuras de juego preparadas para niños con silla, pero para niños como Pablo, que con 4 años no van en silla pero no pueden subir al tobogán, no hay.

Nosotros cuando vamos al parque, no nos sentamos a ver como nuestro niño juega, tenemos que subirle en brazos al tobogán para que se tire, intentando que ningún niño le empuje, se caiga y no se pueda levantar, le tenemos que dar la mano para trepar y, por supuesto, le tenemos que aupar al columpio; de las cuerdas de trepar ni hablo, claro.

Y eso sin hablar de las madres y los padres que miran preguntándose porque ese niño va tan lento y esos padres son tan agonías que no le dejan solo.

Pero vamos, lo del parque no es lo peor, lo malo de verdad es lo de los locales para celebrar cumpleaños…con piscina de bolas, castillos hinchables, camas elásticas y demás cosas divertidisimas, pero que un niño como Pablo no puede disfrutar como debería, sin la ayuda de sus padres.

Y no es que a nosotros no nos guste jugar con Pablo y saltar en los castillos y demás, pero en primer lugar no podemos y en segundo lugar, así no se fomenta ni la individualidad, ni la sociabilidad infantil, ni nada.

Es confieso que a veces es complicado tomar la decisión de ir a un cumple, porque sabes que es bueno y divertido, además no quieres que dejen a ti hijo fuera de nada, pero también que va a ser complicado.

Por eso, cada día más, me dedico a buscar centros y actividades que ofrezcan otro tipo de ocio donde todos los niños puedan participar y que están adaptadas para ellos…. Y tengo que decir que poco a poco, voy encontrando más.

En esa labor de búsqueda me he encontrado talleres de cocina, de robótica, manualidades; lugares donde, gracias a la tecnología y a la realidad virtual, se permite la participación de todos, o espacios lúdicos donde los niños pueden jugar sin problemas y los padres tomar un reposo mientras como Ikea, que ha montado un espacio lúdico muy preparado y al lado de la cafetería, o Burguer King, donde han instalado un proyector de juegos interactivos que les permite moverse y jugar sin parar.

Es verdad que es una necesidad concreta de una parte de la sociedad, pero a veces habría que pensar eso de que todos los niños tienen el mismo derecho a jugar y a desarrollarse plenamente en todos los aspectos de su vida.

Volviendo a ser algo más que los padres de un niño con Duchenne gracias al swing

Publicado el por Nurita VintageDeja un comentario

Llevamos un tiempo sin prodigarnos mucho, pero es que los cortis nos tienen muy ocupados ¡Menuda energía le dan a Pablo! Acabamos el día que no podemos mover ni las pestañas.

Pero aquí estamos de nuevo para contaros algo que nos está cambiando y nos está ayudando a ser felices, algo que nos está volviendo a ubicar en el mundo como personas independientes y no solo como los padres de Pablo.

Y es que cuando te dan el diagnóstico y te metes en la dinámica de médicos, pruebas, lucha, investigación, difusión, etc. pierdes un poco tu individualidad y, digamos, que pones tu persona aparte.

Esto estaba acabando con nuestro ánimo y nuestra fuerza, así que decidimos hacer algo que nos cambiará, que nos diera empuje y que pudiéramos hacer juntos como pareja.

No le tuvimos que dar muchas vueltas, para mí el baile es vida y es parte de mí, para Chris era algo fascinate y un poco desconocido, así que nos lanzamos a ello.

Pero no nos valía cualquier cosa, tenía que ser algo loco y alegre; tardamos un poco en encontrar algo que nos encajara hasta que descubrimos el swing y allá que fuimos.

Claro que descubrir nuestro baile no era lo importante, lo que iba a marcar la diferencia es tener a alguien con quien dejar a Pablo durante ese tiempo, alguien que nos hiciera sentir tranquilos y sin culpa. Y ahí tuvimos la suerte inmensa de encontrar la persona perfecta.

Y desde ese día somos un poco más felices. Cada clase es una terapia y cada sesión de baile social es felicidad plena. No somos los padres de Pablo somos Chris y Nuria, podemos hablar de cosas que no tienen que ver con Duchenne, no con maternidad, ni con lucha. Podemos sacar lo que tenemos dentro bailando y volvemos a casa con una sonrisa.

Con esto no queremos decir que todos tengamos que salir a bailar para sentirnos bien, pero sí que hay que dedicarnos un momento a nosotros sin sentir culpabilidad ni pena, por que, al final, nuestra felicidad y tranquilidad incide directamente sobre la de nuestros hijos….y olvidarse de Duchenne un rato nos viene de perlas.